Anaplastisches Oligodendrogliom

Im November 2014 wurde bei mir nach einem MRT ein Tumor mit der Diagnose „Verdacht auf ein Astrozytom“ entdeckt. Ich wurde im Dezember operiert und es hat sich dann als anaplastisches Oligodendrogliom III herausgestellt. Außerdem hat man bei mir eine 1p/19q-Kodeletion entdeckt, was ja durchaus positiv sein soll.

Im Februar 2015 habe ich 30 Bestrahlungen erhalten und super vertragen. Ich habe mich sogar zehn Jahre jünger und geistig und körperlich topfit gefühlt.

Ich hatte mich sogar auf die anschließende Chemo gefreut, und jetzt beginnt das Drama. Die Chemo war nach dem PCV-Schema und ich hatte schon so meine Zweifel. Die Onkologin hatte mich ziemlich barsch „abgefertigt“ als ich sie auf die Toxidität von Vincistrin ansprach. Sie sagte mir „es gibt nichts anders und Temozolomid ist nicht erprobt.“ Ich wurde dann nach 2 Wochen mit dick geschwollenen Armen und Beinen und am ganzen Körper Juckreiz (39 Grad Fieber) in die Notaufnahme eingeliefert (10 Tage Krankenhausaufenthalt). Aug meine Frage, ob ich die Chemo in der Form weitermachen soll, bekam ich zur Antwort, die beschriebenen Symptome müssen eine andere Ursache haben, und ich soll damit weitermachen. Das Ergebnis war, dass ich wenige Tage danach mit den gleichen Symptomen (diesmal ohne Juckreiz, in der Notaufnahmen gelandet bin, und wieder eine Woche im Krankenhaus verbracht habe. Seit Mai 2015 habe ich die Chemo unterbrochen, weil meine weißen Blutkörperchen unter 10.000 gefallen sind und meine Leberwerte extrem schlecht waren (hat sich inzwischen alles einigermaßen regeneriert. Auf meine Frage an die Ärztin, wann denn nun (nach einem halben Jahr) ein Kontroll-MRT gemacht wird. Bekam ich zur Antwort (wörtlich): „Für was brauchen sie das, da können Sie doch eh nichts sehen.“ Ich habe dann auf ein MRT bestanden, und der Tumor war verschwunden, lediglich eine kaum noch sichtbare Schrankenstörung war vorhanden.

Beim letzten Gespräch mit der Onkologin vor 10 Tagen wurde mir nahegelegt, die Chemo mit PCV Schema weiterzuführen, oder mich von einer Kollegin im gleichen Krankenhaus weiterbehandeln zu lassen, oder die Therapie abzubrechen.

Ich habe dann in einem anderen Krankenhaus eine zweite Meinung eingeholt und wurde sehr freundlich und kompetent beraten. Er hatte sogar schon meine Krankenakte angefordert.

Aber auf meine Frage, ob es andere Behandlungsmethoden, zum Beispiel mit Temozolomid, bekam ich die fast wortgleiche Antwort „das wäre nicht erprobt …“ Der Arzt hat mir außerdem angeboten, mich stationär zu behandeln, dass man die Symptome genau beobachten kann. Ich wurde natürlich sofort hellhörig und habe gesagt, dass ich mich wieder melde (aber bis jetzt nicht getan habe.) Ich bin inzwischen soweit, dass ich die Chemo lasse, obwohl ich weiß, dass die Gefahr eines Rezitivs sehr groß ist. Ich muss dazu sagen, dass ich mich immer noch topfit fühle …

Hallo und herzlich Willkommen Hyde, klar, der Grund hierzu ist nicht so prickelnd, aber das wissen wir ja bereits alle hier und sind trotzdem noch da, weil es uns hilft und gut tut.

Zu deinen Erfahrungen bin ich auch erst einmal etwas verwirrt.
Mag an meiner heutigen mickrigen Auffassung liegen, weil es schon wieder rel. spät ist und ich vorhin erst nach Hause kam.
Deswegen verzeihe mir meine Fragen fa. lls Du sie bereits beantwortest hattest und ich es nur überlesen habe...
Du wurdest bereits operiert; konnte man weitesgehend "alles" entfernen? Oder verblieb ein Resttumor, weshalb Du die Bestrahlungen anschließend hattest?
Weil ich bekam damals keinerlei Bestrahlung und hatte auch Grad 3.
Ich bekam 6 Zyklen Chemo mit Temozolomid (Temodal) und sollte nach den 6 Zyklen noch 3 weitere mit dranhängen, aber ich entschied mich dagegen und habe bis heute kein Rezidiv zu verzeichen, worüber ich heilfroh bin.
Mit meinem Oligo hatte ich damlas Glück im Unglück, da man es zu 98% rausoperieren konnte und der Tumor ansich wohl sehr gut abgekapselt war.

Ich finde die Aussage schon sehr merkwürdig, dass Temozolomid nicht erprobt wäre?!?
Okay, nun bin ich kein Arzt, kenne deine Befunde und das alles überhaupt nicht... es klingt für mich auch verwirrend...
Wie sieht es aus, hast Du dir schon eine Zweitmeinung eingeholt?
Vielleicht helfen dir die AUflistungen unter dem Menüpunkt Service hier, um einen für dich geeigneten Neurochirurgen zu finden. In dem Fall würde ich unbedingt eine zweite Meinung von einem oder gar mehreren Spezialisten haben wollen.
Dass man dich bei der weiteren Behandlung unter ärztliche Beobachung nehmen würde, finde ich widerum nicht komisch, denn das wurde mir auch schon angeraten, da ich eine multipe Allergie gegen Schmerz- und Entzündungshemmer entwickelt habe, hinzu kommen div. Unverträglichkeiten von Nahrungsmitteln, künstlichem Zusatzzeugs & Co und Allergie gegen mind. 1Breitspektrum-Antibiotika.

Hyde musst Du einen Anfallschutz gegen Epilepsie einnehmen?

Ich nehme seit meiner OP Anfang 2011 Levitiracetam, weil bei mir noch die Eventuaität für epil. Anfälle besteht, alleine durch die Narbenbildung wohl. Aber die Dosis ist nicht zu hoch. Gerade mal 500 - 0 - 500 + 40mg Magenschutzmedikament.
Naja, da mein Kreislauf und Blutdruck allgemen eh immer sehr niedrig ist, wurde mir nahegelegt, Antihistamin zu meiden, selbst im Falle eines allergischen Schocks, da mein Kreislauf dadurch völlig zum Erliegen kommen könnte. In einem Notfall muss ich einen Notarzt kommen lassen oder mich hat von vorn herein in stationäre Behandlung begeben, dass man solcherlei Risiken sofort im Auge haben kann. Deswegen finde ich das bei dir jetzt nicht wirklich ungewöhnlich, aber wie bereits geschrieben, ich bin ja kein Arzt oder Mediziner... ;-)
Wie oft wirst Du kontrolliert und mittels was? MRT oder CT oder PET usw... ?
Ich habe alle viertel Jahre MRT + Kontrastmittel und bis jetzt ist alles recht stabil und gut.
Ein wesentlicher Vorteil bei einem Oligodendrogliom ist wohl, dass es sehr langsam wachsend sein soll.
Freut mich, dass Du dich ansonsten top-fit fühlst!
Viele Grüße von Andrea

hallo Andrea,
also nach der OP war alles "sichtbare" entfernt, aber anscheinend wächst das OG infiltrierend, und bei der OP kann nicht alles restlos entfernt werden, das war die Aussage nach der OP. Danach bekam ich 30 Bestrahlungen, um die Reste "wegzubrennen". Nach Aussage der Ärzte liegt mein Karnovski-Index bei 100, obwohl ich 64 bin. Ich habe bis heute trotz OP, Bestrahlung und 2 Zyklen keine weiteren Schäden, ausser den Reaktionen nach der Chemo (ich lief wie ein Zombie durch die Gegend). Es scheint alles wieder OK zu sein (außer bei einem Wetterumschwung wie heute, habe ich leichte Kopfschmerzen). Mir wurde sogar bestätigt, dass der operierende Arzt und der Radiologe Könner sind, denn im MRT war alles perfekt "repariert." Wie geschrieben, fing das Drama bei der Chemo an.

Das mit dem MRT ist auch so eine Sache. Die Aussage der Ärztin war ja "was wollen Sie mit einem MRT, da können Sie doch eh nichts sehen..." Erst nachdem ich massiv protestiert hatte, bekam ich im Juni, also ein halbes Jahr nach der OP ein MRT. Der Bericht sagt aus, dass alles verschwunden ist, ich also geheilt bin. Ich habe dann auf eigene Kosten ein zweites MRT machen lassen, und da war nur noch von einer extrem geringen Schrankenstörung die Rede. Was mich extrem stört und warum ich die Chemo abgebrochen habe, ist die Aussage der Onkologin, und die fast deckungsgleiche Aussage im anderen Krankenhaus, dass ich die Chemo ohne Therapiewechsel und den erkennbaren Folgen so weitermachen soll (noch vier Zyklen). Vermutlich ist das Biest im Kopf dann tot, und der Rest dann auch. Meine Vermutung ist inzwischen, dass die Vincistrin-Lobby ihr sündteures Medikament, koste was es wolle, vermarkten will. Wenn nur rund 500 Menschen im Jahr und in Deutschland daran erkranken, kann man sich leicht ausrechnen, was für ein Geschäft dahinter steckt. Ist aber nur eine private Vermutung von mir

Hallo Hyde,
dankeschön für deinen Bericht, aber... ich bin jetzt nicht wirklich schlauer, außer... nun weiß ich (Dank Google), dass es einen Karnovski-Index gibt und was das ist. Hab ich ehrlich gesagt noch nie vorher etwas von gehört. ;-)

Aber das heißt ja im Normalfall nicht wirklich etwas...

Was mich sehr stark wundert ist, dass Du förmlich um eine MRT "betteln" musstest. Das entzieht sich meiner sämtlichen Kenntnisse und Erfahrungen!
Ich habe diese nämlich alle viertel Jahre mit Kontrastmittel, da bei mir ebenfalls ein WHO-Grad lll mit Rezidivgefahr nachgewiesen wurde. Das geht nun schon seit Anfang 2011 so.
Vielleicht solltest Du dir tatsächlich eine Zweitmeinung einholen. Ehlrich, mich würde das irre machen, wenn ich so wenig erklärt bekäme. Ich muss immer alles wissen, um besser damit umgehen zu können. Lieber die ungeschminkte Wahrheit ins Gesicht, als Larifari-Aussagen, die mir u viel Spielraum zum grübeln lassen.
Da Du scheinbar im Ruhrpott wohnst... wäre Köln Mehrheim für dich einigermaßen gut erreichbar? Ich weiß, dass es 2 Kliniken in Köln gibt, die sich ebenfalls recht gut mit Hirntumoren, deren OP und Nachsorge umfassender befassen.

[Z] Der Bericht sagt aus, dass alles verschwunden ist, ich also geheilt bin. [Z]
Ich möchte dir um Himmels Willen deine Freude nicht nehmen, ABER nach meinen Infos bekommt man bei einem Hirntumor keine 100%ige Heilung! ...und schon gar nicht mit nem Grad 3. Selbst mir wurde das gesagt, obwohl man auch zuerst meinte, dass mein Ht. komplett entfernt werden konnte, minderte man es später auf 98%.
Klar war ich schockiert, denn 100% waren mir echt lieber, aber die Erklärung danach brachte mir Licht ins Dunkel, dass man bei der Art und dem Grad nie ganz sicher sien könne, aber die Prognosen, dass man eine ganz lange Zeit ohne Ht. sein kann, durch eine so gut, wie komplette Entfernung dessen gegeben sei.
Wie schon geschrieben, ein enormer Vorteil bei einem Oligodendrogliom ist (wurde mir von meinem Neurochirurgen gesagt), dass es eine sehr langsam wachsene Hirtumorart ist.
Also, selbst wenn man ein Rezidiv zu verzeichnen hätte und es wäre die selbe Art (was ja nur durch eine pathologische Untersuchung des Tumormaterials eindeutig nachweisbar wäre), ist es durchaus möglich, dass man durch weitere Behandlungen wieder eine akzeptable "Verlängerung" rel. gut erreichen kann. Dieses Wissen gibt mir Mut und Hoffnung zugleich.
Warum man dir aber nun unbedingt Vincristin verabreichen wollte, kann ich dir echt nicht sagen. Vermutlich wurde das auf grund deines pathologischen Befundes deines Tumormaterials so empfohlen? Dagibt es wohl enorme Unterschiede, obwohl es sich eher um die selbe Art von Ht. handelt. Wie auch schon geschrieben, ich bin weder Arzt, noch sonstiger Mediziner!
Bekommst Du keinerlei Medikament gegen epil. Anfälle?
LG Andrea

Hallo Hyde,

ich stimme den Aussagen von Andrea zu. Ergänzend noch: mein Oligodendrogliom Grad II wurde mit 12 Zyklen Temodal behandelt.
Jetzt, nach dem Rezidiv mit Wechsel auf Grad III ist eine Bestrahlung im Gespräch oder PC ohne V, das viele NC wegen der Nebenwirkungen inzwischen weglassen (Quelle: Charité Berlin). Ich hätte lieber Temodal und werde mir eine Zweitmeinung in einem MVZ Neurochirurgie holen. Nach meiner Kenntnis behandelt die Ärztin auch dann noch mit dieser Chemo und ich würde gern ihre Argumente hören.
Wichtig ist, Ärzte zu haben, von denen man gut informiert und ernst genommen wird. Wir haben die Nebenwirkungen und wir tragen die Folgen.

LG, Alma.

Hallo Hyde,
in Bezug auf die Behandlung von Oligodendrogliomen mit Temodal kann ich folgendes sagen: Mein Mann (Oligo II) wurde mit Temodal behandelt, allerdings sagte man uns, dass Temodal noch nicht für Oligodendrogliome zugelassen ist und deshalb brauchten wir eine Sondergenehmigung der Krankenkasse. Die hat der Onkologe selbst dort beantragt und nach einigem hin und her auch bekommen.
LG Susanne

Hallo Susanne, danke für den Tipp. Jetzt versteh ich auch, warum die sich so dagegen sträuben.

Hallo Alma, also von dem neuen Arzt habe ich einen guten Eindruck, aber heute habe ich seinen Bericht bekommen (sehr ausführlich) aber er bezieht sich explizit auf meine Krankenakte der von mir beschriebenen Onkologin. Der hat mich fast dazu gedrängt, die Chemo nach dem PCV Schema weiterzuführen.

Grüsse

Hallo Andrea, danke für deine ausführliche Antwort. Ich weiß natürlich (sagt auch Dr. Google) dass das Mistding fast immer wiederkommt. Dennoch hab ich mich heute entschlossen, die Chemo abzubrechen. Ich denke (gilt aber nur für mich) dass die Spätfolgen gravierender sind, als ein kurzfristiger Erfolg. Außerdem traue ich Statistiken nicht (außer die sind von mir).

Zu deiner Frage: Ich hatte keine epileptischen Anfälle und auch keine Medikamente dagegen bekommen. Ich hatte allerdings vor der OP (so ist das entdeckt worden) eine kurzzeitige Apraxie (hoffentlich hab ich das richtig geschrieben). Ich hatte meinen rechten Arm nicht mehr wahrgenommen. Erst mein Hausarzt hatte die Vermutung, dass das ein neurologisches Problem sein könnte. Zeitweilig hatte ich auch leichte Gleichgewichtsstörungen. Jetzt habe ich nichts mehr und kann wieder konzentriert arbeiten. Das will ich mir durch die Chemo nicht kaputt machen (Stichwort: Lebensqualität)

LG

Ich würde mir schon eine Zweitmeinung holen. Einfach zur genaueren Entscheidungsfindung und als Gegengewicht.
Die Wahl muss ja nicht zwischen Hammer-Chemo und keiner Chemo bestehen, sondern auch zwischen Hammer-Chemo und gut verträglicher, also Temodal bzw. PC.

Uih, nun ist die Runde ja schon ein bisschen größer geworden. Super! ;-)
Nicht auf Grund der Erkrankung, eher aus den unterschiedlichen Erfahrungswerten heraus.
So unterschiedliche Aussagen von behandelnden Neurochirurgen... eigenartig... etwas anderes fällt mir dazu im Moment nicht ein.
Lieber Hyde, versuchmal aus deinem Kopf zu streichen, dass das Ding wieder kommt. Wenn so gut wie alles entfernt werden konnte, sollten die Chancen ähnlich gut, wie bei mir und einigen anderen stehen, dass man sehr viele Jahre Ruhe davor hat!
Vor kurzem hatten ein paar Betroffene geschrieben, wie lange sie bereits damit leben (leider nicht alle ohne Rezidiv), das waren einige mit ehemals selbigem Hirntumor. Da kamen Zahlen von 10 Jahren, 19 Jahre und per privater Nachricht berichtete mir jemand von 20 Jahren, leider auch da nicht ohne Rezidive, aber immer noch mit sehr guter Lebensqualität. Das lässt doch echt hoffen oder?!

Zum Thema Chemo abbrechen, diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen oder aufzwingen. Selbst Ärzte können nur anraten.
Ich habe damals 3 weitere Zyklen abgelehnt, aber ich sah meinen Grund darin, dass ich meinen Körper lieber wieder gesunden lasse und falls etwas noch einmal auftreten sollte, dass ich dann wenigstens wieder "aus den Vollen" schöpfen könnte, was ja bisher zum Glück nicht wieder auftrat! *dreimalaufholzklopfeohneabergläubigzusein*

Als bei mir damals die Chemozyklen besprochen wurden, sagte man mir, dass Temodal DAS Medikament der 1. Wahl gegen Oligodendrogliome sei. Das war in der Uniklinik Mainz.

Vielleicht kannst Du da die Gründe erfragen oder dir eine entsprechende Empfehlung geben lassen, wenn...
Alles Gute weiterhin für dich/euch...
Andrea

An Hyde nochmal....Keine epil. Anfälle? Wow.
Bei mir war es notwendig, denn ich hatte kurz nach der OP nachweislich Anfälle, aber längst nicht mehr so stark, wie davor.

Heute habe ich noch Konzentrationsstörungen, welche je nach Tagesform variieren. Ich kann mich fast nie kurz fassen... ;-) Mal brauche ich sehr viel Schlaf, dann wieder kaum welchen. Ich habe große Probleme mich mit neuen Gegebenheiten/Situationen anzufreunden, was aber geht, wenn ich ein wenig Zeit hatte, darüber nachzudenken. Alles was ich vorab planen kann ist okay, aber unverhofft kommt bei mir gar nicht gut. Mein Spontansein war gestern, heut nur noch, wenn ich tatsächlich gut erholt und entspannt bin, mich durchweg wohlfühle (auch in Gegenwart von anderen Menschen), was leider viel zu selten ist. Wichtige Termine lassen mich unruhig sein, bis der Termin hinter mir liegt, scheinbar aus Angst, ich könnte ihn vergessen usw usf...
Buchstaben fehlen in meinen Texten, obwohl ich vorher perfekt in Wort und Schrift war. (Immerhin kann ich es wieder!) Außerdem hat mein Zeitgefühl gelitten, weil ich mich dauernd verzettele (Ich kann manchmal nur schlecht eine Sache bis zum Ende durchziehen, dadurch brauche ich sehr viel mehr Zeit, um normale Dinge des Alltags zu verrichten.) ABER; ich lebe!!!, bin glücklich und habe schon sehr viel mehr geschafft, als sich meine behandelnden Ärzte je erhofften und ich versuche mich meinen Defiziten zu stellen, um sie auch noch in den Griff zu bekommen.
Ich habe einen starken Mann an meiner Seite, eine wirklich liebe Familie und einen sehr herzlichen Freundeskreis. Arbeiten kann ich nur noch ein paar Stunden in der Woche, wenn möglich undmachbar zwanglos, aber feste Tage wurden asugemacht udn werden von mir eingehalten. je nach Andrang bin ich total erledigt oder total aufgekratzt oder ruhelos. Trotz allem kann ich sagen; ich bin ein glücklicher Mensch!
Sicher, es gibt auch mal Rückschläge, aber im großen und ganzen ist es okay, wenn ich mir Negatives, wie Ärger und Stress vom Hals halte.

Es freut mich wirklich, dass Du keine Einbußen hast. Ich glaube das ist äußerst selten!
Bleibe dabei!
...so und nun wieder ins Bettchen... hab schon wieder viiiel zu viel geschrieben... grrrghhh.. aber man kann sich doch Zeit lassen beim lesen, es rennt ja nicht mehr weg. ;-)
LG Andrea

Hallo in die Runde,
nachdem meine Mutti (OLI III) am 01.07. operiert wurde (Totalresektion) startete am 03.08. die Bestrahlung und die Chemo nach PCV...
PCV wurde gewählt entsprechend des Histo-Befundes.
Nun haben meine Schwester und ich nach eigene Recherchen uns dafür entschieden das Vincristin abzulehnen - dazu muss man sagen dass unsere Mutti nichts über die Krankheit wissen will und selber gar nichts aktiv tut um sich damit zu beschäftigen.

Sie verlässt sich darauf das wir das schon regeln *augenroll * aber zurück zum Thema- ihre Butwerte sind gut und sie tolleriert das CCNU und das Procabazin sehr gut. Wir werden wenn das so bleibt die 6 Zyklen durch ziehen.
LG

Also ich habe heute die Chemo definitiv abgesagt. Ich weiß um die Risiken, aber das nehme ich auf mich. Ich werde weiter berichten,

Hallo Zusammen,

wir haben uns dazu entschlossen eine Behandlung mit hoch dosiertem Weihrauch zu beginnen ( 4 Mal Täglich 4 x 400 mg ). Viele von Euch werden ja schon über die Wirkung von Weihrauch Bescheid wissen. Zusätzlich nehmen wir noch 100-150 Mikrogramm Selen und eine höhere Dosis Curcumin mit Piperin. Alles nach ärztlicher Absprache und beruhend auf vorliegende Studien.

Liebe Grüße

Tom

Ich kann dich gut verstehen Hyde! Danke für deine Info und viel Glück!!!
LG Andrea

Ein kurzer Zwischenbericht nach einem Jahr (OP Anfang Dez. 2014). Ich hatte heute mein Kontroll-MRT. Angeblich ist nur noch die Narbe von der OP zu sehen und kein Anzeichen eines Rezidivs. Dafür habe ich seit Tagen Schmerzen an der OP-Narbe und ein dumpfes Gefühl im Kopf (draussen ist nasskaltes Herbstwetter). Aber offensichtlich schläft das Biest im Kopf, was ja auch nicht schlecht ist

Hallo Hyde, lieben Dank für dein Feedback.
Hey, das Du nur noch sichtbares Narbengewebe hast, klingt echt prima - solange die Narben dir keine Probleme bereiten - klar.
Das mit dem dumpfen Gefühl im Kopf hatte ich auch die ganze letzte Zeit, weshalb ich mir auch dauernd heftige Gedanken dazu machte. Meine Kontrolle war am 03.11. und die Auswertung folgte am 05.11. = o.B. = ohne Befund! Yeahhh... Ich habe auch deutlich sichtbares Narbengewebe nd ein paar Stellen, die noch immer kontrastmittelaufnehmend sind.
Ich hab mich riesig darüber gefreut, denn seit dem konnte ich ausschließen, dass meine dauernden Kopfschmerzen, Schwindel, mein Zittrigsein und mein Schlaffigefühl von etwas anderem herrührt. Meine behandelnde Ärztin meinte wieder zu mir, dass ich ruhiger treten solle.
Für mich mal wieder leichter gesagt, als getan, denn ich komme mir so schon vor, als wäre ich superfaul.
Naja, nun halte ich mich konsequent daran, mir zwischendurch extra Ruhepausen zu genehmigen und seit dem geht es besser - was das Schlaffisein und Schwindel anbelangt. Kopfweh, zittrig und Druck im Kopf sind dennoch vorhanden, wenn auch weniger heftig. Vielleicht auch, weil ich Gewissheit habe und zusätzliche Pausen zwangseinlege.
Vielleicht würde dir das auch helfen?
Ich wünsche es dir.
LG v. Andrea

Hallo Andrea,
also bei mir ist "Nach Kontrastgabe" eine "extrem flaue, randständige Anreicherung" (Zitat). Von etwa Mai bis August hatte ich hin und wieder kleine Aussetzer, also Begriffe oder Namen vergessen, und solche Sachen. Für Dritte unmerklich, aber für mich schon. Mir ist aufgefallen, dass mein Verstand wieder besser arbeitet, als zwei Jahre vor der OP. Ich kann 14 Stunden durcharbeiten (am PC) bin ohne Ende kreativ, und bis auf die Kopfschmerzen und Stiche an der Narbe ist alles prima.

Allerdings habe ich im "Umgang" mit Ärzten inzwischen viel gelernt. Die Regel lautet: Nur ein informierter Patient ist ein guter Patient, und niemals die Butter vom Brot nehmen lassen.

Ich hab ja die Chemo nach der zweiten Runde abgebrochen, und ich muss sagen, dass ich froh über diese Entscheidung bin. Aber ich hätte nach der Bestrahlung auf ein MRT bestehen sollen, dann hätte ich die Option der Chemo noch offen (Stichwort Resistenzen). Die Ärztin hatte mich ja mit den Worten "Für was brauchen Sie ein MRT. Da können Sie eh nichts sehen" abgekanzelt.Ich hab inzwischen auf eine andere Ärztin bestanden, und plötzlich habe ich das Gefühl, dass ich ernstgenommen werde.

Vielleicht noch zwei interessante Links http://www.dgn.org/leitlinien/2977-ll-76-gliome

und http://tako.or.at/files/Neuroonkologie_web.pdf besonders diese Infos sind sehr ausführlich und haben mir sehr geholfen

Ich weiß zwar nicht, ob das gegen die Nutzungsregeln verstößt, aber ich mach es trotzdem.Vielleicht kann das jemand verwenden

Grüsse an Alle und ein Tipp von meinem Nachbarn, dem man vor 5 Jahren nach einem Tumor (weiß allerdings nicht, was es für einer ist) noch ein halbes Jahr gegeben hatte "Nicht im Keller sitzen und Weinen, nach vorne sehen"

Danke für die Links, Hyde!

@Joanna gern.Vielleicht hilft dir das

LG

Ja, es hilft mir dabei, Fragen zu formulieren für den nächsten gemeinsamen Arzttermin.

Hallo Hyde, ich habe mich nach einer metastase september1015 nach Brustkrebs1014 gegen eine Chemotherapie entschieden.Ich habe so gelitten...wären des Brustkrebs. Man muss sich immer neu entscheiden.

Hallo Nele,
das muss jede(r) selbst für sich entscheiden. Meine Erfahrungen kann man nicht verallgemeinern. Ich hab meine Erfahrungen ja schon weiter vorne beschrieben. In meinem Fall denke ich, dass ich das Pech hatte, einer unerfahrenen und unter Zeitdruck stehenden Ärztin in die Finger zu kommen. Heute würde ich auf ein MRT nach jedem Behandlungsschritt bestehen und mir die Chemo nach dem PCV Schema nicht mehr antun. Inzwischen kann man Sätze lesen wie "Vincistrin ist in der Gliomtherapie vermutlich entbehrlich" und vor zwei Jahren war das noch das Maß aller Dinge

LG

Ich hab soeben den schriftlichen Bericht bekommen. Nichts mehr vorhanden und auch die minimale Schrankenstörung ist verschwunden. Nur noch kleine Metallteile von der OP. Also alles positiv. Ich weiß, dass das Biest immer wiederkommen kann (wird), aber zumindest ist die Hoffnung jetzt größer.

Wie schön, freue mich für dich, Hyde. Alles Gute weiterhin!

Erst einmal Hallo in die Runde,
Im März wurde durch Zufall ein Tumor entdeckt, welcher sofort am anderen Tag operativ entfernt wurde. Es handelte sich um einen Oligo III und man war eigentlich sicher, dass alles raus wäre. Von April bis Ende Mai 7 Wochen lang Chemo (Temodal) und gleichzeitig Bestrahlung. Dann noch 6 Zyklen Temodal bis November. August das 1. MRT, was plötzlich eine Resttumormasse zeigte und man hätte am liebsten wieder operiert, was ich aber abgelehnt habe. Oktober 2. MRT Befund- gleich geblieben. Am 14.12. sollen Neurochirurgen entscheiden, was weiter mit mir passiert. Wie gesagt, möchte aber vorerst nicht unters Messer.Habe auch keinerlei Beschwerden und man versicherte mir auch, dass ich mehr als gut therapiert wäre. Wie würdet ihr entscheiden? Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben. Mit besten Grüßen locke62

Hallo Locke62
ich komm mit den Daten etwas durcheinander. War das März 2015 oder 2014?
Du hast Temodal bekommen. Hattest du da Probleme? Zwei Ärzte hatten bei mir Temodal abgelehnt, mit zum Teil aberwitzigen Begründungen (zu teuer, nicht erprobt usw.) Ich hab dann die Chemo mit PCV im Juli 2015 abgebrochen.

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du (IIIer und hat sich bis Mitte November nicht bewegt.)

Zu deiner Frage und meine Meinung. Ein zweites MRT machen lassen, am besten woanders und die Aufnahmen aushändigen lassen (CD). Dann die alten und die neuen Aufnahmen von einem erfahrenen Neurologen vergleichen und das Wachstum beurteilen lassen. Am besten von einem Neurologen der ein Oligo schon mal behandelt hat (nachfragen). Mein Verdacht ist, dass die meisten Neurologen in ihrem Leben nie ein Oligodendrogliom zu sehen bekommen, weil die Biester einfach zu selten sind, und selbst erfahrene Radiologen häufig Narben oder Operationsrückstände (so wars bei mir) mit einem Rezidiv verwechseln. Ist ja auch irgendwie logisch. Die machen tagein tagaus MRTs von allen möglichen Körperteilen und bekommen Oligodentrogliome selten zu sehen.

Und vor allem auch fragen, fragen, fragen. Auch unangenehme Fragen stellen, nur dann wirst du nicht aufs Standardbehandlungsgleis abgeschoben. Und wenn es nicht wächst, abwarten (so würde ich das machen) um die Chance auf eine weitere (die vielleicht wichtigste) OP nicht zu verschenken.

Ich drück dir die Daumen

Hallo Hyde,
danke für die schnelle Antwort. Die OP war März 2015bei der ich nach 8 Tagen wieder entlassen wurde. Nach Ostern mit Temodal angefangen, was ich im übrigen sehr gut und ohne jegliche Nebenwirkungen vertragen habe, wie gesagt 7 Wochen lang mit gleichzeitiger Bestrahlung. Auch das gut vertragen bis auf einzelnen Haarausfall, was ich nicht als schlimm empfunden habe. Dann bis Nov. jeden Monat eine Woche Temodal (doppelte Dosis) auch sehr gut vertragen. Bei 1. MRT wie gesagt Resttumormasse festgestellt, welches beim 2. MRT aber nicht gewachsen war und ich habe auch keinerlei Beschwerden. Auch meine Onkologin ist sehr stolz auf mich, da ich von Anfang an nur positive Gedanken hatte und mich auch sehr wohl fühle. Auch denke ich kaum an das "Ding" da oben und würde es auch dabei belassen, deshalb bin ich auch der Meinung erst mal keine neue OP.
LG

Ich hab soeben einen interessanten Artikel im Ärzteblatt gefunden. Mein statistisches Gesamtüberleben hat sich von 10 auf 15 Jahre erhöht

https://www.aerzteblatt.de/pdf/113/6/p18.pdf?ts=05.02.2016+11%3A35%3A00

Hallo Hyde,

das wüsste ich gern genauer. Ab Erstdiagnose?
Bei mir funktioniert der Link nicht, hast du einen anderen Zugang?

Gruß, Alma.

Hallo Alma, hier ist der Original Link http://www.aerzteblatt.de/archiv/174846

Danke, Hyde, ich bin immer wieder so froh über deine Links mit den wertvollen Infos!

@joanna mich baut so etwas auch auf. Vor einem Jahr sagte mir eine Onkologin, ich hätte maximal 5-7 Jahre. Jetzt lese ich, dass es 15 Jahre sind, bei meiner Konstellation. Das lässt hoffen, (und die Hoffnung stirbt zuletzt)

Daran kann man auch erkennen, welche Fortschritte die medizinische Forschung macht.

LG

Ja, Hyde, es hat sich so viel verändert, vor über 15 Jahren habe ich eine gute Freundin mit dieser Krankheit begleitet auf ihrem Weg bis ans "Tor", damals waren die Forschung und die technischen Möglichkeiten noch gar nicht so weit - inzwischen hat sich zum Glück so viel getan, das macht mir trotz des Wissens, dass unser Sohn nun den gleichen Tumor hat, ein Stück Mut, dass so viel an neuem Wissen da ist und so intensiv geforscht wird. Ich hoffe, dass ich ein Stück von diesem Mut an ihn weiter geben kann, auch wenn das alles jetzt so schwer ist für ihn und für uns alle ...

LG

Danke, Hyde.

Ich habe die Dg jetzt 11 Jahre und gerade Bestrahlung hinter mir. Jetzt beträgt das mittlere Gesamtüberleben laut einer Studie noch 5 Jahre. Oft aber auch länger, denn eine Studie ist nur ein kleiner Ausschnitt.

LG, Alma.

@alma in fünf Jahren kann viel passieren. Vor einem Jahr war zum Beispiel das PCV Schema der Weisheit letzter Schluss. Jetzt ist es eine vollkommen veraltete Behandlungsmethode. Vor einem Jahr sagte man mir, erst Bestrahlung dann sofort Chemo. Letztens sagte mir eine Onkologin, dass für die Weiterführung der Chemo immer noch Zeit ist.

Bei mir war am Anfang von 6-8 Jahren die Rede. Es werden immer mehr.
Denk ich auch: in manchen Fällen kann man sich mit der Behandlung Zeit lassen.

Mein Mann hatte nach der OP 14 Zyklen Temodal ohne Bestrahlung. Dann 4 Jahre kein Rezidiv. Der Tumor spricht jetzt auf Temodal nicht mehr an also denke ich er ist resistent geworden. Also war die Entscheidung es so lange zu nehmen wie er es *schlucken* kann wahrscheinlich die Falsche. Und wieder bin ich bei diesem schier in meinen Bewusstsein allmächtigen Gedanken von richtig und falsch. Welchen Weg sollen wir gehen, biegt man irgendwann falsch ab und wenn ja wann...manchmal wache ich nachts schweissgebadet auf der Kiefer total verbissen und die Hände zu Fäusten geballt so verfolgt mich dieses Thema.

Jedenfalls ist es sehr fraglich wenn man nach einem MRT betteln muss. Mein Mann bekommt alle drei Monate ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und das seit 2010.

Spätestens da hätte ich kein Vertrauen mehr zu der behandelnden Klinik haben können.

Der Zweitmeinung wäre sicher noch einer Drittmeinung gefolgt. Ob es wirklich richtig ist die Chemo frühzeitig zu unterbrechen (auch wenn du ein pos. Ergebnis hast) kann niemand beantworten. Siehst ja was passiert wenn man sie zu lange nimmt also was ist richtig?

Ein MRT macht man, wenn zu erwarten ist, dass man etwas sieht. Zu kurze Intervalle bringen da nichts. Außerdem ist es nicht ganz billig. Das muss der Arzt im Auge behalten.

@alma so einen Spruch hatte ich von einem Onkologen gehört "das ist viel zu teuer" das verschreibt ihnen niemand, und von einer Onkologin "warum wollen Sie ein MRT, Da können Sie (also ich) sowieso nichts erkennen." Erst nachdem ich mich massiv beschwert hatte, wurde ich anders (besser) behandelt

Mich hat man versucht, von 3 Monate auf 4 zu bringen, am besten auf 6. Wollte ich nicht, musste ich nicht. Ohne mich massiv beschwert zu haben.
Die Erfahrungen sind halt unterschiedlich, die Argumente für die Länge der Intervalle wohl eher ähnlich.
Welche Argumente hattest du?

Hui, na da kann ich aber froh sein, dass ich bisher meine MRT alle 3 Monate hatte. Jetzt, da ich 5 Jahre lang nur stabile Befunde hatte, fragte mich meine Neurochirurgin, ob wir auf viermonatig erweitern wollen. Immerhin würde ich so pro Jahr einmal sparen, was für mich etwas weniger Stress bedeuten würde.
Als Stress sah ich es aber nur in der ersten Zeit an, denn schnell gewöhnte ich mich daran, mich von Quartal zu Quartal zu hangeln, ohne extreme Panikattacken zu bekommen.
Meine nächste MRT wird nochmal in 3 Monaten sein und danach gehen wir auf 4. Ich durfte es frei entscheiden, ob ich bei 3 bleibe oder 4 gehe.
Das alleine beruhigt einen schon, weil man es selber entscheiden durfte und einem nicht aufgezwungen wurde.
Immerhin geht es ums seelische Wohlbefinden und wenn man dann nervlich überstrapaziert, gar panisch ist, weil man nun länger warten muss, kann alleine das schon kontraproduktiv sein.
Ich finde auch, dass das jeder mitbestimmen sollte, der Betroffener ist, denn Ängste, welche man hat, kann kein Außenstehender erahnen oder einem abnehmen und diese können tatsächlich sehr extrem und unterschiedlich ausfallen. Oft bekam ich genau 1 Woche vorher so ziemlich alle Beschwerden, dass ich oft richtig Angst hatte, dass wieder was sei. Umso größer die Erleichterung, wenn dasnn doch wieder ein o.B. bestätigt wurde.

LG Andrea

Also ich finde auch, teuer darf da überhaupt kein Argument sein - und mal ganz ehrlich, an uns verdienen die Kassen doch eh nie wieder Geld, so viel, wie wir schon gekostet haben :PP

Ich bin auch froh über meinen bald beginnenden drei-Monats-Rhythmus.
Ich bin im Oktober 2013 ganz normal zu meiner Nachkontrolle gegangen, komplett o.B.
Im Oktober 2015 wollte ich wieder gehen, musste aber schon vorher weil ich deutliche Symptome hatte - am 01.Oktober lag ich mit einem Rezidiv auf dem Tisch. Tumorknoten 27mm + Zyste mit 52mm Durchmesser. Rückblickend betrachtet bin ich mir sicher, dass ich seit Januar 2015 ein zwei Veränderungen an mir bemerkt habe, die mit dem Tumor in Verbindung gebracht werden können.

Fazit: Unabhängig vom psychischen Faktor gibt es auch medizinische Gründe, die für eine regelmäßige Kontrolle sprechen. Und auch wenn es 'nur' für die eigene Beruhigung wäre, ein guter Arzt berücksichtigt das. Und so ist es auch gut :)

Fortuna92, da bin ich voll deiner Meinung. Denn die eigene Beruhigung entstresst ja und stärkt somit das Immunsystem.

Ein kurzer Zwischenbericht. Am Freitag MRT und alles ohne Befund, keine Schrankenstörung und kein Anzeichen eines Rezidivs
Nur gelegentliche Kopfschmerzen bekomme ich wohl nicht mehr weg
(im November habe ich mein zweijähriges)

Hey lieber Hyde, das freut mich sehr!
Immer schön weiter so!
Vielleicht macht dir das Mut, ich hatte gestern Auswertung - 5,5 Jahre - auch alles bestens.
Kopfschmerzen hatte ich im August ziemlich häufig, vielleicht lag es am Wetter, vielleicht aber auch an meinen Gedanken, weil ich meine Kontrollen jetzt alle 4 Monate habe?!? Druck im Kopf bei Überbelastung und manchmal auch etwas Schwindel, wenn ich zu müde bin, sind ebenfalls noch vorhanden.
Meine Konzentration funktioniert leider bis heute immer nur kurzzeitig, aber immerhin... fürs normale Leben reicht es solange mir nichts unverhofft "dazwischenfunkt". Manchmal komme ich mir so ein bisschen autistisch vor. Immer alles schön gleichbleibend oder gut vorgeplant, dass ich mich darauf einstellen kann. "Miss Spontan" ist Vergangenheit, doch damit kann ich inzwischen gut leben.

Alles Gute für dich!

LG Andrea

Danke Andrea
ich führ inzwischen eine Art Tagebuch, und ich hatte im August auch einige "schlechte" Tage mit meiner juckenden Narbe. Manchmal habe ich kleine, für Außenstehende nicht bemerkbare Aussetzer, aber ansonsten gehts mir gut. Der Rat von meinem Hausarzt hat geholfen: Viel arbeiten, dann komme ich nicht auf dumme Gedanken.

Ich wünsch dir auch alles Gute (es wäre doch gelacht, wenn wir das Biest im Kopf nicht besiegen können).

LG

Ja Hyde, das mit den kleinen Aussetzern habe ich an mir selbst auch schon bemerkt und es ärgert mich ehrlich gesagt ziemlich. Wie bei dir bekommen es die anderen glücklicher Weise nicht mit. Sie sind nur verwundert, wenn ich genervt erscheine. ;-)
Weil optisch und im rel. normalen Alltag mit mir merkt es Keiner, der davon nichts weiß. das ist doch schon etwas...
Allerdings nervt es mich gewaltig, wenn es auf meine Verrentung zu sprechen kommt. Ich bin es ja nicht freiwillig und es war für mich ne harte Schule, das zu akzeptieren. Hin und wieder versuchte ich es bei Freunden mal, ganz lapidare Aufgaben zu erledigen. Die Folge davon war, dass ich nächtelang nicht mehr richtig schlafen kann und total schlaffi davon bin. Sobald Forderungen an mich gestelt werden isses bei mir irgendwie aus.
Das empfinde ich persönlich als echt ätzend.
Doch will ich mich nicht beklagen, immerhin lebe ich noch und das im Großen und Ganzen recht gut.
Vielleicht schaffe ich es doch noch in absehbarer Zeit wieder geregelt etwas arbeiten gehen zu können. Das ist mein Hauptziel neben gesundbleiben. ;-)
LG Andrea