Anfrage an alle

Hallo an alle!
Es bedarf wohl keiner näheren Ausführung, warum ich mich in diesem Chat befinde. Bei meiner geliebten Frau ist vor 3 Wochen ohne Vorwarnung zufällig ein Gliobastom links mittig festgestelt worden, gleich am nächsten Tag OP, z. Zt. ist - angeblich durch das Ödem - noch die rechte Seite betroffen, der Fußheber rechts funktioniert noch nicht richtig und der rechte Arm ist noch schwach. Am Montag beginnt die 6wöchige Chemo/Strahlentherapie mit Temozolomit; wir (meine Frau, ich, 2 Kinder 18 und 15 Jahre alt) stehen immer noch unter Schock. Es wäre schön, wenn mir einige ihre Erfahrungen aus der 6wöchigen Strahlen/Chemo mitteilen könnten. Wie habt ihr bzw. die/der Betroffene diese verkraftet?

Wir werden verschiedene homöopatische Mittel dazunehmen, um die körperlichen Auswirkung hoffentlich einigermaßen in Zaum zu halten. Auch wird meine Frau Gamma- Tocotrinole einnehmen. Nach der Behandlung wollen wir es mit den sog. "Kraftpaketen" von L.Geßwein probieren (hat da jemand Erfahrung mit gemacht?)
Fragen über Fragen, aber die wichtigste im Moment: Wier habt ihr es geschafft, diese Nachricht zu verarbeiten. Meine Frau und ich schlafen seit 2 Wochen praktisch gar nicht mehr, weil die Gedanken unaufhörlich kreisen, sobald das Licht aus ist...
Antwortet mir bitte, wenn ihr einen Rat habt oder bereits Erfahrungen mit bestimmten Stoffen (s. o. ) gemacht habt. Ach Gott (gibts den überhaupt?- im Moment habe ich arge Zweifel), es ist alles so schrecklich...
LG an alle
Totti

Hey Totti,

Ich finde es gut das du dich hier angemeldet hast , das Forum hat mir schon in mancher finsteren Minute beigestanden.
Ich berichte dir gern über mein Mama sie ist 53 Jahre Jung bekam während einer Autofahrt 8.3.2015 (als Beifahrer) einen Ohnmachtsanfall sie wurde sofort in die Notaufnahme gebracht dort hatte sie mehrere Epileptische Anfälle daraufhin das MRT ... aussage arzt: da ist etwas im Kopf was da nicht hingehört...
Op erfolgt 3 Tage später am Sprachzentrum
Mama hat die Op bestens überstanden.
Dannach war sie sehr schwach.
4 Wochen später beginn der Strahlen/chemo therapie die sie auch bis auf die schwäche ganz gut verkraftet hat.

Heute hat sie Ihren 4 Zyklus beendet. Müdigkeit ist dabei ihr ständiger begleiter aber sie ist etwas fitter im Allgmeinen.
Ihr erstes Mrt vor 2 wochen war bestens
Wir haben kommende woche einen termin bei einer integrativen onkologie da erhoffen wir uns noch den ein oder anderen therapievorschlag, Weihrauch wollen wor aufjedenfall hinzunehmen.
Sie trinkt jeden Tag grünen Tee und stellt Ihre Ernährung etwas um.
Soviel zu uns :)
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft

Liebste Grüße
Tulpe

Lieber Totti,
Ach ich kann dich nur zu gut verstehen. Bei uns wurde am 1.6.15 ein GBM bei meinem Mann diagnostiziert. Seitdem ist nichts mehr wie es wahr. Auch wir waren in ein ganz tiefes Loch gefallen. Man funktioniert nur noch - aber ich bitte dich, versucht den Tag so zu leben, dass die Diagnose nicht nur im Vordergrund steht. Wir haben viele Tränen geweint und auch vieles hinterfragt und keine Antwort gefunden. Wir hoffen beide, dass mein Mann zu denen gehört, die ein bisschen länger auf dieser Welt bei mir bleiben kann. Wir haben keine Kinder und sind seit 46 Jahren verheiratet. Das bindet ungemein, zudem haben wir eine tolle Partnerschaft und ich habe eine unsagbare Angst vor dem Tag X. Aber wir nehmen den Kampf auf und ihr müsst es ebenfalls tun.
Mein Mann hat nun die Chemo und Bestrahlung am 21.8. hinter gebracht.
Am 4.9. ist dann ein Kontroll MRT. Ich hoffe, dass ganz viele den Daumen drücken. Die Chemo und Bestrahlung hat er gut überstanden - jetzt allerdings ist er ein wenig geschafft und müde. Das muss aber nicht bei jedem so sein.
Das mit dem Kraftpaket würde mich mal interessieren, davon habe ich noch nichts gehört. Hömöopathie darf er leider nicht, weil er eine von mir gespendete Niere hat - jetzt vor gut einem Jahr. Da muss er lebenslang Immunsuppressiva einnehmen und darf an seinem Immunspiegel nichts zusätzlich machen, da der einen bestimmten Spiegel haben muss.
Bitte versucht wieder etwas Alltag in euer Leben einkehren zu lassen - auch schon deshalb, dass du als große Stütze deiner Frau einigermaßen gesund bleibst. Mich hat diese Nachricht fast 20kg weniger in den paar Monaten gebracht und jeder sagte zu mir, Pass auch auf dich auf, dein Mann braucht dich. Aber man braucht wohl wirklich eine Zeit, um zu realisieren, was geschehen ist.
Ich bin froh dieses Forum kennengelernt zu haben, seit gestern bin ich erst dabei und habe schon das Gefühl, hier gut aufgehoben zu sein. Wenn es einem nicht gut geht, dann schreibt man und irgendeiner antwortet und man ist nicht allein mit seinen vielen Sorgen.
Ich wünsche dir und deiner Frau ganz viel Kraft und Hoffnung gegen das GBM an zugehen.
GLG

Hallo Totti,

die Diagnose ist ein Riesenschock. Das verkraftet man nicht in drei Wochen. Es braucht länger, aber niemand kann einem sagen, ob man die Zeit noch hat.
Deshalb meine Devise: nur bis zur nächsten Ecke denken. Die nächste Ecke bei euch: Bestrahlung. Ein guter Strahlentherapeut kann Beruhigung geben, indem er sorgfältig erklärt, was einen erwartet. Information über die Therapie ist ein wichtiges Mittel gegen die Angst. Du kannst dir hier im Forum über die Suchzeile (vorige Seite) die Beiträge zur Strahlentherapie raussuchen. Es werden wohl viele sein, ich habe nicht nachgesehen. Auch zur Chemo gibt es viel. Ich habe selbst 12 Zyklen Temodal hinter mir, ohne große Probleme.
Wenn RT und CT gut vertragen werden, ist erstmal einiges gewonnen.
Dann kommt es darauf an, dass der Tumor sich möglichst lange ruhig verhält. Das wird man in engmaschigen Kontrollen beobachten.

Die Krankheit ist nicht heilbar, das wisst ihr sicher. Es geht bei der Behandlung darum, sie aufhalten. In dieser Zeit kann man sich fangen und innerlich zur Ruhe kommen. Dafür gibt es Hilfsmittel. Ich denke dabei an Entspannungsverfahren wie Yoga, Meditation und PME.

Da ihr nach alternativen Methoden Ausschau haltet, würde ich mich an eurer Stelle an eine naturheilkundliche onkologische Abteilung einer Klinik wenden, zu finden im Internet.
Bei Krebserkrankungen gibt es viele selbsternannte Heiler, darauf aus, sich zu bereichern oder ein leidliches Auskommen zu finden. Sie preisen sich auf ihren Webseiten mit beeindruckenden Lebensläufen an, die sie naturgemäß nicht nachweisen können, und bewerben ihre Mittel mit wohlklingenden Worten, ohne die Wirkungsweise zu begründen. Insofern ist es schon richtig, hier nach Erfahrungen zu fragen. Aber wichtig ist auch, einen Arzt seines Vertrauens an der Seite zu haben, der dazu Stellung nimmt. Die Schulmedizin hat eben den Vorteil, dass sie auf wissenschaftlicher Forschung basiert. (Überwiegend, sagen wir mal lieber.) Andere Möglichkeit: ein Beratungstelefon: Hirntumorhilfe, Krebshilfe, KID. Immer absichern.
Und wir sind natürlich auch da und helfen, wenn wir können.

Auf die Überlebenstatistik zu hören, schenkt man sich besser. Bei jedem geht die Krankheit ihren eigenen Weg, sagen wir hier immer.

Liebe Grüße und viel Mut,
Alma.

Ach ja, und ich würde mir ein Schlafmittel verschreiben lassen. So habe ich mich über manche Runde gerettet. Schlaf braucht der Mensch. Und der angeschlagene um so mehr.

Hallo Totti,
wurde ja schon vieles Wichtiges gesagt. Ich möchte nur ein paar wenige Erfahrungen dazu streuen.

Wir konnten auch die ersten 3 Wochen kaum bis gar nicht schlafen. Dann kamen erste Zusammenbrüche des Körpers - er nahm sich dann einfach, was er brauchte.

Schlaftabletten können helfen für 2-3 Nächte. Aber Achtung, die machen schnell abhängig und die Wirkung lässt nach. Außerdem drohen Verstopfungen - sehr unangenehm. Dauerhaft nur für den Kranken selbst - die Angehörigen müssen es anders schaffen. Denk immer daran: Du bist nicht krank und musst jetzt stark und gesund bleiben für Deine Frau.

Was etwas hilft: das Radio laufen lassen. Am besten irgend einer erzählt irgend etwas. Auch Hör-CDs waren hilfreich. Das lenkt den Kopf etwas ab.

Grundsätzlich würde ich empfehlen: versuch nicht zu jammern und zu heulen. Das macht dem Kranken noch mehr Angst. Obwohl unser Tumor unheilbar und furchtbar aggressiv ist, rede ich trotzdem nur von Besserung und noch viel Zeit. Ich sage, dass wir kämpfen werden und es schaffen! Alles andere will der Kranke sowieso nicht hören!

Manche Tage sind sehr schwer - Eure Kinder sind schon recht groß - das klingt bitter - aber jetzt werden sie endgültig erwachsen werden und mit helfen müssen. Wechselt Euch ab und stützt Euch gegenseitig - ich wünsche Euch viel Mut und Kraft!

Hallo Totti,

bei meiner Liebsten (42) wurde Ende Juni nach schrecklichem Hin und Her die Diagnose Glioblastom gestellt. Nach Wach-OP, kurzem Krankenhausaufenthalt und 6 Wochen Bestrahlung kommen wir vor der 1.Chemo jetzt für 4 Wochen in etwas ruhigeres Fahrwasser.

Die ersten Wochen waren wir erst einmal nur sprachlos, außerdem gibt es vielfältige Möglichkeiten zu sinnvollem und sinnlosen Aktionismus und man/frau macht vieles mit sich selbst ab. Außerdem beginnt eine komplett idiotische Zeitrechnung (Haltbarkeitsdaten von Konservendosen bekommen eine ganz neue Bedeutung und alle Termine in 2016 sind symbolhaft aufgeladen).

Da externe Hilfe und Unterstützung auch immer ein Eingeständnis eigener Ohnmacht und ungenügender Lebens- und Alltagsplanung sind, haben wir eigentlich erst in den letzten 3 Wochen konsequent die lokalen Angebote wahrgenommen. Hierbei hilft ein Palliativnetz mit 2 Ärzten und einer 24h-Bereitschaft und ein niedergelassener Onkologe, den wir uns leisten, nachdem wir feststellen mussten, dass vor allem die Strahlenklinik ein Hort von Inkompetenz und Massenabfertigung war.

Wir haben beide gelebt, es gibt wenig vermurkste Lebenschancen und wir versuchen, uns Freiräume zu erhalten und nicht jede Minute gemeinsam Panik zu schieben. Die Qualität der letzten Monate oder Jahre ist entscheidend, nicht der bescheuerte Kampf um Lebenszeit als Selbstzweck. Der 17-jährige Sohn wird klarkommen und schafft sich seine eigenen Plätze. Als Herzpatient mit Kunstherz hatte ich natürlich nicht damit gerechnet, dass sich meine Liebste so entschlossen beim Sensenmann vordrängelt. Mit anderen Worten: ein gewisser Galgenhumor ist auch nicht ganz fehl am Platz.

Hallo Totti,

wir alle wissen, diese Diagnose ein Schock ist und mit allen Mitteln bekämpft werden
muß. Mein Mann (52) hat diese Diagnose im Juli '14 bekommen und auch wir haben Kinder mit
11 und 14 J. und es hat bei uns lange gedauert, bis wir uns damit "abgefunden" haben.
Es konnte nur eine Biopsie gemacht werden. Danach erfolgte Bestrahlung und Chemo. Er verträgt es bislang sehr gut. Wir haben momentan den 11. Zyklus hinter uns und auch die Blutwerte sind gottseidank gut.

Was mein Mann außerdem zur Chemo nimmt, ist Methadon D,L. Es soll am besten zusammen mit der Chemo wirken. Auch gibt es hier im Forum Menschen, die ebenfalls Methadon nehmen. Es ist auch eine Chance für ihn, dem Tumor zu trotzen. Die Statistik sagt gottseidank nicht alles. Wir dachten, daß er es mit dieser Diagnose nicht mal Weihnachten erlebt (2014).
Hier gibt es viele Schicksale und jedes ist anders. Und es gibt sehr viele, die schon lange mit dem Tumor leben.
Bitte nicht aufgeben !

Hallo Totti,

Wir haben diese Nachricht im Januar 2009 erhalten. :) ja ich schreibe immer noch wir.
Zu deiner Frage wir waren damals 37 Jahre und unsere Kinder waren damals 6,8 und 14 Jahre alt.
Schlafen, Angst und die kreisenden Gedanken waren am Anfang wirklich schlimm.
Jetzt kommt es immer mal wieder vor , dass man in ein Tief stürzt. Meist kurz vorm MRT ....ohne Vorwarnung. Aber man lernt mit dieser Diagnose zu leben.
Ich denke Psychoonkologische Hilfe ist gut. Die Bekommt ihr über euren NC.
Euer Hausarzt kann ggf. etwas aufschreiben...ich hatte damals nach 6 Wochen gesagt ich kann nicht mehr... Da habe ich eine Spritze beim Arzt bekommen..in der Nach habe ich das erste mal durchgeschlafen.
Danach war es besser aber die Psychoonkologische Hilfe hat mir geholfen. Auf anraten des Psychologen habe ich progressive Muskelentspannung gelernt.... Das war gut, ich bin regelmäßig in den Übungsstunden in einen kurzen Schlaf gefallen...
Mit den Kindern muss man alters entsprechend reden. Eure sind ja relativ groß. Dinge zu verschweigen ist fast unmöglich ... Ich denke nichts zu sagen und die Kinder sehen oder fühlen, dass etwas nicht in Ordnung ist... macht ihnen noch mehr Angst.

Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt.

LG

Lara

Hallo Totti,

mein Mann hat die Diagnose GB 4 im Februar 2014 erhalten. Nach der ersten OP folgte auch die standardmäßige Bestrahlung mit der gleichzeitigen Chemotherapie. Beide Therapien hat er gut überstanden, wenn auch die Bestrahlung unwiederbringlich den linken Fussheber gelähmt hat. Die ersten Wochen nach der Diagnose waren sehr schlimm, kaum Schlaf und ein immerwährendes Gedankenkarussell im Kopf. ABER: der Mensch ist doch ein Anpassungskünstler... mit der Zeit haben wir uns an unser neues Leben mit der Krankheit gewöhnt und es ist alles in ruhigeres Fahrwasser geraten. Wir genießen die guten Momente und denken nur bis zum nächsten Tag. Natürlich gibt es auch hier gute und schlechte Tage aber auch die schlechten Tage dürfen sein. Unsere Kinder sind 17 und 13 Jahre alt und wissen sehr genau, dass die Krankheit ihres Vaters unheilbar ist. Ein Gespräch bei einer Psychoonkologin hat uns sehr weitergeholfen.
Derzeit ist mein Mann wieder voll berufstätig, bekommt alle zwei Wochen Avastin und alle sechs Wochen Ccnu. Die Blutwerte werden ständig kontrolliert, das MRT im August war gut.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen! Ganz liebe Grüße
Bri

Hallo und erstmal Danke an euch alle,

Meine liebe Frau ist jetzt am Ende der zweiten Woche Chemo/Strahlentherapie; Methadon nimmt sie zusätzlich, man greift ja nach jedem Strohhalm. Sorgen macht mir der Fußheber auf der rechten Seite, der sofort nach der OP seine Tätigkeit komplett eingestellt hatte und bisher auch - trotz Cortison und afrikanischem Weihrauch (die Ärzte schieben das ganze auf das Hirnödem) - keinerlei Anstalten macht, jemals wieder zu reagieren. Man kann sie am Fuß kitzeln; sie spürt dort alles, aber der Befehl zur Bewegung aus dem Gehirn wird einfach nicht umgesetzt. Das macht uns doch sehr zu schaffen, zumal man ja auf noch einige gute Monate nach Beendigung der Chemo gehofft hatte (2 vor der Diagnose gebuchte Urlaube haben wir inzwischen abgesagt).
Leider geht es ihr auch ansonsten ziemlich schlecht (da sie kaum alleine gehen kann, ist ihr Kreislauf sehr angegriffen - vor der Diagnose hat sie 5-6 mal pro Woche Sport gemacht - ; zudem treten auch schon leichte Zustände der Verwirrtheit auf), ich bin bei der Arbeit schon auf 50% gegangen, um möglichst viel bei ihr zu sein, und über die Pflegestufen haben wir zudem 2 Stunden täglich eine Pflegekraft, aber die psychische und körperliche Belastung ist doch derartig, das ich mich jetzt kaum traue, sie auch nur 30 Minuten alleine zu lassen....
Liebe bri1102, was ist Ccnu?
LG an alle
Totti

Hallo Totti,

zunächst einmal: Willkommen im Forum. Hier bist Du mit Deinen Fragen genau richtig.

Alma hat völlig recht, das Verkraften der Diagnose braucht seine Zeit. Uns hat dabei sehr die Begleitung des Psychoonkologens der Klinik geholfen. Nur Mut, ein unverbindliches Gespräch kann nicht schaden.
Nicht den Kopf hängen lassen. Trübsinn hilft nichts. Man kann sich mit der Situation nur arrangieren und das Beste daraus machen. Das ist nicht leicht, aber gute Freunde, das Forum etc. können Euch dabei helfen.

Also
Kopf hoch

Hallo Totti,

CCNU ist ein Chemotherapeutikum, was man aller 6 Wochen erhält. Mein Sohn hat es letztes Jahr in Verbindung mit Avastin erhalten. Letzteres wird als Infusion alle zwei Wochen gegeben und soll das Neuwachstum von Gefäßen - ist besonders beinTumoren schnell - verhindern.
Temodal wird - so wie ich das mitbekommen habe als erste Chemotherapie eingesetzt. Mein Sohn hat sie ohne Nebenwirkungen vertragen und sie war zunächst erfolgreich.
Euch wünsche ich Stärke, Kraft und Hoffnung.
LG
Paul

Hallo Totti,

ich bin auch erst seit kurzem hier, habe lange im Hintergrund gelesen und viel Kraft dabei schöpfen können. Mein Bruder hat die Diagnose auf Glio nach langem Zögern im August 2014 bekommen und wir können bis heute nicht sagen, das man damit klar kommt. Man muss es akzeptieren und versuchen, dem Leben im Jetzt viel mehr Beachtung zu schenken. Dann fällt auch der Kampf leichter.
Man wird unheimlich stark, wenn man diese Wege nicht alleine gehen muss und wir wünschen euch auch die Kraft und die Hoffnung, die ihr jetzt braucht.

Lg
Littlesister

Hallo Totti,
ich freue mich, dass du dich hier angemeldet hast und nach Hilfe suchst. Ich muss sagen, ich hatte nicht die Kraft im Internet zu lesen und zu chatten bzgl. der Krankheit, als mein Mann (damals 38 Jahre) die Diagnose im Juli 2013 erhielt. Erst dieses Jahr konnte ich mich intensiver damit beschäftigen. So lange habe ich gebraucht, mich damit abzufinden und die vielen Erfahrungsberichte zu lesen. Für meinen Mann und mich war es hilfreich nicht nach dem Warum zu fragen und zu jammern, sondern nach vorn zu schauen und zu prüfen, wo man am besten anfangen kann bzw. was alles zu erledigen ist. Ich habe auf all die Informationen die wir von Ärzten und in Kliniken erhielten vertraut und dies hat mir ausgereicht. Alles andere hat mir schlaflose Nächte bereitet. Wir haben, soweit möglich, versucht die Tage zu genießen und den Alltag zu meistern. Ja, das Leben ändert sich und die Krankheit ist jeden Tag präsent, aber trotzdem darf man sich dadurch nicht kaputt machen lassen. Wir haben eine kleine Tochter (nun 5 Jahre) für die wir da sind und die uns ganz viel Kraft gibt! Schon allein wegen ihr, können wir nicht den Kopf hängen lassen! Mittlerweile lebt mein Mann bereits über 2 Jahre mit der furchtbaren Diagnose und das Leben ist nach wie vor lebenswert. Wir alle sind sehr Dankbar, dass wir ihn haben und dass es ihm, trotz den Lähmungserscheinungen, recht gut geht.

Ich denke, es macht auch sehr viel aus, wie der Patient selbst drauf ist. Teilweise war es so, dass ich mehr am Boden zerstört war als mein Mann und er mich eher aufgefangen hat als ich ihn. Er ist so stark und hat nie gejammert oder schlecht geredet, sondern immer wieder das Positive aus dem ganzen gezogen. Jeder hat da seine eigenen Methoden, sei es Meditation, Ablenkung durch Hobbys, Familie/Freunde, Arbeit, etwas Bauen... Mein Mann hat als nächstes großes Ziel den Schuleingang unserer Tochter im nächsten Jahr mitzufeiern und kleiner Ziele sind noch diverse Baumaßnahmen in und an unserem Haus umzusetzen (und sei es nur die Bauaufsicht durchzuführen ;-)) und natürlich viel Zeit mit uns zu verbringen und den ein oder anderen schönen Ausflug zu machen.

In diesem Sinne wünsch ich dir und deiner Familie viel Kraft für alle bevorstehenden Therapien, Untersuchungen und Gespräche. Setzt euch Ziele und kämpft dafür!

Viele Grüße
schannime

Zuerst auch meinerseits ein herzliches Willkommen und für den Schritt, in diesem Forum teilzunehmen. Ja, diese Diagnose ist zuerst nicht realisierbar. Bei meiner Frau wurde diese Diagnose am 31.05.2013 festgestellt. Vollkommen unvorbereitet, ohne jede erkennbare Vorwarnung. Mein Tip: viel Fragen an die Ärzte. Wenn was nicht verstanden wird; nachfragen. Und: ganz wichtig!! Die einzige Medizin, die Du verabreichen kannst, ist lachen. Dein Partner hat es schwer genug. Intuitiv wissen Sie die Bedeutung der Diagnose. Ich denke, dass ich Dir manche Ratschläge aufgrund meiner Erfahrung geben kann. Gerne kannst Du mir eine PN zukommen lassen.
Gruß Robert