Anaplastisches pleomorphes xanthoastrozytom

Hallo zusammen , meine 7 jährige Tochter hat ein anaplastisches pleomorphes xanthoastrozytom. Der Tumor wurde komplett entfernt, sie hätte 33 Photonen Bestrahlungen zeitgleich mit Temodal. Nächsten Freitag fangen wir mit dem Zyklus an , sie soll 180 mg Kapseln nehmen. Kann mir einer vielleicht Auskunft über diesen Tumor geben? Wie gut ist er heilbar, ist er überhaupt heilbar? Kommen oft Rezedive vor ? Es ist ätzend so ungewiss zu sein ! Meine Ärzte halten nichts von Prognosen und zahlen. Ich auch nicht, weil.jeder Mensch einzigartig ist und jeder so eine Therapie anders verträgt. Aber es muss doch zu beantworten sein , wie andere Menschen es geschafft haben . Klar keiner kann in die Zukunft schauen und es kann immer bei jedem anders kommen. Aber ich hätte gerne antworten . Vielleicht hat ja jemand eine Antwort für mich. Liebe Grüße

Es ist ein sehr seltener Tumor.
Er ist vielgestaltig und geht von dem Stützgewebe des Gehirn aus.
Anaplasie heißt normalerweise höher gradig. Bei diesem Tumor jedoch weiß man noch nichts über die Prognose von Grad III.
Nach einer OP kann es möglicherweise zu Rezidiven kommen.
Da der Tumor bei Kindern und Jugendlichen häufiger als bei Erwachsenen vorkommt, würde ich mich mit einer pädiatrischen Neurochirurgie in Verbindung setzen, u.U als Zweitmeinung. Vielleicht wissen die mehr.
Eine Prognose muss es ja nicht gleich sein, dazu äußern sich Ärzte ungern. Aber mehr über den Tumor zu wissen, würde schon helfen.

Und: stell dir vor, er ist relativ harmlos - was kannst du dir an Sorge ersparen, wenn du das klar hast

LG, Alma.

Es heißt auch nicht Xantroastrozytom, sondern Xanthoastrozytom.
So kannst du es bei Google nicht finden. Als Xantho ja.

Ich weiss , oben in meine Text steht es ja richtig

Ich war zu schnell beim Tippen.

@alma
eine pädiatrische Neurochirurgie ist nach
"Der Tumor wurde komplett entfernt"
nicht der "zielführende" Ansprechpartner.
Kinder werden in Kinderonkologien bzw. Kinderonkologischen Zentren mit Chemotherapie behandelt- Bestrahlung wird auch von dort aus koordiniert-und dort kann man sich eine Zweitmeinung holen, bezüglich Prognose der Behandlung. Sie arbeiten, wo vorhanden, mit pädiatrischen Neurochirurgen zusammen.

@Sdat
eine komplette Tumorentfernung schafft schon mal gute Voraussetzungen, bei bösartigen Hirntumoren.
Anfang Juli hat hier ein "Jack-ks" mit neunjähriger Tochter gepostet, dass seine Tochter auch an einem APXA III erkrankt ist, du findest weitere Betroffene unter dem thread mit der Überschrift:
"Anaplastisches, pleomorphes Xanthoastrozytom Grad III"
oben rechts in der Suchmaske eingeben.
Man kann sie über den Briefkasten unter dem Namen anschreiben.


Infos zur Prognose sind bei Kinderkrebsinfo.de unter dem Stichwort ZNS Tumoren zu finden- dort unter hochmaligne Gliome- zu finden. Sie ist von so vielen Bedingungen abhängig, dass man es wirklich nicht "pauschal" beantworten kann. Unter einer englischen Seite fand ich eine gute Auflistung der Prognose beeinflussenden Faktoren- zu finden unter:
"Childhood Astrocytomas Treatment (PDQ®) Patient Version"
dort unter dem letzten Punkt:
"Certain factors affect prognosis (chance of recovery) and treatment options"



Die neuesten deutschen Behandlungsrichtlinien findest du unter:
"S1-Leitlinie 025/022: Leitsymptome und Diagnostik der ZNS-Tumoren im Kindes- und Jugendalter " Dort finde ich, die ganz oben unter "Basisinformationen" genannten Infos für Laien hilfreich.

Alles in allem ist die Diagnose noch neu für euch, ich nehme an die OP ist gerade mal 4 Wochen her... diese von dir beschriebene "ätzende Ungewissheit" ist Teil der Erkrankung... ihr könnt mit Hilfe von Fachkräften (Pflegepersonal, Kinderonkologen- auch psychologische Hilfe) lernen damit umzugehen...

Warum nicht der "zielführende Ansprechpartner"? Es geht doch um eine Zweitmeinung bzw. zunächst einmal darum, mehr über den Tumor in Erfahrung zu bringen, wie ich ja auch schrieb. Und es schließt andere Ansprechpartner ja nicht aus.
Die Charité Berlin hat eine pädiatrische Neurochirurgie. Ebenso wie eine Kinderonkologie. Und das wohl nicht von ungefähr.