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John NL[a]

Ich bin sehr oft in diesem Forum zu finden, es gibt in Holland, (Ich bin ein Oranje) nichts ähnliches. Ich muss dazu auch sagen das ich in Aachen (Klinikum) behandelt wurde, weil mir die vorgeschlagene Behandlung in Holland nicht gefiehl.
Jetzt mal was Positives, das finde ich selbst auch mal schön um zu lesen.
Das erste mal das sich mein Tumor (AOIII) gerührt hat war in Januar 2002, also vor mehr als 4 Jahren. Erkannt wurde es allerdings erst in Juni 2003 durch ein zweiter Epi-anfall. In Aachen herausoperiert in August 2003 und nachher 4 Zyklen PCV chemo und alle 6 Monate ein MRI (kernspint).
Gestern war ich mal wieder bei Dr. Spangenberg in Aachen, der mich auch operiert hat, und anhald Bilder von eine Woche alt hat er mir mitgeteilt es gibt immer noch nichts! Also keine spur vom Tumor der bei der Entfernung immerhin 4x5x5 cm war. Super!!
Mittlerweile arbeite ich wieder Vollzeit, und mach alles was ein "gesunder" Menschen auch macht. Ich weiss, es liegt einer auf der Lauer, aber ich glaube wenn mann positiv ins Leben steht hilft dass.
Also macht das Beste draus!

Elisa[a]

Lieber John,
Ich freue mich von ganzem Herzen über Deinen positiven Befund.
Meine Frau wurde ebenfalls, März 2003 mit einem anaplastischen Oligo operiert. Bis heute ist der Tumor noch nicht zurückgekehrt!!! Darum Kopf hoch. Ich wünsch Dir alles Gute und noch ein sehr langes Leben!!
Elisa
Luxemburg

John NL[a]

Danke Elisa....... Und für euch auch hoffen das das alles möglichst lang ruhig bleibt. Welche behandlung hat denn stattgefunden??

Elisa[a]

Hallo John,
Nach angeblicher Totalresektion erhielt meine Frau nach viel hin und her vorbeugend eine PCV Chemo die allerdings wegen Allergie abgebrochen werden musste. Danach erhielt Sie 6 Zyklen Temozolomid. Das war alles. Bisher alles ruhig. Jedoch hat meine Frau ständig sehr viel Kopfweh!

sadonbu

Hallo John,

hoffe dir geht es immer noch gut!
Auch mein Mann hat ein anapl. Oligodendrogliom Grad III. Es wurde im Dez. 2003 erkannt.
Habe bisher noch niemanden mit gleichlanger Überlebenszeit gefunden.
Bist du noch in diesem Forum und geht es dir hoffentlich gut?
Gruß
Sabine

paukle

Hallo,
bei meinem Mann wurde 2003 nach einem epileptischen Anfall ein anaplastisches multilukoläres Oligodendrogliom Grad 3 diagnostiziert. Er wurde operiert und bekam Temodal. 2008 bekam er ein Rezidiv, wurde 2009 wieder operiert, bekam aber zusätzlich zur Chemo auch Bestrahlung.
Jetzt sind wieder 5 Jahre vorbei und mir graut schon vorm MRT im April. Mein Mann ist allerdings ein Kämpfer!

Dana2306

Hallo,
ich bin hier im Forum neu. Mein Ehemann (47) hatte im Januar 2001 einen Krampfanfall und dann wurde er mit Rettungswagen ins Klinikum gefahren. Diagnose Hirntumor - OP gleich 2 Tage später - Oligodendrogliom WHO II.
Er hat Carbamazipin erhalten damit er evtl. keine Krampfanfälle haben sollte. Nach 8 Monaten wurde Carbamazepin langsam abgesetzt. 6 Jahre und 4 Monate war Ruhe keine Anfälle bis Mai 2007. Wurde gleich ein MRT gemacht, nichts zu sehen. Aber dann ging es los August Urlaub mehrfache Anfälle. Als wir wieder hier waren Okt. 2007 MRT ein kleiner Wachstum und ab da alle 6 Monate MRT. August 2010 hat sein behandelter Prof. uns angeboten mit Leif 600 (Johanneskraut), Rohhypericin 24 mg pro Tag einzunehmen, selbst gekauft und er hat am Tag 2x6 Tabletten eingenommen. Nach ca. 2,5 Monaten hatte er unangenehme und empfindliche Fingerkuppen, Nasenspitze und die Ohren waren sehr empfindlich beim Berühren. Dies haben wir dem Prof. immer wieder erzählt. Er meinte nur das legt sich, war aber leider nicht so. Dann hat mein Mann entschieden die Tabletten abzusetzen. Dann ging es erst richtig los. Nach dem Absetzen ist der Tumor wucherartig gewachsen. Kontrolle Dez. 2010 Tumor ist maligniert PET-Aufnahme hat es deutlich gezeit. 2 OP 2011 links frontal mit etwas über die rechte Seite schon. Man kann leider auch nicht alles enrfernen, weil es nicht geht. Und dann Chemo 12 Zyklen Temodal zu 100% 5 Tage Einnahme/21 Tage Pause. Leider ging es meinem Mann sehr schlecht - erbrechen und zum Schuluss an manchen Tagen hat er die Kapseln komplett wieder erbrochen. Die Chemo wurde aber nicht unterbrochen und alle 3 Monate zur Kontrolle MRT. Leider nach 23 Monaten wieder 3. OP also Jan. 2013 wieder Oligodendrogliom III rechts frontal. Dann hat man entschieden 30 Bestrahlung/Linearbeschleuniger. Jetzt Feb. 2014 MRT evtl. wieder Rezidiv rechts, aber die Ärzte waren sich bei der Tumorkonferenz nicht ganz sicher, könnte noch was mit der Bestrahlung zu tun haben, weil etwas Kontrastmittel aufgenommen wurde. So nun muss er wieder eine PET-Aufnahme machen am 24.02.2014 und dann wird entschieden, falls was ist, dass man dann eine stereostaktische Bestrahlung durchführen würde. Natürlich ist es nicht leicht für meinen Mann und für uns als Familie (2 Kinder 21,16 Jahre), aber ich vermittlere meinem Mann und Kindern immer nur das positive Denken. Und ich sage mir solange man was unternehmen kann und es keine Metastasen gibt, ist alles im grünen Bereich. Mein Mann ist bis Juni 2014 befristet in voller Erwerbsminderungsrente. Wir haben schon einen Antrag auf Verlängerung bzw. ohne Befristung gestellt. Mal schauen, was der Deutsche REntenträger entscheiden wird. So, dass ist unsere Geschichte zur Krankheit meines Mannes, die wir schon seid 13 Jahre mitmachen und unsere Kinder auch. Natürlich haben wir alle Angst besonders mein MAnn und unsere Kinder, aber wir geben nicht auf. Wie schon gesagt, wir geben nicht so SCHNELL AUF. Vielleicht, wenn jemand meine Geschichte hier ließt, kann evtl. wieder Kraft schöpfen. Und wenn es jemanden auch so vom Krankheitsbild ergeht, dann würde ich mich sehr freuen, wenn ich Beiträge erhalten würde. Vielleicht gibt es auch jemanden, der uns noch Alternativen nennen kann. Bis dahin und danke Im Voraus.

Gruß Dana2306

paukle

Liebe Dana2306,
Ihr Bericht hat mir eher Angst gemacht, aber ich weiß, daß der Tumor, den unsere Männer haben, zwar unheilbar ist, aber sehr gut behandelbar und das gibt mir Kraft.
Bin gespannt auf das MRT-Ergebnis im April und hoffe, daß Nichts zu finden ist, aber ein bißchen Angst bleibt immer.
Liebe Grüße
paukle

paukle

Liebe Dana2306,
Warum hat man das Carbamazipin abgesetzt? Mein Mann nimmt es seit 2004 und die Neurologin hält nichts davon es abzusetzen, wegen der Gefahr eines Anfalls und weil er dann 6 Monate kein Auto fahren dürfte. Sie haben echt schon sehr viel mitgemacht.

Wir haben auch 2 Kinder (17 1/2 und fast 14). Die verkraften das ganz gut.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles erdenklich Gute. Bleiben Sie tapfer und hoffnungsvoll.

Liebe Grüße
Paukle

alma

Hallo Dana,

ich bin nicht sicher, ob ich das richtig verstanden habe. Der Ersttumor war 2001, rechts frontal. Dann wurde 2011 ein zweiter links gefunden, der nicht komplett entfernt werden konnte, weshalb eine Chemo erfolgte. Im Jan. 2013 Rezidiv rechts frontal, bestrahlt. Im Feb. 2014 Verdacht auf Rezidiv rechts.
Meine Fragen: hat er während der Chemo ein Mittel gegen Übelkeit genommen? Ist der Status 1p 19q gemacht worden (Gendefekt, der auf ein besseres Ansprechen für Strahl und Chemo hindeutet)? Die PET-Aufnahme ist dann am 24.03., oder? Habt ihr schon abgeklärt (evtl. über eine Zweitmeinung), ob eine andere Chemo in Frage kommt? Das wäre bei einem Oligodendrogliom PCV.
Die Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall holen. Das PET kann in Ordnung sein, aber für später solltet ihr alle Möglichkeiten abklären. Einschließlich medikamentöser Einstellung der Anfälle (wenn noch vorhanden).

Gruß, Alma.

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