Anaplastisches Astrozytom WHO Grad III bei einem Kind

Hallo zusammen bin neu hier
Bei unserem 7 Jährigen Sohn wurde im Dezember 2013 ein Anaplastisches Astrozytom WHO Grad III (Mesencephalon, Thalamus , Stammganglien) festgestellt Inoperabel.
Haben Ende Januar mit Strahlentherapie und Chemo (Temozolomid) begonnen. Hatten jetzt ein MRT gemacht und heute erfahren, dass der Tumor nicht kleiner aber auch nicht gewachsen ist, aber das sich was, im Tumor, sich was geändert hat, was kann man aber nicht sagen .
Nun wissen wir nicht, was das genau heißt .
Wollen aber es an einer anderen Klinik noch mal alles untersuchen lassen.
Was würden sie uns empfehlen .


Vielen Dank schon mal

Hallo,

erstmal willkommen hier im Forum.
MRT-Bilder sind nicht immer ganz leicht zu beurteilen, daher vielleicht die Unsicherheit.
Die Therapie entspricht dem, was man standardmäßig bei Grad III macht. Trotzdem halte ich es für richtig, wenn ihr euch an einer großen Uniklinik (wie Heidelberg) eine Zweitmeinung holt. Dann ist mehr Klarheit in der Sache.

Alles Gute vorerst,
Alma.

hall, da hat alma recht diese Bilder sind schwer ziel beurteilten wenn man mal was wackelt oder so sieht das Bild schon anders aus ich drücke euch ganz doll die Daumen und liebe grüße an deinen Sohn

Ein Bild nach dieser Zeit ist nicht wirklich aussagekräftig, was den Therapierfolg angeht. Das wird man erst nach weiteren Monaten sehen können. Immerhin ist der Tumor nicht größer geworden.
Bezüglich einer Zweitmeinung müssen Sie wissen, was Sie wollen und mit konkreter Fragestellung anreisen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke werden erst mal mit dem jetzigen Arzt sprechen was er sagt und dann ein Termin in Heidelberg machen .

Mein Sohn ist 12 Jahre alt. Bei ihm wurde am 8. September 2013 ein Gehirntumor diagnostiziert, am 11. September wurde er das 1. Mal operiert.
Sowohl der histologische Schnellschnitt als auch der Endbefund ergab: pylozytisches Astrozytom Grad I.
Nach ca. 7 Wochen kam der Befund vom Referenzlabor Prof. Pietsch, Bonn, der alles veränderte.
Dieser lautete: Pylozytisches (anaplastisches) Astrozytom WHO III.
Daraufhin wurde mein Sohn in die kinderonkologische Ambulanz der Uni Frankfurt überwiesen.
Dort wurden wieder MRT Bilder gemacht und es wurde festgestellt, dass mein Kind einen Resttumor hat. Nach weiteren diagnostischen Maßnahmen wurde ihm am 11. Dezember in einer 7-stündigen Operation der Resttumor "ganz" entfert.
Die Histologie des Resttumors ergab: keine sicheren Nachweise einer Anaplasie.
In der Zwischenzeit haben wir veranlasst, das das Gewebe von der 1. Operation nach Heidelberg geschickt und dort untersucht wird.
Auch dort war es wohl schwierig die Entschidung zu treffen was es wohl ist. Es finden sich wohl Hinweise für mitotische Aktivität.
Aber, aufgrund des Befundes des Referenzlabors Bonn (1. Operation) wurde er aus Sicherheitsgründen in die HIT Studie aufgenommen und nach diesem Schema behandelt.
Das heißt 33 Bestrahlungen a 1,8 Gy und zusätzlich 45 Tage a 130 mg Temozolamid.
Dann 4 Wochen Pause.
Danach folgt Erhaltungschemo mit Temozolamid 260 mg a 5 Tage, dann 3 Wochen Pause, 5 Tage Temoz. und immer so weiter 12 Monate lang.
Am 01. April hat er den 1. Erhaltungszyklus beendet. Am 24. April geht der 2. Zyklus los.
Was haltet ihr davon? Es zermürbt mich der Gedanke, dass mein Kind möglicherweise unnötig diese agressive Therapie bekommt.
Ich vertraue zwar der behandelnden Klinik, würde aber gerne begleitend Naturheilkunde einzusetzen..
Freue mich auf eure Meinungen.
Lieben Gruß
Goda

Hallo Goda darf ich dich mal fragen ob bei deinem Sohn der Tumor auch am Stammhirn verbunden war?
Ich würde es machen mit der Naturheilkunde.

Hallo goda.

Wenn du die Seite noch nicht kennst würde ich dir den Tipp geben sie zu besuchen.
Biokrebs.de
Das ist echt eine tolle Seite und du kannst jederzeit kostenlos bei denen anrufen und sie sind sehr kompetent!

Alles Liebe, lilyfee

Hallo chrissi77,
entschuldige bitte, dass ich erst jetzt antworte. Hatte einen Kampftag ....
also, bei meinem Sohn war der Tumor wohl nicht mit dem Stammhirn verbunden...der Tumor "saß" rechts occipital (Hinterkopf), konnte gut entfernt werden und hatte keine Ausläufer.
Bei uns ist es so, dass die MRT Bilder, die in Frankfurt gemacht werden zusätzlich nach Würzburg in das Referenzzentrum weitergeleitet werden.
Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall ratsam, haben wir auch gemacht.
Seid ihr aus dem Raum Heidelberg? Wir sind beim Dr. Fernando in Heidelberg, wo mein Kind eine begleitende Therapie zur Chemo bekommen wird. In Heidelberg gibt es - wie lilyfee auch schreibt - die biologische Krebsabwehr. Ich persönlich glaube an Naturheilkunde.
Leider stoße ich in meinem Bekanntenkreis immer wieder auf mangelndes Verständnis...es wurde sogar geäußert "jetzt schleppst Du das Kind auch noch zu den Scharlatanen hin".
Werde zukünftig nicht mehr darüber sprechen und einfach das machen wovon ich überzeugt bin und das Kind sich dabei wohl fühlt.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass ihr in Heidelberg Antworten auf Eure Fragen bekommt und alles, alles Liebe für Deinen Sohn.
Goda

Hallo lilyfee,
lieben dank für den Link..ich kannte die Seite.
Habe von einer Bekannten aber den Dr. Fernando empfohlen bekommen.
Allerdings wenn es diese Empfehlung nicht gegeben hätte, wäre ich zu der biologischen Krebsabwehr gegangen.
Alles, alles Liebe.
Goda

Danke für deine Antwort Goda bei unserem Sohn liegt der Tumor genau in der Mitte und ist mit dem Stammhirn verbunden wir kommen aus Stuttgart und warten jetzt auf einem Termin in Heidelberg bei Pr. Dr Witt haben jetzt am 05.06.14 wieder ein Termin zum MRT mal schauen was da raus kommt . Wünsche euch viel Kraft und viel Gesundheit.

Hallo Chrissi77,
habe oft an euch gedacht...habt ihr von Heidelberg etwas gehört?
Lg
goda

Hallo goda haben heute ein Termin in Heidelberg bei einem Dr. van tilburg mal schauen was die sagen für die weiter behandlung.
Lg Chrisi77

Hallo chrisi77,
ich freue mich sehr von dir zu hören.
Ich wünsche für den morgigen Tag nur das Allerbeste..denke an euch.
Lg
Goda

Hallo Goda,
Hallo Chrisi77,

Ich habe gerade eure Beiträge gelesen.
Mein Sohn ist gerade erst 8 Jahre alt geworden . Bei ihm wurde im Januar ein Glioblastom festgestellt. Er wurde Bestrahlt dann operiert und hat jetzt mit dem 2 Zyklus Temodal angefangen.

Wie geht es euren Kindern?
Was habt ihr Zwischenzeitlich für Erfahrungen gemacht?
Werden eure Kinder auch alternativ behandelt?
Ganz liebe Grüße

Hallo skywalker


Erstmal hallo hier im Forum mein Sohn kann leider nicht operiert werden im geht es erst mal gut wir haben jetzt auch noch ein neues Medikament bekommen zur vorbeugen einer Lungenentzündung da viele die mit Temodal behandelt werden dazu neigen .
Waren auch in Heidelberg aber die sagen das gleiche wie hier bei uns in Stuttgart. Bei uns geht es auch schon am Donnerstag wieder mit der Chemo los dann wird er wieder sehr müde sein .

Hallo chrisi77,
Danke für deine Nachricht. Es freut mich wirklich sehr, dass es deinem Sohn gut geht.
Ja dieses Medikament muss mein Sohn auch nehmen. Wir sind am Samstag wieder fertig mit der Einnahme von Temodal und haben dann wieder Pause.
Wart ihr wegen der Therapie oder wegen einer OP in Heidelberg?

Hallo skywalker,
meinem Sohn (gestern 13 geworden) geht es gut. Er geht wieder zur Schule und hat sogar wieder angefangen Handball zu spielen.
Die Therapie mit Temodal verträgt er meistens gut, manchmal hat er etwas Übelkeit - trotz Ondansetron. Während der Temodal Einnahme nimmt er an drei Tagen Antibiotika - von Anfang an.
Die Blutwerte sind gut.
Am Montag war er beim Kontroll MRT, das Ergebnis bekommen wir leider erst am 15.07....weil die Tumorkonferenz erst nächste Woche ist und dann die Woche darauf ist die Befundbesprechung.
Alternativ haben wir einiges versucht...mittlerweile beschränke ich mich auf gesunde Ernährung, Sport, geregelten Schlaf.... mein Sohn wollte nicht da und dort gehen... Ich glaube an die Naturheilkunde, mein Sohn aber wurde leider sehr von seinem Vater negativ beeinflusst, dass er sich sehr dagegen währt ...das brachte uns nichts außer Konflikte. Schade.
Alles liebe

Hallo chrissi77,
schön, von euch zu hören und dass es deinme Sohn gut geht.
Ich wünsche ihm für den kommenden Zyklus gute Verträglichkeit. Übrugens, ich gebe meinem Sohn zusätzlich Nux vomica 5 Kügelchen.
Alles, alles liebe für euch.

Hallo Goda erst mal alles gute zum Geburtstag deines Sohnes Danke der Zyklus geht heute wieder los . Und ich drück euch die Daumen für die Ergebnisse und alles gute für die zukunft.

Hallo skywalker ja wir waren in Heidelberg mit der hoffnung das man doch ein Arzt findet der sagt man kann es operieren . leider ging der schuß nach hinten los . Die haben sich nur geeusert das er noch 2 Jahre maximal hat , aber ich halte mich nicht fest an den 2 Jahren wir hoffen aber immer noch das der Tumor kleiner wird oder zu mindestens vom stammhirn weg geht das man operieren kann

Hallo Goda,
Das finde ich super es freut mich so sehr für euch. Nachträglich alles alles liebe zum Geburtstag. Auch unser Sohn verträgt die Therapie mit Temodal gut, bis auf die Übelkeit ab und an.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den MRT Befund.
Ja das ist sehr schade (mit der alternativen Methode) wir wollen uns auch nicht nur auf Temodal verlassen. Was habt ihr zusätzlich probiert?

Hallo chrissi 77,
ich wünsche eurem Sohn von Herzen, dass die Therapie anschlägt und der Tumor kleiner wird... so daß man operieren kann...
Alles Liebe für euch.

Hallo skywalker,
wir haben einige Versuche gehabt...z. B. Ärztin für komplementär Medizin,
Heilerin (erwies sich beides als unseriös).
Zuletzt waren wir beim dr. Fernando in Heidelberg. Dort wurde mein Sohn mit Infusionen behandelt..leider nur 1 Mal..er lehnt - wie oben erwähnt - alles ab.
Ich achte sehr auf gesunde Ernährung, er bekommt frisch gepresste Säfte, Zucker, weisses Mehl, Salz reduzieren, viel Bewegung an der frischen Luft...Schau dir die Seite von sharanam an..sie hat viel darüber geschrieben.
Alles, alles Gute für euren Jungen
Goda

Naturheilkunde. Stärkung des Immunsystems, Bessere Verträglichkeit agressiver Therapien, gesunde Ernährung,, Bewegung an Frische Luft, mag alles nützlich sein und gut tun,ich höre hier aber auch wieder Konflikte und nötige Schuldzuweisungen.
Wir können gerne über spezielle Mittel oder Ansätze hier reden(was für Infusionen genau gibt es in Heidelberg), aber pauschal biologische Krebsabwehr oder naturheilkundliche Krebstherapie gibt es nicht, weswegen hier auch nicht von Aufhetzen, negativ beeinflussen geredet werden sollte. Man kann keinen Elefanten mit Globuli erschießen oder ein Magengeschwür mit Kamillentee und kosmischer Energie heilen.
Ich möchte hier nur nicht stehen lassen das irgendjemandem Schuld zugewiesen wird, weil er vorsätzlich keine Bitteren Aprikosenkerne, kein Weihrauch, keine Vitaminkuren... gemacht hat.
Gruß Harry

Hallo Harry Bo,
Du hast vollkommen Recht...dieses Forum ist nicht für Konflikte und Schuldzuweisungen gedacht...deinem letzten Satz stimme ich absolut zu, ich habe mich sehr unglücklich ausgedrückt....tut mir sehr leid.
Bei den Infusionen in Heidelberg handelt es sich um Vitamine, Mineral - und Naturstoffe die direkt in den Körper geleitet werden, wodurch die Närstoffversorgung der angegriffenen Zellen optimiert und die Regeneration unterstützt wird.
Das Ziel ist, dass der Körper von innen gereinigt wird und die Selbstheilungskräfte gestärkt werden sollen.
Mein Sohn möchte das - wie schon gesagt - nicht mehr.
Ich habe die behandelnde Onkologin gefragt und sie sagte, grundsätztlich hat sie nicht dagegen wobei sie sich fragt warum in Form von Infusionen. Aus ihrer Sicht wäre es besser nach Beendigung der Chemo weil man nicht sicher weiß wie sich das auf die Chemo auswirkt...Jetzt reicht eine gesunde Lebensweise.
Ich denke, jeder muß und wird seinen Weg gehen und den Weg, den man für sich wählt, wird der richtige sein.
Gruß
Goda

Hallo, Ihr Lieben,
heute haben wir den Befund von der letzten MRT Untersuchung bekommen....
ALLES in ORDNUNG!!! KEIN TUMORWACHSTUM!!!
Ich kann es nicht in Worte fassen, wie erleichtert und glücklich wir sind.
Liebe Grüße
Goda

Hallo Gouda das freut mich von Herzen das es eurem Sohn gut geht und kein neues Wachstum kam

Hallo Goda,
Da kann ich mich nur anschließen, herzlichen Glückwunsch und toi, toi, toi.
Liebe Grüße

Vielen, vielen Dank.
Ich hoffe von Herzen für jeden von Euch solch gute Nachrichten zu bekommen.
Alles Liebe.
Goda