Angehörige von Glioblastom-Patienten unter 30 Jahren

Hallo!

Gibt es vielleicht jemanden im Forum der Angehöriger (vielleicht sogar Partner) eines Glioblastom-Patienten unter 30 ist?

Seit dem mein Freund (24 J.) die Diagnose Glioblastom erhielt ist einige Zeit vergangen und wir wollten uns eigentlich nicht im Internet darüber schlau machen, da uns auch die Ärzte davon abgeraten hatten.

Nun werden jedoch die Auswirkungen der Krankheit offensichtlich und ich frage mich, was auf uns zukommt. Er hat zunehmend Gleichgewichtstörungen, ist oft verwirrt usw.

Für mich als Partnerin und vor allem für ihn selbst sind diese Auswirkungen natürlich eine starke psychische Belastung. Wir können zum Glück wirklich gut miteinander reden. Trotzdem würden mich Erfahrungen von Gleichgesinnten, vor allem eben von Angehörigen sehr junger Glioblastom-Patienten sehr interessieren. Manchmal hilft es schon, zu hören wie andere mit dieser Situation umgehen.

Liebe Grüße
Emily_87

Liebe Emily_87,

unsere kleine Schwiegertochter (18 Jahre) hat heute diese Diagnose bekommen. Einlieferung Heiligabend, Not OP am 1. Feiertag. Dabei waren wir so zuversichtlich, OP so gut überstanden, und nun das.
Ich wünsche uns allen viel Kraft.
liebe grüße hoffnung52

Hallo miteinander,
ich bin Angehörige. Meine Tochter (damals 26 J.) wurde am 21.Dez.2009 von einem tennisballgroßen Glioblastom vorne rechts operativ befreit. Mir scheint, dass der Ort des Tumors entscheidend für die Folgen war und ist. Rein äußerlich merkt man meiner Tochter auf anhieb nichts mehr an. Ihr Wesen hat sich ein wenig verändert. Sie ist jetzt ein wenig wechselhafter und mitunter leichter gereizt. Dennoch hat sie bisher großes Glück gehabt mit ihrem erstaunlichen Genesungsverlauf. Die riesige Gewichtszunahme durch Cortison ist auch wieder weg. Sie kann wieder ihrem Lieblingshobby, dem Reiten, nachgehen und sie studiert wieder. Auch scheint ihr das Studieren jetzt viel leichter zu fallen. Aber an die neue Denkgeschwindigkeit (ohne Klops im Hirn) musste sie sich erst gewöhnen. Sehr geholfen hat ihr auch die Reha in NRZ Friedehorst im Kreise anderer Jugendlichen und jungen Heranwachsenden.
Statistisch gesehen haben die jungen Betroffenen wohl recht gute Aussichten auf ein Langzeitüberleben. Wir feierten kurz vor Weihnachten schon den 3. Jahrestag und bisher gab es keine Anzeichen für ein Rezidiv. Als Mutter bin ich damals durch eine seelische Hölle gegangen und ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Energie und eine riesige Portion Vertrauen darauf, dass wir auch mit dieser neuen Zukunft bestens klar kommen werden!
Fühlt Euch in den Arm genommen!
Lieben Gruß Christina

Meine Frau kann Dir da veleicht helfen - Ich bin der Patient, wurde Letztes Jahr am 1. August mit der Diagnose konfrontiert - und meine Frau mit mir.

Ich bin grad 31 geworden, die ist 28. Allerdings ist sie nicht in diesem Forum, aber bei Interess rede ich mit Ihr und Leite dir ihre E-mail adresse weiter?

Hallo Emely_87,

mein Mann ist im Juni `12 30 geworden. Anfang November `12 hat er die Diagnose eines Oligoastrozytoms III erhalten. Ich War damals 27 Jahre.

Nach der OP, hat er jetzt bereits seine Bestrahlung hinter sich, die er eigentlich ganz gut vertragen hat. Bald steht das erste MRT an und dann wird entschieden, ob noch eine Chemotherapie ansteht.

Zwischenzeitlich hatte er einen kurzen Kramfanfall, nach dem er einige Tage eine Parese ("Lähmung") des linken Armes, Orientierungs- und Koordinationsstörungen hatte. Das hat sich mitlerweile aber wieder gelegt.

Welche Therapien hat dein Freund bisher gemacht?
Nimmt dein Freund irgendwelche Medikamente ein?

Das sind zwei Sachen, die bei manchen Personen bestimmte Auswirkungen/ Nebenwirkungen zeigen können.

LG Julietta

Hallo Emily!

Mein Freund ist 29 und wir bekamen vor ca 2 jahren mitgeteilt dass er einen hirntumor hat. Operiert wurde erst vor ca 1. Monat. Damit hatten wir dann die diagnose Glioblastom...

Ich kann mir vorstellen wir traurig und verzweifelt ihr seid... für mich ist alles wie in einem traum aus dem man endlich aufwachen möchte. In unserm alter steht man noch soo am anfang.. familienplanung, zukunfts pläne...

Ich hoffe euch geht es heute noch gut! Würde mich freuen etwas von dir zu hören.

Ist noch jemand von euch aktiv?
Liebe Grüße

Hallo Zorac,

das würde mich auch interessieren.
Mein Freund (22 J., Glioblastom) und ich fühlen uns häufig allein mit dieser Diagnose in seinem Alter. Mir würde es sehr helfen, von anderen, die diese Erfahrung teilen, zu hören.

Liebe Grüße, Mereen

Also wir :)
Astro mit 29 - gut, grad so unter 30 - Glio mit 33