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Unsere Tochter 4,5 Jahre alt wurde dieses Jahr 2x am Hirn operiert, es war ein Angiozentrisches Gliom. Da dieses sehr selten ist (weltweit weniger als 50 Fälle) und sie noch sehr sehr jung suche ich Betroffene. Hat jemand von euch auch solch einen Hirntumor?
Sie hatte innerhalb von 8 Monaten 4 Status Epileptikus, die Ärzte hoffen diese Epi Anfälle kamen vom Tumor. Ich mache mir als Mutter trotzdem Sorgen und habe Angst wegen Rezidiv.
Hallo,
ich kann dir da leider kaum weiterhelfen. Habe eben "Angiozentrisches Gliom" in die Suchzeile (vorige Seite rechts oben) eingegeben und nichts gefunden. Offenbar war es hier noch nicht Thema.
Was könntest du tun? Versuchen, über eine pädiatrische Neurochirurgie oder Mitbetroffene zu finden. Oder über die Krebsgesellschaft oder eine Kinder-krebsorganisation u.ä.
LG, Alma.
Liebe Alma
Danke dir für deine Rückmeldung. Da der Tumor bisher bei Kindern noch nicht vorgekommen ist, besitzt auch die Kinderkrebshilfe keine Information. Ich glaube es bleibt mir nichts anderes übrig als alle 3 Monate die MRI's abzuwarten und zu hoffen, wie viele von hier.
Danke dir trotzdem für deine Bemühungen.
Hast du schon bei Facebook geschaut? Mein sohn hat ein tectales gliom. Das ist ebenfalls sehr selten. Über Facebook habe ich dann tatsächlich eine Gruppe betroffener bzw deren eltern gefunden. Die mitglieder kommen aus der ganzen Welt. Oder wenn keine Gruppe existiert, vielleicht eine unter dem namen des tumors eröffnen, wäre vielleicht auch eine Idee. Alles,alles gute wünsche euch. Lg tina
Liebe Tina
Danke für den Tipp, ich habe gleich nachgeschaut, leider existiert keine solche Gruppe im Facebook. Ihr Tumor ist eben auch sehr sehr selten, sprich weniger als 50 Fälle weltweit. Die zu finden fast unmöglich.
Denke uns bleibt nichts anderes übrig als zu hoffen und zu warten was noch kommt...und positiv bleiben.
Hoffe deinem Sohn kann geholfen werden und der Tumor kann entfernt werden.
Liebe Grüsse
Fabienne
