Thema: Alternativen zur StrahlenChemotherapie

Im April ist mir ein Oligo III, 1p19q Codes chirurgisch entfernt worden.
Eine 6wöchige Strahlentherapie habe ich bereits hinter mir.
Nun soll ab Ende August dieTabletten-Chemo für ein Dreivierteljahr mit Lomustin und Natulan beginnen.
Meine Frage nach Alternativen bei den Ärzten wurde immer mit einem Kopfschütteln, ohne weitere Erklärungen abgebügelt.
Mein Operateur sagte damals zu mir, dass evtl. die Strahlentherapie reichen könnte. Das war aber auch das einzige Mal, dass ich das gehört habe.
Ich habe Angst vor allen Nebenwirkungen, insbesondere, was das Knochenmark angeht. Außerdem das Thema Unfruchtbarkeit ...
Innerlich kann ich mich immer noch nicht mit der Chemo abfinden.
Verstärkt wird das Gefühl mit dem Thema Einfluss der Pharmakonzerne auf Kliniken/Ärzte.

Gibt es denn wirklich keine Alternative zur Chemo?

Eine verlaessliche, da klinisch gepruefte, Alternative zur Chemo gibt es tatsaechlich nicht. Deine Aerzte muessen Dir den Standard-of-Care - das ist die Chemo - empfehlen.

Es steht Dir natuerlich frei diese Chemo nicht durchzufuehren.

Liebe Pam

Ich habe den gleichen Tumor wie du. Auf dem Hirntumorinformationstag flehten mich die dortigen Ärzte fast schon an die Therapien durchzuführen, da ein Oli extrem empfindlich gegen Strahlen und Chemo ist. Es ist aber immer eine Risiko-/ Nutzenabwägung die dir leider auch die Ärzte nicht abnehmen können. Bei einigen Glioblastom-Betroffen, wo ein ansprechen der Chemo unwahrscheinlich erscheint könnte ich nachvollziehen, dass man sagt ich will und mache es nicht.

Alternativen werden im Grunde meist mit einem Kopfschütteln begrüßt, weil es einfach kaum bis keine wirklich aussagekräftigen Studien über die Wirksamkeit gibt. Es gib vielversprechende Dinge, aber ich kann auch die Ärzte verstehen, die schon genug mit ihren Patienten zu tun haben und dann vielleicht der Nerv fehlt sich über „Alternativen“ zu informieren die für sie im Grunde keine bis kaum Relevanz haben. Probiere es doch mal bei einem Onkologen. Ich denke die sind da offener!


Lg Fabi

Danke für Eure Antworten.

Die Pharmadiskussion wäre in diesem Zusammenhang etwas verfehlt. Die drei Medikamente betrifft die Diskussion weniger, denn sie sind viele Jahre bekannt und verhältnismäßig preiswert. Du hast Glück, wenn Du die Option der PCV-Therapie wahrnehmen kannst, denn viele Möglichkeiten die Prognose zu verbessern, sind derzeit nicht bekannt. Ob mit V oder ohne V würde ich mir erklären lassen und eine Zweitmeinung dazu einholen.

Zur Pharmadiskussion passt der Wirkstoff Temozolomid, kostenintensiv aber kein Nachweis, dass er wirksamer ist als die Therapienkombinationen mit Nitrosoharnstoffen aus der NOA-01-Studie, die ebenfalls eingesetzt und getestet wurden. Der Einsatz von Temozolomid wurde seit 2000 gepusht. Auch Olis haben später Temozolomid erhalten, was im Vergleich mit PCV auf lange Sicht getestet und derzeit untersucht wird. Ich bezweifle, dass es wirksamer als PCV ist.

Und die Geschichte wiederholt sich. Mich würde nicht wundern, wenn Dir zusätzlich eine Elektrohaube o.ä. empfohlen wird. Derzeit sind noch viele Fragen unbeantworte und bis diese geklärt sind, hat der Hersteller sein Geschäft gemacht, schlimmstenfalls auf dem Rücken der Patienten.

Ich persönlich finde die Pharmadiskussion etwas albern...
Das nötige backgroundwissen hat hier keiner um darüber zu urteilen wer hier aus Habgier was auch immer macht....
Zielt wohl auch an der eigentlichen Frage von Pam vorbei. Temozolomid musst ebenfalls einen langen Weg durch klinische Studien gehen und sich gegen bestehende Medikamente beweisen. Hat es offensichtlich getan! Eine gesunde Skepsis ist auch durchaus gut und wünschenswert, aber die völlige verteufelung der Pharma ... hmm ich weiß ja nicht.

Lg Fabi

Hallo
Ich habe vom Weihrauch gelesen. Habe mich dann weiter informiert und beschlossen meinem Mann (09.07.2018 Diagnose und 19.07 Op) das zu geben bzw. zu empfehlen.

Gestern beim Planungs CT für die Bestrahlung, sollen die Ödeme so stark abgeschwollen sein, dass er heute eine PlanungsMRT bekamm.
Überhaupt soll das möglicherweise vor Strahlungsschaden schützen... Und bei der Heilung der Schäden helfen. Er bekommt ca4000mg am Tag morgens /mittags /abends.
Wünsche Euch gute Besserung

Hallo OMGliom, das klingt ja richtig gut. Bekommt dein Mann dann trotzdem Dexamethason? Auch gute Besserung!

Hallo Anja! Nein er bekommt keine andere Medikamente. Cortison hat er nur einen Tag lang bekommen, vor der OP. Dann nicht mehr.
Antiepileptika haben wir, auf Empfehlung der Ärzte abgesetzt.
LG

Das ist ja klasse! Ich denke, daß das Cortison zwar schon hilft, aber auch viel kaputt macht, wie eben die Beinmuskulatur usw. Leider konnten wir Mama kein Weihrauch geben (obwohl wir schon Kapseln besorgt hatten), weil wir nicht vor Ort waren und sie immer in Kliniken war. Mach weiter so und informiere dich auch über andere alternative Möglichkeiten zusätzlich zur Strahlen-/Chemotherapie. ALLES GUTE.

Kurzer Zwischenbericht:
Wir haben mit Weihrauch die Bestrahlung+Temodal durchgeführt. Kepra hatten wir ja nach Rat der Ärzte abgesetzt. Leider. Nach der vorletzten Bestrahlung hat er einen kleinen epileptischen Anfall (nur Sprachstörungen). Seit dem nimmt er wieder Kepra 2x500mg. Inzwischen verträgt er es auch besser (Schlafpensum normal). Nov 2018 bis März 2019 dann die 6x Temodal Chemo. MRT immer sauber. Bis Juni dann gab es eine verdächtige Stelle. Nach dem Urlaub auf dem August MRT war klar er ist wieder da. Anfang Sep OP mit total Resektion. Oktober RE Bestrahlung wieder unter zugabe von Weihrauch. Bis auf dem Haarausfall an der bestrahlten Seite, ohne Nebenwirkungen. Zur Zeit macht er die dritte CCNU Chemo (1-41).Das verträgt er besser als Themodal. Nur die erste Woche geht es ihm schlecht.

Alles ohne Kortison!!
Drückt uns die Daumen... Denn Glück muss man haben

OMGliom

Keppra muss man ausschleichen, ansonsten könnte ein Anfall kommen.
Keppra reguliert zu dem die Methylierung.
Weihrauch ist top während Radiotherapie und Chemo, schön weiternehmen

Lg

Hallo buttkreis,

Was meinst Du denn mit "Keppra reguliert zudem die Methylierung"?

LG

Buckelwal

Levi hemmt die Proliferation bösartiger Gliomzellen und erhöht die Empfindlichkeit der Gliomzellen gegenüber dem Alkymittel Temozolomid. Hemmung der MGMT Expression

Er hat wie gesagt schon mal einen Anfall gehabt. Ich/wir möchten es nicht riskieren noch einmal einen zu bekommen. Da er schon 2ops hatte, hat er Narben im Gehirn. Ich glaube da den Ärzten, die raten dazu das Lebenslang zu nehmen.
Ich hab von Levi Nebenwirkungen zu Methyl noch nicht gelesen!