Anaplastisches Gangliogliom

Anaplastisches Gangliogliom im ZNS teil operiert 06/2014

Ist ein AGG WHO 3 mit Temozolomid heilbar oder wie sind die Aussichten ?

Hallo Robin,
Schau mal hier

https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/gangliogliom/

Ich hoffe das hilft dir weiter.
Lg Grace

Hallo Grace ,
vielen lieben Dank für die Antwort, doch weiter helfen tut es mir nicht.
Die Seite gibt mir wenig Aufschluss .
LG die Mama von Robin

Leider ist der Begriff "heilbar" nicht zutreffend.
Gliomatöse Tumoren kann man nicht heilen, sondern nur im Wachstum hemmen, manchmal aber sehr lange.
Bei einem Grad III° Tumor kann Temozolomid einen positiven Effekt haben, weitere regelmäßige Kernspinkontrollen sind nötig, eine Operation oder Bestahlung können ggf. nötig werden.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Prof. Mursch,
Dann steht es falsch aber leider falsch in der Tumorbeschreibung der Hirntumorhilfe.
Sollte es dann mal geändert werden?


Lieber Robin,
Am Besten du gehst zu einem Arzt deines Vertrauens und lässt es dir haargenau und in allen Einzelheiten erklären.
Lg Grace

Hallo Robin1,
Du schreibst, dein Sohn hätte WHO lll.
Die günstige Prognose bei vollständige operative Entfernung der WHO-Grad I und II Tumore sind häufig einer Heilung gleichzusetzen.
Die Aussichten ... solltet Ihr euch von den Ärzten erklären lassen. Aber man muss bedenken alles sind nur Statistiken.
Schreib dir alle Fragen auf und stell sie den Ärzten. Wir können dir sicherlich Mut und Zuversicht oder Tipps geben... Frag einfach.
Mein hat Mann hat 2009 die Diagnose Glio 4 bekommen. Die Statistik sagte damals 12 Monate Lebenserwartung. Jetzt ist es fast 6 Jahre her :)
Hoffnung braucht man zum Leben.
Liebe Grüße
Lara

Danke liebe Lara ,
Die Ärzte haben mir keine große Hoffnung gemacht, sie sprechen von Palliativmedizin das erschreckt mich sehr .

mg Yvonne

Liebe Robin,
Wir, also mein Mann bekommt seit fast 6 Jahren Palliativ Medizin.
Er geht noch voll arbeiten.
Wie geht es denn deinem Sohn?
LG
Lara

Liebe Lara ,
zur Zeit geht es ihm nicht so gut , er bekommt Chemo über 5 Tage a 250mg Temodal . Heute ist der 4te Tag er will nichts essen, trinkt soweit gut und ihm ist ständig übel ,,am Essen kann es nicht liegen ,da ist keines drin".
lg yvonne

Liebe Robin,

nimmt dein Sohn vor der Einnahme des Temodal eine Magentablette? Bei meinem Mann half 1 Stunde davor 1 Schmelztablette gegen Übelkeit und Erbrechen.
Manche vertragen das Temodal auch abends besser als am Morgen (man verschläft die Nebenwirkungen).

Liebe Grüße
tinchen

Hallo Robin,

Mein Mann hat eine Stunde vor Temodal Granisetron bekommen.
Aber erst nachdem er ohne eben alles erbrochen hat ... obwohl er vorher nichts gegessen hat.
Ich verstehe nicht wieso man sich erst so quälen muss bevor man etwas gegen die Übelkeit bekommt.
Es wirkt in dem es den Reflex unterdrückt...
Die Chemo will der Körper ja los werden ( er merkt das man etwas Giftiges zu sich genommen hat) und deshalb das ewige erbrechen. Das kann durch ein spezielles Medikament unterbunden werden.
Zusätzlich kann man die Einnahme auf Nachts verschieben.
Bei meinem Mann hat jedoch die Tablette 1 Stunde vor der Chemo gereicht.
LG
Lara

Das ist mir neu: WHO II wegen günstiger Prognose mit Heilung gleichzusetzen. Habe ich noch von keinem meiner Ärzte gehört, in keiner Statistik gelesen und bei keinem Betroffenen mit Grad II erlebt. Langsamer Verlauf ja, aber oft auch nicht. Da lässt sich schwer eine Regel ableiten. Und Grad I ist nicht maligne und damit ein anderes Kapitel.
Bei Krebs kann "Heilung" nur heißen, von MRT zu MRT kein Rezidiv. Gilt also lediglich für die Gegenwart, nicht für die Zukunft. Damit müssen wir irgendwie klar kommen.

LG, Alma.

Hallo Lara,
ich habe jetzt meinen 7.Zyklus Temodal abgeschlossen (5 Tage on/23 Tage off, 335 mg).
Ich habe 20.00 Uhr spätestens etwas gegessen. 03.15Uhr eine halbe Ondensatran-Tablette /verordnet war eine ganze) genommen und 04.00 Uhr Temodal. Gefrühstückt habe ich möglichst erst ab 4 h nach der Einnahme. Ich hatte naürlich auch keinen Appetit. aber schon auf drängen meines Mannes habe ich etwas gegessen.
Ich bin mit dieser Variante sehr gut klar gekommen. die Nebenwirkungen (wie z.B. Obstipation) hatte ich auch nicht mehr so massiv wie bei der Einnahme einer ganzen Tablette Ondensatran gegen Übelkeit.
Brechreiz hatte ich nie verspürt.
LG Caroline

Liebe Lara,
Ja, Robin hat eine Stunde vorher Zofran bekommen ,mittlerweile weiss ich warum er so viel bricht er hat eine neue Dexareduzierung und die bekommt ihm nicht habe heute in der Klinik angerufen und das Dexa wieder höher gesetzt mit zustimmung das Arztes.
lg Yvonne

Hallo Yvonne,

mein Sohn hat 2011 die gleiche Diagnose erhalten wie Deiner. Er ist nach OP, Chemo (täglich für 12 Zyklen) und Bestrahlung topfit. Dafür waren bis dieses Jahr aber vierteljährliche MRT`s notwendig.

Uns wurde damals auch nicht viel gesagt, da die Art gerade bei Kindern nicht sehr verbreitet ist. Unsere Oberärztin sagte, dass sie in ihrer langjährigen Laufbahn erst 1 Kind vor uns mit der gleichen Art hatte.

Ist er denn operiert? Was haben die Ärzte denn zum Thema Palliativ gesagt?

LG Alex

Hallo Krone,
ja er ist schon teiloperiert im Juni, danach Reha und da kam der Tumor wieder ,Strahlen und Chemo schon durch, jetzt die sogenannte Erhaltung- Chemo 5 Tage Chemo Temodal und 23 Tage pause .
Pallitativ wird er mit MST 20mg (1x tägl.) und Morphin 2% bis 3 Tropfen aller 2 Std nach Bedarf behandelt.Robin geht es gut der Tumor ist kleiner geworden und hat jetzt ein Stillstand.
mfg Yvonne

leider ist mein Sohn Robin am 16.08.2015 , zu den Engeln gereist . Es war eine sehr schwere und Schmerz gefüllte Zeit.Das Kind das gerade 18 Jahren alt wurde musste die Welt verlassen , das ist nicht zu ertragen als Mutter. Jeden Tag ohne ihn ist so schwer .
Die Pharmaunternehmen wird einen Scheiß dafür tun ,Menschen zu heilen , auch wenn es Möglichkeit gibt. Solange die durch unnütze und nicht wirksame Chemotherapie Geld verdienen machen diese Unternehmen weiter , egal ob die kranken Menschen das überleben . Ich wünsche mir , für alle die gegen den Krebs kämpfen , wirksame Medikamente und ein sehr langes Leben .
In tiefer Trauer die Mama von Robin
Yvonne , seine Schwester Josi , und sein kleiner Bruder Adrian