Alternative zur Langzeittherapie mit Temozolomid

Hallo ihr lieben Forenmitglieder,

ich möchte mal die Experten unter euch fragen ob es weitere Alternativen gibt zu lebenslanger Einnahme von Temozolomid.
Ich hatte 2007 ein Glioblastom. Der wurde operiert dann bestrahlt und seit dieser zeit nehme ich Temozolomid. Zwar in verringerter Dosis im 14 Tage Rhythmus aber immernoch Chemo. Ich muss dazu sagen, dass ich seit der OP und Bestrahlung Rezidiv frei bin. Es will kein Arzt entscheiden ob ich mit dem Temozolomid jemals aufhören kann. Nur kennt wohl niemand die Nebenwirkungen über die lange Zeit der Einnahme. Alle 14 Tage wird mein Blut kontrolliert bevor ich die nächsten Chemos bestelle. Wie sind eure Erfahrungen?
LG

Hi, ich möchte Dir als Laie keine Empfehlung geben aber ein paar Denkanregungen. Du lebst offenbar seit sehr vielen Jahren ohne Rückfall, wozu ich Dich beglückwünsche. Es wäre mit einem erfahrenen Neuroonkologen (z.B. Prof. Wick / UK Heidelberg) zu klären, ob eine derartige Langzeittherapie mit TMZ sinnvoll ist. Ich weiß z.B. nicht, ob ein (bei Dir hoffentlich nicht mehr auftretendes) Rezidiv auf Grund des konstanten Wirkstoffspiegels vielleicht mittlerweile gegen TMZ resistent wäre. Ist Dein MGMT-Status negativ, d.h. unmethyliert (wichtig !)? Dann würde TMZ möglicherweise ohnehin nicht sehr aussichtsreich sein..Also auf jeden Fall eine Therapieempfehlung von einem Neuroonkologen mit Erfahrungen in der GBM-Therapie einholen. Ich selbst habe die TMZ-Therapie wegen negativem MGMT-Status und erfolgreicher Bestrahlung/Chemo und 2 OPs kürzlich eingestellt und mache MRT-Kontrollen im 6 Wochentakt. Alles Gute !

Hallo Ralle,
Das gibt Hoffnung!! Super!! Gratuliere!!
Wie groß war dein Tumor? Lage?
Alles Gute weiterhin!!!
Lg Nela

Hallo Ralle!
Wer verschreibt dir denn das Temodal?

Hallo Ingo!
Wo machst du denn alle 6 Wochen Bilder?

LG

Hallo,
meine Frau bekommt nach einem Rezidiv seit September 2011 Temodal, auch in niedriger Dosierung, aber konstant. Das Blutbild ist über den gesamten Zeitraum auch ohne größere Schwankungen geblieben. Laut den Markern war zu Anfang nicht sicher ob das Medikament überhaupt wirkt.
Hier stellt sich auch immer wieder die Frage: so weitermachen oder eine Pause einlegen? Wie wäre der Verlauf ohne Temodal gewesen? Zu wie viel Prozent ist der derzeitige Erfolg auf das Medikament zurückzuführen? Kein Arzt kann das sagen. Diese Darreichungsform entspricht ja nicht dem Standard und wird in einigen Fällen mal alternativ probiert, weshalb auch wenige Informationen dazu zu finden sind.
Aktuell wird etwa alle 4 bis 5 Monate ein MRT gemacht und die Chemo läuft so weiter, denn es kann keiner sagen was passiert wenn die Chemo abgesetzt wird. Genauso wenig kann man sagen wie lange es so noch weitergeht.
Aus den Medien ist ja auch immer wieder zu erfahren das bei den Krebstherapien allgemein keiner sagen warum die bei dem einen wirkt, beim anderen aber nicht. Das ist erfreulich für die bei denen es funktioniert, schmerzlich für die bei denen die Therapie versagt.
Sie wird auf jeden Fall so weitermachen. „Never change a running System“.

Allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute

Hallo DerAngehörige,

mich würde es wahnsinnig interesieren welche Histologie der Tumor deiner Frau hat/hatte...
bei meiner Mama ist der MGMT-status negativ die einen sagen der sei wichtig für die Chemo der andere sagt dieser Wert sei nicht wichtig ... es ist zum verrückt werden...
Nun würde es mich interessieren ob auch andere mit negativem MGMT status mit dem Temodal gut und lange ohne Rezidiv sind...

Ich hoffe auf Antworten

Allen Alles Liebe und Gute!

Hallo Carina,

die MRT-Aufnahmen lasse ich natürlich im Krankenhaus machen in dem ich operiert wurde. Diese Verlaufskontrolle wird durch meine behandelnden Ärzte aus der Neurochirurgie und der Onkologie verordnet und nach vorheriger Rücksprache mit der Krankenversicherung werden die entstehenden Kosten auch übernommen.

Hallo Tulpe,

der MGMT-Status sagt etwas darüber aus, ob eine Behandlung mit Temodal (TMZ) aussichtsreich ist (ist MGMT nicht methyliert, so wirkt dieses körpereigene Enzym der TMZ-Chemotherapie entgegen, so dass diese nur eingeschränkt oder gar nicht wirksam ist...). Wenn also die Temodal-Therapie nicht sehr aussichtsreich ist, erspart man älteren Patienten mit unmethyliertem MGMT manchmal die Chemotherapie, um ihnen die Nebenwirkungen zu ersparen um eine bessere Lebensqualität aufrecht zu erhalten. Ich halte es schon für wichtig, dass der Befund zum MGMT-Status zuverlässig abgesichert wird, um die passende Therapie anzuwenden. Grundsätzlich würde ich diesen durch eine erneute Untersuchung durch einen unabhängigen Pathologen überprüfen lassen und eine Therapieempfehlung von einem erfahrenen Neuroonkologen einholen.

Viele Grüße und alles Gute !

Hey Ingostarr,

danke für deine Antwort,

ich habe mich schon mehrmals gefragt wie ich das den anstelle dieses "DIng" von einem anderen Institut nochmals untersuchen zulassen kann mir da jemand weiterhelfen?!
andererseits denke ich schon das die Leute in der Charite da ordentliche Arbeit machen .. hmmm

liebe Grüße

Hallo Ingostar,
wie ich las, warst du ja auch in Würzburg, leider haben wir uns nicht getroffen.
Du schriebst, du hattest jetzt eine 2. OP und hast die TMZ-Therapie eingestellt.
Was machst du denn dann als begleitende Therapie nach dem Rezitiv??

liebe Grüße und alles Gute Carol

Hallo Ralle,
das ist ja ein mutmachender und erfreulicher Bericht von dir.
Toll und weiterhin alles Gute, also ich bin noch am Anfang Glio IV März 2015, aber ich glaube, ich würde nicht aufhören mit der Chemo.
Kann natürlich gut sein, dass man das nach 8 überstandenen Jahren anders sieht.
Hast du zusätzlich zu der normalen schulmedizinischen Behandlung denn noch alternativ was gemacht, womit man diesen Erfolg begründen könnte.
Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße Carol

Hallo Carol,

heute habe ich ein neues MRT machen lassen und es sieht soweit immer noch sehr gut aus. Wie gesagt, nehme ich aktuell keine Medikamente ein. Stattdessen ernähre ich mich vegetarisch und kohlenhydratarm. Zudem binde ich eine Leinöl-Eiweißkost (Leinöl und Magerquark) nach Dr. J. Budwig konsequent in den Ernährungsplan ein. Als Ergänzungsmittel nehme ich nach Anregung von Ben Williams Broccolisprossen-Extrakt, Grünteeextrakt, Weihrauch und "Orthomol" - ein Nahrungsergänzungsmittel für Veganer. Ansonsten meditiere ich regelmäßig und lebe mein bisheriges Leben konsequent weiter, dh ich trinke auch Alkohol und rauche auch gelegentlich.

LG

Ingo

Hallo Ingostarr,

SUPER, dein sehr gutes MRT-Ergebnis. Ich freue mich für dich.
So kann, soll , so wird es weitergehen!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und nutze/geniesse zuversichtlich
das Heute, Hier und Jetzt.

Herzliche Grüsse,
Hopehelp