Thema: Anaplastisches Gliom Grad III

eHallo,
ich bin rat- und kraftlos.
Nach einem Krampfanfall am 2. Weihnachtsfeiertag 2005 wurde bei meinem Mann ( 38 Jahre alt) ein Gehirntumor entdeckt, mittlerweile wurde er auch operiert, diverse Arzttermine und technische Untersuchungen folgten.
Ursprünglich gingen wir von einem gutartigen Tumor aus (Oligodendrogliom Grad II).
Histologische Nachuntersuchungen ergaben dann jedoch ein etwas anderes Bild. Jetzt lautet die Diagnose: Benignes Oligoastrozytom mit kleineren Oligodendrogliomanteilen Grad II, fokal bereits Übergang in ein anaplastisches Gliom Grad III nach WHO rechts fronto temporal.
Die allgemeine Haltung ist derzeit abwartend- das nächste MRT steht für Anfang April an. Mein Mann ist seit dieser Woche in psychotherapeutische Behandlung ( seine persönliche Entscheidung zwecks Krankheitsbewältigung).
Ich erlebe meinen Mann oft nachdenklich, aufgrund des Krampfes wurde ein Fahrverbot von 6 Monaten ausgesprochen, so daß er zu der Erkrankung noch erheblich in seiner Autonomie beschnitten ist. Ich bemühe mich ihm und unserer 5- jährigen Tochter gerecht zu werden, in der nächsten Woche beginne ich wieder in meinem Beruf als Kinderkrankenschwester, obwohl mir ehrlich gesagt die Kraft dazu fehlt.
Unsere Zukunft ist wie die vieler Forumbesucher ungewiß; der Onkologe sprach derzeit noch von einer Lebenserwartung von mehr als 10 Jahren. Dennoch fällt es schwer unbekümmert in jeden neuen Tag zu leben.
Wer befindet sich in einer ähnlichen Situation und hat Wege gefunden Kraft zu schöpfen? Ich freue mich über jeden Hinweis.

liebe frieda,

verstehe eure panik nur zu gut...mein mann , 41, hat seit märz 03 einen astro II als gast. auch wir verfahren nach der wait and see therapie. das fiel uns anfangs sehr schwer.....doch heute weiss ich es war richtig so!...der tumor schläft und wir wollen ihn auch durch keine therapie wecken!!!
es reicht noch wenn er von alleine aufwacht.
bei anteilen von grad III würde ich die mrt kontrollen kurzfristig setzen.......evtl. fet-pet machen lassen, da gibts grade eine studie....

vielleicht geht ihr diesen weg nochmal....

lg
jean

Hallo,
ich habe am 22.02.2006 schon eimal einen kleinen Text hier im Forum über meine Frau hinterlassen. Nun sind es schon vier lange Wochen ohne sie und alle Behörden und Versicherungen machen mir nur Ärger. Mittlerweile habe ich ungefähre Zahlen, mit welcher Rente ich für mich und für die Kinder rechenen kann. Ganze 250? !!! Für die Betreuung der Kinder in den Nachmittagstunden täglich zahle ich aber 600?. Am Tag nach Meikes Tod wurden von einer übermotivierten Mitarbeiterin unserer Bank die Konten samt Daueraufträgen gesperrt. Es gab absolut keinen Grund dafür, erst nach einer Bescherde ist dieses wieder rückgängig gemacht worden! Im Nachhinein hat die Sparkasse sogar noch Gebühren für ihr Vorgehen abgebucht. So ergeht es mir fast täglich, Nackenschläge und Probleme mit allen Institutionen. Ich habe tolle Freunde, die mir helfen, doch abends und nachts ist man doch allein.
Ich möchte nur allen raten, regelt vieles im Vorwege! Z.B. eine Patientenverfügung, eine Betreuungsvollmacht und ganz wichtig ein Testament. Denn all diese Sachen können im Falle eines Falles doch ein wenig helfen und ersparen Ärger und Lauferei!

Gruss

Stefan

Liebe Frieda,
auch ich kann euren schock gut nachvollziehen, da mein mann auch an einem astroIII litt, leider ab nach 3 jährigem Kampf mit 32 Jahren daran verstarb (habe 2 Kinder)
Eine Frage, wiese wird nichts weiter unternommen, sondern abgewartet.
Da der Tumor sich doch bereits im Übergang zum AstroIII befindet, wäre doch meiner Meinung eine Bestrahlung und/Oder mit begleitender Chemo angezeigt (dies ist doch selbst nach den WHO behandlungsrichtlinien so)
ich persönlich finde es eigentlich gefährlich, gar nichts zu tun, da höhergradige Tumore doch dazu neigen weiter zu entarten, richtung Glioblastom.
Eine prognose zur Lebenserwartung zu stellen, finde ich persönlich auch nicht in Ordnung. Es können 10 Jahre sein (hoffe es für Euch), aber Ihr müßt Euch dessen bewußt sein, das dein Mann ein Bösartigen tumor hatte und es derzeit kein allheilmittel dagegen gibt. Wenn alles schlecht läuft ist seine Lebenserwartung nicht so hoch.
ich möchte dich damit nicht schockieren, aber leider ist es so und diese ungewßheit wird euch ab jetzt immer begleiten.
wenn du fragen hast, schreib ruhig ins forum, ich schaue hier noch täglich rein.
Ich wünsche Euch alles Glück
Ganz liebe Grüße Annett
Vielleicht solltet Ihr noch eine zweite Meinung einholen

Liebe Frieda,
ich habe auch ein Oligoastrozytom Grad II, das in meinem Fall histologisch erst als anaplastisches Astrozytom Grad III beurteilt wurde.Die erste Nachuntersuchung erfolgte 3 Monate nach der OP (April 2005), die zweite auch (beide in Ordnung), die nächste in einem Abstand von 6 Monaten, also demnächst. Ich kann gut verstehen, daß Dein Mann nachdenklich ist. Die Tatsache, einen Hirntumor zu haben, kann einen ja ziemlich durcheinander bringen, aber es gibt einige Faktoren, die man doch als eine Art "Glück im Unglück" betrachten kann:
- der Tumor sitzt im rechten Vorderlappen, macht also weit weniger
Symptome als in anderen Hirnbezirken (Stichwort Liebensqualität)
- es handelt sich noch um einen Zweier,
- die Prognose bei Oligaoastrozytomen und Oligodendrogliomen ist der
Literatur nach etwas günstiger als bei Astrozytomen,
- eine Lebenserwartung von 10 Jahren ( ich habe schon von 15 Jahren
gelesen) ist doch bei Hirntumoren kein so schlechter Schnitt,
- es kommen auch Fälle vor, in denen der Tumor nicht wieder (oder weiter)
wächst, wobei das aber leider nicht sehr wahrscheinlich ist,
- in einigen Jahren hat die Forschung vielleicht schon bessere therapeu-
tische Möglichkeiten entwickelt,
- aus dem Tumorgrad läßt sich nur bedingt auf die Prognose schließen, die
noch von einigen anderen Komponenten abhängig ist.
Mir geht es recht gut (psychisch: relativ angstfrei). Zur Belastung wird die Krankheit eigentlich immer dann, wenn wieder eine Nachuntersuchung ansteht, das allerdings schon 4 Wochen vorher.

Liebe Grüße, Kristina.

Hallo Frieda,

Ich habe ein Anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad III. Es hat sich zum ersten mal gerührt in Januar 2002 und wurde operiert in Aachen August 2003. Der Tumor ist vollständig enfernt worden und Ich habe in 2004 noch 4 zyklen PCV bekommen (Chemo).
Mittlerweile haben wir 2006 und bis jetzt ist der Tumor nicht wieder gekommen, keine Spur. Ich war in 2002 37 Jahre, jetzt 41.
Ich fühle mich gesund, habe eine Liebe Frau und zwei tolle Söhne von 3 und 5 Jahre alt. Ich arbeite vollständig.
Natürlich war ich im Anfang auch unter Schock. Aber jetzt gibt es ausreichend Tage an denen ich überhaupt nicht an der Tumor denke.

Ich will damit sagen das es ein Leben gibt das es verdient weiter zu Leben.
So lange mein Tumor nicht wieder kommt, habe ich Zeit mein Leben zu leben wie ich es möchte. Und wenn der Tumor wiederkommt sehen wir dann, wie weiter behandelt wird. Vergiss Prognosen. Das ist reine Statistik, aber muss nicht für einen Individu gelten. Ich habe mich im Anfang auch damit rumgequält, aber es nützt halt nichts.
Viel Stärke und Kraft,

John

Hallo Kristina,
danke für deine einfühlsamen Worte- tat gut. Wir werden sehen, wie es weitergeht. In wenigen Tagen ist das erste MRT nach OP. Mein Mann macht sich -verständlicherweise - Gedanken. Ich selbst bin merkwürdigerweise fest davon überzeugt, daß es bislang nicht zu einem Größenwachstum gekommen ist. Hoffentlich behalte ich recht.
Liebe Grüße,
Frieda

hallo Annett,
ich war erschüttert von deinen schmerzlichen verlust zu hören. Wie alt sind deine Kinder? Wie schaffst du es weiterzumachen? Hast du professionelle Hilfe in Anspruch genommen?

Der Grund, warum bei uns abwartend reagiert wird ist der, daß man erst einmal sehen möchte wie sich der Tumor verhält ( Wachstum): es werden Maßnahmen ergriffen, sobald dies der Fall ist. dann kommt es zur Chemo.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Frieda

Hallo Jean,
danke für deine Worte.
Was ist fet-pet?

MRT-Kontrollen sind alle 3 Monate angesetzt. Das erste nach der Op findet in 2 Tagen statt.
Liebe Grüße,
Frieda

Hallo Frieda,
meine dritte Nachuntersuchung war o.k. Anders als bei den beiden vorher-gehenden konnte ich mich darüber noch nicht freuen. Das zeigt mir, daß die Auseinandersetzung mit der Krankheit auch nach einem Jahr noch nicht abgeschlossen ist. Es geht jetzt eher darum, mit der unaufhebbaren Unsicherheit, die damit verbunden ist, zu leben. Mein Nachdenken hat bisher ergeben, daß ich Deutungen von psychosomatische Entstehungs-ursachen zurückweise (ich halte es für nicht sehr erhellend - eher für schwächend -, sich selbst auch noch eine angeknackste Psyche zuzu-schreiben, die eine Tumorbildung befördert) und daß ich versuche, mein Leben so zu führen, daß es mir möglichst gut geht.
Zur Epilepsie (anfangs meine große Sorge wegen 1x Grand Mal):ich durfte ziemlich schnell wieder Rad fahren (mit Auto ist es wohl strenger - berechtigt) uns seit 3 Monaten nehme ich auch kein Antiepileptikum mehr, vom Neurologen abgesegnet.
Alles Gute für Dich und vor allem auch Deinen Mann.
Kristina.