Nachdem ich auf meine erste Nachricht gleich so viele tolle Rückmeldungen bekommen habe, nun doch ein Post im Forum.
Zuerst möchte ich Euch unsere Geschichte erzählen.
Unsere Mutter bekam am 23.5.2014 die Erstdiagnose Verdacht auf Glioblastom, nachdem sie aufgrund einer Ausfallerscheinung (Sprache, Gesichtsmuskeln) ins KH kam. Zum damaligen Zeitpunkt hat man ihr soweit sonst nichts angemerkt. Im Nachhinein fallen uns schon Dinge ein, aus dem vergangenen halben bis Jahr (ca.), die uns schon damals aufgefallen sind, wie Stimmungsschwankungen und auch eine gewisse Wesensveränderung und seltsame Gedankensprünge. Sie wollte sich dann nicht im Klinikum am Wohnort behandeln lassen, sondern in der Kopfklinik HD, aufgrund des guten Rufes und natürlich der Hoffnung da bessere Hilfe zu bekommen. Am 30.5. wurde in HD eine Biopsie vorgenommen, am 12.6. hatte sie dann den Folgetermin mit der endgültigen Diagnose Glioblastom, zwei Herde, inoperabel, empfohlene Therapie Radio/Chemo mit Temodal. Es stellte sich dann auch heraus dass in HD keine spezielle Bestrahlung vorgenommen werden kann, und wir konnten sie überzeugen, die Therapie doch zuhause zu machen. Darüber ist sie jetzt sehr froh, und ich denke dass es spätestens nächsten Montag losgeht. In den Wochen seit der Diagnose gab es natürlich viele Aufs und Abs aber sie ist sehr optimistisch dass die Therapie anschlägt und wir unterstützen sie natürlich alle dabei.
Sie hat selbst noch nichts im Internet gelesen und will es auch dabei belassen, für mich und meine Schwester ist es natürlich etwas schwieriger wirklich überzeugt daran zu glauben, denn wir haben eben schon viel gelesen, wissen aber auch dass "den" Standardverlauf nicht gibt und bei jedem Patienten Hoffnung besteht, das Wachstum zunimdest einzudämmen.
Es gibt nun einige Punkte, wo ich einfach unsicher bin und gerne mit euch besprechen würde.
Mama war bis vor 2 Wochen noch so, dass man ihr als Außenstehender nichts angemerkt hätte, wach, da, klar. Nun hat sie aber schon ziemlich abgebaut, wirkt zeitweise verwirrt, spricht manchmal undeutlich und baut auch körperlich ab, also von der Fitness die ihr am 12.6. beim Arzttermin noch bestätigt wurde, ist, so finde ich, nicht mehr viel da. Nach einer Treppe (Schlafzimmer ist im 2.OG) muss sie pausieren und muss sich ständig hinlegen und ausruhen. Kann das alles am Kortison liegen? Sie hat auch ein paar Kilo zugenommen, aber die machen einen ja nicht gleich so schlapp. Oder ist das eine Reaktion der Psyche? Ich habe irgendwo gelesen dass es eine Alternative zum Kortison gibt? Es wäre ganz gut wenn sie nicht so viel zunimmt, und mit der Selbstdisziplin ist es ja immer so eine Sache… Der Hunger ist wohl immer da.
Sie will allerdings über all diese Themen nicht wirklich sprechen und lenkt sich ganz gut ab, indem sie immer über andere Leute erzählt. Sie will ihre Unterlagen nicht lesen und legt die Organisation von Terminen, Medikamente, in unsere Hände und will sich nicht damit beschäftigen. Wir haben eben auch gelesen, dass sich während der Bestrahlung auch nochmal einiges Verändern kann und wir haben natürlich Angst dass wir dann vielleicht nicht mehr so normal mit ihre sprechen können. Wir würden gerne jetzt mit ihr besprechen, was wir machen sollen wenn sie z.B. nicht mehr die Treppe hochkommt, oder wenn wir merken dass ihr Ehemann es nicht mehr alleine schafft, aber auch wie es weitergeht wenn sie sich vielleicht nicht mehr so gut ausdrücken kann. Damit meine ich jetzt nicht das Thema Patientenverfügung, das ist alles geregelt, ich meine eher so das dazwischen. Sie will eben jetzt nichts vorher besprechen (man weiss ja auch nicht was kommt), sondern es wird dann reagiert wenn sich die Situation ändert. Ich verstehe das Verhalten ja irgendwie, hätte aber auch gerne einen Weg um mit ihr über diese Themen zu sprechen.
Falls ihr Mann das dann tatsächlich nicht schaffen sollte, es aber keinen Grund für eine stationäre Aufnahme gibt, was für Möglichkeiten haben wir da? Ich denke jetzt primär an den Haushalt, nicht die Pflege.. Er ist Mitte 70 und macht auch jetzt schon den Haushalt so gut er kann. Ich hatte mal eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse, da mussten wir aber nachweisen, dass mein Mann nicht zuhause ist… Bei meiner Mutter ist ja jemand zuhause.. Wenn er sie aber täglich ins KH bringen und abholen muss und sich sonst um sie kümmern, dann hat er dafür ja noch weniger Zeit. Weiss jemand ob in solchen Fällen auch eine HH genehmigt wird? Muss ja nicht täglich sein...
Wir Kinder wohnen nicht direkt im gleichen Ort. Aber sie hat viele tolle Freunde um sich herum, die helfen alle, wirklich ein ganz tolles Netzwerk. Und auch wir versuchen so viel Zeit wie möglich mit ihr zu verbringen. Auch wenn die Hoffnung auf jeden Fall da ist, die Angst ist groß dass es doch schneller geht als wir alle jetzt noch denken. Wann ist der richtige Zeitpunkt darüber zu sprechen? Darf ich als Tochter darüber sprechen wollen?
Vielen Dank
