Guten Tag,
ich melde mich hier als ein Angehöriger zu Wort.
Patient männlich 55 Jahre
Kurze Beschreibung des Krankheitsverlaufs
- im November 2022 Diagnose und Tumorresektion des sichtbaren
Glioblastom IDH Wildtyp Grad 4 linksfrontal, MGMT Promoter schwach
methyliert. Auffälligkeiten: keine größeren thrombosierten Venen
vorhanden( sehr untypisch).
- Behandlung nach dem Stupp-Schema
- 1. MRT Mitte März 2023 sehr guter Zustand Patient, allerdings schlechtes
Bild mit kräftiger Schrankenstörung
- 2.MRT Mitte April 2023 klinisch sehr guter Zustand Patient, allerdings
weiterhin kräftige Schrankenstörung, jedoch ohne Veränderung zu
vorherigem MRT ->Verordnung einer PET-Untersuchung
- PET Anfang Mai 2023 aktives Tumorgewebe, jedoch geringe Dynamik
und abwarten auf MRT kurze Zeit später
-3.MRT Anfang Juni 2023 sehr guter klinischer Zustand, überraschende klare
Verbesserung, rückläufiges schrankengestörtes Gewebe. Laut Arzt
insgesamt ein sehr ungewöhnlicher Verlauf bei nicht hoch methyliertem
Tumor
-4. MRT Ende August 2023 sehr schlechter klinischer Zustand, deutlicher
Gewichtsverlust, verändertes Gangbild, zunehmende Harninkontinenz,
deutlich schlechterer Allgemeinzustand.
Allerdings eine weiterhin erfreuliche Rückbildung der Schrankenstörung,
Auftreten eines Hydrocephalus malresorptivus.
-> Durch Einsetzen eines Shunts wird eine deutliche Besserung garantiert,
ja sogar versprochen.
- Mitte/Ende September 2023 Operation zum Einsetzen und Verlegen des
Shunts
-> Besserung des Zustands konnte für kurze Zeit (2-3 Tage)
wahrgenommen werden,
danach aber wieder leichte Verschlechterung. Der Professor meinte,
dass dies nicht sein kann und war sich zu 100% sicher das wir ihn
wieder geistig klar zurückbekommen.
- Mitte Oktober 2023 erneute Operation zur Überprüfung des Shunts und
Austausch mit anderem Fabrikat.
->Im Verlauf weitere Verschlechterung. Bei Röntgen wurde die falsche
Einstellung des Ventils festgestellt, diese tat aber gut und es sah nun
nach deutlicher Besserung des Zustands aus. CT-Bilder sind unauffällig.
-5.MRT Ende Oktober 2023 Patientenzustand so schlecht wie noch nie
(epileptische Anfälle, fast keine klaren Wörter mehr),
neuer groß gewachsener Tumor in die Umgebung infiltriert. Dieser ist in
die Problemzone gewachsen und ist mit dem Hirnwasser, welches den
hohen Druck ausübt in Kontakt gekommen.
-> mein Vater wurde aus dem Krankenhaus entlassen und es gibt keine
weitere Möglichkeit der Behandlung. Lebenserwartung wenige
Wochen (max. 3 Monate)
Also durchaus ein ungewöhnlicher Verlauf. Vor 2 Wochen ging man noch davon aus, dass wir meinen Vater wieder normal und klar nach Hause zurückbekommen. Seit kurzem wissen wir, dass er wohl nicht mehr viel Zeit zu leben hat.
Wir Familienmitglieder wissen alle, um welche Krankheit es sich handelt und sind dementsprechend auch drauf vorbereitet, auf das was kommt.
Dennoch ist man erstmal etwas geschockt, da es ja jetzt doch relativ plötzlich gekommen ist.
Wir haben bereits viel mit alternativer Medizin, die auch teils sehr viel Geld gekostet hat, unternommen. Diese mussten wir dann aufgrund der Symptome Ende August/Anfang September abbrechen.
Wir würden gerne noch irgendetwas machen und es nicht so auf uns sitzen lassen. Gibt es irgendwelche Studien oder "Wundermittel"( ich weiß die gibt es normalerweise nicht......).
Hat irgendjemand eine ähnliche Situation oder kann uns noch Tipps geben und uns weiterhelfen. Oder hat jemand noch bei stark gewachsenem Tumor irgendwelche besonderen Alternativpräperate eingenommen, die den Tumor haben schrumpfen lassen?
Noch eine kleine Bemerkung: Aktuell haben wir sogar den Eindruck, dass er relativ klar denken kann. Er kann allerdings nicht mehr richtig mit uns reden, sodass man ihn richtig versteht. Versuchen zu reden tut er aber immer wieder und manchmal versteht man ihn auch. Außerdem kann er mit ja und nein antworten, wenn wir ihm Fragen stellen.
Ich bedanke mich schonmal im voraus für hilfreiche Tipps und Ratschläge.
Uns bleibt leider nicht besonders lange Zeit.
Liebe Grüße