Anaplastisches Astrozytom/Gliomatosis cerebri

Hallo,

Ich bin Thomas und wir haben eine elfjährige Tochter.
Unsere Tochter hat ein Anaplastisches Astro. Grad 3 Glio. Multiforma Gliomatesis Cerebri.

Diagnose war am 30.04.2013 - nebenbei bemerkt mein Geburtstag -.

Vorausgehende war ein atypischer Krampfanfall, das heißt von jetzt auf gleich mit 15 Minütiger Vorankündigung begann er und innerhalb zehn Minuten nach dem er begann setzte ihre Atmung und ihr Herzschlag aus.
Der Krankenwagen kam und der Notarzt dann Intensivstation.
Ein Tag später war alles wieder OK und die Ärzte in Mannheim behandelten sie auf Epilepsie und Bsp.: Hepatitis..

Niemand kam auf die Idee, sie könnte einen Tumor haben denn Niemand sah etwas auf dem MRT.

Meine Frau und ich blieben sehr hartnäckig und gaben uns nicht damit ab das niemand etwas fand und niemand sagen konnte was der Auslöser war.

Dann haben wir das Glück gehabt, das in einer Ärztebesprechung der Oberarzt der Neurochirurgie auf die Idee kam eine Biopsie durchzuführen. Diese war auf drei Stunden anberaumt...und er kam zu dem Ergebnis es könnte ein gutartiger Tumor sein.
Dies sagte er auf Grund seiner Erfahrung. Bis eben zum Tag der Diagnose.

Histologie sagte eben den Art des Tumors und die Referenzradiologin in Würzburg gab der Histologie recht.

Am Tag der Diagnose gaben sie unserer Tochter mit dieser Diagnose und der Größe des Tumors noch sechs bis acht Wochen.

Sie wurde am 02.05.2012 operiert und es wurde ca. 50 % des Tumors entfernt. Das Ding ist immer noch riesig und auf vier Gehirnlappen verteilt.

Danach HIT- Bestrahlung in Heidelberg, Temodal (erst 6 Wochen, dann 5/23 Tage) und Valproatin in toxischer Höhe im (aktuell 900 mg).

Leider gibt es keine Studien, da es diesen Tumor erst ca. 200 mal
Auf der Welt gab.

Unserer Tochter geht es bis auf einige Krampfanfälel gut, ihre Blutwerte sind im optimalen Bereich und sie geht zur Schule , sie treibt Sport geht reiten und wir genießen jeden Tag als ob es der letzte wäre. Kein Professor oder Doktor kann uns sagen warum es ihr so gut geht und jeder kommt immer mit dem Satz: Das sie bei diesem Ding mit der Größe noch funktioniert und lebt können sie sich nicht erklären aber wir müssen jeden Tag damit rechnen das sie stirbt.

Ich muss an dieser Stelle meinen Arbeitgeber herausgeben, der mich seit April 2012 bei voller Entlohnung von meiner Arbeit auf unbestimmte Zeit freigestellt hat.

Am 31.01.2014 mussten wir dann erfahren, dass sie einen neuen Tumor hat.
Wieder OP drei Tage später. Die OP verlief laut den Aussagen des Neurochirurgen sehr gut, er konnte den neuen Tumor komplett entfernen.
Wir haben das alte und das neue Tumormaterial nach Heidelberg verbracht und dort soll der Tumor Gen sequenziert werden um feststellen zu können ob man irgendwelche Experimentellen Medikombos noch ausprobieren kann um evtl. die Signalwege zu hemmen.

Nach der OP Umstellung Temodal auf 7 Tage on/off Valproatin etwas höher.

Letzte Woche dann das Ergebnis der Histologie: Glioplastom 4 (Tumor ist mutiert), anknüpfend die Aussage das wir davon ausgehen müssen das das Wachstum sich exponentiell erhöht. Dann auch am Ende der letzten Woche das Ergebnis des Kontroll-MRT: es sind noch weitere Kontrastmittelaufnahmen an anderen Stellen lokalisiert (aber ohne erhebliche Ausprägung), also müsse man von neuen Tumoren ausgehen.

Wie viel kann ein Mensch ertragen?

Gruß
Thomas

Hallo lieber Thomas,
Das mit deinee Tochter tut mir leid.
Es ist wirklich eine schreckliche Geschichte.
Ich kann dazu leider nichts sagen aber eins ist sicher eure Tochter ist eine richtige Kämpfer Natur.
Ich hoffe sie bleibt es auch.
Die frage wie viel kann ein mensch ertragen, stelle ich mir auch immer besonders bei so jungen die ihr ganzes leben noch vor sich haben und nichtsbböses getan haben.
Ich wünsche euch viel kraft eine sehr lange zeit miteinander.
Liebe grüße
Dine

Lieber Tomas,
gerade habe ich den Bericht über deine Tochter gelesen, auch mir tut sehr leid, was ihr durchmachen müsst!
Da ich selber viele Jahre in einer Reha- Klinik für Kinder mit Krebserkrankungen gearbeitet habe, bevor ich selber krank geworden bin, weiß ich ungefähr wie es euch geht.

Vor ein paar Tagen wollte mein ehemaliger Chef von mir wissen, inwieweit in diesem Forum Kinder, bzw. Eltern beraten werden?
Ich hoffe, ihr fühlt euch hier gut aufgehoben und bekommt Antworten auf eure vielen Fragen.

Ich wünsche deiner Tochter und euch alles erdenklich Gute, Zuversicht, Hoffnung, Geduld und dass ihr spüren könnt, dass ihr nicht allein seid. Und wenn ihr einen Glauben habt, dass dieser euch durch diese Zeit tragen wird und euch Trost spenden kann.
Ich schließe euch in meine Gebete ein und hoffe, dass es deiner Tochter bald besser geht und dass ihr die Kraft bekommt, die ihr braucht in dieser schweren Zeit!
Gott segne euch!
Cordula

Lieber Tomas und Frau und Tochter,

aus mir völlig unerfindlichen Gründen ist mein Beitrag hier verschwunden. Jetzt versuche ich es noch einmal und hoffe, dass ich NICHT gegen die Nutzungsregeln verstosse.

Auch ich weiss, dass ein Medulloblastom kein Glioblastom ist. Aber bitte lese doch mal bei Dani089 ihre letzten Erfahrungen durch. Sie hatte vor 2 Tagen eine Stammzellenentnahme für eine Therapie.

So wie sie sich ausdrückt ( sie ist auch Krankenschwester) soll das auch für andere Hirntumore gelten und eine Möglichkeit sein. Ausserdem hat sie auch meiner Information nach eine experimentelle "neue Chemo".

Wie gesagt, hoffentlich bleibt das jetzt stehen, weil es ja einem wirklich guten Zweck dient. Die Therapie findet ja in der Uniklinik München statt.

Von Herzen wünsche ich euch sehr viel Kraft und Mut für den weiteren Weg.
Liebevolle Grüße
von eurer Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Thomas

Wie viel kann ein Mensch ertragen???????
Anscheinend seeeehr viel :(

Es tut mir so leid für Euch und wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Mehr kann ich gerade nicht sagen

LG

Hallo Thomas,
es ist schlimm was deine Tochter mitmachen muss.
Tut mir sehr Leid.
DieTherapie die Gramyo erwähnt hat ist bei deiner Tochter leider nicht möglich, habe heute extra nachgefragt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute!
Dani

Lieber Thomas,
ich wünsche eurer Tochter und euch alles Glück dieser Welt!
Es spielt überhaupt keine Rolle, an welchem Tag man eine solche Diagnose erhält, dieser wäre eh für alle Zeit eingebrannt.
Ich habe eine Ahnung, wie es euch gehen könnte - ich bin gerade mittendrin. Es betrifft meinen Bruder, und auch ich frage mich, wieviel ein Mensch ertragen kann - und weiß dann nicht, ob ich mich meine oder meinen lieben Bruder...
Alles erdenklich Gute an euch, es gibt nichts, was es nicht gibt - und das im guten Sinne!
Gute Nacht,
Suse

Lieber Thomas,
mir ist noch was eingefallen!
Du kannst mit LMU Kontakt aufnehmen und die Befunde einschicken , die Ärzte hier sind toll.
Deine Tochter ist eine Kämpferin, meiner Meinung nach sollte man eine andere Chemo "versuchen".
Ich bekomme bei Medulloblastom mit Knochenmetastasen (die sehr selten sind), weniger als1%, Carboplatin, Etoposid , Cyclophosphamid und Thiotepa .
Bin 34 Jahre alt!
Du kannst mal fragen, man greift in so einer Situation nach jedem Strohhalm.
Alles LIEBE, Dani

Hallo Thomas,
Ich kann sehr gut nachempfinden wie es euch geht.
Erst im Januar diesen Jahres wurde bei unseren Sohn (7 Jahre) ein Grad 4 Gliom entdeckt. Seitdem geht es stetig bergab, obwohl man ihm im Januar noch gar nicht angemerkt hat, wie krank er ist. Der Tumor ist jetzt 8 cm groß und kann nicht operiert werden (da Talamus). Wir haben jetzt auch mit der Bestrahlung und Themodal angefangen. Mittlerweile kann er nicht mehr laufen....und geistig merkt man es auch. Es ist sehr anstrengend für uns alle.

Wir sind in der gleichen Studie wie ihr und können nur hoffen....
Ich schicke euch ganz viel Glück und Kraft.

Leider ist es unbegreiflich, dass die Menschheit auf den Mond fliegen kann, aber diese Krankheit nicht heilbar ist und dann noch bei Kindern.
Liebe Grüße

Hallo,

heute möchte ich einmal ein kleines Update geben.

Leider ist der Drecksack meiner Tochter explodiert. Vor zwei Wochen zeigte das FET PET und das MRT ein Wachstum an allen Stellen und sie schläft sehr viel und geht nicht mehr in die Schule.

Gestern haben wir aber trotzdem und erst recht großen Geburtstag gefeiert.

Die Ärzte haben wohl noch eine Möglichkeit gefunden mit der Gabe von TYKERB.

Da kämpfen wir jetzt mit der KK.

Als aller letzte Option behalten wir uns dann noch die schon genehmigte Rebestrahlung mit Schwer Ionen 45 Gray in der Hinterhan.

LG

Thomas

lieber tomas und tochter,

es ist grausam was ihr durchmachen müsst ich wünsche euch sehr sehr viel kraft und hoffe von ganzem herzen das evtl. die letzte option helfen kann.glg
seid stark

ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!! traurig das man da noch mit der kk kämpfen muss

Lieber Thomas,
ich wünsche euch in der momentanen Situation sehr viel Kraft und ich drücke euch ganz fest die Daumen das evt. die letzte Option helfen kann,
ich bin momentan sehr schreibfaul da unsere Tochter seit 3 Wochen bei uns wohnt, ihr Partner hat sich von ihr getrennt.

liebe Grüße Manuela

Lieber Tomas

Ich wünsche Deiner Tochter alles erdenklich Gute und hoffe und bete, dass irgendeine Option greift

Und das mit der KK finde ich zum ko......man hat ja eh keine anderen Probleme :(

Sende Dir GANZ viel Kraft

Lieber Thomas und Familie,

Wir sind in einer ähnlichen Situation mit unserem 8-jährigen und suchen nun nach Hilfe und Antworten. Denke ganz fest an Eure Tochter, und ganz viel Kraft!
Lg,