Thema: Anaplastisches Astrozytom mit 22 Jahren

Ich, 22 Jahre, bemerkte vor 6 Wochen ein seltsames Gefühl im linken Arm, 2 Wochen später manchmal etwas im linken Bein. Nach einem Besuch beim Neurologen und nach Scanner: Tumor rechts im Hirn. Am nächsten Tag nach neuen präzieseren Bildern bestätigte sich die Diagnose. Nach ein paar Tagen wurde eine Biopsie gemacht, die nach Bonn geschickt wurde. Resultat nach 11 Tagen: anaplastisches Astrozytom WHO3. Von Luxemburg überwiesen die Aerzte mich nach Köln (Klinik für Stereotaxie u.funktionelle Neurol.) Nach genauer Analyse (Bilder..usw) und Rücksprache mit Prof.in Luxbg. teilte mir der Prof. mit, dass eine Op.zu gefährlich sei wegen Lage, Grösse..des Tumors und funkt. Zentren.
Meine linke Hand kann ich z.B.beim Sitzen fast nicht mehr auf den Tisch legen. 22 Jahre war ich nie krank, auch nicht in letzter Zeit, weder Kopfweh noch Erbrechen oder sonstiges. Eine Bestrahlungstherapie werde ich bald anfangen mit kleiner Chemo und später ganze Chemo
Wer kann mir bitte irgendwie helfen?

Hallo,

Mein Bruder ist mit 26 Jahren ebenfalls an einem diffusen Astrozytom 2- 3 erkrankt.
Es gibt sehr viele Therapien, wir haben uns an der Uni Regensburg und in der Schweiz im Kantonhospital Basel bei der Neurochirugie und den dortigen Onkologen informiert.

Zur Eindämmung der Hirnödeme haben wir uns H 15 verschreiben lassen, das Weihrauch-Harz-Extrakt ist schon seit vielen Jahren bekannt.

Laß nicht den Kopf hängen !

Alles Gute ,

martin

Hallo Mik,
manchmal tu`n sich Türen auf die scheinen verschlossen zu
sein...es hiess bei mir auch..."wir operieren besser nicht nochmal!"
Aus Gründen wie bei Dir..."Lage"= Gefahr einer Halb-
seitenlähmung....Sensibilitätsstörungen in der linken Körperhälfte usw..
Dann wurde doch eine zweite OP vorgenommen!!!!
Habe bei allem nicht Schönen, einen "super" Neurochirugen !!!!!!!!!!
Hole Dir noch eine Meinung ein, ob OP oder nicht!!! Wenn "DU" das
möchtest, ganz wichtig! Du musst das wollen!!!!
"Bis" auf das ich wegen einer Epi die geblieben ist,
mit Nebenwirkungen dreier Antiepileptkas schwer zu kämpfen habe,
fehlt mir und meinem linken "ICH" nichts, es ist cirugisch immer alles gut gegangen.
Ich wünsche Dir alles Gute
und viel Weisheit der Ärzte in ihren Entscheidungen!
LG

Hallo mik,
momentan kann Dir sicherlich niemand Deine Ängste und Unsicherheiten nehmen.
Auch ich war mit 21 Jahren mit der Diagnose inoperabler Hirntumor geschlagen und war wie Du auch nie krank oder litt unter den typischen Symptomen.
Ich weiss wirklich sehr gut, was das besonders in diesem Alter bedeutet.
Nun bin ich 26, habe die selbe Diagnose, und ich kämpfe mich ganz gut durchs Leben. Mittlerweile konnte ich doch operiert werden, weil meist bedeuten viele Ärzte auch viele Meinungen. Die Risiken muss man bei einer OP trotz allem in Kauf nehmen. Mein Tumor lag damals zu Beginn auch sehr dumm - infiltriert ins Motorische Zentrum. Deshalb kenne ich wohl Deine Ängste wohl sehr gut.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

Angel

hallo mik...

als erstes wünsche ich dir das du deinen mut nicht verlierst..es gibt immer hoffnung,auch wenn es nur ein kleiner funke ist. lass dich nicht unterkriegen.
meinem bruder ist im april 2002 auch ein astrozytom 3 entfernt worden.
er hat bis jetzt im mai eigentlich keine probleme gehabt.im mai hatte er 3 epileptische anfälle inner halb von 2 wochen. dann kam er wieder in die klinik, es wurde ein mrt gemacht, und angeblich wäre er jetzt auf die hirnhäute übergegangen! ich möchte nicht noch weiter drum herum reden.
wir haben meinen bruder nach bad mergentheim in eine immun biologische klinik eingeliefert. dort wird der körper aufgebaut, bzw entgiftet, ernährungsumstellung und auch andere sachen.
ich persönlich würd mich nicht operieren, natürlich muss das jeder selber wissen.

bis dahin wünsche ich dir alles gute und lass den kopf auf gar keinen fall hängen
melek

hallo melek,
wie ich lese hast Du deinen Bruder nach B.Mergentheim gebracht. Mich würde interessieren wie zufrieden Du bist, wie sind
die Kosten geregelt und wie schnell habt Ihr ein Bett bekommen?
Auf eine Antwort würde ich mich freuen
karl-heinz

hallo karl-heinz,

von vorneherein muss ich sagen das die hufeland klinik keine vertragsklinik ist und deshalb die kosten nicht übernommen werden!! aber es sind wohl schon mal ausnahmen gemacht worden. die arbeitsgemeinschaft für krebsbehandlung in bochum entscheidet in welche klinik man kommt und leitet das dann an die lva weiter und die übernehmen dann die kosten. wir hatten jetzt das pech gehabt das dieser arzt aus der arbeitsgemeinschaft das nicht befürwortet hat und man hat ihm eine reha in reichshof eckenahgen bei olpe übernommen. aber da haben wir wieder abgesagt weil das eine reha nach schulmedizinischen therapien ist. und die schulmedizinischen therapien haben bisher nichts gebracht. seit mein bruder in dieser klinik ist geht es ihm wirklich besser! seine krankenkasse übernimmt nur dann solche kosten wenn der jenige rentner ist, wir haben jetzt auch bei der krankenkasse antrag gestellt und warten hoffentlich auf eine positiven bescheid.
apropos; 4 wochen kosten in dieser klinik 5200 euro, die ärzt empfehlen dort das man mindestens 6 wochen das erste mal bleibt. mein bruder ist mit frau und kind da hin, und für 6 wochen werden sie an die 10.000 euro zahlen müssen.
dieses rechtssystem in deutschland verstehe ich nicht. das was billiger ist wird nicht übernommen aber das was teuer ist zahlen sie liebend gerne.
für wen fragst du? bist du betroffener oder angehöriger??
wenn ich dir irgendwie noch helfen kann schreib wieder

alles liebe melek

hallo melek,
danke für deine schnelle antwort. ich frage für meine frau. wir waren nämlich
vor kurzen in der hufelandklinik um uns schlau zu machen. unser eindruck
von dr. wöppel war erstmal kein so ganz guter. aber vielleicht täuscht das.
du kennst das sicher, man greift nach jeden strohhalm.
wir haben noch termine in regensburg u. bei nürnberg. mal sehen was dabei
rauskommt. wenns positiv ist melde ichs weiter. auf diesemn weg oder
möchtest du lieber e-mai?
nochmals danke und für deinen bruder alles gute.
grüße karl-heinz

nochmals hallo...

was ich zu schreiben vergessen habe war das man kurzfristig ein bett bekommen kann.
gut, auf mich hat dr. wöppel einen sympatischen eindruck gemacht. keine ahnung wenn er kein netter mensch wäre denke ich das die patienten nicht immer wieder zurück kommen würden. und das aller wichtigste ist das es hilft,und ich denke nur das sollte zählen!!

bei der gelegenheit gibt es noch den dr. in hannover der spezialisiert ist auf dem gebiet.

ich wünsche dir und deiner frau alles gute und viel viel kraft...das werden wir alle nämlich brauchen!!
und den kopf nicht hängen lassen