Thema: Anaplastisches Astrozytom IDH-Wildtypg Grad III - Keine IDH1 Mutation
Anaplastisches Astrozytom IDH-Wildtypg Grad III - Keine IDH1 Mutation
Jogi8
30.11.2021 10:23:12
Hallo, ich bin neu hier und war bislang nur Leser. Gerne möchte ich meine Situation einmal in Kurzform erklären und im Anschluss einige Fragen an Euch stellen.
Vorab meine Diagnose ist: Anaplastisches Astrozytom, IDH-Wildtyp Grad III WHO - Keine IDH1 Mutation. Was das für mich bedeutet kann ich aktuell nicht greifen. Ach ja, bin 50 Jahre alt, glücklich verheiratet zwei Kinder 10 und 15 Jahre alt.
Meine Erkrankung in Kurzform:
Am 10.10.2021 ein Sonntag bin ich mit leichtem Kater nach einer Party zuhause neben meiner lieben Frau aufgewacht und hatte linksseitig ein Taubheitsgefühl welches immer schlimmer wurde. Darauf hin hatte meine Frau Angst ich könnte einen Schlaganfall haben und hat zum Glück den Krankenwagen gerufen.
Im Krankenhaus angekommen wurde eine Lysetherapeie gemacht und ich habe dort 3 x einen Herzstillstand bekommen und musste 3 x wiederbelebt werden.
Darauf hin hat man mich mit Notzarzt in ein anderes Krankenhaus gebraucht welches auf Herz spezialisiert war. Hier war ich auf der Überwachungsstation. Noch am gleichen Abend wurde ein MRT gemacht.
Einen Tag späger kamen 4 Ärzte in mein Zimmer und haben mir mitgeteilt das ich einen Hirntumor habe. Wegen meines Herzens hat man mir noch am 11.10.2021 einen Herzschrittmacher verpasst. Einen Tag später wurde ich nach Hause entlassen mit dem Hinweis ich sollte eine PET Untersuchung machen lassen. Da ich kaum in der Lage war 10 Schritte alleine zu gehen hat man mich mit dem Rollstuhl zum Ausgang begleitet und meine Frau hat mich irgendwie ins Auto bekommen. Zuhause angekommen waren die Sorgen natürlich sehr groß. Ein Befreundeter Artz hat die Situation das ich zuhause bin für nicht gut befunden und dafür gesorgt das ich einen Platz in einem anderem Krankenhaus in der Neurochirogie bekomme. Hier hat man mich dann noch mal untersucht und einen Termin zur PET in der UK vereinbart.
Am 18.11. wurde ich in der UK stationär aufgenommen und am 19.11. operiert. Es war eine Wachoperation über 6 Stunden und es lief soweit ich das beurteilen kann relativ gut. Mein größtes Problem nach der OP war ein über drei Tage andauernder Schluckauf welcher durch das ständige hicksen ziemliche Schmerzen im Kopf verursacht hat. Am 24.11. konnte ich das Krankenhaus mit der mündlichen Diagnose Astrozytom Grad II verlassen. Große Freude, Hoffnung und Erleichterung machte sich bei mir meiner Frau, meinen Kindern und unseren Freunden breit.
Am 25.11. vormittags dann der Anruf vom UK das es leider doch ein
anaplastisches Astrozytom, IDH-Wildtyp Grad III WHO - Keine IDH1 Mutation ist.
Am 29.11.2021 Termin in der Strahenklinik mit dem Hinweis das am 02.12.2021 eine 6 Wöchige Bestrahlung 5x in der Woche in Verbindung mit einer Chemotherapie geben wird.
Das alles ist ein ziemlicher Schock und will erstmal verdaut werden. Ich habe mir aber vorgenommen mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln den Kampf aufzunehmen und hätte folgende Fragen an Euch.
1. Kann mir jemand etwas zur Diagnose sagen - Welche Chancen habe ich
mit der Diagnose (Ein Gespräch mit der Klinik habe ich bereit
angefordert aber noch keine Rückmeldung bekommen)
2. Gibt es aus Eurer Sicht etwas unterstützendes was ich zur Bestrahlung
und Chemo machen kann ?
3. Was haltet Ihr von der Misteltherapie als Begleitung. Oder habt Ihr andere gute Erfahrungen.
4. Hat jemand Erfahrung mit Arginin als Begleitung zur Strahlentherapie.
5. Hat jemand von Euch an einer Studie Teilgenommen die Ihm geholfen
hat. Und wenn ja was muss man tun, um an einer Studie teilzunehmen?
Ich hoffe ich habe alles einigermaßen verständlich erklärt, da ich versucht habe mich kurzzufassen. Es würde mich sehr freuen, wenn ich den ein oder anderen Tipp bekommen kann oder auch von Euren Erfahrungen profitieren darf. Ganz vielen Dank schon mal und viele Grüße
Jogi8
Vorab meine Diagnose ist: Anaplastisches Astrozytom, IDH-Wildtyp Grad III WHO - Keine IDH1 Mutation. Was das für mich bedeutet kann ich aktuell nicht greifen. Ach ja, bin 50 Jahre alt, glücklich verheiratet zwei Kinder 10 und 15 Jahre alt.
Meine Erkrankung in Kurzform:
Am 10.10.2021 ein Sonntag bin ich mit leichtem Kater nach einer Party zuhause neben meiner lieben Frau aufgewacht und hatte linksseitig ein Taubheitsgefühl welches immer schlimmer wurde. Darauf hin hatte meine Frau Angst ich könnte einen Schlaganfall haben und hat zum Glück den Krankenwagen gerufen.
Im Krankenhaus angekommen wurde eine Lysetherapeie gemacht und ich habe dort 3 x einen Herzstillstand bekommen und musste 3 x wiederbelebt werden.
Darauf hin hat man mich mit Notzarzt in ein anderes Krankenhaus gebraucht welches auf Herz spezialisiert war. Hier war ich auf der Überwachungsstation. Noch am gleichen Abend wurde ein MRT gemacht.
Einen Tag späger kamen 4 Ärzte in mein Zimmer und haben mir mitgeteilt das ich einen Hirntumor habe. Wegen meines Herzens hat man mir noch am 11.10.2021 einen Herzschrittmacher verpasst. Einen Tag später wurde ich nach Hause entlassen mit dem Hinweis ich sollte eine PET Untersuchung machen lassen. Da ich kaum in der Lage war 10 Schritte alleine zu gehen hat man mich mit dem Rollstuhl zum Ausgang begleitet und meine Frau hat mich irgendwie ins Auto bekommen. Zuhause angekommen waren die Sorgen natürlich sehr groß. Ein Befreundeter Artz hat die Situation das ich zuhause bin für nicht gut befunden und dafür gesorgt das ich einen Platz in einem anderem Krankenhaus in der Neurochirogie bekomme. Hier hat man mich dann noch mal untersucht und einen Termin zur PET in der UK vereinbart.
Am 18.11. wurde ich in der UK stationär aufgenommen und am 19.11. operiert. Es war eine Wachoperation über 6 Stunden und es lief soweit ich das beurteilen kann relativ gut. Mein größtes Problem nach der OP war ein über drei Tage andauernder Schluckauf welcher durch das ständige hicksen ziemliche Schmerzen im Kopf verursacht hat. Am 24.11. konnte ich das Krankenhaus mit der mündlichen Diagnose Astrozytom Grad II verlassen. Große Freude, Hoffnung und Erleichterung machte sich bei mir meiner Frau, meinen Kindern und unseren Freunden breit.
Am 25.11. vormittags dann der Anruf vom UK das es leider doch ein
anaplastisches Astrozytom, IDH-Wildtyp Grad III WHO - Keine IDH1 Mutation ist.
Am 29.11.2021 Termin in der Strahenklinik mit dem Hinweis das am 02.12.2021 eine 6 Wöchige Bestrahlung 5x in der Woche in Verbindung mit einer Chemotherapie geben wird.
Das alles ist ein ziemlicher Schock und will erstmal verdaut werden. Ich habe mir aber vorgenommen mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln den Kampf aufzunehmen und hätte folgende Fragen an Euch.
1. Kann mir jemand etwas zur Diagnose sagen - Welche Chancen habe ich
mit der Diagnose (Ein Gespräch mit der Klinik habe ich bereit
angefordert aber noch keine Rückmeldung bekommen)
2. Gibt es aus Eurer Sicht etwas unterstützendes was ich zur Bestrahlung
und Chemo machen kann ?
3. Was haltet Ihr von der Misteltherapie als Begleitung. Oder habt Ihr andere gute Erfahrungen.
4. Hat jemand Erfahrung mit Arginin als Begleitung zur Strahlentherapie.
5. Hat jemand von Euch an einer Studie Teilgenommen die Ihm geholfen
hat. Und wenn ja was muss man tun, um an einer Studie teilzunehmen?
Ich hoffe ich habe alles einigermaßen verständlich erklärt, da ich versucht habe mich kurzzufassen. Es würde mich sehr freuen, wenn ich den ein oder anderen Tipp bekommen kann oder auch von Euren Erfahrungen profitieren darf. Ganz vielen Dank schon mal und viele Grüße
Jogi8
Jogi8
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