Anaplastisches Astrozytom bei Älteren

Hallo,

ich bin neu und brauche dringend einen Rat. Meiner Mutter (73J.) wurde im Juni 2014 ein Astrozytom (III) diagnostiziert. Wir haben dies durch eine kleine Lähmung am Mund bemerkt. Der Tumor sitzt links in der Nähe des Sprachzentrums. Im Juli wurde sie operiert. Seit 14 Tagen erhält sie eine Strahlentherapie. Eine Chemo kommt nicht in Frage, da der MGMT Promotor nicht methyliert ist und daher nicht auf eine Chemo ansprechen wird.

Hat jemand Erfahrungen, wie der Verlauf einer solchen Diagnose sein kann? Wir stehen hier ziemlich alleine da. Wir wurden bisher weder im Krankenhaus noch bei der Strahlentherapie hinreichend aufgeklärt. Meine Mutter lebt im Glauben, dass die Therapie den Tumor heilen kann-dies ist natürlich nicht der Fall. Soll man offen mit ihr sprechen oder sie lieber in dem Glauben lassen, dass es besser wird?

Der operierende Arzt sagte mir unverblümt, dass ich mich darauf einstellen sollte, dass sie Weihnachten nicht mehr ist...

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit älteren Patienten-das Alter scheint ja ein wichtiger Faktor bei dem Verlauf zu sein.

Vielen Dank!

Hallo Noodels,

Wenn deine Mutter schon "in dem Glauben (ist), dass es besser wird", würde ich ihr diesen Glauben auf keinen Fall nehmen. Wie man manchmal hört und sieht - allerdings NICHT von der Schulmedizin verbreitet -, können Wunder geschehen.

Die Aussage des Arztes finde ich unverantwortlich! Denn wie man sehen kann, verunsichert es dich - und wird, wenn du dich nicht im Griff hast, auf deine Mutter überschlagen.

Alles Gute euch!!!!
W.

P.S. Schau dir doch mal den Film "Mein indischer Doktor" an. Erstaunlich!

Liebe Noodels und Mama,

fühle dich erst einmal herzlich von meiner Seite hier im Forum willkommen geheißen. Es kann durchaus tröstend, beruhigend für dich werden und gibt dir gute fachliche Ratschläge .

Es gilt hier für mich dir zwei, hoffentlich beruhigende Nachrichten, zu übermitteln.
Das Alter muss wirklich kein Kriterium für ein längeres oder kürzeres Überleben bedeuten. Du wirst da ganz bestimmt Antworten bekommen, die dich in dieser Hinsicht auch beruhigen werden.

Immer wieder stelle ich fest, dass es eigentlich das Beste wäre , wenn der behandelnde Arzt in der Klinik MIT einem Psychoonkologen oder einem Seelsorger des Krankenhauses gemeinsam den Betroffenen und seine Angehörigen aufklären würden.

Auch mit einem negativen MGMT-Promoter wird eigentlich eine Chemotherapie gemacht. Es sei denn, der momentane , körperliche Zustand deiner Mama spricht nicht dafür.

Die Lebenserwartungen bei den höhergradigen Tumoren sind zwar häufig verkürzter, aber dass muss keinesfalls bei euch der Fall sein !! Bitte denkt wirklich weiter posiitiv und versucht an jedem , zukünftigen Tag eine
kleine , schöne Situation zu kreieren, die dir und deiner Mama Freude bringt....

Du kannst dir das nicht so gut vorstellen, aber es ist durchaus möglich und viele hier werden es dir bestätigen können, dass es auch ein lebenswertes Leben mit einem Hirntumor gibt.

Herzliche Grüße an dich und deine Mama und mit der Zeit kehrt ...Ruhe...ein...

denkt und wünscht euch
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Hallo,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Ich habe bereits in der Klinik angerufen und um einen Termin mit einem Psychoonkologen gebeten.

Meiner Mutter geht es derzeit eigentlich ganz gut-wir versuchen auch jeden Tag zu einem Besonderen zu machen, aber trotzdem ist es manchmal schwer mit dem ewigen Auf und Ab der Gefühle...

Wir werden positiv bleiben, ich melde mich wieder wenn ich Neuigkeiten habe.

mit herzlichen Grüßen
Noodels

Hallo,

zunächst mal: jeder Fall ist individuell. Viele Faktoren spielen eine Rolle: Allgemeinzustand, Alter, sonstige Kränkungen, Einstellung, Psyche und noch Vieles mehr.
Ich denke, daß vor allem die Lage des Tumors eine Rolle spielt, wie und ob man behandeln kann. Dies wirkt sich ja auch auf die Lebensqualität aus.

Unabhängig von Deiner Geschichte:
meine Mutter, 73, bekam dieses Jahr Anfang April nach einer Biopsie die Nachricht Astrozytom III. Da waren schon viele Beschwerden da, innerhalb einer Woche zuvor verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Der Tumor saß bei ihr im Hirnstamm und war daher inoperabel. Von dieser Stelle werden auch Parkinson gesteuert (hatte sie), Herzbeschwerden (hatte sie), Blutdruck (hatte sie), sowie Inkontinenz (hatte sie). Nach einer Erholungszeit nach der Biopsie bekam sie 18 von 30 geplanten Bestrahlungen. Freitag abends sah alles wie geplant aus, samstags traten Schluckstörungen auf, Sonntags kam eine Lungenentzündung hinzu. Sie kämpfte bis zuletzt, ist dann aber am 05.06.2014 leider verstorben. Nicht überraschend für uns, aber unerwartet. Für sie war es besser so, denn ein weiterer Weg wäre nicht schön geworden.
Nach der Biopsie sagte der Arzt zu uns sie habe noch wenige Monate wenn die Bestrahlung nicht anschlägt, bis 1-2 Jahre, wenn die Bestrahlung anschlägt. Wobei meine Mutter einfach das Pech hatte, daß der Tumor 2 cm im Hirnstamm saß.
Ich möchte Dich nicht erschrecken, sondern sensibilisieren. Leider sind Astrozytome Gehirntumore des unangenehmeren Typs.

Ich wünsche euch viel Kraft und gebt niiiieee auf!

Sandra

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir sagen, warum Ihr die Strahlentherapie aufgegeben habt?
Es tut mir so leid für Euch, aber Da hast bestimmt recht, wenn Du sagst dass es besser für sie war. Das macht es für Euch nicht leichter...

Viele Grüße und gute Gedanken,

Noodels

Hallo noch einmal,

meine Mutter hat leider starke Nebenwirkungen bei der Strahlentherapie. Sie kann nicht mehr lesen, auch Hörbücher strengen sie sehr an, sie schwitzt wahnsinnig und sie kann sich überhaupt nicht mehr konzentrieren. Nun schlägt der operierende Arzt vor die Strahlentherapie auszusetzen. Er meint, der Tumor könnte unter der Therapie eher schlimmer wachsen als ohne. Meine Mutter könnte so noch eine schöne Zeit ohne Strahlen haben.
Hat jemand Erfahrungen damit?

Viele Grüße

Noodels

Hallo Noodels,

ich bin die Schwester von Sandra. Die Ärzte hatten bei meiner Mama die Strahlentherapie zunächst nur unterbrechen wollen, da sie sich beim Essen verschluckt hatte und sich dadurch ein Lungenödem gebildet hatte, also Wasser in der Lunge. Zudem hatte sie eine Lungenentzündung, drei Herzschwächen, Bluthochdruck, Parkinson - sie galt daher von Anfang an als schwer therapierbar. Das Ödem entstand aufgrund der Lage des Tumors am Hirnstamm, der Tumor hatte auf das Schluckzentrum gedrückt, weil er wohl durch die Strahlen angegriffen war.
Ich weiß daher nicht, inwieweit unser Fall mit eurem vergleichbar ist.
Die Ärzte wollten die Strahlentherapie weiterführen, wenn das Ödem behandelt ist...was leider nicht gelang, sie war zu schwach und hatte zu viele verschiedene Baustellen.
Wir wissen heute, dass ein Tumor während einer Strahlentherapie wachsen kann, bevor er dann (hoffentlich) still steht, oder dass er sich "auf Zellbasis verändern kann", wie in unserem Fall. Dass ein Tumor eher noch schlimmer wachsen könne als ohne, hab ich noch nicht gehört. Hake am besten bei deinem Arzt immer wieder nach, was genau los ist, was passieren kann, auf was du dich einstellen musst, warum der Tumor schlimmer wachsen könne als ohne. Hat sie denn auch noch andere Baustellen, die man beachten muss? Für uns war es sehr wichtig, möglichst genau die Zusammenhänge zu verstehen, daher haben wir ständig den Ärzten "auf der Matte gestanden". Das hilft etwas, die Situation zu verstehen und besser zu ertragen.
Deine beschriebenen Nebenwirkungen hatte meine Mama übrigens auch. Sie wollte am liebsten nur noch ganz leise Musik hören. Gegen das Schwitzen habe ich ihren Körper mit kalten Waschlappen und Kühlakkus aus dem Kühlschrank abgerieben. Am wichtigsten war ihr aber, dass wir einfach bei ihr sind.
Übrigens dachte meine Mama auch bis zum Schluss, dass sie eine Chance hat. Wir haben sie auch in dem Glauben gelassen, weil wir es erstens lange Zeit auch geglaubt haben bzw. glauben wollten und sie zweitens nicht nachgefragt hatte. Wir denken, es war auf jeden Fall gut so!

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen, ich wünsche deiner Mama und dir von Herzen alles Gute!!!

Liebe Grüße
Jasmin

vielen Dank für Deine Antwort. Meine Mutter war vor 2 Wochen noch einmal im Krankenhaus, da es ihr sehr schlecht ging. Sie konnte ihre rechte Hand nicht mehr benutzen und konnte kaum noch sprechen. Bei einem neuen MRT kam heraus, dass der Tumor sehr stark gewachsen ist. Seitdem nimmt sie wieder Kortison und es geht ihr erstaunlich gut. Der Arzt meinte, dass wir in 3 Wochen (also nächste Woche!) den schwersten Pflegefall zu Hause haben. Ich finde, dass es nicht danach aussieht. Meine Mutter ist wohl ein Kämpfer...
Wir werden sehen, wie es weitergeht und hoffen, dass es ihr lange so gut geht.

Viele Grüße,

Carola

Es ist jetzt einige Zeit her, dass ich im Forum geschrieben habe. Vor 6 Wochen hatten wir eine sehr schlechte Prognose vom Arzt bekommen-meine Mutter würde in 3 Wochen ein schwerer Pflegefall sein.
Ihr geht es zum Glück immer noch recht gut-wir gestalten die Tage so gut es geht normal, gehen einkaufen, zur Bank, ins Restaurant...Sie kann zwar schlecht sprechen, nicht mehr lesen und ihre Energie lässt deutlich nach, aber sie geniesst glaube ich jeden Tag.
Dies nur als kleiner Hoffnungsschimmer für alle, denen Anderes gesagt wird.

Viele Grüße

Noodles

Liebe Carola,

das freut mich wirklich sehr zu hören. Macht weiter so und genießt jeden Tag.
Ich denke an euch.

Viele Grüße
Jasmin