Thema: Anaplastisches Oligodendrogliom

Oligodendrogliom WHO Grad III mit Mutation IDH1(R132H);LOH1p19q


Im April 2015 wurde in Mexiko bei mir nach einem epileptischen Anfall o.g. Hirntumor diagnostiziert (links frontal).Ich wurde nach meiner Rückkehr in der Charité operiert (zu 100% wurde der Tumor entfernt), 12 Zyklen Chemo mit Temodal folgten. Das habe ich alles mehr oder weniger gut überstanden bis auf eine Epikrise nach dem 2. Zyklus unter 330mg Temodal, die meine Thrombos auf<5000 und die Leukos auf 2,1 sinken ließen und Gefahr einer inneren Verblutung bestand. Dann habe ich die Chemo nach einer Unterbrechung von 4 Wochen mit 180mg steigernd bis 260mg im 12. Zyklus fortgesetzt.
Jetzt kommt Teil 2. Die Bestrahlung. Und da bin ich mir nicht sicher, ob ich die auch noch machen soll. Ich weiß schon, dass mir die Entscheidung keiner abnehmen kann.
Ich komme gerade aus der Strahlenklinik mit folgenden Infos: 6 Wochen jeden Tag mit einer Gesamtdosis von 60Gy. Da der Tumor rel. weit oben lag, konnte man bei der Bestrahlungsplanung lebenswichtige Areale des Gehirns weitestgehend schützen. Was man definitiv sagen kann ist, dass meine Haare im Bestrahlungsfeld ausgehen werden...mit einer 80%igen Wahrscheinlichkeit für immer. Das betrifft eine ca. faustgroße Fläche am Vorderkopf! Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich damit leben kann. Ich weiß, es geht alles noch viel schlimmer...aber damit ist ja auch nicht gesagt, dass ich kein Rezidiv bekomme...leider...
Habt ihr einen Rat für mich??? Was gibt es für Alternativen?

Standardmäßig gibt es keine Alternative.
Warten. Das Risiko eines schnelleren Rezidivs eingehen. Dazu braucht man Nerven. Ein Ratschlag ist das nicht von mir.
Die Haare gehen meistens aus. Und kommen sehr häufig auch wieder. Bei mir ist ein halbes Jahr nach Ende der Bestrahlung oberflächlich nichts mehr zu sehen. Das Areal war handflächengroß und der Haaransatz auch um einen cm vermindert.
Vielleicht kann man das Bestrahlungfeld so einstellen, dass nicht so viel vom Oberkopf betroffen ist.
Ich habe mich relativ schnell von dem Haarausfall als Problem verabschiedet. Ab Entscheidung für die RT kommt, was kommen wird.
Und wie steht man zu seiner Ablehnung der RT, wenn nach kurzer Zeit ein Rezidiv auftritt? Und die Haare aber gewachsen wären?
So besteht die Möglichkeit, dass ein Sicherheitsabstand geschaffen wurde, und die Frisur sitzt wieder an der richtigen Stelle.
Ist ein bisschen viel auf einmal, wenn man gleich die Dg. Grad III bekommt und sich für eine Behandlung mit unangenehmen Nebenwirkungen entscheiden muss. Und die z.T. auch durchleidet.

LG, Alma.

Liebe Alma, vielen Dank für Deine Gedanken.
Soweit bin ich ja noch nicht...ich kann mich immer noch dagegen entscheiden und richtig müßte dann damit leben, dass es vielleicht ein Rezidiv gibt. Das sind mir einfach zu viele hätte, wäre, könnte, verstehst Du? Bisher habe ich keinerlei Zweifel gehabt, was die Behandlung betrifft...vielen Dank für Dein Mitgefühl und LG

Aber zu einer Entscheidung gehört ja, sich die Bedenken näher anzusehen. Und das ist doch der Haarverlust, mit dem du nach deiner Vorstellung nicht leben kannst.
Sicherheit gibt es bei der Krankheit nicht. Man kann den Verlauf nur hinauszögern. Um das Hätte, Wäre, Könnte kommst du nicht herum. Jede Entscheidung kann günstig oder ungünstig für den weiteren Verlauf sein. Und die triffst du selbst.

Hallo stadtkind, die Bestrahlung ist ein Versuch, den Verlauf der Erkrankung zeitlich zu beeinflussen und zu verzögern. Mehr oder weniger ist nach heutigem Stand der Medizin nicht möglich. Also Hoffnung haben und die Möglichkeit annehmen!? Ob ein Rezidiv (und wann) auftritt, kann dir niemand beantworten. Nach meiner kombinierten StrahlenChemotherapie ist das Rezidiv nach weniger als einem Jahr aufgetreten. Ich war darüber enttäuscht, aber die Entscheidung für diese Form der Behandlung war und ist für mich richtig. Übrigens: meine Haare sind innerhalb des Bestrahlungsfeldes alle ausgegangen und bis auf eine sehr kleine Kahlstelle, 6 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung wieder gewachsen. Meine Friseurin frisiert die Kahlstelle durch eine geschickte Schnitttechnik weg. Sie ist für Fremde kaum sichtbar. LG .

Hallo Stadtkind,

willkommen hier im Forum.

Die bei Dir vorliegenden Mutation IDH1 R132 H geht in der Regel einher mit einer besseren Prognose und einem besseren Ansprechen auf Therapien.
Die vollständige Resektion des Tumors verbessert die Prognose ebenfalls.

Was die jetzt folgenden Strahlentherapie mit 60 Gray betrifft, solltest Du auf die Empfehlung der Ärzte hören. Die heute Bestrahlungstechniken sind viel genauer, so das gesundes Gewebe weitgehend geschont werden kann. Auch die Lage des Tumors könnte für eine Bestrahlung sprechen, Mein Frau wurde letztes Jahr mit 54 Gray bestrahlt, die Haare sind alle wieder nachgewachsen. Eventuell können während bzw. nach der Strahlentherapie bestimmte Nebenwirkungen auftreten. Darüber werden Dich aber sicher die Ärzte aufklären.

Wenn Du nach zusätzlichen Möglichkeiten suchst, könnte ich Dir eventuell die Einnahme von hochdosiertem indischem Weihrauch H15 empfehlen. Bei meiner Frau (inoperables, großes Astrozytom Grad 2 mit anplastischen Grad III anteilen) kam es unter der Behandlung mit H15, Selen und Vitamin zu einer kompletten Remission des Tumors. Wir haben zum Ende der Strahlentherapie mit dieser Behandlung angefangen. Die Dosierung haben wie mit Prof. Simmet an der Uniklinik Ulm abgesprochen. Da bei Dir der Tumor vollständig operiert werden konnte, hättest Du hier noch Zeit. Ich kann Dir gerne alle wichtigen Informationen zur Verfügung stellen. Hier ein Link zum Thema "Einsatz von Weihrauch in der Charité - Hirntumorzentrum":

http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/weihrauch-statt-cortison-5583/


Eine weitere Möglichkeit wäre an einer "experimentellen" Studie teilzunehmen. Wobei dies meist dann eine Option ist, wenn Standartherapien nicht ansprechen. Zur Zeit findet in Heidelberg eine Studie zu einer Impfung gegen Hirntumore mit der ID1 Mutation statt.
Im Tierversuche war die Therapie schon erfolgreich. Leiter der Studie ist Prof. Platten und Prof. Wick am NCT Heidelberg.

Liebe Grüße aus Stuttgart

Tom

Hallo Tom, ich weiß, dass ich fast Glück im Unglück habe und die Prognose recht gut ist.
Es ist wirklich interessant, was Du da schreibst. Habe gleich im Internet geschaut. Die Studie in Heidelberg habe ich auch gefunden. In den Einschlusskriterien steht etwas von:keine 1p/19q-Codeletion. Aber ich habe doch eine oder kann ich das nicht richtig deuten? Die Studie wäre auch noch offen...
Bei meiner Behandlung wurde sich übrigens auf die Studien RTOG 9402 und EORTC gestützt. D.h. Chemo + RT, egal in welcher Reihenfolge.
Auf der Seite zu der Du mir den Link geschickt hast (nur mal so nebenbei, da lächelt mich das Konterfei meines Arztes Dr.M.Misch an und Prof.Vajkoczy hat mich operiert), wundert mich, dass er mir das nicht angeboten hat. Wenn Du noch weitere Infos hättest, würde ich mich freuen.

Alma: Du hast Recht! Ich fühle mich einfach hilflos!

Schorsch: Macht mir Mut! Immerhin habe ich schon 1Jahr und 2 Monate "geschafft". Werde gleich mal meine Friseurin darauf vorbereiten...:-(

Liebe Grüße von der Ostseeküste Karin

Liebes Stadtkind,
ich habe das Gefühl, dass Dir einige hier wegen des vom Strahlentherapeuten bereits angekündigten und zu 80 % wahrscheinlichen dauerhaften Haarausfalls falsche Hoffnung machen.

Ich habe durch meine erste Bestrahlung im Jahr 2000 (30 Arbeitstage, je 2 Gy, Gesamt 60 Gy) meines Meningeoms (WHO III), das sich im Oberkopf nahe der Schädeldecke befand, auch einen dauerhaften Haarausfall "versprochen" bekommen. Auf dem halben Vorderkopf kamen die Haare nicht wieder. Wenn die zu bestrahlende Region zu nahe an den Haarwurzeln liegt, kann auch die genaueste Bestrahlungsmethode keine Tumorrestzellen abtöten, ohne auch die Haarwurzeln zu zerstören.

Ich habe an den bestrahlten Stellen kein Rezidiv entwickelt, aber das muss nicht allgemeingültig sein. Ich hatte an drei anderen Stellen weitere Meningeome, die als WHO III-Rezidive eingestuft wurden. Und auch bei der zweiten 60 Gy-Bestrahlungssrie im Jahr 2011 an einer entfernt vom ersten Gebiet liegenden Stelle fielen die Haare dauerhaft aus, denn auch hier lag der Tumor nahe den Haarwurzeln.

Da war mir das aber schon egal. Seit dem Jahr 2000 trage ich Kunsthaarperücken, die wenigstens jährlich neu verschrieben werden. Wichtig ist es, wenn Du das vorher weißt, vor Beginn der Strahlentherapie zu einem Haarstudio, Maskenbildner, Haarprofi, ... zu gehen, der vor Ort eine möglichst große Auswahl an Perücken zum direkt Probieren und Vergleichen mit Deiner aktuellen Frisur, Haarfarbe, ... hat.

Für mich war dieses Problem riesig, da ich in der Schule tätig war und keinesfalls wollte, dass die Kinder es mitbekommen. Und sie haben es nicht mitbekommen. Selbst Ärzte, die es hätten wissen müssen, fragten mich, ob das meine eigenen Haare wären. Solche Aussagen sind so sehr wichtig für das Selbstgefühl. Mit der jeweils neuen Perücke bin ich immer erst zu meinen Eltern und eigenen Kindern gefahren, um zu testen, ob sie es merken. Sie merkten es nicht.
Mehrere Jahre später hatte ich auch den Mut, die neue Perücke mit Strähnchen oder leicht veränderter Frisur zu wählen und auch das ließ sich locker mit "Ich war beim Friseur" erklären.

Aber es stimmt, es dauert, bis man sich so akzeptiert.
Und es bleibt, dass man sich täglich ohne Haare im Spiegel sieht.
Die alten Perücken nutze ich beim Baden oder beim Sport und habe kein Fön-Problem, denn "die Frisur sitzt".
Eine Kunsthaarperücke kann durchaus 500 Euro kosten, aber die Krankenkasse zahlt einen recht hohen Anteil.
Und ich spare sämtliche Friseurkosten.

KaSy

Hallo liebe Leute, heute, 4,5 Monate nach Bestrahlungsende kann ich mitteilen, dass meine Haare wieder komplett nachwachsen! Ist das nicht schön?! Und zwar überall, auch an der bestrahlten Kopfhaut.
Ich habe euren Rat befolgt und bin zu einer Friseurin gegangen und habe mir eine schöne Perücke ausgesucht. Die trage ich auch gerne und werde überall gelobt...ob meiner veränderten Frisur.
Ich bin sooooo froh! Eure stadtkind

Ich freue mich sehr mit Dir!
Und - bist Du seitdem auch tumor- und rezidivfrei? Dann soll auch das bitte so bleiben.
KaSy

Liebe Stadtkind,
das freut mich richtig dolle, dass es dir wieder so gut geht, Du immernoch sehr viel Lebensfreude anhand deiner Worte vermittelst.
Super, dass deine Haare wieder nachgewachsen sind, aber perfekt, wenn sich keinerlei Tumor mehr hat blicken lassen!
Schön gesund bleiben, bei der "Schönheit" kann man viel künstlich nachhelfen. Bei unserer Gesundheit leider nicht.
Also schön weiter nach vorne! *daumendrück*
LG Andrea <<< Anfang 2011 auch ein lll-er anapl. Oligo. vorn rechts frontal ohne Bestrahlung und bis heute Rezidivfrei, "nur paar Zipperlein". ;-)

Ja. Tumor-und rezidivfrei bin ich bis jetzt auch. Ich hatte vorgestern meinen 2. Jahrestag nach der OP!!!!!
Die kleinen Zipperlein habe ich auch- werde in diesem Jahr allerdings auch 60 Jahre alt und da ist das vielleicht auch normal???
Es ist richtig, dass die Gesundheit