www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: anaplastisches pleomorphes Xanthoastrozytom Grad III, Prognose?

anaplastisches pleomorphes Xanthoastrozytom Grad III, Prognose?
Streusel
16.12.2019 16:17:20
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann ist betroffen. Er hatte starke Kopfschmerzen und um Schlimmeres auszuschließen haben wir am 10.12.2019 ein CCT gemacht... Hier zeigte sich ein 6cm großer teilnekrotisierter Tumor. Zunächst hieß es, es handele sich bei dem teilentfernten Tumor histologisch um ein Glioblastom Grad IV, es folgten weitere histologische Untersuchungen, da er an einer Studie teilnehmen sollte. Heute erfahren wir, dass es sich doch um ein anaplastisches pleomorphes Xanthoastrozytom Grad III handele.
Ich habe im Internet gesucht, finde jedoch keine Information zur Prognose. Gibt es jemanden, der mir weiterhelfen kann? Wenn das Leben in Scherben liegt braucht man Hoffnung... die Ärztin, die es sicher gut meinte, versuchte mich mit den Worten zu trösten "Ihre Zwillinge sind doch erst 10 Monate alt, die werden den Vater nicht vermissen, die werden sich ja gar nicht an ihn erinnern." Ich kann gar nicht in Worte fassen wie schmerzhaft diese Worte für mich waren.
Streusel
fcorr
16.12.2019 16:36:52
Hallo Streusel,

schrecklich, dass ihr diese Diagnose nun erfahren habt. Die Kommunikation mit der Ärztin ist wirklich fraglich, wahrscheinlich, wie du bereits meintest, nur gut gemeint gewesen. Lass dich davon nicht runterkriegen!

Die Prognose hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Daher die Frage: Wie sieht der Plan aus? Wird es eine OP geben? Strahlentherapie etc.? Wurde diesbezüglich etwas besprochen?

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Streusel
16.12.2019 16:46:22
Hallo Felix,
aktuell erhält mein Mann Temodal und Strahlentherapie für 6 Wo, dann ein therapiefreies Intervall und dann soll eine individuelle Therapie mit einem Immunchemotherapeutikum erfolgen... so habe ich das verstanden.... das sei allerdings noch experimentell, Operiert wurde er am 13.12.2019, aber der Tumor konnte aufgrund der Nähe zur Sehrinde und dem Thalamus nur subtotal entfernt werden.
Streusel
Streusel
16.12.2019 17:59:12
sorry ich muss mich korrigieren: das war 10. und 13. November nicht Dezember... wir haben ja jetzt Dezember... hab jedes Zeitgefühl verloren
Streusel
fcorr
16.12.2019 18:31:19
Hallo Streusel,

alles klar, ähnlich also der Standardtherapie des Glioblastoms. Was genau haben jetzt die Ärzte bezüglich der Prognose gesagt? Das mit euren Kindern sei mal dahin gestellt, aber was soll das genau bedeuten? Wurde euch eine etwas genauere Zeitangabe gegeben? Wie du sicherlich weißt ist es unmöglich über das Internet, ohne genaue Informationen, Auskünfte zu treffen. Am besten können das die behandelnden Ärzte, die deinen Mann am Besten mit den dazugehörigen Befunden kennen.

Ich habe leider bis jetzt wenige aussagekräftige Studien gefunden, die die Prognose beschreiben. Die individuellen Charakteristika des Tumors spielen da eben leider eine große Rolle wie schnell der Verlauf ist. Ich suche weiter!

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Deubi
16.12.2019 18:39:41
Hallo Streusel,
wenn die Kinder so klein sind, ist jeder Tumor ein schlechter Tumor.
Aber ein Gliobastom ist der Allerschlechteste.
Somit, denke ich, könnt ihr noch einmal durchatmen, dass es sich um einen anderen Tumor handelt. Das Schicksal hat es gut mit euch gemeint.
Somit hat dein Mann eine bessere Prognose, als vorher gedacht. Ich drücke fest beide Daumen, dass die Therapie anschlägt und ihr noch lange euer Familienleben genießen könnt.
Alles Liebe,
Deubi
Deubi
Streusel
16.12.2019 19:18:51
Hallo Felix,
danke für deine Hilfe.

Hallo Deubi,
ich habe zunächst durchgeatmet und schien so erleichtert, dass der Neuroonkologe meinte "Es ist zwar kein Glioblastom - aber immernoch ein bösartiger nicht heilbarer Hirntumor."

Ich würde nur gern wissen in welchem Zeitspektrum wir uns bewegen. Der Neuroonkologe meinte, der Tumor sei so selten, dass er selbst erst Patienten im einstelligen Bereich behandelt habe, den einen aber immerhin schon seit 3 Jahren.
Wenn ein geliebter Mensch betroffen ist, ist einem alles zu wenig. Aber der Mensch lebt von der Hoffnung.
Liebe Grüße
Streusel
Streusel
Khenkel
28.12.2019 23:01:48
Hallo!
Mein Bruder (29 J.) hat einen Verdacht auf ein Xanthoastrozytom bzw Glioblastom. Es konnte im Ganzen entfernt werden. Man sagte ihm, dass Chemo nichts bringt und man nur bestrahlen will. Endgültiger Befund steht noch aus, bis die Referenzpathologie in Bonn geantwortet hat. Leider ist er nicht der erste Fall in unserer Familie. Unser 5jähriger Sohn hat seit 02.2019 ein gesichertes Glioblastom. Es gibt/gab weitere Krebserkrankungen in jungen Jahren, in unserer Familie sodass eine Genmutation angenommen wird. Bisher wurde nichts Konkretes in der Genetik gefunden.
Khenkel
NACH OBEN