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Thema: Anaplastisches Astrozytom lll - inoperabel

Anaplastisches Astrozytom lll - inoperabel
Steph-hope
25.09.2017 20:00:30
Hallo in die Runde,

Ich habe vor einiger Zeit bereits hier im Forum geschrieben da mein Mann (53) an einem "hochgradigen Gliom" erkrankt ist
Das Monster in seinem Kopf nennt sich anaplastisches Astrozytom WHO Grad lll, mit Verdacht auf Gliomatosis cerebri. Leider inoperabel da der Tumor am Balken liegt und in beide Hirnhälften wächst (Schmetterlingsform).

Da uns der zweite Teil des Befundes der Biopsie (molekulargenetische Analyse?) noch immer nicht vorliegt aber bereits 2 Monate seit der Entdeckung des Tumors vergangen sind hat man letzte Woche mit einer kombinierten Strahlen / Chemo Therapie angefangen. Täglich 135 mg Temodal und 30 Sitzungen Bestrahlung bis Gesamtdosis 60 Gy.
Es sollen 26 Sizungen "normale" Bestrahlung gemacht werden (bis 50 Gy) und dann 4 Sitzungen Cyberknife (10 Gy). Danach Pause und dann weiter mit Chemo.

Hat jemand auch so eine Behandlung hinter sich und wie hat es angeschlagen?

Es wurde nach 6 Wochen ein neues MRT gemacht, der Tumor ist nicht gewachsen, Befund relativ stabil aber ganz minimale Konrastmittelaufnahme ( vorher keine).

Ich weiss jeder Tumor ist anders und jeder Verlauf ist anders aber wir bräuchten dringend ein paar positive Geschichten weil wir heute eine sehr schlechte Erfahrung beim Neurologen hatten.

Es war das erste mal dass wir bei diesem Neurologen waren wegen des Epi Anfalls. Der schaute in die Akte und meinte dann nur die Therapien würden eh nichts bringen, man wird sowieso schnell sterben. Er hätte selbst 2 Fälle in der Familie gehabt und sei nur froh gewesen dass es nicht seine Schwester wäre. Mein Mann war eigentlich bis zu dem Termin voller Mut und Kampfgeist und jetzt ist er einfach in ein tiefes Loch gefallen :(

Also wenn jemand positives zu berichten hat immer her damit.

Hoffnungsvolle Grüsse


*********************************************************************

Unser Verlauf in Kurzfassung

25.07.2017 - Epi-Anfall (CT Verdacht auf Tumor)
26.07.2017 - MRT - nicht kontrastmittelaufnehmende Läsion
02.08.2017 - Biopsie

Anaplastisches Astrozytom lll (mit Verdacht suf Gliomatosis cerebri)

19.09.2017 - Beginn Strahlen/Chemotherapie

Aktuelle Symptome : Kopfschmerzen, konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit

Medikamente : Keppra 500 morgens und Abends
Steph-hope
alma
25.09.2017 22:13:42
Die Therapie ist Standard. Das Cyber knife wird zusätzlich wegen des Schmetterlingsglioms gemacht, leider eine ungünstige Verbreitungsform von Hirntumoren.
Mich erschreckt aber die Grobheit des Neurologen.
Schnell sterben ist nicht gleich schnell sterben. Es gibt Fälle, die trotz der Schwere recht weit außerhalb der Statistik stehen.
Beispiel: Glioblastom 17,5 Mon. medianes GÜL. Ich kannte jemanden, der damit 3 Jahre lebte. Und eine Frau, die schon etliche Jahre mit ihrer Gliomatosis lebt.
Man weiß es nicht vorher. Man kann sich nur in Bewegung setzen und seine Chance nutzen.Die Chance ist nicht Heilung, sondern Verzögerung des Wachstums bei leidlich guter Lebensqualität.
Ich würde in der labilen Phase der psychischen Erholung von dem Schock der Diagnose um diesen Neurologen einen Bogen machen.
Mein Onkologe legt es darauf an, mich von dem Gedanken abzubringen, nicht mehr viel Zeit zu haben. Er setzt die Statistik in ein realistisches Licht und zählt die Optionen auf, die ich noch habe, und gibt damit Raum für das so wichtige Gefühl, weiter selbst entscheiden zu können und die Dinge in der Hand zu behalten. Dass sich meine Probleme mit der Krankheit mit den Jahren verstärkt haben und ich in Gefahr bin, weiß ich selbst.
Sucht euch gute Ärzte, die sich auskennen und ihr Wissen gut vermitteln können. Und man kann ja auch komplementär etwas machen. In erster Linie nicht der Wirkung wegen, weil die vielfach nicht erwiesen ist, sondern weil es seelischen Schutz gibt.
Was für die Psyche tun. Und für den Körper. Wege finden, wie man sich selbst regulieren kann, um mit dieser Belastung zurecht zu kommen.

Liebe Grüße,
Alma.
alma
Steph-hope
25.09.2017 23:07:43
Danke für dein Antwort Alma. Ich war echt geschockt von der Art und Weise des Neurologen. Wir werden uns einen neuen Neurologen suchen, das steht fest. Weder unser Neurochirurg, noch die Radiologin/Onkologin haben irgendeine Prognose erstellt. Uns wurde zwar erklärt, dass die Krankheit nicht heilbar ist aber man müsse jetzt einfach die Therapie machen und dann weiter schauen. Der NC meinte man dürfe trotz der Schwere der Diagnose nicht alles zu negativ sehen. Und bei der Radiologin/Onkologin fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Aber auch sie hat sich nicht über den weiteren Verlauf geäussert. Vermutlich auch um zu respektieren dass mein Mann selbst sehr wenig über die Krankheit weiss. Er will das momentan auch gar nicht, liest auch nicht im Internet usw. Er weiss nur dass es einen bösartigen Tumor hat und dass es nicht heilbar ist. Er will gar jeine Statistik kennen und er hatte bis vor dem Termin beim Neurologen jede Menge Kampfgeist. Ich hoffe der kommt bald wieder.
Vielleicht melden sich ja noch ein paar Menschen mit positiven Geschichten, damit könnte ich ihm wieder Mut machen.
Steph-hope
alma
25.09.2017 23:41:24
Kann gut sein, dass der Mut von selbst wiederkommt.
Als Notprogramm die Seite "virtual trials". Berichte von Langzeitüberlebenden von Hirntumoren. Für die Hausapotheke.
alma
Steph-hope
26.09.2017 06:32:28
Danke für die Seite, die kannte ich nicht. Hab den Link sofort abgespeichert. Ich hoffe sehr dass es ihm heute morgen nach einer Runde Schlaf wieder etwas besser geht und er voller Mut nacher zur Bestrahlung geht. Im Moment liegt er im Bett und kuschelt eine Runde mit der Kleinsten (2 Jahre und absolutes Papakind), das kann ihm ja nur Kraft geben.

Ich will einfach nicht aufgeben bevor der Kampf nicht richtig begonnen hat. Ich weiss dass es eine sch... Krankheit ist und ein schwerer Weg vor uns liegt aber ich hoffe so sehr dass uns nich eine seeeeeehr lange gemeinsame Zeit geschenkt wird.
Steph-hope
Thomas95267
26.09.2017 11:22:42
Hallo ihr lieben , manche Ärzte sind menschlich absolut daneben , daß mussten wir leider auch am eigenen Leib erfahren .
Uns wurde schon nach der OP ohne zu fragen das volle Programm gnadenlos nicht gerade auf dem Silbertablett serviert und das im Beisein von meinem Bettnachbar .
Die ersten Worte des NCs waren damit werden sie nicht alt , er sagte das die günstigste Prognose bei anschlagen der Terapie so zwischen drei und zehn Jahren beträgt , meine Frau war total geschockt , sie musste nach dem Arztgespräch wieder zurück zur Arbeit und war den Rest des Tages total durch dem Wind .
Ich habe für mich das ganze Arztgespräch verdrängt , war die schmerzhafte selische Sache die ich bisher durchmachen musste .
Erst durch zahlreiche Sitzungen beim Psychoonkologen , Terapeuten konnte ich dann daran arbeiten mit dieser Situation zurecht zu kommen .
Auch die Suche nach nen guten Neurologen hat viel Zeit in Anspruch genommen , erst der dritte Versuch war mit Erfolg gekrönt .
Es ist sehr sehr wichtig sich von den richtigen Ärzten behandeln zu lassen , finde gerade bei unserer Krankheit ist es wichtig mit dem Ärzteteam in Augenhöhe zusammen zu arbeiten .
Ich möchte euch damit sagen scheut euch nicht die Ärzte zu wechseln wenn Sachen nicht gehen wie solche die ihr eben leider erleben musstet.
Es ist leider so das wir diese Krankheit nen Leben lang haben , deshalb ist es wichtig sich von den richtigen Ärzten betreuen zu lassen .
Selbst hab ich die Standard Behandlung hinter mir , dreißig Tage Bestralung und zwölf Zyklen Chemotherapie , es ist normal das diese Terapie den Körper schlaucht und es Tage gibt an denen man sehr geschwächt ist , bei mir war es in meiner 23/ 5 Chemo immer so gegen Ende der fünf Tage das ich mich sehr schwach fühlte , ne allergische Reaktion auf das Temodal entwickelte , während der Bestralung hatte ich auch mit körperlicher Schwäche und Übelkeit zu kämpfen . Alles in allem habe ich die erste Runde doch ganz gut überstanden , hoffe das die zweite Runde noch lange auf sich warten lässt .
Ich wünsche euch alles Glück der Welt und hoffentlich nur noch gute Erfahrungen mit dem Ärzten .
Thomas95267
Steph-hope
26.09.2017 12:48:43
Hallo Thomas,
Ich finde es schlimm, dass auch ihr solche schlechten Erfahrungen mit verschiedenen Ärzten machen musstet. Du hast Recht, die Wahl der Ärzte ist sehr wichtig. Wir sind zum Beispiel sehr zufrieden mit unserer Rafiologin / Onkologin. Bei ihr fühlen wir uns in guten Händen und die nimmt sich immer Zeit. Mein Mann ist da nicht nur eine Nummer.
Wir werden auf jeden Fall nach einem anderen Neurologen schauen, wir sind uns bewusst, dass die Krankheit uns ein Leben lang begleiten wird und nicht heilbar ist. Aber jemandem der gerade erst eine Woche Therapie hinter sich hat an den Kopf zu knallen er würde bald sterben und die Therapien seien sinnlos das geht mal gar nicht. Mein Mann wirkt heute schon wieder viel gefasster. Wir haben gestern noch sehr lange gesprochen und heute morgen nach der Behandlung rief er mich an und meinte nur : dem Neurologen werden wir jetzt beweisen dass er im Unrecht ist, wir werden kämpfen und seine Aussage widerlegen. Ich war so froh und erleichtert dass der Kampfgeist doch nicht ganz verschwunden ist.

Lieber Thomas, ich wünsche dir auch noch gaaaaanz viele glückliche und beschwerdefreie Jahre.

Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Hier kann man sich vieles von der Seele schreiben un bekommt auf viele Fragen Sntworten.
Das tut gut.
Steph-hope
Thomas95267
26.09.2017 13:20:04
Genau die richtige Einstellung von deinen Mann und Dir . Es gibt sehr viele auch hier im Forum die es schaffen der Krankheit die Stirn zu bieten . Neben einem guten Ärzteteam ist auch die persönliche Einstellung wichtig .
Mir hat damals der Arzt der Strahlenklinik gesagt das das Ergebnis der Bestralung so gut ausschaut das wir uns in 30 Jahren Wiedersehen .
Dieses hat uns natürlich sehr gefreut , obwohl das denke ich nur Aussagen sollte das das Ergebnis der Bestralung zufriedenstellend ist .
Es gibt auch Ärzte die einen aufbauen und nicht in ein unendliches Loch fallen lassen .
Ich denke jeder weiß was solch eine Diagnose bedeutet da ist es auch mal schön was positives in Sachen Prognose von einem Arzt zu hören ( halt ohne Garantie die kann uns keiner geben ) aber Hoffnung auf noch nen lebenswertes Leben .
Auch meine Erfahrung auf der Palliativ Station war für mich sehr hilfreich und hat mir sehr viele Ängste und Vorteile genommen .
Es ist gut nicht immer zu schwarz zu sehen in diesem Sinne wünsche ich allen hier einen schönen Start in die Woche .
Liebe Grüße Thomas .
Thomas95267
KaSy
26.09.2017 19:04:10
Liebe Steph-hope,
frage bei Deiner Suche nach Neurologen danach, ob sie sich mit Hurntumorpatienten auskennen. In meinem näheren Umkreis gibt es nur eine unter 5 Neurologen. Unsere Krankheit ist zu selten.
Ich wünsche Euch viel Mut!
KaSy
KaSy
Steph-hope
26.09.2017 19:07:05
Wir werden jetzt auch nur noch mit solchen Ärzten arbeiten, denn bei so einer schweren Diagnose braucht man niemanden, der einen nur runter zieht, sondern Ärzte die einem auch mal positives erzählen. Das tut der Seele gut. Positive Gedanken sind einfach wichtig.
Liebe Grüsse
Steph-hope
Steph-hope
26.09.2017 19:13:13
Hallo KaSy

Danke für den Tipp. Ich hoffe ich werde fündig. Aber Luxemburg ist klein, da kommt man schnell überall hin egal wo hier im Land, ich werde mich mal erkundigen.

Der Neurologe hier meinte noch der Epi-Anfall meines Mannes würde gar nicht vom Tumor kommen, er würde keinen Zusammenhang sehen und glaubt der Epi-Anfall wäre stressbedingt gewesen. Kann sowas sein? Alle anderen Ärzte meinten es käme vom Tumor. Der Arzt hat eigentlich einen sehr guten Ruf aber ich weiss nicht was ich davon halten soll.

Liebe Grüsse
Steph-hope
alma
26.09.2017 20:08:01
Bei der Dg. eines hochgradigen Tumors ist es schon kühn, den Epi-Anfall als stressbedingt anzusehen.
Der Epi-Anfall ist häufig das erste Alarmzeichen eines Hirntumors und es wäre fahrlässig, nicht eine MRT-Untersuchung daran anzuschließen.
EEG reicht nicht. Man muss in den Kopf hineinsehen, sonst kann man einen echten nicht von einem symptomatischen Anfall unterscheiden.
Vergiss diesen Arzt und alles, was er von sich gegeben hat.
alma
KaSy
26.09.2017 20:11:01
Liebe Steph-hope,
Epilepsieanfälle können viele Ursachen haben.
Wenn direkt nach einem ersten Anfall im Erwachsenenalter ein MRT gemacht und dort eine "Läsion" gefunden wird, kann das durchaus eine Ursache sein.

Der Neurologe hätte, wenn er diesen Zusammenhang anzweifelt, ein EEG machen können.
Dort sieht er zwar keinen akuten Anfall, aber erfahrene Neurologen sehen, wo im Hirn Auslöser für Anfälle sein können.

Bei mir war das zumindest so - im EEG gab es keine sichtbaren Anfälle, aber aus diesen "Zickzacklinien" sahen meine Neurologin sowie eine EEG-Assistentin im Krankenhaus, dass an bestimmten Stellen Anfallspotentiale sind. Diese waren dort, wo operiert worden war und sich inneres Narbengewebe befindet.
Ich hatte lange Jahre stets gleich verlaufende sehr kurze fokale Anfälle, also welche, die von EINER Stelle im Hirn ausgehen. Nach einer weiteren OP hatte ich zwei andere Sorten, die von den neuen durch die OP erzeugten Stellen ausgingen. Medikamente wirken bei mir.

Tatsächlich kann Stress einen Anfall auslösen, aber dazu muss es erst einmal eine Ursache für einen Anfall geben und dann kann besondere Aufregung so etwas auslösen.
Das kann bei einem EEG auch mit getestet werden, z.B. durch 1 min Lichtflackern sowie 1 min sehr schnelles Atmen im Verlauf der Aufzeichnung der Hirnströme. So kann der Neurologe feststellen, wie das Hirn auf solche typischen Auslöser reagiert. Wenn hier eine Reaktion erfolgt, bedeutet das aber nicht zwangsläufig, dass NUR der Stress die Anfälle auslöst.

Ich war von meiner Neurologin gefragt worden, ob ich irgendwelche Auslöser für meine kurzen Anfälle benennen kann. Das konnte ich nicht. Sie traten stets unter anderen Umständen auf. Vielleicht war tatsächlich ein etwas höherer Stress mit beteiligt, ich weiß es nicht.

Letztendlich spielt die Ursachensuche für die Epilepsie-Behandlung keine Rolle. Für die Anfälle gibt es ca. 20 Medikamente, da ist sicher eins oder eine Kombination dabei, die wirkt.
Euer Schwerpunkt liegt auf den Therapien gegen den Tumor und vor allem auf einer positiven Sicht auf das Leben.
Das Kuscheln mit kleinen Kindern ist eine der allerbesten Therapien für ihn!
KaSy
KaSy
Thomas95267
26.09.2017 21:31:17
Habe noch mal was dazu geschrieben , deshalb habe ich den vorherigen Beitrag gelöscht . Ist glaube wichtig zu sagen das es bei meiner Krankheitsgeschichte auch mit einem heftigen Epileptischen Anfall einhergegangen ist und dieser von eben diesen Tumor verursacht wurde .
Thomas95267
Thomas95267
26.09.2017 22:01:55
Guten Abend noch ergänzend zu meinem vorherigen Beitrag , ich hatte am 25.09.15 einen so heftigen Epileptischen Anfall das ich mir die Wirbelsäule gebrochen habe , am 27.09 wurde ein MRT durchgeführt und eben diese Raumforderung ( Tumor ) festgestellt .
Eines konnte mir mit Sicherheit in der Charite Berlin gesagt werden daß dieser Anfall mit ziemlich 100 Prozent von dem Tumor verursacht wurde , daraufhin wurde sofort das Medikament Keppra verabreicht zum Schutz vor eben diesen Anfällen .
Last euch da keine Märchen erzählen und wechselt den Neurologen , da haben Alma und KaSy vollkommen Recht , ist schon unglaublich was es für Fachärzte gibt .
Also für alle nen schönen Abend .
Thomas95267
Steph-hope
27.09.2017 06:35:39
Guten Morgen ihr Lieben,

Ich habe mich sehr gefreut über eure Antworten. Das bestätigt mich nur noch mehr dass es die richtige Entscheidung ist einen anderen Neurologen zu suchen.
Dieser hier hat meinem Mann zwar einen Termin für ein EEG in 4 Wochen gegeben aber den Termin werden wir nich wahrnehmen.
Nach dem Epi-Anfall am 25.07.2017 bekam mein Mann nachdem er in ein anderes Krankenhaus verlegt wurde Keppra (500 - 2x täglich). Danach hate er nur 2 mal das Gefühl dass sein rechtes Auge sich ganz schnell drehte (so ging der erste Anfall an). Danach war es aber wieder gut. Keppra scheint ihm also zu helfen. Für uns ist es nun wichtiger den Tumor in den Griff zu bekommen, fas hat jetzt Vorrang.

Heute Nachmittag hat mein Mann wieder ein MRT (Vorbereitung für Cyberknife, unsere Ärztin war mit der Arbeit des ersten Arztes vor 2 Wochen nicht ganz zufrieden, sie meinte da könne man mehr machen und nun soll ein anderer Arzt das durchführen, einer dem sie vertraut und mit dem sie immer zusammen arbeitet). ich habe jedes Mal Angst aber auch die Hoffnung dass es nicht schlimmer geworden ist. Aber das kennt hier ja bestimmt jeder von euch.

Liebe Grüsse jnd einen schönen Tag euch alles
Steph-hope
alma
27.09.2017 08:10:39
Nur noch mal als Klarstellung: ein EEG wird gemacht, um Anfallspotenziale zu erkennen. Dahinter kann ein Hirntumor stecken. Kann, muss aber nicht.
Als alleinige diagnostische Maßnahme zur Entdeckung eines Hirntumors oder seines Rezidivs ist es ungeeignet.
Ich sehe es so: im Moment hat dein Mann gut zu tun, die anstrengenden Therapien zu absolvieren. Er bekommt ein Antiepileptikum, das ihm offenbar hilft. Ein EEG bräuchte man zur Verlaufskontrolle, aber es ist jetzt nicht Punkt 1 auf der Liste.
Das könnt ihr bei dem nächsten Neurologen machen und ihn dabei gleich kennen lernen.
alma
Steph-hope
27.09.2017 08:36:58
Danke Alma, genau so hab ich mir das auch gedacht. Dann können wir gleich herausfinden ob der neue Neurologe besser zu uns passt.
Für uns ist es jetzt erstmal wichtig dass mein Mann den ersten Teil der Therapie gut durch steht. Die erste Woche ist um und bisher verträgt er es gut, bis auf die Müdigkeit. Nach der Bedtrahlung legt er sich immer 2 - 3 Stunden hin, das hilft ihm.
Hoffen wir dass es so gut weiter geht.
Steph-hope
Steph-hope
29.09.2017 08:08:46
Hallo ihr Lieben,

Mein Mann hatte gestern Kontrolluntersuchung bei der Ärztin. Alles super bis auf den Blutdruck der zwar noch im Normbereich liegt aber ihr etwas hoch scheint. Das wird jetzt im Auge behalten. Ansonsten ist sie sehr zufrieden.

Wir haben ihr von der Erfahrung beim Neurologen erzählt, sie war entsetzt und hat es geschafft meinem Mann wieder sehr viel Kraft zu geben mit ihrer feinfühligen Art und ihren aufmunternden Worten. Man geht bei meinem Mann von einen langsam wachsenden Prozess aus und sie meinte da jeder Mensch und jeder Körper einzigartig sei könne auch niemand vorhersagen wie die Zukunft aussieht und er solle jetzt da er erst am Anfang der Behandlung steht nicht den Mut verlieren. Sie würden alles daran setzen, dass es wieder besser wird. Er müsse das Ganze jetzt positiv angehen und nach vorne schauen.

Und genau das hat mein Mann vor. Der Kampf geht weiter.

Ich wünsche jedem hier der selbst gegen einen Tumor zu kämpfen hat: Veliert nie den Mut und die Hoffnung !

Euch allen einen guten Tag

Liebe Grüsse
Steph-hope
Thomas95267
30.09.2017 09:51:39
Das hört sich doch schon besser an , genau so ist es jeder Mensch ist anderst und jeder Verlauf ist anderst .
Das mit dem Blutdruck ist vielleicht auch die Aufregung , denke dein Blutdruck wird auch hoch gewesen sein .
Macht erst die Therapien die vorgesehenen sind und versuchen sich nicht runterziehen zu lassen , ist nicht einfach es wird schon mal nen mentales auf und ab geben das ist normal .
Ganz liebe Grüße nen schönes Wochenende für euch wünscht euch der Thomas .
Thomas95267
Steph-hope
30.09.2017 11:33:40
Hallo Thomas,

Wahrscheinlich war mein Blutdruck noch höher als der von meinem Mann. Gestern waren die Werte schon wieder besser, sie meinten dann kein Grund zur Beunruhigung.

Wir geniessen die Familienzeit und machen uns ein gemütliches Wochenende :)

Ich wünsche dir auch ein tolles Wochenende,

Liebe Grüsse
Steph-hope
Steph-hope
02.10.2017 10:23:52
Guten Morgen ihr Lieben,

Nachdem ich von euch so viel Zuspruch bekommen habe möchte ich heute was positives berichten und meine Freude mit euch teilen.

Heute morgen war mein Mann zur Bestrahlung. Nach der Sitzung hat seine Ärztin ihn für ein Gespräch zu sich gebeten (obwohl er normalerweise nur jeden Donnerstag Termin bei ihr hat). Er hatte schon Angst, was ihn erwartet doch dann hatte sie gute Nachrichten für ihn. Man hat die MRT Bilder von letztem Mittwoch mit den Bildern der 2 vorherigen MRTs verglichen und man stellt bereits fest dass die Therapie anschlägt und sich etwas in Richtung Verkleinerung der Tumors tut. Als mein Mann mich gerade anrief um mir das zu erzählen sind bei mir einfach nur noch Glückstränen geflossen. Natürlich liegt noch ein langer Weg vor uns aber wir wissen jetzt, dass wir den richtigen Weg gehen.

Ich wünsche euch allen einen wundervollen Tag
Liebe Grüsse
Steph-hope
Thomas95267
02.10.2017 11:24:41
Hallo ihr zwei , das ist ja prima und gibt Hoffnung .
Das was ich jetzt berichte hat vielleicht nichts mit nen Hirntumor zu tun , aber ist nen Beispiel wie schnell die Behandlung Anschlagen kann .
In der Zeit meiner Bestralung viel mir eine Frau im Wartezimmer auf deren Gesicht fast vollständig angeschwollen war ( sah aus wie nen Tumor der sich über das gesamte Gesicht erstreckt ) Bei unserer Begrüßung lächelten wir uns freundlich an und Nickten und zu , sprechen war glaube ich von ihrer Seite nicht möglich .
Es stellte sich heraus das wir fast immer gleizeitig unsere Bestralungs Termine hatten .
So ziemlich zum Ende meiner Bestralung , also dreißig Einheiten , war von dieser Geschwulst fast nichts mehr zu sehen , wir konnten uns auch mit Worten begrüßen .

War für mich nen gutes Erlebnis , obwohl ich nicht wusste an welcher Krankheit diese Frau leidet .
So konnte ich mir das ungefähr vorstellen was in meinem Kopf geschieht .
Das Abschlussgespräch war für uns ja auch sehr gut , hat uns viel Kraft gegeben um in die Chemotherapie zu starten .

Für euch alle nen supi schönen Tag und viel Gesundheit , liebe Grüße von Thomas
Thomas95267
Steph-hope
02.10.2017 14:58:34
Hallo Thomas,

Du hast Recht, wenn man solche positiven Erlebnisse hat, gibt das einem sehr viel Kraft und das ist einfach wichtig, weil davon kann man nie genug haben. Wir wissen, dass uns noch ein sehr langer Weg bevor steht, mein Mann hatte heute ja erst seine 10te Bestrahlung aber die Aussage der Ärztin gibt uns auf jeden Fall jede Menge Kraft und Mut die weitere Therapie zu meistern. Man darf die Hoffnung nie aufgeben.

Ganz liebe Grüsse
Steph-hope
Thomas95267
02.10.2017 19:48:48
Ja ganz wichtig positiv zu denken , meine Onkologin hat mir vor fast zwei Jahren gesagt , ich werde nen anderes Leben haben , sie hat absolut Recht gehabt Sorgen die früher enorm waren sind jetzt faktisch lächerlich .
Jetzt zählt nur eins so gut wie möglich und lange ohne nachwachsen des Tumors klar zu kommen . Für mich war meine Arbeit sehr wichtig , hatte immer die Hoffnung meinen
Platz im Berufsleben zu erhalten .
Nun bin ich doch auch froh das die Sache mit der Rente durch ist , war nen Wahnsinns
Kampf , hat mir etliche Nerven geraubt .
Eigentlich haben die Therapien Bestralung und 12 Monate Chemo doch spürbare Spuren hinterlassen so das meine körperliche Belastbarkeit enorm nachgelassen haben .
Aber ich lebe und das Leben ist an vielen Tagen auch noch lebenswert .
Welche Bestralung bekommt dein Mann ?

Liebe Grüße und noch nen schönen Abend für euch , ihr schafft das !!!!!!!
Thomas95267
Steph-hope
03.10.2017 10:37:21
Guten Morgen Thomas,

Schön zu hören, dass die Sache mit deiner Rente geregelt ist auch wenn es dich jede Menge Nerven gekostet hat. Mein Mann hat auch den Wunsch nach den Behandlungen wieder arbeiten zu gehen. Ob er es dann nachher wirklich macht muss man schauen. Er hat auf jeden Fall die volle Unterstützung vom Arbeitgeber und den Kollegen um so lange zu Hause zu bleiben wie er das braucht und kann danach auch ganz flexibel (eventuell nur ein paar Stunden) wieder einsteigen wenn und wie er das möchte. Du hast Recht, dass solch eine Erkrankung einen stark verändert. Man merkt auf einmal was wirklich zählt und vieles wird einfach unwichtig.

Mein Mann bekommt insgesamt 30 Sitzungen Bestrahlung:
- 26 x konformale Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von 50 Gray
- anschliessend 4 Sitzungen Cyberknife - Gesamtdosis 10 Gray

Ich bin wirklich froh mich hier angemeldet zu haben. Das schreiben und lesen hier gibt mir sehr viel Kraft. Danke für den Zuspruch lieber Thomas. Ich wünsche dir , dass du der Krankheit noch ganz ganz lange die Stirn bieten kannst. Also immer positiv denken und das Leben geniessen, das ist die richtige Einstellung.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag euch allen
Steph-hope
Thomas95267
03.10.2017 14:19:05
Schönen Feiertag für euch , hoffe es geht euch gut .
Heute haben wir mal richtig lange ausgeschlafen tat uns richtig gut .

Ich hatte auch sehr großen Rückhalt von
meiner Firma , hatte alle Zeit der Welt für meinen Weg zurück ins Arbeitsleben .
Ich hatte gedacht das meine Rente befristet
wird , so das ich zum Beispiel ca drei Jahre Zeit habe mich zu erholen , ist aber zu ner unbefristeten EM Rente festgelegt wurden ,
deshalb musste das Arbeitsverhältnis eingestellt werden .
Naja hab jetzt nen Rentnerausweis von der Firma und komme damit jederzeit in die Dienststelle zu Besuch , auf Kaffee und Kuchen so reist der Kontakt nicht ab .
Super ist auch das ich zum Beispiel die Schwimmhalle kostenlos benutzen kann oder Fitnesscenter .
Ich wurde am Gerät Novalis Bestrahlt insgesamt 59Gy auch 30 Tage , der Arzt in der Strahlenklinik sagte uns das die Behandlung ca 5 Jahre wirkt .
Hoffentlich bleibt alles stabil , ich bin Anfang November wieder dran mit dem TÜV (MRT)
Leide ganz schön unter Kopfschmerzen liegt hoffe ich am Wetter , im Urlaub Anfang September auf Mallorca hatte ich fast keine Kopfschmerzen man liest das auch im Forum immer wieder das viele Patienten ne Wetterfühligkeit entwickelt haben .
Im großen ganzen kann ich zufrieden sein meine Liebe Frau unterstützt mich wo sie nur kann , ohne diesen lieben Menschen hätte ich das mit Sicherheit nicht geschafft .

Einen schönen Tag für euch und alles gute
Thomas95267
Steph-hope
05.10.2017 08:06:05
Guten Morgen,

Bei uns war am Dienstag kein Feiertag, wir kommen aus Luxemburg :) Ich freue mich aber, dass ihr auschlafen konntet und gut in den Tag gestartet seid. Auschlafen kenn ich schon fast gar nicht mehr bei zwei kleinen Kindern (2 und 5), aber dafür sind die morgendlichen Kuscheleinheiten umso schöner :)

Wir hatten aber auch einen schönen Tag. Dienstags nachmittags hab ich frei, wir haben dann das schöne Wetter genutzt und schöne neue Blumen im Garten gepflanzt. Das tat gut.

Mein Mann kommt auch manchaml auf der Arbeit vorbei um die Kollegen von denen viele echte Freunde geworden sind zu besuchen (wir arbeiten beide das Gleiche), das tut ihm immer gut. Gestern hat er auch das erste mal nach über 2 Monaten wieder Musik gemacht (er ist Keyboarder). Das tat ihm so gut und man hat gespürt wie sehr ihm das gefehlt hat. Er konnte für den Moment einfach abschalten und war glücklich. Das war für mich das Schönste. Er wird nun wieder regelmässiger spielen, wenn auch nur zu Hause.

Sag Anfang November bescheid wann dein MRT Termin ist, wir werden dann auf jeden Fall ganz fest die Daumen drücken, dann wird das schon klappen. Und bis dahin, geniesse einfach das Leben wann immer es geht.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Steph-hope
Thomas95267
05.10.2017 09:29:59
Guten Morgen ihr vier , stimmt ihr hattet keinen Feiertag aber jeder Tag an dem es einen gut geht ist nen Feiertag :) .
Mit den beiden kleinen Kindern bist du ja voll eingespannt ,denke die beiden geben euch ne Menge liebe zurück und bringt Freude in dem Alltag .
Bei mir ist das schon ne ganze Weile her mein Sohn wird 31 und ich warte das ich mit 50 Opa werde .
Mit euren gemeinsamen Beruf ist ja super , finde ich richtig gut das dein Mann sich da einbringen kann , ist wichtig der Kontakt zu Kollegen hätte ich vorher nicht gedacht .
Sind zwar nicht die Kollegen wo ich es gedacht hätte , einige haben sich leider total von uns abgewandt kommen mit der Sache ( Krankheit ) nicht zurecht .
Dafür sind einige wenige geblieben , daß sind dann aber nicht nur Kollegen sondern auch gute Freunde .
Auch gut das er von zu Hause aus seine Tätigkeit nachgehen kann , die Therapien hinterlassen auch ihre Spuren so das es vorkommen kann das man zu Hause bleiben sollte .
Mein großer Tag ist der erste November um zehn Uhr , Auswertung ist am achten November , auf dem Tag genau zwei Jahre als ich die schei..... Diagnose bekommen hab . Hoffe es wird alles gut hab ganz schön Angst .

Ganz liebe Grüße an die ganze Familie .
Thomas95267
Steph-hope
05.10.2017 10:03:00
Guten Morgen,

Ja mit den beiden Kindern, arbeiten und natürlich so viel Zeit wie möglich mit meinem Mann / der Familie verbringen, hab ich schon ganz schön viel zu tun aber wir sind mittlerweile gut organisiert und das klappt eigentlich ganz prima. Auch wenn es manchmal etwas viel ist wollen wir keinen Moment mit den Kids missen, die geben einem sehr viel Kraft und zeigen einem jeden Tag aufs Neue, dass es sich lohnt zu kämpfen. Die "Grosse" geht ja bereits das zweite Jahr zur Schule und die Kleinste hat nun einen ganz tollen Kindergartenplatz für morgens und an den 3 Nachmittagen an denen ich arbeite ist sie bei den Omas. Unsere Familien und Freunde sind aber auch immer für uns da wenn wir mal was brauchen und wir haben da wirklich die volle Unterstützung von unserem gesamten Umfeld. Ich bin mit den Arbeitsstunden runter gegangen und arbeite nun nicht mehr vollzeit sondern 75 %, eventuell werde ich noch auf halbtags runter gehen, mal schauen.

Bei uns hat sich bis jetzt niemand abgewandt, alle sind für uns da und mein Mann bekommt sehr viel Unterstüzung, Zuspruch und positive Energie. Das ist immer wieder schön zu sehen. Die Leute die sich abwenden in so einem Fall sind keine echten Freunde. Auf solche Leute kann man gut verzichten. Dann lieber nur ein paar wenige Freunde, aber dafür echte auf die man immer zählen kann.

Arbeiten tut mein Mann momentan nicht, das geht nicht von zu Hause, wäre aber momentan auch zu viel Stress. Die letzten Monate vor der Krankheit war er im Dauerstress und so weit soll es nie mehr kommen. Musik ist die grosse Leidenschaft meines Mannes, er spielt neben der Arbeit in einigen Bands. Das liegt jetzt natürlich alles auf Eis aber Musik kann man überall machen, auch zu Hause. Es bereitet ihm grosse Freude und das ist alles was zählt.

Die Angst wird glaub ich immer bleiben, vor jeder Kontrolle. Wir werden an beiden Novembertagen ganz feste die Daumen drücken und positive Energie schicken, halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse
Steph-hope
Thomas95267
05.10.2017 17:24:14
Danke schon mal im voraus fürs Daumen drücken .
Das mit den Freunden ist auch bei mir soweit ok , sind eben nen paar Kollegen wo man das nicht gedacht hätte .
Die Kopfschmerzen zur Zeit kann ich bestimmt dem Wetter zuschreiben , hier bei uns in der Straße sind schon nen paar Bäume umgefallen , die Feuerwehr ist im Dauereinsatz . Hoffe morgen ist wieder alles okay .
Das mit der Musik ist ja super so hat dein Mann auch nen wenig Abwechslung , mit deiner Arbeitszeit ist es gut das die Möglichkeit besteht weniger zu Arbeiten du dadurch mehr Zeit für die Familie hast .
Wir wünschen euch alles gute , drücken auch die Daumen das die Therapien weiterhin gut anschlagen .
Liebe Grüße und nen schönen Abend .
Thomas95267
Thomas95267
10.11.2017 18:34:36Neu
Danke fürs Daumen drücken , es ist alles soweit okay kein Hinweis auf Wachstum ,
Gott sei Dank .
Mein NC wollte die Kontrollen auf sechs Monate Strecke aber da haben wir Veto einlegen können , bleibt bei vier Monats Kontrollen .
Wir hoffen deinen Mann geht es gut drücken auf jeden Fall die Daumen .

Liebe Grüße
Thomas95267
Steph-hope
11.11.2017 17:40:15Neu
Hallo Thomas,

Das freut mich zu hören, so soll es auch ganz lange bleiben :) und gut dass dein Arzt die Kontrollen weiterhin alle 4 Monate macht, wenn du dich dadurch sicherer fühlst. Das ist sehr wichtig.

Mein Mann hat am 28.11 den Termin zur Besprechung der nächsten MRT Bilder und Beginn der Chemo. Wir hoffen die bisherige Therapie hat was bewirkt. Etwas Geduld müssen wir noch haben, aber der Kampfgeist meines Mannes ist ungebrochen :) Wir waren jetzt ein verlängerstes Wochenende weg, das hat uns allen richtig gut getan nach den anstrengenden 6 Wochen.

Liebe Grüsse
Stéphanie
Steph-hope
Thomas95267
16.11.2017 14:21:25Neu
Wir drücken in der Zeit am 28. und danach die Daumen das alles in richtigen Bahnen läuft .
Die letzten Tage waren bei mir sehr durchwachsen , hab oft irgendwie unerklärliche erschöpfungs Zustände als wenn jemand den Stecker gezogen hat .
Kein Arzt kann sich das erklären , meine Vermutung ist das es von der Bestrahlung kommt .
Vielleicht kann mir jemand im Forum weiterhelfen wir sind mit unserem Latein am Ende .
Nächste Woche hat meine Frau Urlaub und wir haben uns ne Woche Wellness gegönnt hoffe das wird ne schöne erholsame Zeit für uns .

Liebe Stefanie und Familie wir wünschen euch alles gute und viel Erfolg bei der Terapie
Thomas95267
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