Thema: Anaplastisches Oligodendrogliom

Hallo ihr Lieben !

Bis jetzt haben wir über 3 Jahre, 2 Monate mit der Diagnose Glio IV leben müssen, hatten das Glück, daß er MGMT-positiv ist.
Wir wollten, den Fragebogen zu Methadon der Charité Berlin vollständig auszufüllen und haben unseren NC darauf angesprochen. Er hat meinem Mann dann Blut abgenommen zur Bestimmung fehlender molekularer Werte (ATRX, 1p/19q).
Zu unserer Überraschung haben wir in dieser Woche eine andere Diagnose bekommen:

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Wir lassen uns das logischerweise von der Uniklinik erklären; der Termin ist aber erst in knapp 2 Wochen.
Deshalb meine Bitte:

Kann mir hier jemand weiterhelfen mit Erfahrungen + Informationen zu diesem Tumor ?
Auch Verläufe, Prognosen, Therapien und Rezidivhäufigkeit ...

Viele Fragen, aber es ist alles neu für mich/uns.
Ich freue mich auf eure Beiträge, da ich bis jetzt nur Infos mit Glio habe.

Vielen lieben Dank!

Smarty66

Guten Morgen Smarty , ich habe meine ich genau das gleiche auf jeden Fall 1p 19 q LOH , IDH 1 mutiert das andere muss ich noch mal nachschauen . Ich kann dir dazu eigentlich insoweit soviel sagen das wir von dem Schlechten noch das beste haben , damals sagte mir Dr. M. von der Charite Berlin , wenn man schon so etwas hat ist das was dein Mann und ich habe noch das beste vom schlechten . Mir wurde kurz nach der Diagnose gesagt das man doch mit einer statistischen Überlebenszeit von Zehn Jahren ausgehen kann , wenn die Therapie gut anschlägt . Meine Therapie war Bestralung 30 Tage mit 59 Gy am Gerät Novalis und 12 Monate Chemotherapie erster Zyklus 300 Temodal und 11 Zyklen 400 mg Temodal im 23 Tage ohne 5 Tage dann die Chemo.Also bessere Prognose .
So ich habe die Unterlagen , lDH 1 positiv
ATRX positiv ( Wildtyp ) MGMT methyliert
1p19q Codeletion , K67: bis zu 20% . Achso wurde dein Mann operiert und konnte der Tumor eventuell entfernt werden ?
Liebe guten Morgen Grüße von Frau Daniela und meiner wenigkeit Thomas .

Hallo Thomas!

vielen Dank schonmal für deine Antwort :)
Der Tumor konnte leider nicht wegoperiert werden wegen der Lage (sonst wäre die komplette rechte Seite ohne Funktion). Und das war uns und den Ärzten ein zu großes Risiko.

Weißt du eigentlich, ob der MGMT-Promoter von der Erst-Diagnose bleibt? Er ist/war nämlich methyliert.
Was bedeutet bei dir eigentlich K67 bis zu 20% ? Ich kenne da nur den Karnofsky-Index.
Mein Mann hat ja denselben Zyklus 23/5 und 400 mg Temozolomid. Chemo haben wir inzwischen schon 35 Zyklen hinter uns.

Aber warum wir jetzt - von Glio einen anderen Tumor haben - ist mir nicht klar. Vermutung ist, daß sich die Ärzte bei der Biopsie damals geirrt haben. Mal sehen, was sie uns dazu sagen.

Euch einen guten Tag !
Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Unerwartet haben wir seit 14.9.17 eine neue Diagnose:
Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

K67 ist ein Marker zur Zellteilungsrate. 20% bezeichnet den Anteil der wachstumsaktiven Zellen in einem Tumor.

Vielleicht hat sich das Einordnungsschema gemäß der Tumorbiologie geändert. Mein Vermutung, weil das hier kürzlich schon mal vorkam.

Die erste Frage hat die liebe Alma wunderbar beantwortet , danke Alma . Denke das der MGMT Status sich leider nicht ändert ist bei mir auch methyliert .
Denke vielleicht das die Biopsie nicht wirklich aussagekräftig war , so wie ich das gehört habe bilden sich die verschiedenen Arten aus dem Stützgewebe vom Gehirn , daraus wird dann die Art der Tumore bestimmt . Also ob Astro ,Glio oder Olli denke das es viel mit dem 1p19q Codeletion zu tun hat . Ich glaube bekomme ich nicht mehr so hin , wäre vielleicht ne Frage für den Hirntumor Info Tag . Möchte jetzt auch keinen Müll schreiben aber sind bestimmt nen paar Denkansätze dabei .
Schönen Tag für euch ihr lieben .

Stimmt. Die Tumorarten sind nach den Stützgewebszellen benannt, von denen sie ausgehen. Dabei ist übrigens nicht ausgeschlossen, dass ein vorheriges Astrozytom irgendwann als Oligodendrogliom auftaucht.
1p 19q ist ein Chromosomendefekt, der die Tumorzelle daran hindert, sich während der Behandlung durch Chemo bzw. Radio selbst zu reparieren.
Es fehlt der Teil, der für die Selbstreparatur sorgt.

Smarty, wäre schön, wenn du berichten würdest, was die Ärzte zu dem neuen Biopsieergebnis gesagt haben.

LG, Alma.

Danke Alma

Gibt es hier niemanden, der mich über das Oligogendrogliom aufklären kann und mir seine Erfahrungen usw. schildern kann ?


@alma
Habe gesehen, daß du dieselbe Diagnose hast. Würde mich freuen, wenn ich über unsere "neuen" Tumor mehr wüßte :)
Den Termin in der Uniklinik haben wir erst am 29.9. Werde berichten, was uns die Ärzte erzählt haben.

LG

@Smarty
Ist nicht vergleichbar. Ich hatte anfangs Grad II und erst jetzt III. Ganz anderer Start, auch behandlungsmäßig, und andere Prognose.
Meine Erfahrungen sind ganz sicher nicht eure.
Wissen über den Tumor kann man googeln oder bei tel. Beratungsstellen einholen. Oder man macht einen Termin beim Neurologen.

Nach welchen Informationen suchst du denn Smarty?

Oligodendrogliome sind um einiges seltener als Astrozytome. Das mittlere Alter bei Diagnose ist juenger. Die Differenzierung zwischen Oligodendrogliomen und Astrozytomen ist haeufig schwer, es gibt Mischformen. Hier helfen die molekularen Marker und die genetische Signatur (IDH1 usw).

Die bessere Prognose liegt daran, dass die molekularen Marker den Tumor idR anfaalliger fuer Chemo machen als andere Hirntumore. Die 1p/19q Deletion zum Beispiel, behindert die DNA-Reparatur, womit z.B. TMZ oder PCV besser wirken kann.

Zudem wachsen Oligodendrogliome in der Regel langsamer als GBM, woraus sich eine verlaengerte Ueberlebenszeit ergibt.

@Tabea
Mich würden z.B. interessieren, wie es den Betroffenen geht (z.B.körperliche Belastbarkeit, Einschränkungen, Verläufe, Prognosen, Therapien und Rezidivhäufigkeit). Zu Oligogendrogliomen habe ich hier im Forum nicht viel gefunden, deshalb meine Frage an Betroffene.

Meine Frage wäre auch, ob so eine längere Lebensplanung möglich ist?
Habe schon gegoogelt - die "Statistik / längere Überlebenszeit" beim Oligodendrogliom soll wohl zwischen 10 - 15 Jahren liegen.

Die molekularen Marker habe ich oben aufgeführt (1p/19q Codeletion, IDH1 mutiert, IDH1 (R132H) IHC positiv und kein nukleärer Verlust beim ATRX). Das Glio ist auch MGMT methyliert. Da denke ich, das das bestehen bleibt.
Das sind, soweit ich herausgefunden habe, recht gute Voraussetzungen. Werden wir aber in der Uniklinik in Erfahrung bringen.

Beim Glio ist die Prognose ja relativ bescheiden und die Sorge, daß sich das schnell ins Schlechte wenden kann.
Bis jetzt haben wir ja alle 3 Monate MRT, er macht seit 35 Zyklen durchgängig Chemo mit Temodal. Methadon auch seit 2 1/2 Jahren.

Das lässt sich nicht von einem Betroffenen auf den anderen übertragen.
Zu Prognosen äußern sich meine Ärzte nicht. Aus gutem Grund. Die Statistik ermittelt die mittlere Zeit des Gesamtüberlebens ohne Ansehen des einzelnen Patienten.
Körperliche Belastbarkeit ist individuell und eine veränderliche Größe.
Einschränkungen hängen vom Sitz des Tumors ab.
Verläufe und Rezidivhäufigkeit lassen sich gar nicht übertragen und auch nicht voraussehen. Wäre auch schlimm.
Therapien sind Standard.
Im übrigen nehmt ihr schon lange Methadon, da hört die Vergleichbarkeit dann ganz auf.
Und was ist, wenn man plötzlich an einem Grand Mal verstirbt?

Hallo liebe Smarty ich denke mit dem Beschwerden ist Recht unterschiedlich kommt auch auf die Lage des Tumors an .
Ich hatte ja gleich bei der erst Diagnose nen dreier Oligodendrogliom .
Beschwerden habe ich einige , sehr geringe körperliche Belastbarkeit , Kopfschmerzen , Schlafstörung und geringe Merkfähigkeit .
Hoffe das es sich in laufe der Zeit noch bessert .
Anaplastische Oligodendrogliome sind recht
selten , gibt im Internet auch ne Grafik wo dies ersichtlich ist , ist glaube nur ca zwei Prozent aller Hirntumore , großartige und langfristige Planungen machen wir nicht , bleibt ja immer noch nen bösartiger Hirntumor der einen bestenfalls ne längere Prognose ermöglicht und das hoffen auf nen medizinischen Durchbruch in der Hirnforschung .
Bei mir ist eigentlich kein Tag gleich es kommt oft vor das es einen vorkommt als ob jemand den Stecker zieht , man braucht dann sofort Ruhe .
Laute Musik oder Straßenlärm , lange Gespräche , Besuche können dann schnell zur Belastung werden . Das sind so meine Erfahrungen in den fast zwei Jahren .
Das mit noch einigen weiteren Beschwerden führte den zu meiner vollen erwerbsunfähig .
Meine behandelten Ärzte gehen davon aus daß sich da nicht mehr viel zu meinen Gunsten verändern wird ( sind alle mit meinen Gesamtzustand zufrieden , erinnern mich daran wie es mir kurz nach der Operation und Bestralung ging ) .
In Sachen Rezidiv kann immer was kommen da kann leider auch keiner Entwarnung geben , deshalb auch die vier Monats Kontrollen .
Jeder Verlauf ist anders da steckt man nicht drin , auch das was Schorch geschrieben hat den es leider momentan mit seinem Olli lll nicht so gut geht , andere können müssen
einigermaßen damit leben .
Liebe Grüße an euch , ich wünsche euch das aller Beste .

Thomas,

ich finde es klasse,daß du dich gemeldet und mir von dir erzählt hast :)
Gibt es hier im Forum niemanden mehr, der vom anapl. Oli III betroffen ist und von sich erzählen kann?
Würde mich sehr darüber freuen.

LG Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel. MRT's sind bis jetzt stabil !
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Liebe Smarty,
ich verstehe voll und ganz, dass Du jetzt so viel, wie möglich nach Infos darüber suchst.
Schau einfach hier in die Katgorie ->Tumorart->Oligodendrogliom. Es gibt hier dennoch eine ganze Menge Beiträge darüber. Ansonsten haben dir Thomas und Alma schon sehr viele wichtige Infos darüber gegeben.
Da mein Tumor (3er, etwa faustgroß, vorn rechts frontal) so gut, wie komplett entfernt werden konnte, ist es eher nicht vergleichbar mit den Infos, welche Du vermutlich benötigst.
Frag doch mal Telekomoto. wenn ich mich recht erinnere, hatte auch er einen 3er; auch inoperabel oder noch mit verbliebenen Restbestand. Leider weiß ich das nicht mehr so genau.
Alles Glück der Welt, dass Ihr durch die aktualisierte Diagnose, weitere/neuere Behandlungsmöglichkeiten erhaltet und damit eine wesentlich bessere Prognose für eine laaaange, möglichst beschwerdearme Lebenszeit erhaltet.
LG Andrea

@Andrea,

vielen Dank für deine Zeilen.
Ich finde Infos ganz wichtig. Verlauf, etc. ist ja bei jedem verschieden. Natürlich weiß ich, daß ein 3-er auch nicht "ohne" ist, aber bessere Aussichten hat als das Glio.
Mit Thomas (Telekomtoto) habe ich bereits Kontakt; ihm geht es 4 Jahre nach OP recht gut.
Es wäre ja jetzt schön, wenn wir ein wenig länger in die Zukunft planen können. Beschwerdefrei ist mein Mann eigentlich schon (er ist halt relativ schnell müde und lange auf einer Stelle liegen ist auch problematisch). Aber sonst ist alles im grünen Bereich. Er kann sogar Vollzeit arbeiten gehen.

LG Smarty

Stimmt Smarty, wir haben hier ja mind. 2 Männer, Namens Thomas. ;-)
Ich meinte Thomas95267 (Mietzekatzenavatar).
Dass dein Mann noch in Vollzeit arbeiten gehen kann... Respekt!
Aber wenn ich es genau nehme, mit Tumor hatte ich vor der OP im Grunde auch fast keine Beschwerden. Außer, als es dann halt akut wurde und ich deswegen als Notfall ins Uniklinikum kam. Bis zu dem Tag konnte ich alles, wie gewohnt erledigen. Damit zusammenhängende Defizite fielen erst im Nachhinein auf.
Bei mir gingen die deutlich spürbaren Probleme erst nach der OP los. Aber ohne OP hatte ich keine Überlebenschance. Alternativen gab es keine.
Unterm Strich bin ich aber heilfroh, dass man es operieren konnte und ich noch da bin.
LG Andrea