Anaplastisches Astrozytom (inoperabel) / Wesensveränderung

Hallo zusammen,

meine Mutter (51j) hat ein Anaplastisches Astrozytom. (Entdeckt durch einen Zufall vor 2 Monaten).
Sie hat zwei Tumore im Kopf. Diese sind laut drei Ärzten inoperabel.

Die Ärzte möchten eine Strahlentherapie (zweimal täglich) kombiniert mit einer Chemo durchführen.

Seit der Biopsie ist sie nicht mehr unsere „normale“ Mama.
Sie hat Probleme dabei sich gescheit auszudrücken, häufige Sprachprobleme, ist unaufmerksam und kann nicht klar denken. Ihre SMS Nachrichten kann man leider nicht mehr verstehen. Sprachlich kann man sie besser verstehen.
Zudem ist sie leider von der Persönlichkeit auch ganz anders... sie fehlt mir so sehr. Sie ist sehr passiv geworden und Antriebslos. Sie ist wie ausgewechselt...
Wir erkennen unsere Mama nicht mehr wieder.
Es tut so weh. Es fühlt sich etwas fremd an.

Kann jemand bitte von den Erfahrungen berichten.
Wird meine Mutter irgendwann die Alte? Kann die Therapie so wirksam sein, dass meine Mutter wieder ihre alte Persönlichkeit bekommt? Wie lange kann es dauern?

Ich weiss, viele Fragen, die man vielleicht nicht so einfach beantworten kann.

Ich freue mich eure Antworten.


Viele Grüße von einer leicht verzweifelten Tochter

@Mamas Tochter,

ich kenne das auch von meiner Frau. Auch meine Frau konnten nach der Biopsie nicht mehr sprechen, ebenso war die linke Hand gelähmt.

Der Zustand ist möglicherweise reversibel, wenn der Grund ein Ödem ist, welches durch die Biopsie verursacht oder verstärkt wurde.
Üblicherweise wird das mit Kortison behandelt und sollte sich wieder bessern.

Es können aber auch Gehirnstrukturen durch die Biopsie dauerhaft geschädigt sein.

Die Frage ist leider auf Grund der Komplexität nicht wirklich beantwortbar.

Alles Gute

LG

Hallo @lockenlesen

Danke für deine Antwort.
Sind die Symptome denn mit der Zeit besser geworden?

Wünsche ebenfalls alles Gute.

LG

Ob die Symptome besser werden oder auch ganz verschwinden hängt davon ab, woher sie kommen. Ob von der OP/Biopsie oder von einem evtl. vorhandenen Ödem. Sie könnten sich sogar erstmal noch verschlimmern aufgrund der anstehenden Bestrahlung, die ja auch ein Ödem verursacht. Ich würde hier mal ein Gespräch mit dem Neurochirurgen oder Neurologen suchen, die können da auch mehr dazu sagen. Für uns ist das wie Kaffeesatzlesen.

Aber eines kann man glaub ich auf jeden Fall sagen: Deine Mutter wird nie mehr so sein, wie sie war, auch wenn alle Funktionen wieder zurück kommen. Alleine schon durch die Erfahrungen nicht, die sie zur Zeit macht.

Die Antriebslosigkeit als Persönlichkeitsveränderung? Kann man so sehen, aber man sollte halt nicht vergessen, dass auch eine Biopsie eine OP am Gehirn ist. Bekommt Deine Mutter Medikamente? Cortison?

Deine Erwartungshaltung ist immens. Ich bin heute noch über jeden Tag froh, den mein Mann mit einem bösartigen Gehirntumor lebt. Mit all den Einschränkungen und - wie Du es beschreibst - Persönlichkeitsveränderungen (die keine sind). Es ist nämlich so, dass er Betroffene weiß, dass da manches nicht funktioniert. Das ist für ihn durchaus frustrierend. Unser Leben ist bei Weitem nicht mehr so, wie es war, als wir vor 6 Jahren geheiratet haben. Manchmal ist er völlig normal, manchmal stottert er vor sich hin wie ein kaputter Motor. Manchmal führen wir ganz normale Gespräche, manchmal verzettelt er sich in unwichtigen Dingen.

Abhängig vom Sitz des Tumors kann die Region betroffen sein, die für die Persönlichkeit und für erlernte soziale Fähigkeiten zuständig war (Frontalhirn). Dann kann vielleicht nochmal etwas besser werden - aber sicher ist das nicht. Ich wünsche Dir vielo Kraft

Hallo Mamas Tochter.

bei mir(56) scheint es sich laut meiner Frau ähnlich zu beobachten. Ich merke bei mir dass ich leichter reizbar bin. Nicht mehr zu allem ja und amen sage.
Dies sei aber komischerweise nur zu meiner Frau. Zu allen anderen bin ich immer noch gleich. Für mich ist ja auch alles neu, vor allem dass ich nicht mehr so funktioniere und recht antriebslos bin. Ich habe keine Reha gemacht da ich da keinen Sinn darin sehe. Ich bin zuhause, versorge unsere 4 Pferde, 1 Hund und 4 Kater. Meine Frau geht arbeiten und bringt das Geld nach hause. Mein Krankengeld reicht ja nicht hin. Aber bald jeden Tag zoffen wir uns. Ja, für sie ist es auch nicht leicht. Ich bin nach ED 05/19 in die Klinik zur Biopsie, danach Bestrahlung Parallel zur Chemo und danach Chemo. Nun bin ich austherapiert und mein Tumor ist bei den letzten 2 MRT`s nicht mehr sichtbar. Aber die Antriebslosigkeit und unkonzentriertheit macht mir schon zu schaffen. Morgen werde ich den Versuch starten, die Volle Erwerbsminderungsrente zu beantragen.
Aktuell könnte ich mir arbeiten nicht vorstellen.
Schauen wir mal wie es weitergeht
Jörg

Hallo lieber @joergsharley,

Wir als Angehörige können bestimmt ansatzweise merken und verstehen wie ihr euch fühlt. Wir hoffen uns sehnlichst nur, dass es euch gut geht.

Wurde bei dir auch nicht operiert? Ist dein Tumor allein durch Chemo und Strahlentherapie verschwunden??

Bei meiner Mama ist der Tumor leider inoperabel...

LG und alles Gute für dich

Hallo Mamas Tochter

Ja, bei mir ist es auch nicht operabel gewesen. Dann 33 Bestahlungen und parallel 135 mg Temomedac bei nun 60 kg Körpergewicht.
Nach der Bestrahlung wurde die Dosis auf 340 mg erhöht aber nur noch in Blöcke von 5 Tagen, dann 3 Wochen Pause. Das dann ein ganzes Jahr lang.
Ausser in der Chemowoche habe ich mich immer super gefühlt und ich bin auch ein super positiver Mensch. Vor den letzten 2 Chemoblöcken dann das MRT. Und es war nix mehr zu sehen. Ich habe trotzdem noch die 2 Chemos gemacht, die mir aber immer schlechter bekommen sind. Nun schaue ich nach vorne und schaue wie lang er wegbleibt.

Ich hoffe Deiner Mama geht es ähnlich gut.

Liebe Grüße Jörg

Hallo @joergsharley,

Danke für die ganzen Infos. Das gibt mir Hoffnung. Mama hat auch schon fast 30 Bestrahlungen bekommen.
Im Prinzip bekommt sie die gleiche Therapie.

War dein Tumor denn schon groß, als er festgestellt wurde?

Tut mir leid, dass ich dich so durchlöchere mit Fragen.

Meiner Mama gehts den Umständen entsprechend gut. Aktuell bekommt sie Chemo + Strahlen parallel. Sie ist sehr schlapp und antriebslos, aber das ist ja völlig normal. Sie lächelt ganz viel und ist positiv. Ich hoffe wir tragen auch dazu bei.

Ich hoffe sehr, dass meine Mama genau wie du bald tumorfrei ist.

Wünsche dir alles Gute!

LG

Also, Mamas Tochter, meiner war 2,7 x 1,6 x 1,3 groß. Und nein Du nervst nicht mit den Fragen. Ich hatte ja am Anfang auch das Bedürfnis mich zu informieren. Aber wenn Deine Mutter so positiv eingestellt ist ist das super. Ich hatte in der ganzen Zeit nie das sogenannte Loch wo man reinfallen soll. Ich habe zwar alles geregelt und geh mit mega Humor an die Sache ran. Ich habe am Anfang die Chemo mit Methadon unterstützt. Das hat mich aber sehr zu schaffen gemacht. Ich war dann sehr im Delierium. Was dann schlussendlich den Ausschlag gegeben hat weiss ich nicht. Aber Kopf hoch.

Liebe Grüße Jörg

@joergsharley,

Mama hatte auch ein Delir, dadurch sind wir auch auf den Tumor aufmerksam geworden.
Es kam also ganz zufällig raus was sie nun hat.

Alles Liebe für dich und deine Familie.