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Thema: Anaplastisches Medulloblastom gibt es Betroffene?

Anaplastisches Medulloblastom gibt es Betroffene?
tommy31503
28.03.2015 12:10:51
Hallo,
bei unseren kleinen Emma (4 1/2jahre) wurde Anfang diesen Jahres ein anaplastisches medulloblastom diagnostiziert. Bereits zwei tage später konnte es in der charitè komplett entfernt werden. Es geht ihr sehr gut, 6 1/2 wochen bestrahlung haben wir hinter uns.dann in 6 wochen beginnt die chemo mit vincristin, carboplatin und lomustin. Wir sind voller Zuversicht, sie ist so schlau und lernbegierig, sie hat bisher nicht die geringsten Einschränkungen. Wenn man im Internet schaut steht überall was von ungünstiger Prognose. Sie hat wohl diese MNYC gen nicht, soll wohl günstig sein. Hat jemand erfahrung oder kennt jemand betroffene mit dieser diagnose, wir würden uns sehr freuen.
tommy31503
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