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Thema: Alternativen zur StrahlenChemotherapie

Alternativen zur StrahlenChemotherapie
Pam
31.07.2018 17:04:01
Im April ist mir ein Oligo III, 1p19q Codes chirurgisch entfernt worden.
Eine 6wöchige Strahlentherapie habe ich bereits hinter mir.
Nun soll ab Ende August dieTabletten-Chemo für ein Dreivierteljahr mit Lomustin und Natulan beginnen.
Meine Frage nach Alternativen bei den Ärzten wurde immer mit einem Kopfschütteln, ohne weitere Erklärungen abgebügelt.
Mein Operateur sagte damals zu mir, dass evtl. die Strahlentherapie reichen könnte. Das war aber auch das einzige Mal, dass ich das gehört habe.
Ich habe Angst vor allen Nebenwirkungen, insbesondere, was das Knochenmark angeht. Außerdem das Thema Unfruchtbarkeit ...
Innerlich kann ich mich immer noch nicht mit der Chemo abfinden.
Verstärkt wird das Gefühl mit dem Thema Einfluss der Pharmakonzerne auf Kliniken/Ärzte.

Gibt es denn wirklich keine Alternative zur Chemo?
Pam
TabeaK
31.07.2018 18:19:40
Eine verlaessliche, da klinisch gepruefte, Alternative zur Chemo gibt es tatsaechlich nicht. Deine Aerzte muessen Dir den Standard-of-Care - das ist die Chemo - empfehlen.

Es steht Dir natuerlich frei diese Chemo nicht durchzufuehren.
TabeaK
Fabi
03.08.2018 14:00:10
Liebe Pam

Ich habe den gleichen Tumor wie du. Auf dem Hirntumorinformationstag flehten mich die dortigen Ärzte fast schon an die Therapien durchzuführen, da ein Oli extrem empfindlich gegen Strahlen und Chemo ist. Es ist aber immer eine Risiko-/ Nutzenabwägung die dir leider auch die Ärzte nicht abnehmen können. Bei einigen Glioblastom-Betroffen, wo ein ansprechen der Chemo unwahrscheinlich erscheint könnte ich nachvollziehen, dass man sagt ich will und mache es nicht.

Alternativen werden im Grunde meist mit einem Kopfschütteln begrüßt, weil es einfach kaum bis keine wirklich aussagekräftigen Studien über die Wirksamkeit gibt. Es gib vielversprechende Dinge, aber ich kann auch die Ärzte verstehen, die schon genug mit ihren Patienten zu tun haben und dann vielleicht der Nerv fehlt sich über „Alternativen“ zu informieren die für sie im Grunde keine bis kaum Relevanz haben. Probiere es doch mal bei einem Onkologen. Ich denke die sind da offener!


Lg Fabi
Fabi
Pam
10.08.2018 19:32:43
Danke für Eure Antworten.
Pam
Zyla
10.08.2018 21:58:35
Die Pharmadiskussion wäre in diesem Zusammenhang etwas verfehlt. Die drei Medikamente betrifft die Diskussion weniger, denn sie sind viele Jahre bekannt und verhältnismäßig preiswert. Du hast Glück, wenn Du die Option der PCV-Therapie wahrnehmen kannst, denn viele Möglichkeiten die Prognose zu verbessern, sind derzeit nicht bekannt. Ob mit V oder ohne V würde ich mir erklären lassen und eine Zweitmeinung dazu einholen.

Zur Pharmadiskussion passt der Wirkstoff Temozolomid, kostenintensiv aber kein Nachweis, dass er wirksamer ist als die Therapienkombinationen mit Nitrosoharnstoffen aus der NOA-01-Studie, die ebenfalls eingesetzt und getestet wurden. Der Einsatz von Temozolomid wurde seit 2000 gepusht. Auch Olis haben später Temozolomid erhalten, was im Vergleich mit PCV auf lange Sicht getestet und derzeit untersucht wird. Ich bezweifle, dass es wirksamer als PCV ist.

Und die Geschichte wiederholt sich. Mich würde nicht wundern, wenn Dir zusätzlich eine Elektrohaube o.ä. empfohlen wird. Derzeit sind noch viele Fragen unbeantworte und bis diese geklärt sind, hat der Hersteller sein Geschäft gemacht, schlimmstenfalls auf dem Rücken der Patienten.
Zyla
Fabi
11.08.2018 20:36:02
Ich persönlich finde die Pharmadiskussion etwas albern...
Das nötige backgroundwissen hat hier keiner um darüber zu urteilen wer hier aus Habgier was auch immer macht....
Zielt wohl auch an der eigentlichen Frage von Pam vorbei. Temozolomid musst ebenfalls einen langen Weg durch klinische Studien gehen und sich gegen bestehende Medikamente beweisen. Hat es offensichtlich getan! Eine gesunde Skepsis ist auch durchaus gut und wünschenswert, aber die völlige verteufelung der Pharma ... hmm ich weiß ja nicht.

Lg Fabi
Fabi
OMGliom
15.08.2018 17:39:38
Hallo
Ich habe vom Weihrauch gelesen. Habe mich dann weiter informiert und beschlossen meinem Mann (09.07.2018 Diagnose und 19.07 Op) das zu geben bzw. zu empfehlen.

Gestern beim Planungs CT für die Bestrahlung, sollen die Ödeme so stark abgeschwollen sein, dass er heute eine PlanungsMRT bekamm.
Überhaupt soll das möglicherweise vor Strahlungsschaden schützen... Und bei der Heilung der Schäden helfen. Er bekommt ca4000mg am Tag morgens /mittags /abends.
Wünsche Euch gute Besserung
OMGliom
Anja78
16.08.2018 02:48:32
Hallo OMGliom, das klingt ja richtig gut. Bekommt dein Mann dann trotzdem Dexamethason? Auch gute Besserung!
Anja78
OMGliom
17.08.2018 16:40:19
Hallo Anja! Nein er bekommt keine andere Medikamente. Cortison hat er nur einen Tag lang bekommen, vor der OP. Dann nicht mehr.
Antiepileptika haben wir, auf Empfehlung der Ärzte abgesetzt.
LG
OMGliom
Anja78
17.08.2018 21:21:30
Das ist ja klasse! Ich denke, daß das Cortison zwar schon hilft, aber auch viel kaputt macht, wie eben die Beinmuskulatur usw. Leider konnten wir Mama kein Weihrauch geben (obwohl wir schon Kapseln besorgt hatten), weil wir nicht vor Ort waren und sie immer in Kliniken war. Mach weiter so und informiere dich auch über andere alternative Möglichkeiten zusätzlich zur Strahlen-/Chemotherapie. ALLES GUTE.
Anja78
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