Anaplastisches Meningeom (WHO Grad III): Wie behandeln lassen?

Hallo zusammen,

ein Angehöriger (58) hat im August 2018 folgende Diagnose erhalten: Meningeom, nach ersten oberflächlichen Untersuchungen WHO Grad I (noch vor der OP).

September 2018: OP mit vollständiger Entfernung des Tumors, Ergänzung der Schädeldecke durch ein Ersatzteil (weil diese tw. vom Tumor zerstört wurde), Diagnose nach vielen Wochen: Meningeom, WHO Grad II (stand im Arztbrief, Patient wurde im Arztgespräch in dem Glauben gelassen, dass es sich um WHO Grad I handelt), Empfehlung einer Strahlentherapie

November/Dezember 2018: 30 Mal Bestrahlung an der operierten Stelle (Aussage des Arztes: nach der Behandlung kann Tumor in 2 oder 3 Jahrzehnten zurückkehren)

März 2019: Rezidiv an anderer Stelle, vollständige Entfernung, Diagnose: anaplast. Meningeom, erneute Strahlentherapie empfohlen

Juni/Juli 2019: 30 Mal Bestrahlung an beiden operierten Stellen sowie an einer weiteren Stelle (weil zwischenzeitlich erneutes Wachstum an anderer Stelle)
im Juli 2019: Entscheidung durch Radiologe, wie es weitergeht, bislang noch keine Anzeichen für konkrete nächste Schritte

Chemotherapie wurde in Erwägung gezogen, aber nach einer Woche Prüfung doch ausgeschlossen.

Folgende Probleme gibt es bei der Behandlung u.a.:
- keine festen Ansprechpartner, v.a. Assistenzärzte der Neurochirurgie sind mit der Behandlung beschäftigt
- Ärzte wirken/sind ratlos, aber zugleich wenig engagiert, keine Empfehlung von Spezialisten
- Termine werden immer wieder verschoben (Patient wird im Wartezimmer vergessen, Ärzte sind nicht wie vereinbart zum Termin anwesend bzw. schicken Vertretung, manchmal nur Klinikpersonal
- OP-Termine werden verschoben, telefonische Rückmeldungen treffen nicht wie vereinbart ein
- keine Besprechung im Tumorboard selbst vor einem unmittelbar anstehenden Eingriff, weil keine Zeit mehr für die Besprechung war
- immer wieder technische Probleme bei der Bestrahlung, wodurch sich die Behandlung verzögert (was aufgrund der großen nervlichen Belastung durch die Maske extrem kraftaufreibend ist)
- jetzt zum ersten Mal ein Arzt (Radiologe), der sich um eine gute Behandlung bemüht, aber nach der Bestrahlung gibt es keinen Ansprechpartner mehr
- keine Aufklärung über mögliche weitere Behandlungsmöglichkeiten bzw. über Spezialkliniken/Spezialisten

Bei allem Verständnis für die Zwänge, in denen sich Ärzte/Kliniken befinden, ist der Umgang mit dem Patienten und den Angehörigen mindestens unzureichend bzw. ist die Informationsweitergabe mangelhaft bis nicht vorhanden. Daher wird der Wechsel in eine andere Klinik erwogen.

Meine Fragen konkret: Wo in Deutschland gibt es Spezialisten für die Behandlung von anaplast. Meningeomen? An welche Klinik sollte man sich wenden? Welche Therapien kämen theoretisch noch in Frage?

Bin für alle konstruktiven Hinweise dankbar!

Gruß,
hsz

Liebe hsz,
ich verstehe Deinen Unmut über "das Gesundheitssystem", vor allem aber die Besorgnis um "den Angehörigen".

Die erste Therapie (08-12/2018) ist richtig und fachgerecht erfolgt.

(Was Du mit "oberflächlicher" Untersuchung meinst, weiß ich nicht. Es sollte ein MRT mit Kontrastmittel gemacht worden sein. Darauf erkennt der Neurochirurg relativ sicher ein Meningeom. Jetzt gibt es nur eine Möglichkeit - die Operation. Diese ist nach Deiner Beschreibung komplett richtig verlaufen.
Natürlich wäre es möglich gewesen, sich zu vergewissern, ob es wirklich ein Meningeom oder ein anderer Hirntumor ist und welchen Grad er hat. Das wäre nur mit einem operativen Eingriff, der "Biopsie" möglich gewesen.
Operiert werden musste sowieso, also wurde der Eingriff so schnell wie möglich vorgenommen.
Lebensbedrohliche Erkrankungen müssen vorgezogen werden.)

Das recht schnell entstandene Rezidiv an anderer Stelle (im März 2019) wurde operiert und eine weitere Strahlentherapie empfohlen.
(Das widerspricht nicht der Aussage des Arztes, der von einen sehr langjährigen Erfolg der 1. Bestrahlung sprach.)

Die Überlegung einer 2. Bestrahlung ist richtig. Bei der Bestrahlungsplanung muss darauf geachtet werden, dass sich die neuen Bestrahlungsfelder nicht mit dem der Erstbestrahlung überschneiden, da die Folgen schwerwiegender werden könnten.

Insbesondere trifft das jetzt zu, da (wenn ich das richtig verstanden habe) die Bestrahlung noch läuft und drei Stellen (!?) bestrahlt werden, wobei die erste Stelle ein zweites Mal bestrahlt wird (?!).

Die Zweitbestrahlung der ersten Stelle, wo es ja wegen der Erstbestrahlung kein Rezidiv, also einen Erfolg gab, halte ich für nicht sinnvoll, falls es wirklich so ist.

Eine Chemotherapie wäre überlegt worden,, schreibst Du. Ja, es ist richtig, es gibt für Meningeome, auch für anaplastische Meningeome keine Chemotherapie, die nicht mehr schaden als nützen würde.


Ich selbst bin seit 1995 WHO-III-Meningeom-Patientin, habe fünf Tumor-OPs (1995, 1999, 2007, 2011, 2016) und drei Bestrahlungsserien (2000, 2011, 2017) hinter mir und lebe jetzt mit einem Restmeningeom.
Eine Chemotherapie für mich wurde im Jahr 2016 auch u.a. von der Tumorkonferenz erwogen, aber es gibt keine.
Bei mir wurde aber konsequent darauf geachtet, dass sich die Bestrahlungsfelder keinesfalls überschneiden und dass sie den Risikobereichen nicht zu nahe kommen.
(Das mit der erneuten Bestrahlung in demselben Bereich sehen einige Strahlentherapeuten anders.)


Du schreibst weiter, dass der erste gute Ansprechpartner ein Radiologe sei, der nach Bestrahlungsende im Juli 2019 über die Weiterbehandlung entscheiden würde, aber es nach Abschluss der Strahlentherapie keinen Ansprechpartner mehr gäbe.

Das wirft bei mir weitere Fragen und Hinweise auf:

Der Radiologe ist ausschließlich für die Durchführung und Auswertung der MRT zuständig. Er darf keine Therapieempfehlungen geben, sondern sollte das den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten überlassen.

Die Strahlentherapeuten haben die gesetzliche Pflicht, ihre bestrahlten Patienten im Normalfall fünf Jahre lang auf Spätfolgen der Bestrahlung zu untersuchen. Dein Angehöriger ist mit anaplastischen Meningeomen und bereits zwei Bestrahlungsserien kein "Normalfall" mehr, in seinem Fall sind lebenslang MRTs und Kontrollen durch die zuständigen Strahlentherapeuten und eigentlich auch die Neurochirurgen verpflichtend. (Es sei denn, der Patient will das nicht.)

Deine weiteren Probleme sind wirklich gut zu verstehen, aber nur teilweise zu ändern:

Dass das Bestrahlungsgerät mitunter ausfällt, ist nicht schön. Aber daran hat niemand Schuld! Allerdings sollte das Personal (nicht unbedingt der Arzt) am Gerät in dieser Situation ganz besonders dem Patienten zugewandt sein. (Mit mir wurde vom Team am Beschleuniger immer äußerst entgegenkommend und sehr freundlich umgegangen.)

Dass Neurochirurgen (in vermutlich einer Uni-Klinik) ihre Assistenzärzte auch handeln lassen, damit muss man umgehen, wenn man in einer Uni-Klinik ist. Der Chefarzt legt die Behandlung fest und dann dürfen und müssen die Assistenzärzte die Behandlung übernehmen. Sie vergewissern sich jedoch immer bei ihren Chef- oder Oberärzten, wenn es Probleme gibt!

Wenn ein Patient im Wartezimmer vergessen wird, ist das eine Katastrophe, aber dafür ist die Schwester zuständig, dort sollte man nachfragen.

Unmittelbar vor einem Eingriff kann eigentlich kein Tumorboard mehr tagen, denn der Eingriff ist ja bereits durchdacht, geplant und sollte nur bei akuten Veränderungen beim Patienten geändert werden. Diese Operationen sind völlig individuell. Sie werden gründlich vorher durchdacht. Sie werden mit einem professionellen OP-Team hochpräzise durchgeführt. Sie dauern mehrere Stunden. Und dafür ist die Uni-Klinik richtig, denn dort kann es ein wenig mehr Möglichkeiten im OP-Saal geben, z.B. ein MRT-Gerät im OP- Saal.

Alle anderen technischen und ärztlichen Voraussetzungen gibt es auch an allen anderen Kliniken mit einer Neurochirurgie.

Aber auch dort wird es jetzt noch keine Empfehlungen zu einer weiteren Therapie nach dem Juli 2019 geben. Es muss der Erfolg der bisherigen Therapien abgewartet werden. Der Angehörige sollte danach eine AHB beantragen lassen (vom Strahlenarzt) und sich dort erholen und "aufbauen" lassen nach dieser enorm langen und sehr belastenden Therapiezeit.

Was Euch helfen könnte, wäre eine psychoonkologische Betreuung, eine palliative Beratung (hat nichts mit "gleich tot" zu tun!), eine normale Psychotherapie, jedenfalls eine oder mehrere außenstehende Fachkräfte, die nicht direkt etwas mit den Therapien zu tun haben. Sir können das ausgleichen, was die Ärzte nicht geschafft haben - die persönliche Zuwendung. Das ist jetzt ganz wichtig.

Denn Dein Beitrag ist voller verständlicher Wut oder Ärger, den Du auf alle richtest, die eigentlich dem Angehörigen helfen wollen und es auch getan haben.

Richte Deine Wut gegen dieses verdammte Meningeom.
Dafür kann kein Arzt etwas!
Keine Schwester oder die Leute vom Personal sind daran Schuld.
Niemand ist daran Schuld.
Und niemand hat das verdient!
Der Patient nicht!
Und Du auch nicht!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, möge dieser Therapiestress ein Ende haben und die Kontrollen nach der AHB kein weiteres Wachstum oder Rezidive zeigen. Ich verstehe das aus eigenem sehr langem Leben, das ich so nie wollte, sehr sehr gut.
KaSy

Vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort!

Das Problem ist, dass jetzt binnen weniger Wochen immer wieder an anderen Stellen Tumore entstehen, die sehr schnell wachsen und die Ärzte auch mehr oder weniger deutlich sagen, dass sie sich damit nicht auskennen (weil an anaplast. Meningeom so selten ist). Daher die Suche nach jemandem, der solche Fälle vielleicht schon mehrfach behandelt hat bzw. einer Klinik, die auch neue Behandlungsmethoden auf dem Schirm hat ... Vielleicht wäre ein Neuroonkologe an der Stelle besser als "nur" ein Neurochirurg bzw. ständig wechselnde Neurochirurgen, die absolut keine Erfahrung in der Behandlung haben (und sich widersprüchlich äußern).

Die Diagnose, welcher Grad das Meningeom hat, erfolgt damals noch vor der OP. Ich hatte aber gelesen, dass man den Grad erst nach einer Gewebeprobe bestimmen kann. Das meinte ich mit "oberflächlicher" Diagnose. Hat uns etwas verwundert. Aber so in der Art läuft die Behandlung insgesamt ab: Jeder darf sich mal mit dem Fall beschäftigen und irgendeine Vermutung äußern ... Das ist sehr ernüchternd.

Vielleicht finden wir ja doch noch eine Klinik und Spezialisten, die dem Patienten helfen können ...

Hallo hsz,

es ist üblich, dass bei Diagnosestellung ein WHO Grad angegeben wird, auch wenn noch keine Biopsie erfolgt. Das ist nicht oberflächlich. Es gibt verschiedene Faktoren, die auf die verschiedenen WHO Grade hinweisen. Sicherheit hast Du nach einer Gewebeentnahme, da wird dann möglicherweise die Verdachtsdiagnose korrigiert.

Wenn sich Deine Ärzte nicht mit dem Meningeom auskennen und Du ohnehin das Vertrauen in sie nicht mehr hast, dann suche Dir einen erfahrenen Neurochirurgen. Diese findest Du in der Regel überall da, wo es ein Hirntumorzentrum/Kopfklinik gibt.

Meine Vorgehensweise wäre überall dort anzurufen und zu erfragen, ob sich ein NC auf Anaplast. M. spezialisiert hat. Und dann würde ich mehrere Meinungen einholen von mehreren NC. So habe ich es bei jeder neuen Tumordiagnose gemacht. Und dann habe ich mich da behandeln lassen, wo ich die größte Fachkompetenz vermutete sprich das meisten Vertrauen in die Kompetenz hatte.

Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass man als Patient wirklich gut damit fährt, wenn man viel Eigenverantwortung übernimmt. Und deshalb bin ich den Ärzten immer so lange auf die Nerven gegangen mit meinen Fragen, bis ich die Antworten hatte, die ich brauchte. Denn die letzte Entscheidung, wie behandelt wird, die habe ich und niemand sonst.

Das Gesundheitssystem ist wie es ist. Mein OP-Termin wurde 5mal verschoben, ich kenne es auch, dass ich 70 km zum Termin anreise (den ich 6 Monate zuvor vereinbart hatte), um dann festzustellen, dass mein Operateur seit zwei Wochen in Elternzeit ist. Und das finde ich natürlich scheisse, es ändert sich dadurch nur nichts.

Alles Gute
Xelya

Hallo hsz,
mein Meningeom wurde in S. am Hospital komplett entfernt und die Einrichtung kann ich nur weiterempfehlen.

Sicherlich gibt es weitere gute Einrichtungen, ab da müsste ich Mutmassen.
Mein Meningeom wurde bei der Bildgebenden in L. erkannt und nach einem MRT mit Kontrastmittel schon richtig als WHO I eingestuft.


Liebe Grüße Klaus

Dankeschön für all die Antworten und Hinweise auf Kliniken!

Vorab: Ich weiß, dass das Gesundheitssystem suboptimal funktioniert und die hier geschilderten Punkte sind auch nur ein Bruchteil dessen, was in den letzten Monaten passiert ist. Verschobene Termine sind da noch das kleinste "Problem". Ärzte, die sich nicht auskennen und dennoch nicht an Spezialisten überweisen, sind für uns das größere. Und dass es irgendwie beunruhigend ist, wenn mehrmals in der Woche die Technik in der Radiologie versagt und die Bestrahlung statt 10 insgesamt 30 Minuten dauert (und kein Personal einfühlsam genug ist, die Situation für den Patienten erträglicher zu machen), dann ist das zwar subjektiv und mag dem ein oder anderen hier nicht komisch vorkommen, aber so richtig großes Vertrauen in die Infrastruktur der Klinik entsteht so nicht. Schließlich fragt man sich, ob die Strahlendosis dann korrekt wirkt ...

Eine "oberflächliche" Diagnose ist es in meinen Augen schon, wenn nicht mit hundertprozentiger Sicherheit gesagt werden kann, um welchen WHO-Grad es sich handelt. Das sind sprachliche Feinheiten.

Mein Anliegen besteht konkret darin, Spezialisten für anaplastische Meningeome WHO-Grad III und idealerweise auch Kliniken sowie mögliche weitere Behandlungsmethoden zu finden (Immuntherapie? Protonenbestrahlung?). Von den Erfahrungen anderer Betroffener können wir ja nur profitieren und es muss nicht jeder wieder bei Null anfangen.

Herzliche Grüße.
hsz

Vielleicht ganz interessant für Betroffene:

"Rückkehr eines Hirntumors verhindern. Neue Diagnose- und Therapieverfahren bei aggressiven Meningeomen"
18.06.2019

Jeder sechste Patient mit einem Tumor der Hirnhaut, einem sogenannten Meningeom, erleidet nach der Therapie einen Rückfall. Die Gründe dafür untersuchen Wissenschaftler des Universitätsklinikums nun in einem neuen wissenschaftlichen Verbundprojekt. Gemeinsam wollen sie herausfinden, warum einige Meningeome aggressiver wachsen als andere. Ihr Ziel: Verbesserte Methoden zur Prognose eines solchen Tumors entwickeln und neue Therapiemöglichkeiten schaffen. Die Deutsche Krebshilfe unterstützt das Projekt mit 1,75 Millionen Euro.

Ein Meningeom ist die häufigste Krebserkrankung des Gehirns. In der Regel umfasst die Therapie das operative Entfernen des Krebsgewebes. Während manche dieser Hirntumoren eher langsam wachsen und nach der Operation nicht wieder auftreten, entwickeln sich andere aggressiv und kehren zurück. Im Rahmen eines von der Deutschen Krebshilfe geförderten Verbundprojekts „Aggressive Meningeome“ wollen Wissenschaftler eines interdisziplinären Konsortiums an sechs bundesweiten Forschungsstandorten nun die biologischen Ursachen dafür entschlüsseln.

Bessere Risikobewertung durch Biomarker
„Eine genaue Risikoeinschätzung, ob der Hirnt
umor nach der Operation erneut auftreten wird, wäre für uns sehr wichtig. So könnten wir die Therapie frühzeitig anpassen“, erklärt der Projektleiter Dr. Felix Sahm, Abteilung für Neuropathologie des Universitätsklinikums Heidelberg. Untersuchungen des entfernten Krebsgewebes unter dem Mikroskop können bereits einige Anzeichen geben: Deuten die Ergebnisse auf einen schnell (nach)wachsenden Tumor hin, erhält der Betroffene bislang im Anschluss an die Operation eine Strahlentherapie und häufigere Kontrollen durch bildgebende Verfahren.

Doch nicht immer zeigen diese Untersuchungen eindeutig, ob eine intensive Nachbehandlung überhaupt notwendig ist. Zudem kann ein Rückfall selbst dann auftreten, wenn das entfernte Gewebe nicht auf einen aggressiven Tumor hindeutet.

Das Ziel der Forscher: Schon vor der Operation sollen Blutuntersuchungen und neue bildgebende Verfahren zukünftig Rückschlüsse auf den Krankheitsverlauf ermöglichen. Während der Operation sollen dann die Grenzen zwischen dem Tumor und gesundem Gewebe deutlicher als bisher unterscheidbar sein. Zudem sind die Heidelberger auf der Suche nach charakteristischen biologischen Merkmalen, sogenannten Biomarkern. Dies können Moleküle im Blut des Patienten oder Gene im Erbgut der Krebszellen sein. Da die Biomarker in direktem Zusammenhang mit dem Tumorwachstum stehen, können sie als Indikator für den Krankheitsverlauf dienen. Messbare Biomarker ermöglichen eine bessere Klassifizierung des Tumors und eine individuellere Therapie. Dabei liegt ein Schwerpunkt auch darauf, die Erfahrungen der Patienten mit den verschiedenen Therapieansätzen genauer zu untersuchen.

Direkte Anwendung der Laborergebnisse
Mittels der gewonnenen Erkenntnisse wollen die Forscher anschließend alternative Therapieverfahren entwickeln, die gezielt an den biologischen Mechanismen des aggressiven Tumors ansetzen. „Wir möchten so unter anderem den Patienten helfen, bei denen wiederholte Operationen und Bestrahlung den Krebs nicht aufhalten konnten“, ergänzt Sahm. In klinischen Studien will das Konsortium abschließend den Erfolg der neu entwickelten Therapien untersuchen.

Hallo hsz,
ich habe fast einen identischen Krankheitsweg! Meningeom Grad 3. In 2017 das erste Mal operiert, Anfang 2019 das zweite Mal, Juni und August jeweils ein weiterer Tumor mit GammaKnife bestrahlt und Ende Okt. diesen Jahres die Diagnose: 6 weitere Tumore - schnell wachsend! Man ist wirklich ohnmächtig und muss sich selbst um Hilfe kümmern. Im Moment wird mir von der Charite Berlin eine DOTA-TATE-PET CT Untersuchung empfohlen um zu schauen, welche der Tumore am aktivsten sind. Die könnte man mit Gamma- oder CyberKnife bestrahlen. Und eine "experimentelle Chemotherapie" könnten sie mir anbieten. Man kann wirklich verzweifeln!
Hast du schon neue Erkenntnisse - oder einen Experten - gefunden?
Ganz herzliche Grüße
Newly

Hallo Newly,

ich kann das so gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst ... Die letzten Monate waren eine fürchterliche Achterbahnfahrt. Die Bestrahlung hat wohl erst einmal angeschlagen und im Februar findet dann die nächste Kontrolle statt. Nach der letzten Bestrahlung wurde ein PET-CT empfohlen und daraufhin wurde festgestellt, dass wohl in der Lunge etwas zu sehen sei. Eine Lungenspiegelung mit Gewebeuntersuchung ist aber ohne Befund geblieben. Daraufhin wurde vom Radiologen empfohlen eine weitere Gewebeprobe zu entnehmen. Das haben "wir" (also mein Angehöriger") aber erst einmal abgelehnt, weil der Lungenarzt meinte, dass es sich bei den Schatten, die entdeckt wurden, womöglich nicht um Tumore handelt und weil die OP mit großen Schmerzen verbunden war. Der Radiologe war daraufhin sehr unfreundlich und hat eine weitere Behandlung abgelehnt. Wir haben dann eine Zweitmeinung in einem anderen Klinikum bei einem Lungenarzt eingeholt. Nach einem erneuten CT (ca. 3 Monate nach dem ersten PET-CT) waren die Schatten komplett verschwunden. Jetzt werden allerdings noch die Lymphknoten untersucht. Ergebnis noch offen. Der Kopf spielt jetzt erst mal gar keine Rolle mehr und wir haben nach wie vor keinen Ansprechpartner. Stets kümmern sich andere Assistenzärzte/Radiologen um den Fall und jeder sagt was anderes. Im Februar steht dann die Nachkontrolle an und wir haben jetzt schon Angst davor. Man kommt halt nie wirklich zur Ruhe ... Ich hoffe, dass mein Angehöriger sich dann auch noch einmal in einem anderen Klinikum vorstellt. Weil wir keinen festen Ansprechpartner haben und auch nie jemand wirklich zuhört und immer gleich irgendwas anordnet, wird man selbst noch unruhiger ...

Bei Dir sieht es ja (zumindest für mich) so aus, dass Du ganz gut betreut wirst und die Ärzte hier auch versuchen, neue Wege zu gehen. Ich schreibe Dir gleich noch einmal eine private Nachricht!

Ein herzlicher Gruß erst einmal,
hsz