anaplastisches Meningeom und es nimmt kein Ende

Hallo,
ich bin Angehörige eines an einem anaplastischen Meningeom erkrankten und operierten Mannes, der eine leitende Position inne hatte, Alter: 60 Jahre.
Am 18.3. stellte man den Hirntumor fest (Aphasie und Gedächtnisstörungen). Er wurde am 28.3. in Erlangen operiert, bekam vorher hochdosiert Cortison. Man konnte den Tumor komplett entfernen. Er war sehr groß, rund 6 x 4 cm. Erst hieß es Meningeom, nach der OP dann vermutlich Epymeom, bösartig. Man schickte den Tumor nach Göttingen und 6 Wochen lang warteten wir auf die Diagnose. Kurz nach der OP fiel er in eine tiefe Depression, verweigerte Essen und Behandlungen. Erst als er wieder in seine Heimat verlegt wurde, schaffte man es dort auf der Palliativstation, ihn langsam aus der Depression zu holen. Er war klar und ansprechbar, hatte nach wie vor die Aphasie, wollte aber endlich die Bestrahlung beginnen, da wir nach 6 Wochen endlich die Diagnose anaplastisches Meningeom erhielten. Noch bevor diese angesetzt werden konnte, schwächelte sein rechter Arm und sein Bein. Neue Diagnose: Hirnabszess. Also wieder nach Erlangen. Die OP verlief gut. Er war danach ansprechbar, telefonierte mit allen unseren Bekannten und Verwandten, was er lange nicht gemacht hat und war unserer Meinung nach völlig klar.
Wieder in Hof konnte ich ihn endlich besuchen. Er war auch zu diesem Zeitpunkt klar, allerdings immer wieder sehr schnell oben draußen, also gereizter Stimmung. Die Lage spitzte sich dann Tag für Tag zu. Ich konnte ihn zeitweise kaum mehr ansprechen, ohne dass ich ein "halt die Klappe" zu hören bekam. Letztlich wurde er hyperaktiv, ließ uns wissen, ihm ginge es prima, er sei eh der Beste, hatte richtiggehend Sprechdurchfall, redete und redete. Allerdings wurde er auch verwirrter, fand im Klinikum sein Zimmer nicht mehr, wenn er auf anderen Stationen herum lief. Konnte er bisher sein Handy einwandfrei bedienen ging das nicht mehr wirklich gut, er löschte Programme, die er eigentlich gebraucht hätte. Er rief kreuz und quer alles an, was er in seinem Handy eingespeichert hatte, teilweise auch mitten in der Nacht, selbst Leute, die er sonst nie angerufen hätte, z. B. seinen Urologen. Und er fand keinen Papierkorb mehr. Er verteilte alles, was er in die Hände bekam Kreuz und quer im Zimmer, zerlegte jede Zeitung in ihre Einzelteile. Es sah regelrecht nach Bombe aus, mehrfach am Tag. Er konnte keinen TV mehr selber einschalten bzw. umschalten, hielt die Schwestern der Palliativstation am Laufen und meckerte inzwischen nicht nur mich, sondern auch das Personal an.
Ich weiß, dass er mit folgender Medikation von Erlangen kam: Dexametason (3-3-3 mg), Lorazepam 0,5 mg (1-1-1-0), Temazepam 20 mg (0-0-0-1), Citalopram 20 mg (1-0-0-0), Enoxaparin 40 mg, Ceftriaxon 2 g (2x), Hydrochlorothiazid 12,5 mg (1-0-0-0), Atorvastatin, Tamsulosin, Pantoprazol, Cantesartan, Levothyroxin, Allopurinol alle 1 x am Tag. Wenn ich es richtig verstanden habe, hat man das Lorazepam in Hof wohl abgesetzt und als er so auffällig wurde, wieder verabreicht.
Nach einer Blutentnahme stellte man fest, dass das Schilddrüsenmedikament zu hoch gegeben wurde, das freie T4 lag bei 19,8 mit Ref. 7,00 - 15.6 und wurde dann erst mal pausiert, ebenso das Citalopram. Weil man sich nicht mehr zu helfen wusste, kontaktierte man telefonisch die Bezirksklinik in Rehau, die rieten, das Tavor wieder abzusetzen. Was man auch tat, sich aber dann dazu entschloss, ihn in Rehau stationär zur Medikamenteneinstellung aufnehmen zu lassen.
Am Tag vor der Überstellung war mein Mann völlig von der Rolle. Er war zwar ansprechbar, und klarer als die Tage davor, wusste aber nicht mal mehr, dass er überhaupt operiert worden war.
Am Tag der Umverlegung erlitt er einen epileptischen Anfall.
Medikation zu diesem Zeitpunkt: Dexamethason 2 mg (1-1-1), Pantozol 40 mg (1-0-0), Atorvastatin 40 (0-0-1) Allopurinol 100 (1-0-0), HCT 12,5 (1-0-0) Candesartan 16 (1-0-0), Mirtazapin 7,5 (0-0-0-1), Melperon 50 mg (1-1-1-1), Clexane 0,4 x.c. (1-0-0) zur Nacht 20 mg Remestan.
Er wurde in Hof auf die Neurologie verlegt, war ansprechbar und wusste auch, wieder alles. Man sprach davon, ihn medikamentell einstellen zu wollen. Meine Hoffnung, ihm Rehau zu ersparen, wurde zunichte gemacht, als er nach einer Woche Neurologie wieder auf die Palliativ verlegt werden sollte und alles beim Alten war. Er war wieder übellaunig gereizt, verteilte um sich alles was er in die Hände bekam und war genauso durcheinander wie vorher. Also wurde er nach Rehau in die Bezirksklinik verlegt, wo er sich seit einer Woche befindet.
Wollte er noch am zweiten Tag nach Hause (da war er seit 3 Monaten nicht mehr), ist inzwischen davon nicht mehr die Rede. Er verwechselt Tage, Monate und versteht meiner Meinung nach auch manchmal nur die Hälfte von dem, was man ihm sagt. Ich versuche schon in kurzen Sätzen zu sprechen, aber selbst das scheint ihm irgendwie zu viel zu sein. Wobei ich hier nicht genau weiß, ob es der Verwirrung zu verdanken ist oder der Aphasie, die Tage und Monate verwechselte er nämlich auch schon nach der ersten OP. Er ist längst nicht mehr so aggressiv wie er es vorher war, allerdings ist er immer noch durcheinander, mit kleinen klaren Momenten. Er ist immer hungrig und immer müde und heute ist mir aufgefallen, dass er Wassereinlagerungen in den Füßen hat (der Arzt sagt, das könne auch von einem Medikament kommen, das er bekäme - ich habe mir den Namen nicht gemerkt). Nach wie vor würde das Zimmer aussehen wie Bombe, erzählte mir das Personal, weshalb man seinen Spind abgeschlossen habe.
Immer wieder, wenn ich den Ärzten klar legen will, dass mein Mann vorher ansprechbar war und klar und nicht so verwirrt und ob es nicht an der Medikation liegen könnte, hält man mir die "Grunderkrankung" vor die Nase und dass man ja nicht wisse, was dabei "beschädigt" wurde. Ich kann dann nur wieder und wieder beteuern: Er war ansprechbar und "normal" und ganz weit weg vom momentanen Zustand.
Der Tumor ist entfernt worden und auch der Abszess. Kann es denn wirklich sein, dass er jetzt derart neurologisch auffällig wird? Ich würde ihm so gerne helfen, weiß aber nicht, wie und was ich noch tun kann. Macht denn die Bestrahlung in diesem Zustand überhaupt Sinn? Ich würde sie am Liebsten erst mal auf Eis legen. Wäre es nicht sinnvoller, ihn nach Hause zu holen und dann erst mal etwas Luft holen zu lassen oder gleich auf Reha zu schicken und falls ja, welche Reha wäre dann sinnvoll? Ist in diesem Zustand eine Reha überhaupt möglich oder gibt es gerade für solche Patienten richtige Rehaangebote und wo wären die? Was kann ich selbst noch in die Wege leiten? Wie wäre ihm am Besten geholfen? Ich weiß einfach momentan nicht weiter. Ich bitte den langen Bericht zu entschuldigen. Aber ich war grad so verzweifelt. Ein Mann kommt aus dem Berufsleben und endet nach erfolgreicher Hirn-OP in der Psychiatrie? Das kann es doch nicht gewesen sein. LG Geli

Liebe Geli,

wie gerne würde ich dich einfach in den Arm nehmen. Ich lese und mir fehlen schier die Worte. Das ist entsetzlich, was du erlebst.
Wie viel Kraft kostet es dich jeden Tag, dich dem zu stellen, damalig auseinander zusetzen, zu konfrontieren und es zu leben.

Deine Fragen, ich hätte sicher ähnliche, doch können dir diese seriös nur die behandelnden Ärzte beantworten, leider.
Ist es möglich, eine Zweitmeinung einzuholen?

Kann es sein, dass es auch für die Ärzte nicht klar unterscheidbar ist, was möglicherweise Nebenwirkungen der Medikamente sind, was Persönlichkeitsveränderungen als (vorübergehende) Folgen der OP's und was Stressreaktionen deines Mannes auf das alles? Gibt es die Möglichkeit von Psychotherapie?

Ich hoffe, es gibt Menschen, die für DICH da sind, die mit dir gehen und da sind für dich.
Pass gut auf dich auf, wenn du ausbrennst, ist niemandem geholfen, auch deinem Mann nicht.
Er wird dich noch lange brauchen. Darum sorge so gut du kannst für dich.

LG
Efeu

Liebe Geli,
Ich bin selbst wegen anaplastischer Meningeome seit 1995 immer mal wieder in Behandlung. Mein erster Tumor war nahezu so groß wie der Deines Mannes.

So plötzlich ist sein und Euer beider Leben vollkommen verändert und Ihr seht kein Ziel und keinen Weg mehr.

Ich selbst hatte nur wegen der Meningeom-OPs nie derart viele Medikamente, eigentlich nur Schmerzmittel für 1-2 Wochen, aber ich war damals auch jünger.

Ich glaube, Dein Mann kam bereits mit einigen wenigen Medikamenten ins Krankenhaus, aber dann wurden ihm wegen seines Zustandes immer mehr gegeben, viel mehr.

Es sind mehrere beruhigende Medikamente, Tavor macht nach längerem Gebrauch abhängig und muss mit Bedacht reduziert werden.
Es sind Antidepressiva dabei, die eine ähnliche Wirkung zeigen, darunter welche, die nur bei extremen Problemen und nicht sehr lange gegeben werden sollten.
Auch wenn nur jeweils 3 davon gleichzeitig eingenommen wurden, kann ich mir gut vorstellen, dass im Gehirn Wechselwirkungen entstehen, die zu diesen starken "Stimmungsschwankungen" führten, also wechselnd zwischen Apathie, Chaos und extremer Aggressivität.

Ich denke wie Du, dass die Vielzahl der Medikamente "optimiert" werden sollte, verstand aber zunächst nicht, warum Du ihm die Bezirksklinik Rehau "ersparen möchtest", die dafür bereits einen guten Anfang mit der Empfehlung, Tavor nicht länger zu geben, gemacht hat.

Es ist eine psychiatrische Klinik.
Du schreibst entmutigt, dass er dort nicht enden solle.
Gleichzeitig fragst Du, ob nicht erst einmal eine Reha erfolgen könnte, bevor die erforderliche Bestrahlung stattfinden wird.

Ich kenne die Klinik in Rehau nicht, aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass psychiatrische Kliniken ein breites Spektrum an Angeboten und medizinischen Möglichkeiten haben, die sie für ihre Patienten nutzen. Sie sind in der Lage, die Medikation unter sorgfältiger Beobachtung umzustellen und anzupassen.

Es ist nicht so, dass jeder Patient dort willenlos gemacht und am Bett festgebunden wird. Da gibt es Gesetze, die das sehr einschränken. Und es gibt Dich, die darauf Einfluss nehmen kann, falls Du so etwas vermutest.

Es wäre ja auch gar nicht sinnvoll, die Wirkung und Wechselwirkung von Medikamenten an einem apathisch daliegenden Menschen zu beobachten.

Ich habe eine (viel geringere) Umstellung von Medikamenten in einer Psychiatrie so erlebt, dass man sehr individuell behandelt, beobachtet und im Personal-Team täglich darüber beraten wurde. Gleichzeitig wurde man in eine Gruppe integriert, die einen geregelten Tagesablauf hatte. Das waren gemeinsam vorbereitete Mahlzeiten, sehr abwechslungsreiche Gruppentherapien (wie ich sie aus meinen Aufenthalten in Rehakliniken kannte), tägliche psychologische Gruppengespräche, individuelle medizinische Untersuchungen, Gespräche und Therapien sowie Freizeitmöglichkeiten, in denen man mitunter auch beobachtet wurde, meist aber nicht.
Ich empfand diesen Aufenthalt vergleichbar mit einer Reha, die auf psychisch belastete Menschen zugeschnitten war. Es gab verschiedene Stationen, je nach "Schweregrad". Das bessere gegenüber einer Reha ist die viel individuellere Zuwendung sowie die erleichterte Finanzierung durch die Krankenkasse für eine deutlich längere Zeit, wenn man sie benötigt.

Einen Aufenthalt auf eigenen Wunsch (also ohne Zwangseinweisung) kann man jederzeit abbrechen, falls etwas nicht so funktioniert wie es sollte. Du kannst Einblick haben, kannst mit den Ärzten und Betreuern über seine Fortschritte reden und Deine und seine Probleme ansprechen.

Ehrlich muss ich aber auch sagen, dass ich nicht nur von mir weiß, dass man sich in diesen Kliniken nicht gut damit auskennen könnte, wie man psychische Probleme behandeln soll, deren Ursache wie bei uns eine organische Ursache, also den Hirntumor, haben.

Aber ich denke, dass diese Klinik in Rehau genau die richtige Klinik ist, um die Medikamentenumstellung mit einer Art Reha zu verbinden. Es scheint ja auch eine Zusammenarbeit der Ärzte von anderen Kliniken mit den Psychiatern aus Rehau stattzufinden, das klingt (für mich) gut.


Eine Bemerkung hätte ich noch:
Es ist natürlich möglich, dass (auch) der Hirntumor eine Ursache dieser extremen Wesensänderung ist. Dazu müsste er aber im Persönlichkeitsbereich gelegen haben, der sich eher frontal, also vorn im Kopf, befindet. Die Anzeichen bzw. Symptome, die vor der Entdeckung des Tumors auftraten, deuten aber weniger darauf hin. Auch die Schwankungen der Psyche sind dafür eher ungewöhnlich. Meist werden, falls es extrem ist, ruhige Betroffene sehr aktiv bis aggressiv und hochaktive oder boshafte Betroffene werden lieb und ruhig.

Versuche, für Deinen Mann einen guten Weg zu finden, der Euch beiden hilft.

Nutze die sehr gut ausgebildeten psychiatrischen Fachkräfte, bei denen sogar die Neurochirurgen und Neurologen aus den anderen Kliniken nachfragen.
Ein Aufenthalt in einer Psychiatrischen Klinik ist nicht das Ende. Es kann ein guter Anfang sein, um die erfolgreiche Hirntumor-OP erfolgreich bleiben bzw. wieder werden zu lassen und die Bestrahlung zu ermöglichen.

Alles Beste wünsche ich ihm und Dir!
KaSy

Liebe KaSy, liebe Efeu,

danke für Euren Zuspruch. Man liest so wenig über diese anaplastischen Meningeome und es hilft mir unheimlich, dass sich auch jemand meldet, der diesen Tumor schon selber hatte.

Hier ist die Verzweiflung halt grade wirklich groß, weil ich seit 3 Monaten hoffe und bange, tue und mache und sich ständig alles nur schlechter, statt besser entwickelt.

Es macht mich einfach fertig, ihn dort so zu sehen. Gestern hatte er 2 verschiedene Schuhe an. :-(((( Er ist in der geschlossenen Abteilung untergebracht, mit Gerichtsbeschluss bis 12.7. max., weil er sich so gar nicht orientieren kann. Nein, ans Bett gefesselt ist er natürlich nicht. Und ich bin auch der Meinung, die Einbindung in eine Gruppe tut ihm gut. Er hätte die Möglichkeit gehabt, ein 2-Bettzimmer zu erhalten, wollte aber unbedingt in ein 4-Bett-Zimmer, weil er sich mit den Leuten so gut versteht. Ich lasse ihn natürlich gewähren. Mir ist wichtig, er fühlt sich wohl. Ändert sich die Stimmungslage, was das angeht, werde ich tätig.

Ich bin wie KaSy der Meinung, dass Rehau die richtige Anlaufstelle für die medikamentelle Einstellung meines Mannes ist und ich habe mich über seien Wünsche letztlich hinweggesetzt. Er ist ja auch erst eine Woche dort, und Wunder habe ich wirklich nicht erwartet nach der Zeit. Die Medikamente brauchen bis sie richtig durchschlagen, und das tun sie normalerweise erst nach 3 - 4 Wochen.

Der Grund, weshalb ich ihn da nicht hinschicken wollte, sind seine extremen Vorbehalte gegen die Klinik. Das liegt daran, dass er selber nicht so gute Erfahrungen gemacht hat, als seine Mutter (Depressionen) dort vor ihrem Ableben behandelt wurde.

Der Tumor lag in den Hirnwasserwegen wohl sehr nahe am Gefühlszentrum, daher hatte ich mit wechselnder Stimmungslage gerechnet und auch gedacht, diese Depression nach der OP sei davon gekommen. Inzwischen denke ich eher an das hochdosierte Dexamethason 3-3-3-3 mg, das er vor der OP und danach erhielt. In Hof reduzierte man die man es auf 4 mg (1-1-0), bis am 5.5. die Medikation auf 8 mg (1-1-1) wieder erhöht wurde (Abszess).

Der Arzt mit dem ich gestern in Rehau gesprochen habe meinte, das Cortison könne natürlich zu solch einer Verwirrung führen, sie haben es aber schon sehr weit ausgeschlichen und in dieser momentanen Dosierung wäre es nicht für diesen Zustand verantwortlich. Komisch nur, dass er all das bekam, was in der gelben Liste als Nebenwirkungen steht, von der Depression über die Hyperaktivität, bis zur Verwirrung usw. usw. Wie soll man unterscheiden, ob es von der OP kommt oder nicht?

Erlangen schreibt zum OP-Bereich: links intraventrikulär, im Bereich des linken Seitenventrikels.

Selbst da steht: "Neue neurologische Defizite zeigten sich nicht.", wenn Erlangen die postoperative Phase beschreibt. Die Aphasie war nach wie vor da und das wars dann auch.

Und als am 6.5. dann noch der Abszess operiert wurde steht im Befund:
Mitellinienverlagerung um ca. 11 cm nach rechts. (Vermutlich daher auch der nicht benutzbare rechte Arm und das Bein - war übrigens nach der OP wieder völlig in Ordnung) Und bei der Nachkontrolle: Unveränderte Konfiguration des Ventrikelsystems, allerdings deutlich regrediente Mittellinienverlagerung nach rechts. Und noch vieler anderer Kauderwelsch, den ich gar nicht so wiedergeben will.

Nach vielen Überlegungen gestern habe ich beschlossen, mich heute mit dem Sozialdienst in Verbindung setzen. Nicht, dass ich das nicht schon getan hätte, kann die Hände nicht still halten, aber eine Klinik schiebt mich zur nächsten und eigentlich ist auch klar, dass erst nach erfolgreicher Reha etwas über den Endzustand auszusagen ist. Die letzte Klinik veranlasst alles Weitere, höre ich dort stets.

Wenn ich ihn zwischendurch 1 -2 Wochen nach Hause holen will, dann brauche ich evtl. Hilfsmittel und ich werde in der Zeit vermutlich auch nicht arbeiten können. Hatte ich die Hoffnung, die Zeit fällt in meinen Urlaub (5. - 23.7.), glaube ich nicht mehr wirklich daran und bin schon am überlegen, ihn zu verschieben, denn nach Rehau soll er erst wieder nach Hof, weil ich will, dass er vorher durchgecheckt wird, bevor er nach Hause kommt. Letzteres habe ich für mich im Prinzip schon entschieden.

Mit der Ärztin aus Hof werde ich kommende Woche sprechen (Urlaub), wie sie das sieht und wie wir weiter vorgehen. Sie scheint mir sehr vernünftig zu sein und ist sehr auf ihre Patienten bedacht.

Dann suche ich als nächstes nach einem Neurologen in der Nähe, hoffe, ich kriege nicht all zu spät einen Termin. Das sind so meine Pläne. Wie gesagt.... sitzen und die Hände still halten ist nicht mein Ding.

Lieben Dank noch einmal für den Zuspruch.

LG
Geli

@KaSy:

Ich beziehe mich hier auf die Aussagen bzgl. Psychiatrie. Du hattest diese als positiv/helfend hervorgehoben, und ich möchte dazu meine eigene Version abgeben, um das ein wenig zu relativieren:

" [...] aus eigener Erfahrung weiß ich, dass psychiatrische Kliniken ein breites Spektrum an Angeboten und medizinischen Möglichkeiten haben, die sie für ihre Patienten nutzen. Sie sind in der Lage, die Medikation unter sorgfältiger Beobachtung umzustellen und anzupassen. Es ist nicht so, dass jeder Patient dort willenlos gemacht und am Bett festgebunden wird. Da gibt es Gesetze, die das sehr einschränken. Und es gibt Dich, die darauf Einfluss nehmen kann, falls Du so etwas vermutest."

Ich habe da exakt die gegenteilige Erfahrung gemacht. Wurde mit Wahnvorstellungen in eine Psychiatrie in NRW zwangseingewiesen (mit Polizei abgeführt, da uneinsichtig), und das """""Leistungsspektrum""""", wenn man es so nennen kann, sah wiefolgt aus:
Ein ca. 30-minütiges Einzelgespräch mit einer Ärztin etwa eine Stunde, nachdem ich in ein Beobachtungszimmer mit zwei anderen gesperrt worden war und dann zwei Wochen (!!!!!!) später direkt vor der Entlassung ein kurzes Aufklärungsgespräch darüber, dass mein routinemäßiger Hirnscan einen Tumor gezeigt hat. Bis auf diese zwei Kurzgespräche gab es in der Psychiatrie KEINERLEI Form von Therapieversuch, Gruppenarbeit, Verlaufskontrolle o.ä. - ich wurde wortwörtlich lediglich auf Station eingesperrt, bekam dreimal pro Tag Essen und es stand ein TV im Gemeinschaftsraum zur Verfügung. Das war alles. Ich habe die Psychiatrie als absolute Hölle, als Strafe und als "Schnuppertour durch die ewige Verdammnis" empfunden - 16 Tage lang nichts zu tun außer mit anderen Geisteskranken zu reden und die Wände anzustarren, und Ärzte bekam man nie zu Gesicht. Mitpatienten waren z.T. seit 6 Monaten dort und hatten ebenfalls keinerlei Kontakt zu Ärzten - die morgendliche Visite bestand nur aus einem kurzen "na, wie geht es Ihnen?" "gut" "ok", und aufbauend darauf wurde man dann gegen den eigenen Willen mit Medikamenten vollgepumpt, die einem nicht einmal genannt wurden.

"Einen Aufenthalt auf eigenen Wunsch (also ohne Zwangseinweisung) kann man jederzeit abbrechen, falls etwas nicht so funktioniert wie es sollte."

Das ist eine grobe Unwahrheit. Ich habe selber erlebt, dass ein freiwillig Eingewiesener zwangseingewiesen wurde, nachdem er es gewagt hatte, sich über die erbärmlichen Ernährungsangebote (zu Recht !) zu beschweren - in der Psychiatrie, in der ich war, gab es keine pro-Person-zugeschnittenen Mahlzeiten, sondern lediglich eine Kantine, in der jeweils ein Buffet vorbereitet und dann der gesamten Patientenschaft überlassen wurde. Dies sorgte für z.T. ausartende Kämpfe darum, überhaupt satt zu werden und halbwegs human durch den Tag zu kommen. Nachdem sich die besagte Person darüber beschwert hatte, wurde ohne ersichtlichen therapiebedingten Grund (also offensichtlich nur, weil er sich beschwert hatte), veranlasst, dass er nicht mehr freiwillig gehen konnte.

Ich habe die Psychiatrie als extrem gefährlich und geradezu sadistisch empfunden und würde jedem raten, sich NIEMALS freiwillig dort hin zu begeben. Deine positive Erfahrung in aller Ehren, aber glaub mir: Nicht überall läuft es human ab. Die Oberärztin, die die Station leitete, erinnerte mich frappierend an "Miss Ratchet" (aus "einer flog über das Kuckucksnest"). Sie war stur, nicht bereit, irgendwelche Kritik über sich ergehen zu lassen, und behandelte die Patienten wie absoluten Dreck.
Seit meiner Entlassung aus der Psychiatrie sind jetzt über 12 Monate vergangen und noch immer denke ich alle paar Tage an die armen Seelen, die sich nicht wehren können und in derartigen Einrichtungen im Namen von "Wissenschaft" und "Medizin" gequält werden.

Falls jemand mit dem Gedanken spielen sollte, sich selber einzuweisen: Bitte um Himmels Willen eine Klinik mit extrem guten Rezensionen auswählen und immer eine Kontaktperson außerhalb und einen Anwalt (!!!) parat haben, damit man im Zweifelsfall gegen eine Zwangseinweisung (die können einen jederzeit drin behalten, wenn sie es wollen) gerichtlich vorgehen kann.

Mein Aufenthalt in der Psychiatrie war der absolute Tiefpunkt meines Lebens, war geradezu ein Aufweckruf dazu, dass so etwas wie die Hölle real existiert und deswegen konnte ich diesen doch sehr naiv wirkenden Punkt nicht unkommentiert lassen.

KaSy, Du hast Hilfe in der Psychiatrie empfangen - toll für Dich. Andere gehen tagtäglich in besagten Einrichtungen durch die Hölle. Ich war über zwei Wochen dort und habe insgesamt weniger als eine Stunde Kontakt zu Ärzten gehabt (das sind ca. 4 Minuten pro Tag) - ist das "Therapie"? Ist das "Hilfe"?

MfG

Hallo, kasi85,
Ich habe nicht geschrieben, dass ich in der Psychiatrischen Klinik, in der ich freiwillig war, Hilfe erhalten habe.
Ich habe geschrieben, "dass ich nicht nur von mir weiß, dass man sich in diesen Kliniken nicht gut damit auskennen könnte, wie man psychische Probleme behandeln soll, deren Ursache wie bei uns eine organische Ursache, also den Hirntumor, haben."
(Das Wort "könnte" bezieht sich darauf, dass ich nicht weiß, ob sich die Fachkräfte in Rehau und in anderen, mir nicht bekannten, Klinken, mit Hirntumoren auskennen und bereit sind, deren psychische Folgen fachlich zu behandeln.)

Psychiatrische Kliniken haben tatsächlich sehr viele Möglichkeiten.
Die Fachkräfte kennen sich mit Medikamenten aus, die auf das Gehirn wirken.
Es gibt Gesetze, die sie einhalten müssen.

In die Klinik, in der ich war, sind viele psychisch (nicht organisch bedingt) leicht und schwer erkrankte Menschen und Suchtkranke auch freiwillig und auch wiederholt gegangen, weil ihnen dort wirklich geholfen wurde. Ich meine "viele", denn ich habe sie und ihre positive Entwicklung gesehen.

Es gibt Zwangseinweisungen, die für die Betroffenen nicht nur eine Katastrophe sind, die nicht nur jahrelang nachwirken können, sondern auch tödlich enden können.

Du hast diese Katastrophe erleben müssen und es hier mitgeteilt und es war für Dich furchtbar. Es tut mir für Dich wirklich sehr Leid, weil ich es mehr als nachempfinden kann.

Wäre es aber in allen Psychiatrischen Kliniken so, dass diese katastrophalen und für die Patienten unerträglichen Zustände dort für alle oder einen Großteil der dort Betreuten normal und üblich wären, würden diese Kliniken in Deutschland nicht mehr existieren.
Schwer psychisch Erkrankte und Suchtkranke würden keine Hilfe mehr finden.

Ich war übrigens auch davon überrascht, dass der Mann von "ratzerfummel" mit einem Gerichtsbeschluss in die Bezirksklinik Rehau eingewiesen wurde.

Ich danke Dir für Deine Offenheit.
KaSy

Guten Morgen,

vielleicht ist das nicht richtig rüber gekommen. Er wurde nicht per Gerichtsbeschluss eingewiesen. Die behandelnde Ärztin hat das veranlasst und das Gericht hat beschlossen, dass er in der geschlossenen Abteilung verbleiben soll, wo er wegen des anstehenden Coronatests eh schon 2 Tage gewesen ist.

Ich mach mir durchaus meine Sorgen, dass er dort nicht gut aufgehoben sein könnte, liebe(r) Kasy85. Aber was schlagen Sie denn im Gegenzug vor? Er war ja in einem Krankenhaus und sein Zustand wurde immer auffälliger. Ich schildere es nun einfach mal, damit man sich ein Bild davon machen kann, weshalb ich keine andere Wahl hatte, bzw. glaube, keine andere zu haben:

Er war schlimm hyperakiv, hypereuphorisch, ließ sich nichts mehr sagen. Er machte, was er wollte (Eigene Aussage: Ich bin der Beste), auch auf die Gefahr hin, zu fallen, weil er noch sehr wacklig auf den Beinen war - das führte übrigens zu einem dicken, blauen, geschwollenen Knie und einer Schnittwunde an der Braue incl. kaputter Brille.
Er verließ die Station, ohne sich abzumelden, man wollte schon die Polizei holen, weil sie nicht wussten, wo er war. Klar hätte es sonst keinen gestört, wenn er rum gelaufen wäre, aber er fand sich dann auch nicht mehr zurecht und das wusste man inzwischen auch. Nennen wir es Verwirrung.

Ich war einmal (!!!) und dann nie wieder mit ihm im Krankenhaus eigenen Kiosk. Er war laut, auffällig, hatte einen Kaufrausch. Ein Eis, ein Stück Kuchen - Kirschkuchen hat er noch nie gegessen, er hasst Kirschen- dann Wurst 2 Stück, einen Wurstsalat, einen Orangensaft, einen Sekt, ein Snickers, ein 7up, eine Packung Toffifee, 2 Zeitschriften und das wäre dann noch so weiter gegangen, hätte ich nicht endlich Stop gesagt, weil er just in dem Moment dann noch die Kugel Eis, fallen ließ, ohne es zu merken. Das alles, obwohl er von mir bestens versorgt wurde, im Kühlschrank noch Würste lagen, Getränke und er mehr zu Naschen hatte, als er hätte brauchen können. Nein, hier geht es nicht darum, dass es mir peinlich war. Mir ist tatsächlich so schnell gar nichts peinlich. Mir gings darum, dass es ihm peinlich gewesen wäre, wäre er "normal" gewesen.

B.t.w. Den Wurstsalat schmiss ich 2 Tage später weg, da er ihn nicht gegessen hat. Er hätte ihn auch ohne mit der Wimper zu zucken im Zimmer liegen lassen, statt ihn in den Kühlschrank zu legen, hätten die Schwestern das nicht gemacht. Gegessen hat er ihn nicht. Er ging ja nicht mal zum Kühlschrank, ließ sich nur noch von allen Seiten bedienen.

Damit nicht genug vom Einkauf. Er brauchte auch dringend noch ein paar Glocks, die er sich aus dem Sanitärbedarf orderte für knapp 60 oder 70 Euro, wollte auch noch eine Binde für Arme und Knie, wie man sie bei Tennisarmen verordnet bekommt, die wir ihm dann händeringend ausreden konnten und er nahm sich zig Visitenkarten und Infomaterial mit, das er dann später in seine Einzelteile zerteilte um sie im Bett um sich herum zu verstreuen.

Abfalleimer? Gabs für ihn nicht mehr. Was er auspackte, ging zu Boden. Er leerte seinen Geldbeutel, verteilte das Geld im Bett, im Nachtkasten etc.

Er konnte kein Telefon mehr benutzen, bzw. einen TV anschalten, klingelte in einer Tour das Personal herbei, das natürlich kam, weil es ja auch ein Notfall hätte sein können.

Er konnte sich ja kaum noch selber ankleiden. Er saß z. B. im T-Shirt, darüber noch eines, dann das Unterhemd und dann ein Hemd. Die Hosen falsch herum angezogen. Manchmal war es auch nur das Unterhemd über dem T-Shirt. Er schleifte seinen Blasenkathederbeutel hinter sich her. Meist vergaß er ihn am Bett, so dass er auf Zug geriet. Den von Erlangen mitgebrachten Zugang mussten sie ihm schon viel früher ziehen, da er ständig vergaß, dass er da war und sich damit nur selber schädigte.

Und das schlimmste: Er ließ sich nichts aber auch gar nichts sagen, man wurde sofort angeblafft, bei der kleinsten Silbe und das hatte steigerndes Niveau. Hätte man ihn nur ein wenig steuern können, wäre es nicht so gekommen, wie es ist.

Sie dürfen nicht denken, dass ich meinen Mann dort gerne hingeschickt habe. Aber welche Möglichkeiten gäbe es denn noch? Das Krankenhaus war überfordert. Ein Pflegeheim? Was bitte sollen die tun? Das ist letzte Option für mich. Nach Hause? Darüber denke ich nun schon seit Tagen nach. Und ich frage mich, welche Türen sich hier abschließen lassen, was mit den Fenstern ist. Ich frage mich, was er mit unseren Papieren macht, ob er die auch alle in ihre Einzelteile zerlegt und wohin damit. Ob ich es schaffe, wenn es im Zimmer jedes Mal, wenn ich mich umdrehe aussieht wie Bombe, ob ich mir damit evtl. zu viel zumute, denn eine bestehende Inkontinenz (könnte auch besser werden, wenn die Verwirrung weicht), die Verwirrtheit und die nächtlichen Wanderungen sind ja nicht ganz ohne und blauäugig bin ich beileibe nicht.

Werde ich im Homeoffice weiterarbeiten können? Kann ich ihn irgendwohin mitnehmen oder brauchen wir dann einen "Babysitter". Alles Fragen, die ich mir stelle. Nein, ich mache es mir hier sicher alles andere als leicht.

LG

Liebe ratzefummel,
Du hast in dieser Situation im Interesse Deines Mannes gehandelt und das ist gut. Es gab keine andere Möglichkeit. Ich hoffe so sehr, dass sie ihm helfen, denn er darf nicht so bleiben. Vertraue in die Klinik, aber frage und schaue auch immer wieder nach. Das, was kasi85 Schlimmes erleben musste, darf Deinem Mann nicht passieren.
KaSy

Hallo ratzerfummel
Ich kann nachvollziehen das es keine andere Möglichkeit für deinen Mann gab.Es ist eine Entscheidung mit großer Tragweite, allerdings muss man auch nicht nur den Betroffenen sondern auch sein Umfeld bei solch einer Entscheidung mit "beleuchten" und allein ,selbst wenn man sich Hilfe von außen holt ,ist so eine Situation nicht zu stemmen,vorallem wenn man damit 24 Stunden konfrontiert ist....nutze diese Zeit zu einer Atempause für dich,ich wünsche dir ,das es deinem Mann bald besser geht...du bist ja trotzdem noch an seiner Seite,ihr seit nur kurzzeitig getrennt was für euch ,zur Zeit, die beste Lösung ist...wer dies nicht verstehen kann,der ist nicht in deiner Lage...ich kann dich deswegen verstehen ,weil ich solche Situationen in 28 Jahren Altenpflege immer wieder erlebt habe.Viel Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüße

Liebe Geli,

kurz und kompankt zusammengefasst.

Dein Mann kann kaum bis gar keine Verantwortung mehr für sich übernehmen, Selbststeuerung, Selbstkontrolle, Impulskontrolle sind, warum auch immer, instabil bis nicht mehr angemessen vorhanden.

Deine Entscheidung ist zu seinem Wohl und zum Wohl des Umfeldes, dazu gehörst auch du.

Das ist im Moment prioritär.
Zu Hause pflegen kannst du ihn nicht, das wäre gefährlich und eine emotionale Überlastung für dich.
Keiner weiss, wie es weiter geht, das ist sehr schwer auszuhalten, aber es geht um Verantwortung, und da handelst du weitschauend und solide.

Bitte, bitte sorge ebenso auch für dich, speziell in der so belastenden wie ungewissen Situation. Du wirst noch lange sehr gefordert sein. Setze Grenzen und nimm dir Auszeiten. Wenn du ausbrennst, wird es nur noch schwieriger.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut,
denk an kleine Schritte,

Efeu

Liebe Alle, liebe kasi85,

ich weiss, dass es Menschen gibt, denen ein Aufenthalt in der Psychiatrie gut tut, die sich dort aufgrund ihrer psychischen Erkrankungen "sicher" fühlen, anders, als in der Realität draussen.
Aber auch ich war in einer Psychiatrischen Klinik. Ich kam dorthin nach meiner Meningeom-OP, nach der ich eine Woche nicht schlafen konnte, wegen einer schnarchenden Bettnachbarin. Wieder zu Hause stritt ich mich mit meiner Mutter, die leider aufgrund von starken Schmerzmitteln nicht als objektiv zu beurteilen ist. (Was aber Aussenstehende, z.B. Sanitäter, Ärzte natürlich nicht wussten - und darum IHR glaubten und nicht MIR, ich war ja am Kopf operiert. Ich wurde behandelt, als ob ich eine Psychopathin / Kriminelle wäre. Meine Mutter rief bei unserem Streit den Krankenwagen, weil ich laut ihrer Aussage krank sei. Man brachte mich in die Psychiatrie - die geschlossene Abteilung. Was ich dort erlebte traumatisierte micht zutiefst.
Es ist leider so wie kasi85 schreibt, auch ich empfand es als Vorort zur Hölle mit Psychiatern, die ihre Macht ausspielten, an einer Patientin,die ja dank abgeschlossener Türen nicht entkommen konnte. Da ich ihnen nicht vertraute (sie waren komplett desinteressiert, stellten nur Standardfragen "Wollen Sie sich etwas antun? Wieso sollte ich denn???Ich hatte von meinem NC gerade ein neues Leben geschenkt bekommen!!! " "Welchen Tag haben wir?") nahm ich die Tabletten nicht, die die Schwester mir kommentarlos in den Mund schob. Dann wurde ich von 5 Leuten auf eine Liege gepackt, fixiert und bekam Medikamente per Spritze.
Die Tage darauf bekam ich Tavor u. Abilify in vermutlich falscher Dosierung, denn auf einem Dokument las ich vollkommen falsche Grösse u. Gewicht (grösser + schwerer als ich tatsächlich bin), ich fühlte mich mit den Medikamenten absolut GRAUENHAFT.
Man wollte mich auch nicht wirklich gehen lassen, verlegte mich dann auf die offene Station. Dort musste ich auch mehrfach betteln endlich entlassen zu werden. Ich war nicht psychisch krank- einfach nur extrem ruhebedürftig nach meiner 6 Stunden Kopf-OP und einer Woche ohne Schlaf!!!
Ich durfte dann irgendwann endlich gehen, sollte aber die Medikamente laut Psychiatern draussen weiternehmen. Erst meine Neurologin, die auch Psychiaterin ist, schaffte es, dass ich die furchtbaren Medikamente langsam absetzen durfte.
Ich liebe sie sehr, sie war die Einzige, die zu mir hielt, ich war noch nie in meinem Leben so schrecklich einsam wie in der psychiatrischen Klinik, auch der Arztbrief von dort stimmt nicht.
Wegen der traumatisierenden Situation dort bin ich nach langem Überlegen heute in Psychotherapie um damit irgendwie leben zu können.
Vica

Liebe ratzerfummel,
Magst Du berichten, wie es Deinem Mann inzwischen geht? Konnten sie ihm in Rehau bereits etwas helfen? Ich wünsche es ihm und Dir so!
KaSy

Hallo,

mein Mann ist immer noch in Rehau und er wurde einigermaßen eingestellt. Einigermaßen heißt, er ist immer noch zeitweise verwirrt, örtlich kann er sich immer noch nicht orientieren, zeitlich auch schwierig. Das Kurzzeitgedächtnis hat größere Defizite. Er merkt nicht von heute auf Morgen, manchmal weiß er am Abend das nicht mehr, was ich am Morgen gesagt habe. Mal läuft er ganz gut, mal kann er kaum gehen, die Inkontinenz haben wir nicht im Griff, er ist immer noch gereizt, das hat sich aber stark gebessert, was ich den Medikamenten zuschreibe. Er ist ansprechbar und gibt auch ordentlich Antwort, erkennt die Familie wie früher und unterhält sich auch, ist aber nicht mehr so hypereuphorisch wie er es vor Rehau war. Er ermüdet schnell und braucht viel Ruhe, mag dann auch nicht mehr angesprochen werden. Ihm wird ganz schnell alles zu viel.

Man macht mir in Rehau keine große Hoffnung, dass es besser wird. Aber mein angeborener Optimismus sagt: Das wird schon wieder.

Ich habe mich deswegen entschlossen, ihn nach Hause zu holen. Wenn, dann hat er hier nun die besten Chancen, sich zu erholen.

Wir haben vergangenes Wochenende 2 Tage lang probiert, wie es zu Haues läuft und für mein Empfinden lief es ganz gut. Natürlich habe ich mich da voll auf ihn eingelassen. Er braucht viel Hilfe, sei es beim Aufstehen oder auch beim Klogang, der am ersten Tag gar nicht klappen wollte, aber am zweiten schon zufriedenstellender lief. Er kann die Inkontinenzeinlagen nicht selber wechseln, die Teile sind allerdings auch eine echte Herausforderung, tragen auf, laufen teilweise aus, so dass ich ihm ständig hinterher war mit: "Musst Du aufs Klo?", damit hier nicht was hingeht, wohin es nicht sollte. So darf es nicht bleiben. Lieber zahle ich was drauf, als diese unbefriedigenden Höschen zu holen, die ihn und mich nerven. Da gibt es sicher bessere Möglichkeiten.

Klar ist: Er kann sich nicht selbst verpflegen, braucht Hilfe beim Schneiden der Mahlzeiten, beim Einschenken der Getränke. Er sagt, er könne sich selbständig anziehen, den Eindruck habe ich nicht, werde das aber erst feststellen können, wenn er wieder hier ist.

Wir waren am Samstag beim Friseur und nun sieh er auch wieder ordentlich aus.

Länger sitzen kann er nicht, ist recht umtriebig. Ich denke aber, dass er kapiert hat, dass er in der Wohnung bleiben muss. weil er sich draußen nicht zurecht findet. Wohnungsorientierung klappt einigermaßen, im Keller wird es dann schon wieder schwieriger. Und draußen würde ich ihn nie alleine lassen.

Zu Rehau kann ich nur sagen: "Eine spitzenmäßige Stationsärztin!!" Ich konnte dort immer anrufen und bekam auch immer ordentlich Auskunft. Sie hat nach dem Befinden meines Mannes nach der OP gefragt und mir geduldig auf meine vielen Fragen Antwort gegeben.

Was mich tierisch ärgert ist, dass ich in Erlangen seit 2 Wochen hinterher telefonieren muss, damit sich einer die letzten Aufnahmen anguckt. Erst musste ich in Hof die letzten Bilder des MRTs anfordern, die diese nicht nach Erlangen geschickt hatten, aber wohl sollten. Erlangen hätte am liebsten eine komplett neue Aufnahme gehabt, die verweigerte Hof. Also mussten die Anfang Juni, vor Rehau, gemachten Bilder genügen. Per Datenübertragung wurden sie runter geschickt. Am Tag drauf rief ich an, man hat sie noch nicht gefunden und wohl auch nicht gekümmert. Bis heute warte ich auf Rückruf, ob irgend etwas auffällig an den Aufnahmen ist, was das Verhalten meines Mannes erklären würde. Das hinterlässt bei mir einen sehr faden Nachgeschmack.

Nun werden wir mal versuchen, wie es hier läuft. Pflegestufe ist beantragt und Pflegzeit nehme ich (Coronasonderregelung) die mir zustehenden 20 Tage. Danach sehen wir weiter.

Heute habe ich mit dem Pflegedienst gesprochen, mit der Krankenkasse, dem Hausarzt. Bürokratie hoch 5 - halt Deutschland. Man bekommt zur Notfallversorgung mind. 10 Tage kurzfristige Arbeitsverhinderung über die Kasse bezahlt. Es heißt, um alles zu organisieren. Allerdings kannst Du im Vorfeld kaum etwas tun, denn man braucht egal wofür Rezepte.
Die Krankenkasse (Wannenlift und Rollstuhl) sagt: "Wie schnell können Sie das Rezept besorgen?" Jederzeit und sofort, wenn es nach mir ginge. Allerdings sagt der Hausarzt: "Schreibe ich nicht aus, sonst bekomme ich von der kassenärztlichen Vereinigung eine drüber. Wir dürfen erst ausstellen, wenn der Patient zu Hause ist." Also rufe ich im Krankenhaus an, ob man dort nicht für das Nötigste erst mal Rezepte ausschreiben kann und bekomme zur Antwort: "Das macht der Hausarzt." Nun bei dem habe ich später noch einen Termin. Mal sehen, was er sagt, wenn ich ihm Auge in Auge gegenüber sitze. :-)

Tja, das waren so in etwa die letzten 3 Wochen.

Mein Plan: Nach der Nachsorgeuntersuchung in Erlangen Ende des Monats werde ich sicher noch wegen Reha nachhaken. Die braucht er unbedingt, um die Aphasie in den Griff zu kriegen und damit er nicht mehr so wackelig unterwegs ist, die Muskeln aufgebaut und die Beweglichkeit verbessert wird. Man hat mir mitgeteilt, er müsse sich bis zur Zimmerschwelle selber versorgen können. Das kann er nicht. Wenn das auch künftig nicht der Fall ist, werde ich wohl mitfahren. Ich finde die Reha wichtig.

Die Bestrahlung wird erst Mal auf Eis gelegt, bis ich mit Erlangen Ende des Monats gesprochen habe. Ich will wissen, ob sie jetzt nach fast 4 Monaten überhaupt noch was bringt. Normalerweise wird zeitnah nach der OP bestrahlt und nicht Monate später. Normalerweise gibt es auch zeitnah nach der OP und der Bestrahlung eine Reha. Dazu hatten wir ja bisher gar keine Gelegenheit, weil dauernd was anderes war.

Fazit: Ich bin nach wie vor dran, meinem Mann zu helfen, wo es geht, aber man kommt schon an seine Grenzen.

LG

Liebe Ratzerfummel,
es klingt noch dramatisch, aber in Rehau haben sie es geschafft, dass "ein wenig Licht am Horizont zu sehen ist". Du hast es getestet, wie es zu Hause funktioniert und kennst die Probleme, die noch zu lösen sind. Vieles hast Du auf den Weg gebracht. Das ist gut!

Ein paar Tipps aus meiner Erfahrung habe ich. (Ich hoffe, sie stimmen immer noch bzw. in ganz Deutschland.)

Der Hausarzt (und auch andere ambulante Ärzte) dürfen Patienten nicht behandeln und auch keine Rezepte, Verordnungen usw. ausstellen, solange der Patient stationär im Krankenhaus ist. Da hat der Hausarzt Recht.
Umgekehrt sollen oder sollten Möglichkeiten geschaffen werden, dass Krankenhäuser Rezepte und evtl. auch Verordnungen für die Zeit nach der Entlassung ausstellen dürfen, damit der Patient nicht sofort zum Hausarzt oder zu anderen Ärzten muss.
Der Ansprechpartner wäre also das Krankenhaus in Rehau.
Ich vermute aber, dass sie nur die Medikamente mitgeben oder auf ein Rezept schreiben, die er dort bekommen hat. Vielleicht geben sie auch andere Sachen in geringer Zahl mit, die dort verwendet wurden (Inkontinenz-höschen, ...).

Wenn diese Rezepte/Verordnungen nach der Entlassung durch den Hausarzt vorliegen, kann das wirklich sehr schnell gehen, ich habe das mitunter hier gelesen, aber auch bei meiner Mutti erleben dürfen, als sie aus Altersgründen relativ rasch in den Sterbeprozess kam. Zeit für einen Pflegegrad hatten wir nicht, dennoch waren die Hilfsmittel (durch ein Palliativ-Team, das durch den Hausarzt beantragt wurde und von jetzt auf gleich tätig wurde) meist an demselben Tag oder einen Tag später da. Ich denke, das wird klappen. Vor allem, wenn Du es vorher ankündigst.

Die Bestrahlung bei Meningeomen wäre natürlich rasch nach der OP sinnvoll. Es geht bei ihm aber derzeit nicht.
Ich habe selbst erleben müssen, dass die Bestrahlung für mich etwa zwei Wochen nach der OP beginnen sollte. Die Maske war schon fertig, die Bestrahlungsplanung war abgeschlossen - und dann ergab sich, dass ein Teil der OP-Naht nicht heilen wollte. Diese Wundheilungsstörung hat mich viele Monate gekostet. Die Bestrahlung begann dann 15 Monate nach der OP des anaplastischen Meningeoms und war erfolgreich.
Ideal ist ein so langer Abstand nicht, aber möglich, wenn es nicht anders geht.
Es gibt allerdings durchaus Erfahrungen der Strahlenzentren mit schwer erkrankten Glioblastom-Patienten, die während der Bestrahlung stationär aufgenommen werden. Ich habe gesehen, wie Patienten im Krankenbett zur Bestrahlung gebracht wurden. Ich wurde in einem Strahlenzentrum des Krankenhauses bestrahlt, da war das gut möglich. Ob es in ambulanten Strahlenzentren auch möglich ist, weiß ich nicht.

Das Problem mit der Übersendung der MRT-Bilder habe ich (eigentlich bedingt durch Corona) so gelöst, dass ich mir zwei MRT-CDs geben lasse und eine davon im Briefumschlag mit einem kurzen Brief direkt an die Klinik in die dortige Radiologie schicke, damit sie dort eingelesen werden kann und so allen Fachärzten (per Intranet) zur Verfügung steht. In meinem Brief bitte ich darum, dass die CD zu einem der Ärzte gebracht wird, bei dem die Sprechstunde stattfindet. Das hat bisher viermal problemlos funktioniert. Sollte die CD verloren gehen, hat man immer noch das Original.
Es ist vielleicht ein Tipp für die Zukunft.

Gib nie Originale aus der Hand! Lege Dir einen Ordner mit allen Befunden und auch den MRT-CDs an!

Die gesundheitlichen Vorgaben der Reha-Klinik wundern mich.
Und zwar deswegen, weil ich trotz wiederholter Operationen und Folgebestrahlungen nach der 4. (2011) und 5. Tumor-OP mit Folgebestrahlung (2017) nicht mehr "krank" genug war, damit meine Krankenkasse (die für mich zuständig ist) eine Notwendigkeit für eine Reha erkannte. (Ich habe darum kämpfen müssen. Zuvor war das problemlos durch die Klinik beantragt und genehmigt worden.)
Die Vorgaben waren so, dass ich mich nicht allein kämmen kann, nicht allein mehr als 20 m laufen kann, Treppen nicht steigen kann, mich nicht allein waschen kann, nicht allein essen kann, ... dann wäre ich für eine "neurologische" Reha "krank" genug gewesen. Ich habe das bei einer neutralen Fachfrau einmal erfragt und sie sagte, es wäre wirklich so, dass der "Barthel-Index" für die Reha-Bedürftigkeit ausschlaggebend sei. Wenn der 100 Punkte ergibt, gilt man als "gesund".
Es gibt in neurologischen Rehakliniken (vielleicht nicht in allen) Stationen für Patienten, die sich nicht allein behelfen können. (Da gibt es so Buchstaben für der Schweregrad: A, B, C usw. Such das mal raus.)
In einer neurologischen Rehaklinik in unserer Nähe haben sie sogar eine Station für Wachkoma-Patienten.
Diese Klinken sind doch auch für Schlaganfallpatienten zuständig, die können mitunter wochen- oder monatelang nichts allein. Wo sollen sie denn hin? Das Krankenhaus hat die Akutbehandlung beendet, sie sind nicht mehr zuständig. Sie müssen eine rasche Rehabilitation erhalten.
Gute Berater müssten die Pflegestützpunkte Eures Landkreises haben.
Auch die Person vom Medizinischen Dienst, die für die Begutachtung wegen des Pflegegrades kommen wird, könnte Euch beraten. Da gibt es so eine Stelle in den Formularen, wo die Reha-Bedürftigkeit bzw. -Notwendigkeit festzustellen ist.
Ich finde es zwar lieb von Dir, dass Du mitfahren möchtest, aber Du würdest dort als "Pflegehilfskraft" angesehen werden und müsstest den Aufenthalt auch noch selbst bezahlen. Ich weiß, dass viele Angehörige das tun. Ich verstehe es auch. Aber Du arbeitest noch, Du müsstest Urlaub oder Pflegezeit dafür nehmen. Erholung wäre das für Dich nicht, aber die brauchst Du!

So weit erstmal.
Ich hoffe, irgendetwas hilft Dir.
Auf jeden Fall bin ich froh, dass die Klinik in Rehau für Deinen Mann richtig war und Du einen guten Kontakt zur Stationsärztin hast.
Alles Gute weiterhin!

KaSy