Anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad III

Wer hat auch ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad III und epileptische Anfälle 1 Jahr nach der OP und möchte sich mit mir über Therapiemethoden, Ernährung usw. austauschen?

Würde mich freuen wann sich jemand meldet.

Gruß
Marcel

Hallo Marcel,
ich habe soeben über Google deinen Beitrag entdeckt und gesehen, dass dir noch niemand geantwortet hat. Da ich selber Unwissenheit schrecklich finde, als dem Übel ins Auge zu blicken, musste ich mich hier mit einklimpern. Auch ich hatte ein Oligodendrogliom WHO Grad III (rechts frontal).
Allerdings liegt das glücklicher Weise nun schon ein bisschen über 2 Jahre zurück. *freu*
Ich weiß jetzt nicht genau was Du gerne wissen möchtest?!?
Anfänglich hatte ich ebenfalls noch (nach der OP) eindeutige Anfälle zu verzeichnen, welche durch ein entsprechendes EEG durch meinen Neurologen festgestellt wurde. Inzwischen bin ich der Meinung, dass das mit den Anfällen zwar durchaus durch die Vernarbungen nach der OP kommen kann, aber vieles (denke ich) spricht auch dafür, dass es tagesformabhängig zu sein scheint.
Wenn ich also unter starkem Stress stehe, dann meine ich, dass ich da eher epil. Anfälle habe, welche aber recht gut durch das Medikament Keppra unterdrückt werden.

Falls Du noch etwas wissen magst, dann frage mich einfach. ;-)

LG Andrea

Ich wurde anfangs März 2013 an einem Oligo III operiert mit 7 cm grosser Zyste, der Alltag wurde zum Horror und ich wurde auf Depression fehldiagnostiziert. Bis jetzt und auch vor OP keine epilept. Anfälle.
Meine Therapien:
nach sehr langem Zögern entschied ich mich für den schulmed. Weg: Bestrahlung 59 Gray unter gleichzeitig niedrig dosiertem Temodal und jetzt Chemo 5 / 23. Es geht mir soweit gut bis auf die Belastung der Unsicheren Zukunft, die vor jedem MRT (alle 2 Monate) sehr stark ist.
Ich ernähre mich vegetarisch und nehme einiges an Nahrungsergänzung zu mir, wie Aroniasaft, Grüntee, Aloe Vera, Topvital (Vitaminpräparat), Leinöl nach Dr. Budwig,
Daneben versuche ich mich fit zu halten durch Joggen und leichtes Krafttraining.
Gerne tausche ich mit Dir/Euch weiterhin aus…

LG C

Hallo und herzlich Willkommen Corsika,
au wei, na da hast Du ja auch schon ein bisserl was hinter dich gebracht und alles noch so frisch. Wie hast Du deine OP erlebt? Bzw. die Zeit danach?
Wurdest Du sofort in eine Anschlussheilbehandlung geschickt? Oder musstest Du auch noch eine Weile darauf warten?
Das mit der Fehldiagnose auf Depris habe ich auch hinter mir. Nur war bei mir der Erfolg von Remergil (Antidepressiva), dass ich erst richtig grantig wurde. Ich war mit dem Medikament sowas von ungehalten, dass ich das sogar selber merkte, wie meine innere Unzufriedenheit fühlbar täglich anstieg. Also sah ich zu, dass ich das so schnell, wie möglich ausschleichen konnte. Statt dessen nehme ich, wenn mir etwas zu viel wird oder ich ein bisschen relaxter bleiben/werden möchte, die Rescue-Pearls von Original "Bach". Einfach, um ein bisschen runter zu kommen, wenn bei mir der Zustand "Kanal voll" droht. Die haben bei mir wenigstens keine unerwünschten Nebenwirkungen und ganz wichtig, sie benebeln mir nicht mein Hirn, was ich mit dem Remergil extrem schrecklich fand.
Wie kamst Du zu deinen "angeblichen Depris"?
Ich bekam das angedichtet, weil ich den Ärzten in der Klinik "meine Meinung geigte". Ich lag da, hatte schlimme allergische Reaktionen im Gesicht, weil die da nicht Mal Kühlakkus nach der OP hatten und statt dessen bekam ich von einem Pfleger mit Wasser gefüllte Latexhandschuhe, die sie vorsorglich eingefroren hatten. Ich dachte damals, na besser als nichts nach der OP, weil ich die Kälte am Kopf mochte und keine übermäßigen Schwellungen haben wollte, wie ich das halt von mehreren Kiefer-OP gewöhnt war. Tja, Pech nur für mich, dass ich, wie mit so vielem auf die Latexdinger allergisch reagierte, indem mir rund um meine Augen alles dick und knallrot anschwoll. Davon hab ich heute noch was. *augenverdreh*
Dann kam die Visite und die weiße Wolke lachte und scherzte und nahm von uns Patienten eigentlich gar keine Notiz, bis ihnen scheinbar wieder einfiel, dass sie ja Patienten hätten, weswegen sie in das Zimmer kamen.
Noch so halb zu seinen Kollegen lachend, fragte mich dann ein Arzt, "Na, wie gehts UNS denn heute Frau... und dann guckte er erst auf die Unterlagen.... ääähm Frau XXXX?"
Da ich schon immer ein sehr direkter Mensch war und bin, platzte es aus mir raus und dafür bekam ich dann halt eine depressive Episode an die Backe geheftet. *nochmalaugenverdreh*.
Aber, wie Du siehst, ich hab es trotzdem überstanden. :-)))
Meine OP war Anfang Febr. 2011 und seit dem habe ich kontinuierlich alle 3 Monate Kontroll-MRT mit Kontrastmittel. Bestrahlung bekam ich keine, lediglich 6 Zyklen Themodal.
Um nach einer Alternative, als die Schulmedizin zu suchen, blieb mir keinerlei Zeit. Es war eine Not-OP, die unbedingt sein musste, denn Alternativen dazu gab es keine.
Aso entschied ich mich zur OP, mit der Bitte an meinen Neurochirurgen, dass er bitte nicht abrutschen möge, dass ich hinter her noch halbwegs geradeaus gucken könne. Wie man sieht, es hat ein bisschen gedauert, aber ich kann mich bis jetzt nicht beklagen, aber mit meiner Konzentration hapert es leider immer noch und das wird sich laut meiner behandelnden Ärzte (Neurologe, Neuropsychologe und neuochirurgischer Poliklinik - sowie dem Gutachter, Zwecks meiner Rente) auch nicht mehr wesentlich ändern.
Ich bin zufrieden, denn fürs normale Leben reicht es wieder. Nur ein bisschen mehr von meinem "dicken Fell" - meiner Geduld von früher hätte ich gerne wieder. Ich bin nicht mehr stressresistent
Was mich ein bisschen wundert ist, dass man bei dir alle 2 Monate ein MRT macht?
Gab es dafür eine besondere Notwendigkeit?
Alles Gute für dich wünscht dir
Andrea :-)

Hallo Andrea
War länger nicht mehr da drin und sehe deine nette und ausführliche Antwort erst heute, vielen lieben Dank.
Meine Depris habe ich mir zum Teil selber eingeredet, weil ich grad von meinem heissgeliebten Schatz verlassen worden war und wirklich sehr sehr traurig. das verrückte war dass ich nicht weinen konnte, keine Träne floss (alles Tumorbedingt ), statt mir durch Weinen Erleichterung zu verschaffen, nahm der Druck in meinem Kopf zu, sehr schnell und sehr stark. Ich denke, der Tumor ist plötzlich sehr schnell gewachsen, war auch recht grosse Zyste von 6,5 cm die vom Tumor ausging.
OP hab ich gut überstanden, doch statt nur ein dickes blaues Auge einzufangen gemäss Neurochirurgin schwoll mein ganzes Gesicht dermassen stark an, dass ich die Augen kaum noch aufbrachte . Es war schrecklich und dauerte ganze 14 Tage an und ist erst seit Ende Sommer wieder halbwegs "normal". Ich war gleich nach dem Spitalaufenthalt in einer REHAB die sehr gut war mit viel Ergotherapie. Soweit alles wieder i.O. ausser schlechteres Gedächtnis und auch keine Stressresistenz mehr. Bin bald am 6. Temodal Zyklus und hoffe, das ist dann der letzte.
Vor drei Monaten haben die was gesehen auf dem MRT und es bestand Verdacht auf ein Rezidiv. Bei den letzten beiden MRTs war aber nichts mehr sichtbar. Werde aber auch dafür sorgen, dass es nur noch dreimonatlich stattfindet, denn auch diese Magnetstrahlen, denen trau ich auch nicht so ganz …..bzgl. Unschädlichkeit.
Ih hab halt schon immer wieder grosse Ängste seit dieser Diagnose, Gedanken, nicht mehr lange zu leben, Angst, was da noch alles kommen könnte, das belastet mich schon immer wieder sehr. Und mit dem Schlafen geht's auch nicht grad aufwärts.
Will aber nicht nur klagen, denn ich kann wieder schifahren , was letzten Winter nicht mehr ging und darüber bin ich sehr glücklich.
Würde mich freuen, wieder von dir zu lesen.
Trinkst du auch Aroniasaft und nimmst die bitteren Mandelkerne?
Herzlicher Gruss
Gabi

Hallo Corsika,
es waren ziemlich anstrengende Tage für mich und nun, so kurz vorm Fest zickt mein Körper auch noch ein bisserl rum. Halsweh, mit komischen Bläschen auf dem hinteren Teil der Zunge, was seit heute auch ein bisschen schmerzt. Leichtes Klosgefühl im Hals, vor allem beim Schlucken. Da scheint sich gerade zu rächen, dass ich mir vor 2 Wochen ziemlich viele getrocknete Tomaten einverleibt habe.
Zuerst gabs Magenweh und Druckgefühl im Oberbauch und nun streikt halt mein Rachen/hintere Zunge. Scheinbar hat der hohe Salzgehalt meine inneren Schleimhäute wieder ordentlich gereizt. Tja, da muss ich wohl durch. ^^
Sollte das schlimmer werden, dann werd ich wohl doch noch einen Arzt aufsuchen müssen. Pantoprazol (die 40er) nehme ich ja schon seit meiner OP. Vielleicht sträubt sich mein Körper auch dagegen langsam.
Egal, wird schon wieder weg gehen. ^^
Du traust dich tatsächlich schon wieder ans Skifahren? Wow, ich hab schon Bammel, wenn ich nur daran denke, dass ich eventuell blöd hinfallen könnte und mir mein Schädel bricht oder sowas. Sonst hätte ich bestimmt gerne mal wieder meiner Freizeitreiterei gefrönt oder jetzt im Winter wäre ich gerne zum Eislaufen gegangen. Nun traue ich mich das nicht mehr. :-(
Aber sonst so denke ich eigentlich nicht dauernd darüber nach, dass ich evtl. bald sterben könnte. Vielmehr versuche ich das Beste für mich aus dem Leben zu ziehen und das vor allem - solange es mich noch gibt.
Wie lange das sein wird, das entscheidet eh der liebe Gott. Ich hffe aber auch, dass er mich noch eine Weile als einfaches "Bodenpersonal" behalten möchte. Wenn Du Schlafstöörungen hast, hast Du darüber schon mit deinem behandelenden Arzt gesprochen?
Das erste Jahr nach der OP hatte ich auch arge Probleme damit, dass ich mein Tempo nicht übertreibe.
Ich habe alle klassischen Symptome "meiner" psychosomatischen Verlangsamung "erfüllt". Das soll wohl durch die OP gekommen sein. Ich denke eher, dass es an dem enormen Stressfaktor lag, den ich netter Weise noch kurz vor der OP durch eine bl. Krankenschwester erfahren durfte. Da platzte bei mir der berühmte Mond, denn das war für mich echt u viel. Ich glaube fast, dass da mein Grips schon dicht machte.
Es dauerte ziemlich lange, ehe ich wieder halbwegs meine Umwelt realistisch wahrnahm.
Wegen deiner Schlafstörungen, was denkst Du, was dich nicht zur Ruhe kommen lässt?
Auf wieviel Stunden Schlaf kommst Du ungefähr pro Nacht?
Vielleicht brauchst Du auch einfach nur etwas weniger Schlaf, als mit Tumor?
Aroniasaft trinke ich nicht, dafür aber gleichnamigen Tee, weil er mir einfach schmeckt und es ist eine gute Alternative zu dauernd nur Wasser oder Kaffee. :-)
Bittere Mandelkerne esse ich auch nicht. Ich habe meinen Zuckerkonsum etwas reduziert und versuche mich ein wenig gesünder zu ernähren. So mit Öl-in-Eiweiß-Kost und Kohlsorten - also eher in Richtung basischer Ernährung - bis auf kleine Sünden, wie die getrockneten Tomaten...
Ich bekomme bittere Sachen einfach nicht runter und mit Säften habe ich arge Probleme, wegen meiner Speiseröhre und Magen.
Sei lieb gegrüßt von Andrea

Hallo Andrea

Wie geht es dir im neuen Jahr, für das ich dir alles Gute und Gesundheit wünsche.
Spannend dass du auch die Öl Eiweiss Kost erwähnst. Ich probiere täglich meine Ration Leinölcreme , süss oder als Salatsauce zu konsumieren, was ich aber auch oft wieder vernachlässige. wie geht's dir damit.
Auf meinen 6. Temodal Zyklus bekam ich eine starke Allergie mit Hautrötungen, Juckreiz und grosser Abgeschlagenheit. Ich frage mich, ob das Zeichen meines Körpers sind, dass er von diesem Gift genug hat.
Nun es wird sich zeigen. Falls nichts Auffälliges im nächsten MRT erscheint, kann ich vorerst mal aufhören, was ich sehr begrüssen würde. Nur ist dann die Angst vor einem Rezidiv wahrscheinlich noch grösser als eh schon.
Wie geht's dir diesbezüglich. Zum neuen Jahr quälte mich der Gedanke: nie mehr unbelastet leben zu können. Ich empfinde das als grosse Herausforderung.
Freue mich von dir zu lesen. Liebe Grüsse Corsica oder besser Gabi

Hallo liebe Gabi,
schau Mal, da hatte ich dir schon geantwortet.
Mit meinem Hals hat sich gebessert. Ich hab inzwischen rausbekommen, dass es an meiner neuen Zahncreme lag, dass sich der gesamte Mund- und Rachenbereich entzündet hat. *augenverdreh*
Mit viel Meridol-Mundspülung und -zahncreme hab ich es wieder in den Griff bekommen und natürlich dem Weglassen, der sauteuren neuen Zahncreme.
War ja klar, wenn ich mir mal was "Gutes" gönne... :-P

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/sind-7-proliferationsrate-viel-7323.html
Aber eine Magenspiegelung sollte ich noch unbedingt in Angriff nehmen, doch jetzt ist erst einmal das nächste MRT in Reichweite. Mehr Termine kann ich im Moment nicht bewältigen, denn da hängen ja immer noch ein paar andere mit dran.
Wie geht es dir so???
LG und alles Gute für dich wünscht dir Andrea :-)

danke für deine Antwort, liebe Andrea, du bist so positiv eingestellt und hoffnungsvoll, was mir grad sehr gut tut.
wie merk ich denn da ob ich ne Antwort bekommen habe? Sorry für die dumme Frage, bin in solchen Dingen eher unbegabt.
LG Gabi

Hallo liebe Corsika/Gabi,
positiv eingestellt... zumindest versuche ich das zu sein. ;-) Hängenlassen geht nicht.

Außerdem gibt es keine dummen Fragen.

Zu deiner Antwortsuche, "geh" mal ganz nach oben und schau auf die Dunkelblau unterlegte "Leiste" im Datei-Header - wo auch "Logout" steht. Da steht neben deinem Namen u.a. auch "Einstellungen". Da kannst Du drauf klicken und dann kannst Du deine Einstellungen (Untermenü "Allgemein" - siehst Du dann ziemlich weit oben auf linken Seite) so verändern, dass "Deine Themen", in denen Du schon etwas geschrieben hast, dich automatisch per E-Mail informieren, wenn ein neuer Beitrag zu diesem Thema geschrieben wurde.
Du könntest das natürlich generell für alle Themen machen, aber davon würde ich dir abraten, denn dazu wird hier täglich einfach zu viel geschrieben. Dann hast Du jeden Tag eine Heidenarbeit, um dein E-Mail-Fach "aufzuräumen". ;-) Ist weniger erstrebenswert glaube...
Ansonsten scrolle mal nach unten und schaue gleich rechts - leicht unterhalb vom Antwortfenster, da steht der Button [Lesezeichen hinzufügen] wenn Du da drauf klickst, dann hast Du dieses Thema sozusagen "abonniert".
Du kannst es auf der Hauptforumsseite unter dem Menüpunkt (linksseitig) "Lesezeichen" jeder Zeit aufrufen und dann siehst Du es schon, ob das kleine Sternchen blass aussieht oder zur Hälfte Orange ist. Das ist das zeichen für einen ungelesen Beitrag im Thema mit deiner Beteiligung.

Du siehst, es gibt auch blöde Antworten. *selberjetztverwirrtbin* *muahahaaaaa*
Ich hoffe, dass ich trotzdem ein bisschen helfen konnte. ^^
LG Andrea ;-)