Thema: Anaplastisches Meningeom WHO III wer hat noch diese Diagnose

Hallo zusammen,

da es mir bisher noch nicht gelungen ist andere Betroffene zu finden versuch ich nochmal hier mein mein Glück.

Ganz kurz zu meiner Geschichte. Diagnose anaplastisches Meningeom im Jahr 2000. Rezidive 2002, 2004, 2009, 2010, 2011, 2013. 30 Bestrahlungen im Jahr 2000 und nochmal 5 stereotaktische in 2004. Außerdem Chemo mit Hydroxyurea, Temodal und 11 Avastingaben.

Hat jemand diese Diagnose und welche Therapie könnte noch ausprobiert werden?

Vielen Dank!

LG samsam

Hallo samsam,

mein Mann ist auch Betroffener. 2011 Mai Op, atypisches Mening. links frontal, Aussage der Ärzte Gänseei groß , März 2012 erneut Op., Apfelsinen groß, Bestrahlung, 30 x, Sept. 2012 wieder Op, jetzt rechts und links, Bestrahlung nicht möglich, immer noch atypisch. März 2013 erneut Op. jetzt 3 Tumore, anaplastisch, Da Wachstumshormone bei meinem Mann nachgewiesen wurden Beantragung eines Medikamentes mit Wachstumshemmer, abgelehnt. Widerspruch von dem behandelnden Neurologen wurde mit der Begründung abgelehnt er ist nicht berechtigt. Ist eine grosse Krankenkasse, die mit dem Slogan wirbt. Gesundheitskasse.
Mein Mann wird jetzt am Freitag aus der Reha eintlassen, da zu kleine Fortschritte sind und die Klinik Angst hat die Kosten selbst tragen zu müssen da sie immer einen Bericht an die Kk. geben. Soll dort schon vorgekommen sein. Habe eine grosse Deutsche Zeitung und den WDR um Hilfe gebeten, ebenso unseren Gesundheitminister vor ca. 14 Tg. WDR und Zeitung haben sich schon gemeldet Gesundheitministerium noch nicht. Mal sehen was jetzt passiert.

MfG.
fleur

Hallo Fleur,

ich hab deine Antwort tief bestürzt und schockiert gelesen. Es ist so furchtbar eine so seltene Diagnose zu haben aber dann auch von der Kasse so im Stich gelassen zu werden ist einfach nur unmenschlich.

Leider habe ich diese Rezeptoren nicht in meinem Tumor sodass diese Therapie für mich nicht in Frage kommt. Ich werde es weiter mit Avastin versuchen. Andere möglichkeiten hab ich leider nicht mehr.

Ich würde mich freuen wieder etwas über deine Fortschritte zu hören.

Ich drück Euch fest die Daumen!

LG
samsam

Hallo zusammen,

ich bin auch auf der Suche nach Betroffenen und/oder Angehörigen mit der Diagnose anaplastisches Meningeom sowie nach Spezialisten/Kliniken/Behandlungsmethoden ...

Gruß,
hsz

Hallo Samsam,
ich bin neu hier. Mein anaplastisches Meningeom wurde am 30.5.19 diagnostiziert und am 31.5.2019 notfallmäßig entfernt. Strahlentherapie steht noch an. Ich wüsste gern wie es dir heute geht und ob die Therapie anschlägt.
LG Jutta

Hallo,
ich habe seit 1995 Meningeome (WHO II, III)
1. OP 1995, atypisch, "vollständige Entfernung", AHB
2. OP 1999, anaplastisch, "vollständige Entfernung", 30x2Gy Bestrahlung, AHB
3. OP 2007, anaplastisch, "vollständige Entfernung", keine AHB, Reha 2 Jahre später
4. OP 2011, anaplastisch, "vollständige Entfernung zweier Meningeome", 30x2Gy Bestrahlung, danach "Versetzung in den Ruhestand" (nicht gern!), AHB 2x abgelehnt, Reha 3 Monate nach Bestrahlungsende erkämpft
5. OP in 08/2016, atypisch, "Teilentfernung", 2 Epianfälle verschiedener Art in 08+10/2016; 09+11+12/2016 sieben OP gegen Wundheilungsstörung; 10-11/2017 30x1,8Gy Bestrahlung des rasch gewachsenen Resttumors, vermutlich bereits anaplastisch; AHB 2x abgelehnt (1. "zu gesund", 2. " zu schlechte Prognose", ich konnte nach 1,5 Jahren Dauer-Therapie nicht mehr kämpfen ...)

Da es mir neurologisch, körperlich, kognitiv, ... (nach jedesmal immer mehr Monaten) recht gut ging, rieten die Ärzte (Tumorkonferenz und persönlich) von jeglicher Chemotherapie ab, da sie (bei mir) mehr schaden als nützen würde.

Ich habe umfassende kognitive Probleme jedesmal nach vielen Monaten bis zu 2-3 Jahren überwunden.
Psychisch hat mir eine Psychotherapie von 2000-2016 sehr geholfen, sie läuft durch meine Ergotherapeutin weiter.
Antidepressiva und Psychiatrieklinik halfen nicht.
Derzeit habe ich eine ausgeprägte Fatigue.
Eine dauerhafte antikonvulsive Therapie ist erforderlich.
Ein Auge ist (1980 unfall- und dann 2010 entzündungsbedingt) fast blind, der letzte Tumor lag am Sehnerv des sehenden Auges.

Wenn ich das alles akzeptiere und ganz viel Ruhe habe, ist es gut.

Aber ich darf nicht dran denken.
Nicht sehen, wie andere Großeltern mit ihren Enkeln Spaß haben.
Freude war früher.
Sport geht gar nicht mehr.
Meine 3 Kinder sind mit mir (allein) damit aufgewachsen. Sie haben gute Partner und lieben ihre insgesamt 5 Kinder. Ich würde verdammt gern mehr mit ihnen aktiv sein können.

Aber zurück zu den Fragen.
Die Strahlentherapien haben bei mir erreicht, dass an den bestrahlten Stellen kein Rezidiv entstand!
Auch der zuletzt bestrahlte Resttumor wird langsam, aber sicher, kleiner.

Allerdings musst Du, Jutta44, damit rechnen, dass in den ersten Wochen nach dem Ende der Bestrahlung zunächst ein scheinbares Wachstum auf dem MRT zu sehen ist. Das ist ein "Pseudoorogress". Aussagekräftig werden die Bilder erst nach drei Monaten etwa, falls es noch Tumorreste gab.

Diese Aussagen zum Erfolg der Bestrahlung bei Meningeomen (!) und dem Verlauf danach wurden auf dem Hirntumorinformationstag am 4.5.2019 bestätigt.

Aber es wurde dort auch gesagt, dass WHO-III-Meningeome eine sehr schlechte Prognose haben.

Naja, seit meiner Erstdiagnose lebe ich 24 Jahre, den Tumor gab es da aber schon mehrere Jahre ... Da bin ich wohl die Ausnahme.

Das wünsche ich Euch auch.
(Oder ... jetzt bin ich gerade überfordert ...)
KaSy

Ganz lieben Dank für deine ehrlichen Worte, liebe Kasy.
Liebe Grüße
Jutta

Hallo KaSy,
wir hatten schon des öfteren mit einander geschrieben,
das ist aber eine beachtliche Geschichte. In Deinem Profil steht nicht wirklich viel.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.


Liebe Grüße Klaus