Thema: Alternative Chemo

Hallo,ich bin neu hier und hoffe, nichts falsch zu machen.Meine 34 jährige Tochter bekam im Januar 21 die Diagnose Hirntumor. Nach OP mit Teilresektion und der pathologischen Untersuchung des Gewebes nun die Diagnose anaplastisches Astrozytom WHO-Grad III, Wild Typ, keine Methylierung. Ich verstehe in dem Bericht aus Bonn das so, dass eine Chemotherapie mit Temozolomid keinen Vorteil bringt. Heidelberg aber möchte nach Bestrahlungstherapie eine Chemotherapie anschließen. Meine Tochter möchte aber eigentlich keine Chemo und schon gar nicht wenn sie eh nichts bringt.kann mir jemand dazu helfen. Hat jemand von euch die Chemo abgelehnt? Gibt es jemand der Langzeit Überlebender ist mit dieser oder ähnlicher Diagnose?

Hallo @ Bebbo,

mit großer Wahrscheinlichkeit kann Dir Niemand da wirklich etwas mit 100%er Sicherheit sagen, es sind nur persönliche Meinungen & der momentane Stand der Schulmedizin. Es gibt dazu auch keine seriösen & soliden Statistiken, die man zu Rate ziehen könnte.
Mit über 90% Eintreffen der Prognose, sieht es so aus als ob weder Bestrahlung noch Chemo hilft. Heilung bei diesen Hirntumoren gibt es z.Zt. nicht.

Wenn deine Tochter der Ansicht ist, keine Chemo machen zu wollen & sie es dir begründen kann, sollte man das respektieren & sie unterstützen.

Ich bin da ganz bei ihr. Wir wissen ja, dass auch die Chemo nur als Lebenszeit verlängernde Maßnahme angeboten wird. Aber die Lebensqualität leidet bestimmt auch. Sie hat eine dreijährige Tochter und ist alleinerziehende Mutter. natürlich klammern wir uns an jeden Strohhalm, aber eine Chemo zu machen, wenn man von vornherein weiß, sie wirkt nicht, halten wir für sinnlos. Das Problem ist halt, dass in dem Bericht aus Bonn steht, dass die Chemo nichts bringt, aber die Heidelberger Ärzte der Strahlenklinik die Chemo für unbedingt erforderlich halten.habe schriftlich in Bonn Jetzt nachgefragt und hoffe auf Antwort.

Hallo Bebbo, mein Sohn ( 30 J.) hat eine ähnliche Diagnose, (WHO II mit einzelnen Zellen WHO III) allerdings IDH mutiert und auch keine MGMT Metylierung. Was ich dazu gelesen habe ist, dass durch eine metronomische Einnahme von Temozolomid, also kleine Dosierung über einen längeren Zeitraum, das MGMT-Enzym aufgebraucht werden soll. Mein Sohn hat Chemotherapie mit Temozolomid nach Stupp (6 Zyklen) gemacht, da das Tumorbord das so empfohlen hat. Er hat die Chemotherapie sehr gut vertragen. Außer ganz geringer Übelkeit, meist am Anfang des Zyklus, hatte er keine Nebenwirkungen, aber dass ist sicher auch bei jedem anders. Ich wünsche Deiner Tochter und Dir alles, alles Gute, vor allem viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen den bösen Mitbewohner.

Liebe Bebbo,

Eine Möglichkeit wäre, eine dritte Meinung einzuholen und so noch einen anderen Blickwinkel zu haben.

Eine andere Herangehensweise wäre, dass Deine Tochter die Bestrahlung macht. Ihr nach 3 Monaten ein erneutes MRT anfertigen lasst, weil dann die mögliche Pseudoprogression nach der Bestrahlung nachgelassen haben müsste, und dann erneut entscheidet.

Weißt Du, warum Heidelberg die Chemotherapie ausdrücklich empfiehlt? Welche Begründung im Gespräch genannt wurde?

Ob eine Chemotherapie wirkt, lässt sich vorher nicht sagen, auch leider nicht bei sehr günstiger Tumorgenetik.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft

Mego

Hi silli,bei meiner Tochter liegt auch eine idh 1 Mutation vor. Wurde bei deinem Sohn der Tumor komplett entfernt?

Hallo Mego,
Die Ärzte sagen nur, dass das die Standard Therapie ist, sonst nichts.

Hallo Bebbo,

schau einmal hier: https://www.universimed.com/ch/article/onkologie/verlaengerte-ueberlebenszeiten-durch-therapieintensivierung-2095128

Das ist vielleicht interessant für euch. Wieviel Zyklen mit Temozolomid sind denn geplant?

Gibt es eine gute onkologische Praxis in eurer Nähe? Ihr könntet auch dort vielleicht ein Beratungsgespräch ausmachen.

LG
Mego

Hallo Mego,
Die Ärzte sagen nur, dass das die Standard Therapie ist, sonst nichts.

@ Bebbo,
Bei meinem Sohn hat es der operierende Professor zu gut gemeint. Beim Aufklärungsgespräch vor der OP wurde die Möglichkeit bereits angesprochen, dass es zu Folgeschäden kommen kann. Man hofft ja aber, dass nichts von den aufgezeigten Komplikationen passiert. Nach 10 Stunden OP wurde mein Sohn noch mal in‘s MRT geschoben und es wurde noch ein Resttumor entdeckt. Den hat der Professor auch noch entfernt, dass war dann aber zu viel. Mein Sohn ist seit der OP halbseitig gelähmt. Laufen hat er soweit wieder gelernt nur seinen linker Arm kann er gar nicht ansteuern. Jetzt hat er seit 14 Tagen die Chemotherapie geschafft und wir hoffen auf die Reha, dass durch viel Training noch Bewegung mit dem Arm möglich wird.

Oh silli, das tut mir leid. die OP meiner Tochter dauerte auch zehn Stunden, aber es geht Ihr gut außer ein paar Wortfindungsproblemen. aber der Tumor Ist ins gesunde Gewebe infiltriert, daher konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden.ich drück die Daumen für deinen Sohn.lg

@mego13 ... keine Ahnung wie viele zyklen.wir haben uns noch nicht entschieden die Chemo machen zu lassen...

Hallo Bebbo,

Ihr müsst die Chemo nicht machen, wenn ihr über die geplanten / vorgeschlagenen Zxklen sprecht.
Das ist eine wichtige Information, die man bereits vorab besprechen kann.

LG
Mego

Vielen, lieben Dank, Bebbo. Auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Deine Tochter noch lange für ihr Mäuslein da sein kann.

Hallo @ Beppo,

ich kann Dich sehr gut verstehen & vor allem auch die Angst spüren. Egal welche Entscheidung man trifft, man hat nur diesen einen Versuch & will nur das Beste für sein Kind & das Enkelkind.

Sollte deine Tochter - aus welchem Grund auch immer - sich für die Chemo-&Strahlentherapie entscheiden (manchmal wird auch großer Druck ausgeübt), solltest Du sie bestärken& unterstützen, dass sie es jederzeit abbrechen kann wenn sie merkt, dass es ihr weder hilft noch ihr damit "besser" geht.

Die Datenlage ist generell nicht gut - wenn man realistisch ist - aber sie ist jung & hat dadurch eventuell eher die Chance, das zu überstehen.

Gib ihr auf jeden Fall die Möglichkeit, dass Du 100 % hinter ihr stehst & sie unterstützt - egal welche Entscheidung sie trifft (besonders auch gegen die Therapie!) - sie ist es, auf die es ankommt!