anaplastisches Meningeom Grad III

Hat jemand Erfahrung mit dem Verlauf eines anaplastischen Meningeoms Grad III? Die Ärzte sind sehr vage. Meine Mutter wurde im Juni und ein zweites Mal im Februar operiert, (4 Rezidive). Die OPs waren beide erfolgreich und es konnte der Tumor vollständig entfernt werden. Sie wird nun erstmals bestrahlt. Kann ich damit rechnen, dass wir danach ein halbwegs normales Leben führen können mit Ausnahme der Angst vor den Kontroll MRT? Ist vorsichtiger Optimismus richtig? Wie oft kann man operieren? Beim 2. mal hieß es, die Risiken seien zum 1. Mal erhöht.

Hallo, Yasmin,
Nach meiner 1. vollständigen WHO-I/II-Meningeom-OP im Jahr 1995 bildete sich 4,5 Jahre später an dieser Stelle ein Rezidiv, das nach der OP als WHO III festgestellt und demzufolge nach vollständiger Heilung der OP-Naht nachbestrahlt wurde. (6 Wochen, 30 x 2 Gy, Photonen, Linearbeschleuniger). An dieser Stelle entstand kein weiteres Rezidiv.

Jedoch entstanden 2007 und 2011 weitere WHO-III und 2016 ein WHO-II-Meningeom, das mich noch heute "beschäftigt".

Ich habe seit der ersten OP noch 16 Jahre gearbeitet, nach der gleichzeitigen OP zweier anaplastischer Tumoren und der Bestrahlung danach durfte ich es ab 2012 nicht mehr.

Es geht mir prinzipiell recht gut, zwischenzeitliche Einschränkungen wurden wieder besser, jedoch die Belastbarkeit ist deutlich geringer.

Mich wundert, ehrlich gesagt, dass Deine Mutter bei dieser WHO-III-Diagnose nicht sofort nach der OP bestrahlt wurde. Das ist Standard, weil anaplastische Tumoren in der Regel bereits einige Zellen in ihrer Umgebung gebildet haben, die der Neurochirurg nicht sehen und also nicht entfernen kann, aber sie sind mit hoher Wahrscheinlichkeit in einem Bereich von bis zu 2 cm um den Tumor herum vorhanden.

Rückwirkend kann man das nicht ändern, aber es erklärt, warum die Chancen für Deine Mutter jetzt besser stehen. Sie muss natürlich lebenslang zur MRT-Kontrolle, zuerst alle drei Monate.

In der BRD werden jährlich etwa 7000 Hirntumoren neu diagnostiziert, davon sind etwa die Hälfte Meningeome und davon sind es bei etwa 5 % (rund 165 Patienten) anaplastische Meningeome. Bei diesen ist die Rezidivrate deutlich höher und die Prognose der Lebenserwartung weniger gut.

Operieren kann man im Prinzip immer, aber wenn die Lebensqualität durch eine OP gefährdet ist, werden das die Neurochirurgen mit der Patientin gut abwägen.

Eine Bestrahlung ist mehrfach möglich, aber keinesfalls an denselben Stellen, da sich dann das gesunde Hirngewebe vielleicht nicht mehr vollständig erholen kann. Auch nach einer Bestrahlunsserie kann es Folgen geben, die sich innerhalb eines langen Zeitraums bis in den Normalzustand bessern können.

Ich habe nicht verstanden, wieso Du bei der ersten OP von einem Meningeom und dann von vier Rezidiven geschrieben hast, aber dann wieder von der jeweiligen Entfernung "eines" Tumors schriebst. Oder war das ein Irrtum von Dir?

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute, mit Dir wird ihr alles gelingen.

KaSy

Liebe KaSy. Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich war bei der Formulierung meiner Frage unpräzise. Nach der ersten Tumorresektion war es ein Meningeom Grad II. Der Neurochirurg sagte damals, eine Bestrahlung sei nicht indiziert, da der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Erst die Rezidive wurden dann als Grad III eingestuft. Ob es sich dabei um mehrere Tumore oder einen handelte, ist mir nicht ganz klar, da zwar einerseits von 4 Rezidiven die Rede war, von denen sich zwei erst unter Narkose zeigten, andererseits aber wohl alle zusammenhingen. Die Rezidive lagen alle an der selben Stelle wie das ursprünglich entfernte Meningeom Grad II.
Mir stellt sich jedoch gleich eine Anschlussfrage: Nach der ersten OP hieß es ausdrücklich, die Wahrscheinlichkeit, an einer anderen Stelle ein Meningeom zu bekommen, sei bei meiner Mutter gleich hoch wie bei jedem anderen, also auch dem Arzt und mir. Die Antwort liest sich aber so, als müsse man schon befürchten, dass nicht nur Rezidive entstehen, sondern auch an anderer Stelle weitere Tumore/Meningeome. Habe ich das richtig verstanden? Müsste man dann vorsorglich ein CT des übrigen Körpers machen? Oder betrifft das nur das Gehirn, das ja ohnehin per MRT überprüft wird?

Liebe Yasmin,
Rezidive von Meningeomen oder neue Meningeome können nur im Gehirn entstehen!

Für mich habe ich eine Vermutung, die nicht stimmen muss.
Das erste Meningeom war so groß wie ein kleiner Apfel und hatte die Hirnhäute und den Schädelknochen befallen. Nach der OP war selbst der Radiologe in derselben Klinik so beeindruckt davon, dass er auf dem MRT nichts mehr von dem Tumor sah, dass er auf den (damals noch üblichen) Kurzbefund an den Neurochirurgen schrieb: "Herzlichen Glückwunsch!". Es war wohl eine besonders anzuerkennende Leistung, dieses große "Teil" vollständig zu entfernen. Und ich hatte nahezu keine Folgen.
Es könnte sein, dass bei dieser OP einige Zellen vor Ort verblieben sind und einige Zellen in der Naht verteilt wurden. Denn das erste Rezidiv war an derselben Stelle und die weiteren an den rechten und linken Rändern der Bügelschnittnarbe.

Das letzte Meningeom 2016 scheint ein neues zu sein und es ärgert nicht nur mich, sondern meine Radiologin, meine Neurochirurgen und Strahlenärzte, meine Hausärztin, den Neurologen und einige Augenärzte, die sich enorm viel Mühe damit geben und immer wieder einen Zeitgewinn für mich herausholen, damit es mir weiter gut geht.

Das muss aber bei weitem nicht jedem passieren. Hirntumoren sind selten. Und mit der Bestrahlung wird Deiner Mutter sehr effektiv geholfen.
Dort, wo das Gebiet eines entfernten Meningeoms bestrahlt wurde, entstehen fast nie neue Meningeome. Das ist die Aussage einer langjährig erfahrenen Strahlenärztin aus DD. Und ich kann das bestätigen.

Beste Grüße an Deine Mutti und an Dich
KaSy

Streng genommen ist das Rückenmark auch von Hirnhäuten/Rückenmarkshaut umgeben, da es ja zum zentralen Nervensystem dazugehört. Und dort können auch Meningeome entstehen, das ist allerdings deutlich seltener der Fall.
Eine Bildgebung des Spinalkanals ist glaub ich nicht als präventive Maßnahme üblich.
Aber das kannst du ja bei der nächsten Verlaufskontrolle mal ansprechen.