Andere Therapieoptionen in Deutschland?

Bitte helft mir weiter, weil in Österreich meines Erachtens die Therapieoptionen ausgehen. Bin um jeglichen Eintrag unendlich dankbar!

Hier vorgeschlagenes Prozedere:

1. Meinung - Konventionelle chirurgische Entfernung des Tumors unter Neuronavigation und anschliessende konventionelle Chemotherapie oder stereotaktisch geführte Chemotherapie Implantation von radioaktiven Substanzen innerhalb des Tumors und letztlich eine lokale Applikation von Chemotherapie durch einen Katheder der innerhalb des Tumors stereotaktisch eingebracht wird. Kosten werden von Gebietskrankenkasse übernommen, wenn nichts mehr machbar ist in Österreich.

2. Meinung - malige Bestrahlung nicht mehr machbar wegen sensiblen Regionen: Stammganglienbereich u. Hirnstamm.

Wenn nichts mehr sinnvoll oder meines Erachtens für ethisch vertretbar ist, so will ich lieber ein kürzeres und noch intensiveres Leben führen, als ein langes Leiden.

Dank Euch auch recht herzlich über Eure Anteilnahme!

Kernspinbefund:
Der Kernspinbefund vom 19.01. 05 zeigt folgende Befundänderung:

Multifokale ( insgesamt 5) weitgehend und intensiv kontrastanreichernde Rezidivformationen rechts supratoriell und zwar im dorsalen Aspekt der rechten Stammganglienregion - hinteren Schenkel der Capsula interna ( 25 x 27 x 15 mm), rechts temporalen perigonalem Marktlager (5mm), in der weissen Substanz im supero-anterioren Aspekt des Nucleus lentiformis (7mm), rechtem Zentrum semiovale (2,5 mm)und hochfrontal subcortical (1,5 mm).
Perifokale Ödemzonen. Massives malignes Ödem der rechten Stammganglienregion und ausgedehnte flächenhafte Ödemzonen im rechts hochfrontalem Marktlager.
Regionale Raumforderungszeichen mit Impressionen und Stenosierung der Cella media, des Frontalhornes und Trigonum des rechten Seitenventrikels. Die rechte Seitenwand des mittelständigen 3. Ventrikels wird minimal imprimiert.
Umschriebene Einengung äusserer Liquorräume über der rechten Grosshirnhemisphäre.
2. Infratoriell normaler Befund.

Besten Dank Euch allen, und tut mir leid, dass ich Euch so belaste
(überhaupt ist es für die sehr schwer die mich kennen!)

Eure Angel /Elke

liebe elke,angel(so kenne ich dich)
ich kenne dich von fred.....wir haben auch schon gechattet, und es tut mir sehr leid , dass von dir zu lesen. ich weiss , dass du eine kämpfernatur bist...das war auch immer gut so! dir zu raten was richtig oder falsch ist geht nicht...leider, mach das für dich, was für dich io ist...das ist soooo leicht gesagt ,ich weiss....aber angel,könnte ich helfen ich würde es tun, glaub mir.....kann nur die daumen drücken dir kraft schicken und an dich denken.....sch....dass man so hilflos ist!
ps. genieße das was du hast..........

mit den besten wünschen und lieben grüßen
jean

Liebe Elke,
leider hast du nichts über Diagnose und Vorbehandlungen geschrieben. Ich gehe von GBM aus.
Das was dir unter 1. Meinung angeboten wurde sind sehr sinnvolle und teilweise modernste Behandlungsoptionen. Die OP mit Neuronavigation ist standard. Wenn der Tumor bzw. Rezidiv schwierig liegt, d.h. neurologische Ausfälle drohen, wäre ggf. eine Wach-OP sinnvoll. Diese wird sicherlich auch in Österreich angeboten. In Deutschland ggf. für dich nächstgelegen wäre München-Großhadern. Die bieten zudem so ziemlich alles an Studien an, was es derzeit gibt. Eine konventionelle Chemo z.B. ACNU -VM 26 oder PCV gehört ebenfalls zu den Standard Therapien als First-line Chemo. Die Implantation von radioaktiven Substanzen mittels eines Omaya-Reservoirs ebenso wie die intratumorale Chemo (z.B. Taxol) gehören bereits zu den experimentellen Methoden im Rahmen von Studien. Warum (2. Meinung) eine konventionelle Bestrahlung nicht möglich sein soll wegen sensibler Zonen verstehe ich nicht, da gerade diese vorzugsweise konventionell bestrahlt werden. Zur Zeit sehr interessant ist die fraktionierte konventionelle Bestrahlung mit 60 Gy in Verbindung mit einer Temodal Chemo. Die Ansprechraten sowie die rezidivfreie Zeit ist nach ersten Erkenntnissen sehr gut. Wenn denn sämtliche Therapien bereits ausgereizt sind, ist derzeit höchst interessant eine äusserst gut verträgliche Chemo Gleevec in Kombination mit Litalir (Imatinib mit Hydroxurea). Die wird in Deutschland derzeit im Rahmen einer Studie getestet mit gutem Erfolg bei vielen austherapierten Patienten.
Ich empfehle dir auf alle Fälle noch eine Zweitmeinung einzuholen (München ist dafür auch sehr empfehlenswert). Aufgrund der dir empfohlenen Therapien in 1. Meinung glaube ich überhaupt nicht, dass du "austherapiert" bist und auch nicht, dass dein Karnowski Index schon so schlecht ist, dass du es nicht weiterhin versuchen solltest. Übrigens, mein Mann hatte als er wirklich austherapiert war mit Gleevec Litalir noch viele Monate bei guter Lebensqualität gelebt.

Alles Gute Gabriele

Liebe Gabriele und allen anderen, die ihr mir mit hilfreichen Ratschlägen momentan so sehr zur Seite steht. Ich danke euch von Herzen für eure Bemühungen.

Sitze gerade beim Abendessen und diktiere meinem Freund diese Zeilen.

Bezüglich meiner Vorgeschichte möchte ich anmerken, dass das niedriggradige Gliom im November 1998 erstmals diagnostiziert wurde. Aufgrund von schwer operabler Lage wurde erst mal abgewartet. Jänner 2001 änderte sich die Aktivität des Tumors, worauf ich an der Uniklinik Graz zweimal operiert wurde (Tumorlage: rechts-fronto-parietal).
1.OP: Kraniotomie, Teilextirpation neuronavigationsgesteuert mit SurgiScope
2.OP: Retrepanation; Extirpation
Lt. Schnellschnitt zuerst fibrilläres Astrozytom II - Nachbearbeitung ergab allerdings auch Anteile von anaplastischem Astrozytom III. Deshalb erfolgte Strahlentherapie im Tumorareal (56 Gy, non koplanare dreidimensionale Bestrahlung mit Minimultileaf-Kollimator). Und aufgrund des nicht eindeutigen Grad des Tumors keine Chemo.
Bis zum jetzigen Zeitpunkt Medikation gegen Epilepsie.

Nun möchte ich die Möglichkeiten der weiteren therapeutischen Maßnahmen zwischen Österreich und Deutschland abwägen. Soweit mir bekannt ist, ist die Möglichkeit einer Wach-OP bzw. die Jod-Seeds -Implantation in Österreich noch nicht gegeben.
Außerdem wäre es für mich wichtig zu wissen, welche Chemo man als First-Line-Therapie in Betracht ziehen sollte.
Stimmt es, das Temodal resistent gegen jede andere Chemo macht, und ich mich aufgrund dessen für eine Kombinationstherapie mit ACCNU mit PCV entscheiden sollte ?

Ich erhoffe mir doch von meinen Ärzten in Österreich, dass sie die für mich bestgeeignetste Therapiemöglichkeit finden aufgrund der schon damals prekären Tumorlage (Bereich Sprache, Motorik) - momentan linksseitige Lähmungserscheinungen aufgrund von Ödem und darin befindlichen Tumoren. Meine Verlegung ins nächste Krankenhaus ist leider erst für 24.10. geplant und dann soll alles weitere besprochen werden.

Danke euch allen die hier meine Zeilen lesen und mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Eure Angel lässt sich so schnell nicht unterkriegen.

hallo angel, hab lange überlegt, ob ich dir schreibe, weil das eigentlich gar nicht zum thema oder deiner frage gehört. habe in letzter zeit alle deine einträge verfolgt. letzte woche war ich 4 tage in wien und saß dann abends so gemütlich in einer alten wiener kneipe.ich mußte so an dich denken und sagte zu meinem mann.. wir sitzen hier so gemütlich und nicht weit weg in linz liegt angel...und erzählte deine geschichte. auf der ganzen fahrt durch österreich hat mich das so beschäftigt.
vielleicht gibts dir ja bisserl kraft, wenn du weißt, dass andere an dich denken und mit dir traurig sind.
ich wünsche dir alles liebe, höre nie auf zu kämpfen!!! ein bekannter schrieb mir mal folgenden spruch, den ich zu meinem leitspruch gewählt habe:
"es kommt im leben nicht darauf an, ein gutes blatt auf der hand zu haben,
sondern mit schlechten karten gut zu spielen!
liebe grüße barbara

Habe grade Angel an der Strippe !

Zitat:
Ich bedanke mich recht herzlich über deine Zeilen. Verbringe selbst jedes Jahr einige Tage bei Freunden in Wien und gehe auch gerne in die urigen, alten Cafes, geniesse die Zeit in Schönbrunn und besuche dort auch immer den Stephansdom, wo ich immer Kerzerl für geliebte Menschen anzünde.

Aber, du brauchst nicht traurig sein, denn ich weiss auch mit schlechten Karten ein gutes Blatt auszuspielen.

Hab mich wirklich wahnsinnig über deine Worte gefreut !

Liebe Grüße -
Angel