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Johanne

Bei meinem Vater wurde letzte Woche ein Glioblastom festgestellt. Der behandelnde Professor sagte mir das es nicht operabel sei und das auch eine Bestrahlung nichts bringen würde.Es blieben ihm nur ein paar Wochen.Was kann ich noch tun ? Ich heirate am 21.3. und möchte natürlich das mein Vater es noch miterleben kann.
Bitte helft mir....
Johanne

Gast[a]

Bei solchen Aussagen sollte man immer eine Zweitmeinung anhören. Frage einen anderen Neurochirurgen und einen Strahlentherapeuten.

Annett[a]

wie gross ist es und wo genau liegt er ? und von wo seid ihr ? gruss annett selber tumorpatient

Ingrid-OL

Gast hat recht. Schicke doch die MRT`s zu eine oder zwei anderen Gutachtern, die in der Hirntumorliste als gute Diagnostiker und Operateure bekannt sind. ( z.B.Bad Berka, München-Großhadern, Saarbrücken, Berlin). Mehr kann ich Dir hier nicht mailen, da sonst der ganze Beitrag rausfliegt.
Sie werden Dir bestimmt schnell weiterhelfen können.
ich kann mit gut vorstellen, wie verzweifelt Du bist. Darum wünsche ich Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Wenn wir auf den Professor hier vor Ort gehört hätten, dann wären wir schon seit ca. 5 Monate nicht mehr zu zweit.
Liebe Grüße von Ingrid-Oldenburg

Johanne

Hallo Annett, sein Tumor ist ca. 6 cm gross und liegt direkt im Sprachzentrum. Mehr weiss ich leider darüber auch nicht. Heute habe ich versucht mit Prof. Hase in Siegen zu sprechen ( da war er in Behandlung ), aber mir wurde nur gesagt das Angehörige keine Gesprächstermine bekämen.
Alles Gute für Dich !!!!!
Gruss, Johanne

Johanne

Hallo Ingrid, vielen Dank für deinen Beitrag. Wie schaffe ich es an einen anderen guten Arzt zu kommen ? Ich meine, es dauert immer etwas bis man einen Termin bekommt.
Und was ist wenn ich seine Unterlagen einfach nur schicke ?
Bitte antworte mir nochmal.
Alles Gute für dich wünscht Johanne

Annett[a]

HALLO JOHANNE; ALSO ICH WÜRDE ES UND HABE ES IN DER UNI HEIDELBERG VERSUCHEN ! DIE SIND JA AUCH BEI DER KREBSFORSCHUNG STARK BETEILIGT;HABEN SELBER EIN FORSCHUNGSZENTRUM ! ICH HOFFE MAN KANN EUCH HELFEN ! MIR KONNTEN DIE IN HEIDELBERG SCHON WEITERHELFEN WOBEI MAN DIE FÄLLE NICHT GANZ VERGLEICHEN KANN UND DEN TERMIN IN HEIDELBERG HAT MEINE SCHWIEGERMUTTER FÜR MICH GEMACHT ALSO KÖNNEN DORT AUCH ANGEHÖRIGE TERMINE MACHEN ! DAS GESPRÄCH IN DER KOPFKLINIK HAT MIR SEHR GEHOLFEN WEIL DIE AUCH EHRLICH WAREN ! ALSO ALLES GUTE

PD Dr . med. Friedrich Weber

Sie können mit die aktuellen MRT Bilder schicken. Neben den neurochirurgischen Standardtherapienführen wir gegenwärtig folgende Studien durch:
Resektion mit 5 Ala bei Glioblastompatienten
Resektion mit 5 Ala bei Glioblastomrezidivpatienten
Immuntoxin (TP38)
Gliaside ( lokale Strahlentherapie siehe Brainstorm letzte Ausgabe)
convection enhanced delivery von Taxol lokal

PD Dr. med. Friedrich Weber
Neurochirurgische Klinik
Klinikum Saarbrücken
Winterberg 1
66119 Saarbrücken
Tel 0681-9632941

Gast[a]

Unter www.dgnc.de (Deutsche Gesellschaft für Neurochirurgie) findest Du die Telefonnummern der von Ingrid genannten Ärzte. Anrufen geht immer, die meisten waren zu mir sehr nett.

Ede[a]

ja ehrlich sind sie, aber auch wohl etwas risikoscheu

Ingrid-OL

Mach das mal so!
Ich habe auch festgestellt: Je bekannter die Ärzte waren, die wir um Hilfe gebeten haben, desto freundlicher und rascher haben sie reagiert.
Schau doch, dass Du bei eurem Radiologen gebrauchte Transportbehälter bekommst, leg die MRT´s und ein Begleitschreiben ( ich habe auch immer die von mir geführte Krankengeschichte von Albert beigelegt) hinein und schick alles weg.
Gut ist es auch, wenn Du die Sekretärin schon mal telefonisch vorbereitest. Auch da fand ich immer hilfsbereite, teilnehmende Menschen.
Ich wünsch Dir alles Gute! Gruß Ingrid-Oldenburg

Annett[a]

hallo ede,ich habe eine andere erfahrung gemacht in heidelberg ! eine ärztin hatte gemeint sie würde meinen tumor ganz entfernen auf das risiko hin das meine linke hand gelähmt sei ! da er am bewegungszentrum sitzt und meine linke hand schon teilweise etwas pelzig ist !

Bert[a]

Hallo Johanne,
find ich nen echten Hammer, dass du keinen Termin kriegst. Hab ich so noch nie gehört und finde ich ne Unverschämtheit. Ich selber hatte damit nie ein Problem, obwohl ich "nur"
der Lebensgefährte bin (meine Freundin leidet auch an einem GBM IV). Hatte alle Einsichten und wurde stets über alles informiert und keine Probleme Termine zu kriegen.
Zudem war es nie ein Problem auch unagemeldet bei den Ärzten aufzutauchen, auch wenn man nicht immer den Chef drankriegt.
Einzig negative Erfahrung war, dass Kassenpatienten nicht dieselben Chancen haben. Muß schon Selbstzahler oder privat sein.
Kann nur die Uni-Klinik in Bonn empfehlen (Neurochirurgie/Radiologie), hat zudem einen excellenten Ruf und scheuen auch kein Risiko
und sind zudem sehr menschlich. Ich würde auf jeden Fall eine zweite oder dritte Meinung anhören und zur Not einfach anklopfen.
Auch möglich in der Janker Klinik in Bonn (Tumorschwerpunkt).
Gruß
Bert

Anette und Claudia

Liebe Johanne,
da keine operative und Strahlentherapie mehr durchgeführt werden kann ( mehrere Ärzte dazu befragen ) bleibt für den konventionellen Weg höchstens eine medikamentöse Therapie. Dazu empfehlen wir Dr. Dresemann aus Dülmen ( Nähe Münster ) - siehe Artikel in der letzten Ausgae von "Brainstorm".
Ansonsten würden wir uns an Deiner Stelle an einen guten Heilpraktiker / Homöopathen wenden.
Viel Glück und liebe Grüße
Claudia und Anette

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