Anfallswahrscheinlichkeit nach vollständiger Tumorentfernung

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Bei unserem Sohn (12) wurde am 15.10. nach einem epileptischen Anfall ein Hirntumor diagnostiziert. Dieser wurde aufgrund der Größe der anhängigen Zyste (ca.1/3 der rechten Gehirnhälfte groß) vor 2 Wochen auch umgehend - wohl vollständig - entfernt.

Einen endgültigen Befund haben wir noch nicht, lt. vorläufigem Entlassungsbericht gehen die Ärzte derzeit von einem niedriggradigen Gliom aus, aber das Ergebnis vom Tumorreferenzzentrum fehlt leider noch. Befundbesprechung ist am 11.11.. Diese Ungewissheit ist wirklich schwer zu ertragen.
Aber - wie groß ist die Gefahr, dass unser Sohn trotz der vollständigen Entfernung des Tumors wieder einen epileptischen Anfall bekommen kann? Gibt es da Erfahrungswerte?
Für den Notfall haben wir das Medikament Buccolam 10 mit nach Hause bekommen. In den letzten 2 Wochen nach der OP hatte er bisher keinen Anfall.
Vielen Dank für eure Antworten!

Hallo und herzlich Willkommen Hariboo,
auch wenn es ein ziemlich schockierender Grund dafür war.
Rein theoretisch besteht beinahe immer die Wahrscheinlichkeit, dass man durch einen operativen Eingriff am Kopf epileptische Anfälle im Nachhinein bekommen kann.
Wie sich das bei Kindern verhält, da er noch im Wachstum ist, dass kann ich dir leider nicht sagen. Ein klärendes Gespräch mit seinem Neurochirurgen halte ich in dem Fall für wichtig und sinnvoller, denn ich zum Beispiel haben keinerlei Befunde, über die Art und Weise des Eingriffes, also wie, mit was operiert wurde, an welcher Stelle man sein Köpfchen öffnen musste usw...
Vermutlich werdet ihr euch bis zum 11.11. leider in Geduld üben müssen, aber hilfreich für euer Gespräch wird sein, wenn ihr euch vorab einen Fragenkatalog zusammenstellt und dann Punkt für Punkt alles mit dem Arzt durchgeht. (Antworten evtl. nebenstehend dazu notieren, weil man vor lauter Aufregung viel vergessen könnte.)
Vielleicht sind die Vernarbungen beim Abheilen an und im Kopf bei Kindern "besser", weil sie sich noch im Wachstum befinden?.? Ich weiß es leider nicht.
Eine vollständige Entfernung des Tumors ist auf jeden Fall schonmal eine sehr gute Vorraussetzung, um vielleicht doch eine vollständige Genesung zu erreichen. Ob ein Wiederauftreten passieren kann, dafür gibt es leider keine Garantie, so zumindest wurde es mir damals gesagt. Jedoch sind diese Grundvorraussetzungen sehr viel besser, als wäre noch ein Resttumor oder ein Teil davon im Kopf verblieben.
Ich könnte dir hier evtl. noch ein Thema empfehlen, worin es hauptsächlich um betroffene Kinder geht, aber ich glaube, dass dir da heidenangst wird, wenn Du das alles liest. Also lass(-t) es lieber und redet mit den Neurochirurgen, die von eurem Sohn alles wissen. Fragt seinen behandelnden Ärzte Löcher in den Bauch, bis ihr wisst, wo ihr steht, worauf ihr künftig achten müsst und wo ihr euch entspannen könnt, um euren Weg weitesgehend unbeschwert zu gehen. Kein Weg ist wie der andere mit gleicher Problematik.

Von Herzen wünsche ich euch, dass alles ganz schnell wieder gut wird und der Tumor auf nimmer Wiedersehen raus ist! Kinder sind oft viel tapferer, als Erwachsene, denn sie machen sich oft weniger um die Folgen Sorgen, haben einen anderen Blick auf die Gegebenheiten. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Als Kind nahm ich sehr viel einfach so hin (weil es so war), heute schaue ich auf vieles sehr genau und bin am grübeln.
LG Andrea

Hallo Andrea,
ganz lieben Dank für deine Zeilen! Du hast es wirklich geschafft, dass ich wieder etwas zuversichtlicher bin.
Wie ich schon schrieb, ist diese Zeit der Ungewissheit fast nicht auszuhalten. Auf der Arbeit kann ich an nichts anderes denken, bin sehr nah "am Wasser gebaut" und kann kaum schlafen. Mitten in der Nacht wacht man dann auf, grübelt, geht ins Internet, um sich wieder und wieder über die Krankheit zu informieren. Aber wem erzähle ich das - ich denke, den meisten von uns geht es so.
Die Befundbesprechung nächsten Mittwoch wird - soweit ich weiß - gar nicht mit dem Neurochirurgen stattfinden, sondern in der onkologischen Tagesklinik - zusammen mit einem Kinderarzt. Ob der dann all unsere Fragen so genau beantworten kann, weiß ich nicht.
Zwar hat sich der Neurochirurg die Tage nach der OP sehr viel Zeit für uns genommen und auch immer gefragt, ob wir noch etwas wissen wollen, aber viele Dinge kamen mir erst jetzt - mit etwas Abstand und nach entsprechender Zeit, das alles etwas zu verarbeiten - in den Sinn.
Der Tipp mit dem Fragenkatalog ist prima - im entsprechenden Moment würde ich sonst bestimmt vieles vergessen anzusprechen.
Unser Sohn selbst ist nach der OP wirklich "quietschfidel" - für ihn ist die lästige Sache "Hirntumor" mit der Entlassung aus dem Krankenhaus erledigt. Allerdings weiß er natürlich auch nicht, was noch alles sein oder kommen könnte.
Er ist stolz auf seine lange Narbe, und freut sich sogar, sie bald seinen Klassenkameraden zu zeigen.
Diese momentane "Unbeschwertheit" möchte ich ihm auch nicht nehmen, aber es ist nicht immer einfach, vor ihm stark zu bleiben.
Ganz liebe Grüße an euch alle!

Hallo Hariboo,
Dein Sohn bekommt doch jetzt tgl. auch Medikamente um einem (evtl.)Anfall vorzubeugen?! Tumor raus-kein Anfall gewesen- gut. 100% gibt es natürlich nicht. Buccolam habt Ihr im Haus. Ggf. in der Schule den Lehren die Anwendung erläutern und wo es ist! FALLS ein Anfall kommt soll Buccolam NICHT sofort gegeben werden. Das hat Euch sicherlich auch der Arzt erläutert.
Jetzt geht es erst einmal aufwärts. Kräfte sammeln von der OP. Das dauert etwas.
Alles Gute
TumorP

Hallo TumorP,

nein, er bekommt keine Medikamente gegen einen eventuellen Anfall. Wir wurden entlassen mit Hydrocortison-Tabletten, von denen er heute die letzte Tablette nehmen musste. Die ersten beiden Tage nach der Entlassung bekam er nur noch zusätzlich Ibuprofen. Das mit dem Buccolam hat uns der Arzt erklärt - erst bei einem Anfall geben, der länger als 3 Minuten dauert.

LG
Hariboo

Hallo Hariboo, dann geht der Arzt aufgrund der Lage und trotz der Größe davon aus, das kein Anfall mehr kommt. Der Druck ist ja aus dem Kopf raus. Das Buccolam soll dann eben Sicherheit geben, falls evtl., vielleicht mal was passiert. Sieht doch gut aus.
Alles Gute
TumorP

Das wäre natürlich schön! Ich werde aber auf jeden Fall nächste Woche den Arzt fragen, was er meint. Sorgen macht mir etwas, dass unser Sohn nach der OP ein paarmal eingeschlafene Hände hatte (nicht während des Schlafens, sondern einfach so). Ich habe aber daraufhin nachgefragt, die Uniklinik meinte, das wäre nicht weiter schlimm.
Naja, mal sehen, was der nächste Mittwoch bringt...

Hallo liebe Hariboo,
das klingt doch erst einmal entspannend, wenn die Ärzte diese Kribbeleien als "nicht weiter schlimm" bezeichnen. Könnte mir vorstellen, dass das noch kleine Nachwirkungen von der OP sind, was sich aber durchaus noch regenerieren kann.
Dass er bisher keinerlei Antiepileptika bekam, lässt mich vorsichtig gesagt vermuten, dass die Ärzte ein Anfallsrisiko weitesgehend ausschließen. Ich habe kürzlich jemand persönlich kennengelernt (erwachsene Frau), welche ebenfalls eine ziemlich große Narbe am Kopf hat und auch keinerlei Anfallsschutz bekommt, aber auch keine größere Narbenbildung zu verzeichnen hat, weil Narben manchmal auch nach innen wuchern und das dann halt verursachen können.
Scheint mit am Patienten zu liegen, inwieweit jemand danach dazu neigt.
Von daher besteht also durchaus Hoffnung, welche ich euch von Herzen wünsche. Deine Sorge kann ich sehr gut nachempfinden, weil man als Mama seinem Kind möglichst sämtliche Krankheiten abnehmen möchte. Nach dem Motto, lieber ich, als mein Kind. So denke ich auch.
An der Art deines Sohnes, kannst Du jetzt gut erkennen, wie er gerade damit umgeht, dass es Kinder tatsächlich sehr viel "leichter" nehmen, weil sie sich der Tragweite noch nicht so sehr bewusst sind, wie wir Erwachsene.
Ging mir selber so, als Kind - schrieb ich bereits oben weiter schon.
Gute Antworten und hilfreiche Tipps für euch am Mittwoch!
LG Andrea

Hallo Andrea,
lieb von dir, uns Mut zu machen! Ich versuche nun auch, positiv zu denken. Unser Sohn ist ja momentan wirklich fit. Reden will er aber über die ganze Sache nicht - dann lass ich ihn natürlich auch.
Wenn nur schon Mittwoch wäre!
Ganz liebe Grüße!

Epilepsie Tabletten können Osteoporosen hervor rufen.
Wenn es ohne klappt, wäre es doch toll.

Auf jeden Fall! Ich denke, die Ärzte unserer Uniklinik werden schon gewusst haben, warum sie keine Antiepileptika verschrieben haben. So gesehen ist das wohl eher beruhigend.