Anaplastisches Gangliogliom

Hallo,

bin eigentlich immer stiller Mitleser. Wollte aber jetzt mal fragen,
ob irgendjemand ähnliche erlebt hat. Ich weiß dass unsere Situation sehr selten ist.
Also hier mal die Kurzform von meinem Mann (36 Jahre):

- Mai 2015 OP Anaplastisches Gangliogliom Grad III
- Bestrahlung keine Chemo
- Seit Januar 2016 extreme Rückenschmerzen. Eine Tortur mit verschiedenen
mehrwöchigen Krankenhausaufenthalten. Immer die die Diagnose - kein Krebs sondern Nervenentzündung. Er wurde sogar operiert - angeblich TOS Syndrom. Brachte alles nichts. Wurde immer schlimmer. Im Mai dann schon 10 verschiedene Scherzmedikamente (Morphium, Psychopharmaka, Dipidolor, Lyrika) nichts half mehr. Zum Schluß stark verwirrt, Doppelbilder,konnte nicht mal mehr sitzen, Schwindel, extreme Schmerzen, 30 kg abgenommen.
- Ende Mai Krebszellen im Nervenwasser. Diagnose: Meningeosis Gliomatosa. Es ging nichts mehr. Er bekam die Tabletten Dabrafenib und Trametinib. Jeden Tag wurde es besser. Nach 1 Woche konnte er entlassen werden. Ab jetzt mussten wir die Medikamente selber bezahlen.
Zugelassen nur für schwarzen Hautkrebs.
- Heute keine Schmerzmittel mehr. Normalgewicht. Als wäre nie was gewesen.
- MRT vom 01.09. zeigt aber noch Kontrastmittelanreicherungen in der Neuroachse. Keine Krebszellen im Liquor. Haben jetzt auf eigene Kosten eine Nivolumab Therapie zusätzlich zu den Tabletten gestartet. 2 Infusionen hat er schon. Es geht ihm sehr gut.
- Im Juni sagten sie mir er würde Weihnachten nicht mehr erleben.
Heute geht er ganz normal arbeiten und betreibt seinen Sport.
Was sagt Ihr dazu?

Wirklich niemand der da etwas zu sagen kann?
Ich habe eine Riesen Angst. Hatte schonmal jemand
Krebszellen im Nervenwasser?
Die Prognose ist hier ja mehr als schlecht.
ohne Therapie 2-3 Monate. Mit 6-12 Monate.

Hallo Anika,
das ist ja ne heftige Geschichte. So schlimm, dass nix mehr geht und dann wieder bergauf - bis zur Arbeitsfähigkeit. klasse! --> Achterbahn der Gefühle für Angehörige!!
Zum anapl. Gangliogliom kann aber leider auch nichts sagen. Zu der Angst als Angehörige eines Hirntumorpatienten schon. Dieses Aushalten müssen von Hoffnung und Angst... gepaart mit dem Wunsch, etwas tun zu können. Nicht immer gelingt es, das Schöne zu sehen. Oft lähmt die Angst.
Hol dir für dich Hilfe, such dir Gesprächsmöglichkeiten. Tue etwas für dich. Es ist nicht leicht, weil man permanent mit einem schlechten Gewissen rumläuft. Aber eine komplette Selbstaufgabe hilft dem Patienten nicht. Soviel Normalität wie möglich, auch wenn es schwer fällt.

Was zahlt ihr denn für das Nivolumab? Und die anderen Tabletten? Wird von eurer Kasse gar nichts übernommen?

LG, Justina

Hallo Justina,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ja ich weiss das und ich brauche tatsächlich Hilfe, das merke ich langsam. Die Kinder (drei Jungs, 7, 10 und 12) hatten eigentlich schon abgeschlossen, so wurde es uns ja auch gesagt. Dann sagten sie bis Weihnachten. Pflegebett steht schon hier.
Jetzt ist Plötzlich alles wieder gut. Ich verstehe das alles nicht.
Für das dabrafenib mussten wir ca. 10000 eur im Monat bezahlen. Mittlerweile hat die Krankenkasse das wegen der guten Ergebnisse übernommen. Das nivolumab kostet ca 3000 Euro alle zwei Wochen. Das wird die Krankenkasse aber so schnell nicht übernehmen.
Was ist mit Dir? Du bist auch Angehörige?
Nochmal danke für Deine Antwort.
LG
Anika

Hallo nochmal,
Das Nivolumab sollte erstmal nur 4 mal gegeben werden.(Alle zwei Wochen)
Das ist nun beendet. Am 15.11. MRT und Nervenwasser Entnahme.
Mir wird ganz schlecht wenn ich an diesen Termin denke.
Hoffentlich wird es ein positives Ergebnis.
Wünsche allen eine schöne Woche!

Hallo Anika,
mein Mann hat ein Glioblastom.
Auf Nivolumab hat mein Mann mit sehr hohen Leberwerte reagiert, die nun mit Kortison behandelt werden. Wie es nun weitergeht bleibt abzuwarten.
Seine Kasse hat die Kosten übernommen.

Ich drücke die Daumen fürs MRT.
Halt mich auf dem Laufenden

LG, Justina

Hallo Justina,

die erhöhten Leberwerte haben wir auch mittlerweile.
Aber Kortison ist wohl noch nicht nötig.
Bekommt Dein Mann weiterhin das Nivolumab?
Morgen geht´s ins Krankenhaus...mal sehen. Ich hoffe man sieht
einfach nichts.
LG
Anika

Hallo du,
Nivolumab ist momentan auf Eis gelegt. Leberwerte müssen erst runter. Sie waren schwindelerregend hoch. War wohl gefährlich nahe am Leberversagen!!!

Drücke euch die Daumen fürs MRT.

Bei uns leider AZ-Reduzierung. Er ist sehr wackelig auf den Beinen.
Vermutlich diese Woche noch stationäre Aufnahme.

Grüße, Justina

Oh, das tut mir leid! Geht es ihm so schlecht?
In welchem Krankenhaus seid ihr denn?
Wir wollten jetzt mal nachfragen ob man evtl. ein Leberschutzmittel
zusätzlich einnehmen kann.
Leider wurde unser Termin abgesagt...neuer Termin ist am 24.11.
Wieder warten....
Alles Gute und ich hoffe Deinem Mann geht es bald wieder besser!!

ooooh, immer diese Warterei. Wieder ne Woche Bangen zusätzlich für euch.

Leberschutzmittel ... hm... gibt es meines Wissens nicht. Man sollte halt "nett" mit seiner Leben umgehen z.B. Alk, Medis, etc. Aber sag Bescheid, falls es doch was gibt. Artischocken seien gut für Leber und Galle...

Ja,mein Mann wird immer wackeliger auf den Beinen. Heute hat ihn die Hausärztin notfallmäßig in die Klinik gesteckt. AZ-REduzierung.
Sie wollen nun sortieren und ich erfahre hoffentlich endlich mehr Details. Vielleicht hat er auch nur zuwenig getrunken.

euch auch alles Gute

Hallo Ihr Lieben,
da ich kaum übliche Medikamente bei mir anwenden kann, muss ich sehr oft auf die pflanzlichen Alternativen schauen.

Grosse Klette, Löwenzahn, Wegwarte, Mariendistel, Koriander, Brennessel, Lindenblüten und Gänseblümchen sind z.b. einige Kräuter aus der Natur, welche unserem Körper helfen sich zu reinigen/zu entgiften und zu entschlacken. Die Artischocke wurde ja schon von Justina genannt.
Man kann damit Giftstoffe und Schwermetalle asu dem Körper lösen, um diese auf natürlichem Weg auszuschwemmen.

Rücksprache mit dem behandelnden Arzt würde ich aber dennoch in jedem Fall halten, dass sich nicht dadurch unerwünschte Nebeneffekte einstellen nicht, dass dadurch veilleicht auch noch Medikamente ausgespült werden!
Ja und außerdem halt sehr viel trinken, was vermutlich schon durch die vielen verschiedenen Tees passieren wird.
Ebenso geben Schüssler Salze eine Vielzahl an Möglichkeiten, welche hilfreich sein können, man muss sich aber dazu einschlägig erkundigen, weshalb ich hier keine aufschreibe, denn jeder Körper ist unterschiedlich und ich bin kein Mediziner.

Liebe Anika, für deinen verschobenen Termin alles Gute und dicke Daumendrücker!!!
LG Andrea

Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine Tipps.
Schüssler Salze haben wir auch schon einige probiert.
Hat allerdings nichts gebracht.
Werde mich mal mit den Kräutern beschäftigen die Du
angesprochen hast.
LG
Anika

Also mit Koriander z.B. kann man Schwermetalle ausspülen. Nicht, dass das jemand falsch auffässt, weil ich kurz zuvor noch die Artischocke nannte.
Es wüde mich freuen, wenn es dir hilft.

LG A...

Hallo an Alle,
wollte mich nochmal melden und fragen ob jemand Erfahrungen mit einem Shunt hat?
Leider ist es bei uns seit Dez. immer schlechter geworden. Es fing mit Kopfschmerzen an, die immer stärker wurden. Dann kam Übelkeit und Erbrechen dazu. Aber am Schlimmsten sind diese furchtbaren Kopfschmerzen. Erst sollte es von einem Ödem (Bestrahlungsstelle) kommen, dann doch nicht (Ödem wäre nicht so groß als dass es solche Symptome machen würde). Der Hirndruck war auch nur leicht erhöht. Lumbalpunktion machte komischerweise alles noch schlimmer.
Mittlerweile hat er aber auch schon Stauungspapillen und sieht auf einem Auge nur noch verschwommen.
Er ist seit über zwei Monaten im Krankenhaus, davon war er einen Monat auf der Palliativ Station um die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Er hat aber weiterhin stärkste Kopfschmerzen.
Die Meningeosis ist nach MRT Bildern nicht weitergegangen.
Er bekommt seit Wochen hochdosiert Dexamethason.
Jetzt ist zur üblichen Therapie (Dabrafenib) noch Chloroquin dazu bekommen. (das soll die evtl. Resistenzen gegen das Dabrafenib zurück bilden)
Vorgestern hat er einen Shunt bekommen. Hat jemand Erfahrung wie schnell das damit besser werden sollte? Bisher hat sich nichts verändert.
Wenn der Hirndruck normalisiert wird, sollten doch die Schmerzen schnell aufhören, oder?
Entschuldige mich wenn es etwas durcheinander geschrieben ist.
Ganz viele Grüße
Anika

Hallo Ihr Alle,
heute möchte ich mich von Euch verabschieden.
Nach Wochen mit schrecklichen Schmerzen, Verlust des Sehvermögens....und..kann es gar nicht beschreiben. Der Mann der da lag, den kannte ich nicht mehr. Er war immer stark, extrem sportlich und liebevoll und klug.
Jetzt gab ich ihm Flüssigkeit mit einer Spritze, füttterte Ihn mit Wassereis,
hatte Angst dass er mich aus Versehen umbringt, da er immer noch so eine Kraft in den Händen hatte und nicht mehr wusste was er damit tat. Er war abgemagert, konnte nicht mehr Aufstehen, hatte immer schreckliche Schmerzen, konnte nichts mehr kontrollieren. Anfangs verstand ich noch was er sagte, wenigstens teilweise. Nachher war es nur noch Blödsinn. Es tat so weh diesen erfolgreichen Geschäftsmann und liebenden Mann und Vater so würdelos da liegen zu sehen. Ich tat alles um es so angenehm wie möglich für Ihn zu machen.
Die Ärzte sagten lange, es wäre etwas anderes, die Therapie würde noch helfen. Er wurde zweimal noch operiert, bekam einen Shunt (der Erste funktionierte nicht). Neue Therapie mit Temodal und MTX. Aber es wurde täglich schlimmer.
Im Februar gingen wir ins Krankenhaus um die Kopfschmerzen in den Griff zu bekommen und hätten nie gedacht dass er gar nicht mehr nach Hause kommt.
Am 08.05. um 22:30 ist er dann endlich eingeschlafen. Ich konnte bei Ihm sein.
Ich sage endlich weil es einfach eine furchtbare Qual zum Schluss war, aber er wollte einfach nicht aufgeben. Drei Wochen zuvor versprach er mir noch, dass er es schaffen würde, ganz sicher.
Jetzt ist er nicht mehr da und ich bin in einem tiefen Loch. Ich wusste ja dass es irgendwann passiert, aber darauf kann man sich einfach nicht vorbereiten. Ich weiß gar nicht wie ich das ohne Ihn schaffen soll.
Ich hoffe einfach darauf, dass es stimmt was alle sagen und irgendwann dieser schreckliche Schmerz aufhören wird.
Wünsche Euch Allen alles Gute, Gesundheit, Hoffnung, Kraft und Liebe.
Viele Grüße
Anika

Liebe Anika,
ich umarme Dich ganz herzlich und sende Dir stille Grüße, das, was Du jetzt durchmachst hast, begann bei mir vor einem Monat und es tut verdammt weh.
Man kann es nicht glauben und will es nicht wahrhaben
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, auch besonders für Deine Kinder.
LG
Muschelsucherin

Liebe Anika,
schreibe die schmerzhaften Erinnerungen der letzten Tage und Wochen in den Sand und lass sie sobald der Wind und Regen kommt verwischen. Die Erinnerungen an die freudigen Momente und wunderschönen Erlebnisse ritze tief in einen Stein so gehen sie niemals verloren.


"Wenn uns ein Schicksal wütend, zornig oder traurig macht, sollten wir es in den Sand schreiben, damit der Wind des Vergessens es wieder verwischen oder gar auslöschen kann. Aber wenn wir Schönes erlebt haben, dann können wir dies in einen Stein gravieren, damit kein Wind, kein Regen es jemals löschen kann."

Alles Liebe Mayla

Liebe Anika,
Es tut mir unendlich leid. Wünsche dir viel Kraft und dass die Traurigkeit irgendwann zu einer liebevollen Erinnerung wird.
Stille Grüße
PinkeSocke

Liebe Anika, das tut mir so leid.
Von Herzen wünsche ich dir, dass Du damit irgendwann zurecht kommst und nicht daran zerbrichst.
Stille Grüße...