Alternative zur OP! Ratschläge, Gleichgesinnte

Hallo,
Bin auf der suche nach gleichgesinnten. Und zwar habe ich seit gut 2,5jahren eine zyste/tumor (probe wurde noch nicht entnommen) mit der größe von gut 3x4x5 cm im linken frontallappen. Von der stelle her ist es laut neurochirurgen etwas blöd zu operrieren, da diese zyste ca 1-2 cm im kopf liegt.

Anfänglich hatte ich abscencen die mehrere minuten bis 20 min. dauerten, in denen ich bewusst war jedoch nach der abscence keine erinnerung mehr daran was ich gemacht habe in der zeit.
Diese abscencen wurden seit einem 1 jahr besser (>1min. Alle 3-10 tage) hinzu kamen jedoch kleine epileptische anfälle seit ca 6 monaten alle 1-2 monate ein Anfall.

Versuche viel mit alternativen zu arbeiten wie z.b. Entspannungstraining, meditationen und einen starken glauben an die gesundheit und an gott.
Medikamente nahm/nehme ich bis jezt keinen ein, da ich antiepileptika nicht sehr gut vertrage bzw eher alles schlimmer damit wird.

Nachdem diese "zyste" nicht wächst (halbjährige Kontrollen) habe ich jetzt auch keinen streß jedoch würde ich schon gerne wieder autofahren und mich wieder frei bewegen können.

Viellecht geht es jemand ähnlich bzw. kann mir jemand für meinen krankheitsweg ein paar Tips geben um mein leben wieder lebenswert zu machen? Nehme auch gerne vorschläge von medizinern an die nicht sofort zum aufschneiden drängen;)

Hallo Weix,

raus damit, es wird nicht besser.

Wenn Du unsicher bist hole Dir eine Zweitmeinung von einem anderen Neurochirurgen in einer Klinik (!!!) mit Neurochirurgie.
Alles Gute
TumorP

Hallo Weix,

Bin auch so eine, die sich nicht operieren lassen wird - und will!

Auch ich bekam meine Diagnose vor zweieinhalb Jahren: niedriggradiges Gliom im linken Schläfenlappen; tief sitzend. Größe 5x4,5x3 cm. Keine Kontrastmittelaufnahme. Auffällig wurde ich durch fokale epileptische Anfälle: schwere Sprachausfälle (beruflich in der Kommunikation leitend tätig), Bewusstseinsausfälle, Deja-vues (echt krass!).

Ich nehme Keppra - es wurde mir sofort verordnet. Die Anfälle kamen bis zu 30 Mal am Tag zum Zeitpunkt der Diagnose. Hatte sogar schon meinen Job gekündigt, da ich ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gerannt war und keiner etwas erkannte, ahnte o.ä. Konnte mich nicht ständig krankschreiben lassen oder Urlaub nehmen wegen der damals unergründlichen Symptome.

Jetzt reduziere ich Keppra; bin schon bei 30 Prozent gelandet.

Direkt nach der Diagnose Weihnachten 2012 begann ich mit der Misteltherapie Iscador. Überhaupt: die Anthroposophische Medizin!

Kurz darauf nahm ich die ayurvedische Methode auf - über eine Fachärztin für Ayurvedische Medizin. Gleichzeitig totale Ernährungsumstellung auf ayurvedische Küche. Außerdem kaum noch Fleisch, selten Fisch, stattdessen 70 Prozent Gemüse. Ganz zentral: die Gewürzregeln!

Tja, und schließlich das Kernstück meiner Selbstherapie: Visualisierung!

Durch meine anthroposophische Ärztin kam ich zur Heileurythmie. Von dieser Methode, seelisch an der Gesundwerdung zu arbeiten, bin ich momentan ein totaler Fan. Gelte allerdings auch schon als "Fortgeschrittene" ;-)

Das mal für den Anfang.
Habe am 5. Juni mein nächstes MRT.

Freu mich, wieder von dir zu lesen.

Lg
Weihnacht.

Hey weihnachten!
Freut mich echt sehr dass es hier jemanden wie dich gibt, die mich bei meiner Denkweise bestärkt.

Liege zur zeit in der Psychiatrie und schreibe von meinem Handy aus.
Hatte vor kurzem einen deja-vues Vorfall in dem ich glaubte ich wäre in einem Traum gefangen und wollte mich umbringen um aus diesem Traum wieder aufzuwachen.

Weis nicht ob ich aufgrund dessen war, dass ich mich durch meine krankheit so eingesperrt fühlte oder auf diese zyste zurückzuführen ist so etwas getan habe.

Bekomme gegen meine abscencen : Depakine
Gegen die deja-vues träume: Abilify

Hoffe, dass ich bald wieder nach hause darf!

Was mir sehr geholfen hat, war der glaube! Begann mich mit dem Glauben der Urchristen zu befassen in dem es unter anderem sehr viele Techniken zur Selbstheilung gibt.

Ich bin gut der Dinge, dass ich diese Krankheit ohne Operation bewältigen werde. Deswegen freut es mich sehr jemanden wie dich in diesem Forum kennen zu lernen:)

Finde deine Methoden echt gute denkanstöße und wünsche dir jedenfalls viel erfolg damit. Bitte berichte mir auch weiter von deine erfolge. Hab meine ernährung auch umgestellt auf vegetarisch.

Liebe Grüße
Weix

Hallo in die Runde,

ich laufe seit der Diagnose in 2005 mit meinem Falxmeningeom durch die Gegend. Es ist in der Zeit mit Wachstumspausen von 1,0 cm auf ca. 3,0 cm gewachsen. Hätte mich der Neurochirurg, dem ich zunächst vertraute, in 2013 nicht hängen lassen, wäre ich längst operiert. So habe ich erst einmal den Mut und die Motivation zur OP verloren.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich überhaupt keine Beschwerden oder Ausfälle habe. Hätte ich die von Euch beschriebenen neurologischen Ausfälle, würde ich keinen Augenblick zögern, einen OP-Termin zu vereinbaren.
Ich ernähre mich seit 1994 vegetarisch, fettarm und reduziert an Kohlehydraten, rauche nicht, trinke nur ganz selten wenig niedrigprozentigen Alkohol, sorge für ausreichenden Schlaf. Dennoch habe ich diesen Tumor und er wächst langsam, aber stetig. Auch literweise Grüntee haben das Wachstum nicht endgültig stoppen können.

Wenn jemand von Euch die Methode oder das Mittel gefunden hat, das das Wachstum von Tumoren bzw, Zysten stoppt oder Tumore komplett verschwinden lässt, wäre das ja sensationell und würde alle bisherigen und noch laufenden Forschungen Lügen strafen.

Viel Erfolg und bitte im eigenen Interesse nicht übermütig werden und das Leben aufs Spiel setzen.

LG
2more

Hallo Weix,

Du sprichst mehrfach von einer "Zyste/Tumor"...

Ist das die Deutung deines MRTs durch einen Neurochirurgen?
Das ist doch eigentlich ein Unterschied?!

Auch mein Tumor wächst ultra-langsam - deswegen hat aber noch kein Arzt von einer Zyste gesprochen, hm.

Vielleicht wäre ein Blick auf deine MRTs durch einen anderen Arzt ganz gut. Am besten sollen sich die Radiologen bei der Deutung der Bilder auskennen.

Ich werde am 5. Juni mein MRT diesmal in einem anderen Haus machen. Bin schon gespannt, wie der andere Arzt das gute Stück benennen wird. ;-)

Jetzt muss ich aber erst noch einmal ein paar Tage ins Epi-Zentrum, Gehirnströme messen (Intensiv-Monitoring).

Ansonsten wünsche ich dir, dass du an deinem Glauben festhalten kannst und einen guten Zugang zu deinem Tumor/Zyste hast. (Ich spreche täglich mehrfach mit meinem. Das kann man in diesem Forum hier ja kaum laut sagen ohne eine Welle des Protests auszulösen.)

Herzlichst
W.

Hallo Weix und Weihnacht,

ich protestiere sicher nicht gegen Eure Einstellung, habe eine ganze Zeitlang selbst mit meinem Meningeom kommuniziert, doch irgendwie scheinen wir da nicht konform zu gehen. Es ist nicht so außergewöhnlich, was ihr praktiziert. Ich kannte eine Frau, die mit ihrem Glio gesprochen hat, diesem Tumor mitteilte, dass sie ihn als Teil ihres Lebens akzeptiert, er aber bitte von nun an (nach der Resektion) für immer verschwinden möge. Das war eine hochqualifizierte Mitarbeiterin aus der Wissenschaft, die selbst publizierte und ganz sicher nicht weltfremd war.
War...weil der Tumor doch immer wieder wuchs und sie nicht mehr gerettet werden konnte. Ebenso erging es einem jungen Mann, gerade 15 Jahre alt, der sein Glio als sry "Sch...ding" ansprach.
Es gibt Menschen, die die Fähigkeit besitzen, ihre Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Beispiele wurden vor einiger Zeit in einem TV-Bericht ausgestrahlt; Forscher gehen diesem Phänomen auf den Grund. Es sind aber absolute Ausnahmefälle. Ich möchte hier niemanden demoralisieren, doch meiner Meinung nach sollte man die Schulmedizin nicht gänzlich ignorieren. Gegen vieles ist ein Kraut gewachsen, gegen Tumore nicht oder noch nicht, denn wer weiß, was uns die Gentechnik usw. noch bescheren kann.

Gruß
2more

Hallo Weihnacht
Ich spreche mehrfach von zyste/tumor weil die neurologen gere eine probe entnehmen wollten und ich mir das bis jetzt nicht gefallen ließ.
Laut einem sehr guten radiologen ist es eine zyste. Trotzdem möchte ich mich nicht genau festlegen. Eine weitere 3. meinung einer Neurologin sprach von einem ev. parasitären Befall-> "das ganze sieht aus wie ein wurm" ihre aussage

Hallo Weihnacht
Ich spreche mehrfach von zyste/tumor weil die neurologen gere eine probe entnehmen wollten und ich mir das bis jetzt nicht gefallen ließ.
Laut einem sehr guten radiologen ist es eine zyste. Trotzdem möchte ich mich nicht genau festlegen. Eine weitere 3. meinung einer Neurologin sprach von einem ev. parasitären Befall-> "das ganze sieht aus wie ein wurm" ihre aussage:) Tja irgendwas sitzt einstweilen noch in meinem kopf nachdem meine symptome / abwesenheitszustände immer weniger werden wird auch alles andere wieder werden da bin ich ganz zuversichtlich. Ich habe auch keine angst vorm sterben... Sollte ich daran sterben so denke ich habe ich anscheinend meine aufgabe auf dieser welt noch nicht erfüllt/erkannt. Ich glaube ans ewige leben und an die wiedergeburt das allein ist mir schon trost genug.

Für deine untersuchung wünsche ich dir natürlich auch das beste, also dass dein ding im kopf ebenfalls verschwindet ;)
Mein eeg ist nach wie vor unauffällig... Ich spreche jetzt nicht unbedingt mit meiner zyste sondern lasse mich von göttlichem licht durchströmen, aber da kann sich ja eh jeder selbst seine heilmethoden zusammendenken.
Hast du nun deine antiepileptiker abgesetzt?

Lg
Weix

Hallo Weix,

hatte jetzt zwei heftige Schwindeltage mit Übelkeit. Die hatte ich aber auch schon ab und zu bei der dreifachen Menge meines Antiepileptikums. Bin nun bei 250 - 0 - 250 mg Keppra pro Tag - angeblich die absolute Minimaldosis für Kinder und Jugendliche. ;-) Dabei werde ich auch vorerst bleiben.

Meine bisherigen EEGs haben auch nicht viel hergegeben. Mal sehen, wie es diesmal wird. Werde ja 2-3 Tage und Nächte non-stop an die Strippen gehängt bzw. sie an mich. ;-)

Von Licht durchströmen - das mache ich auch. Ist eine Übung aus der Heileurythmie. ;-)

Dir alles Gute,
Weihnacht.

P.S.: Das mit dem Wurm hört sich gruselig an ...

Werde mich wenn ich aus dem Krankenhaus heraußen bin noch genauer auch bei den anderen zu wort melden. Das schreiben auf dem handy ist einfach zu ansträngend.

Was mich noch sehr interessieren würde ist: sind die anfälle absencen, deja vues durch die einnahme von antiepilektika verschwunden?

Weil bei meinem antiepileptika scheint es so als würde ich vermehrt anfälle bekommen...? Ist das möglich?

Lg
Weix

Genau den Eindruck habe ich auch!
Es zeigen sich deutlich mehr Zeichen mit der Einnahme von Keppra. Für mich sind das Nebenwirkungen.

Lg
W.

D.h. Das wird auch nicht besser nachdem man sich an das medikament gewöhnt hat?

Für was nehme ich dann ein antiepileptika ein wenn nur alles schlimmer damit wird !? *grrr*

Eben!

Bin kurz davor, das Zeug komplett auszuschleichen. :-(

Habe mir jetzt noch einen Termin (Zweitmeinung) bei Dr. Günter Krämer am Neurozentrum Zürich gemacht. Das ist derjenige Neurologe/Epileptologe, der am Hirntumortag gesagt haben soll, dass epileptische Anfälle bei Patienten mit niedriggradigen Gliomen mit Antiepileptika nicht wirklich zu reduzieren sind - so habe ich zumindest Styrianpanther verstanden, der dort war.

Die Nebenwirkungen werden trotz Kinderportion" immer schlimmer. Jetzt wird es bei mir auf die "Psychologie" geschoben. Bin echt sauer. Klar kann einem ein Psychotherapeut sicher helfen: die Diagnose und derartige Symptome (Epilepsie) zu verarbeiten. Aber, nur weil sie nicht mehr weiter wissen, es in eine andere Schublade zu stecken, finde ich unehrlich.

Lg
Weihnacht.

P.S. Werde nun heute das Epi-Zentrum verlassen. Hatte in zwei Nächten leider zwei komplex-fokale Anfälle mit Bewusstseins- und Sprachausfall. Sch.....!

dr. krämer hat mich ausgelacht, als ich ihm von cbd und dessenwirkung gegen epilepsie berichtet habe.
es gibt erdrückende beweise, dass leute die täglich genug cbd zu sich nehmen, praktisch keine auren resp. anfälle mehr haben.
du kannst dr. krämer einen lieben gruss bestellen und sagen, der cbd mann aus zürich vom hirntumortag sei ausgesprochen tief enttäuscht von seiner einstellung und bedauert, dass er mir das demo cbd zurückgeben hat lassen durch ehrenamtliche helfer.

Mach ich! ;-)

So bin nun endlich aus dem Krankenhaus herausen und kann mit einer normalen Tastatur besser antworten.

Meine tägliche Dosis bei Depakine liegt nun bei 1250mg und die Absencenabstände sind bei ca. 4-5 Tagen. Werde nun die Dosis weiter erhöhen um festzustellen ob sich da mit den Abständen noch was tut. Weil 4-5 Tage brachte ich auch ohne Depakine zusammen.

Was mich jedoch interessiert, wie wirkt dieses CBD eigentlich auf Absencen und kann man das in Kombination mit Antiepileptikas nehmen?
Wenn ja, wie dosiert man das und was ist besser Öl, Paste oder Kapsel?

Es gibt ja etliche cbd-shops, hat da jemand Erfahrungen/Empfehlungen?
So billig ist das Öl ja auch nicht .. denke mal das kann ordentlich ins Geld gehen wenn das bei mir wirkt :)

Danke schon mal für Antworten!

Hallo Weix,

... da würde ich mal Moriturus fragen!

Ich selbst habe cbd Gold oil eine Zeit lang ausprobiert und festgestellt, dass die fokalen Anfälle leichter waren, die Auren sich reduzierten.

Gleichzeitig habe ich jedoch schlagartig Panikanfälle kennengelernt - ich vermute, dass sich cbd mit Keppra nicht verträgt. Seit ich Keppra massiv reduziert und mit cbd wieder aufgehört habe, sind die Paniken quasi verschwunden.

Immer wieder erfahre ich, dass man eine Verbindung zwischen der Einnahme von AE und cbd nicht herstellen möchte. Weder von ärztlicher noch von Betroffenen Seite. Ich meine jedoch, dass jeder irgendwie anders reagiert.

Lg
W.