Angst

Hallo liebe Mitbetroffenen!

´Mein Sohn ist 6,5Jahre,bei ihm wurde vor vier Jahren ein Astrozytom 1 diagnostiziert. Inoperabel! Das DIng sitzt im Stammhirn und ist 6x7cm groß.Er hatte oft Kopfschmerzen,Augenweh,Rückenschmerzen und dann sogar stundenlange Gehausfälle.Per MRT wurde dan die Diagnose gestellt.Er hat daraufhin für 1,5Jahre Chemotherapie erhalten,damit der Tumor nicht weiter wächst.Vor 9 Monaten hat er einen Shunt bekommen weil die Gehirnflüssigkeit nicht richtig zirkulierte.Jetzt sind an zwei Stellen wieder neue Tumore gewachsen,der einen 3mm Durchmesser,der andere 5mm Durchmesser,noch sehr klein,aber es reicht schon.Auch Inoperabel!Jetzt wollen sie bis zum nächsten MRT warten,am 9.9.14 und dan je nach Wachstum wieder Chemo oder evtl.Bestrahlung...Ausserdem haben die Ärzte uns gesagt das der erste Tumor obwohl er nicht richtig wächst immer mehr aufquillt(zwar sehr langsam,aber doch merklich!)das heißt das ihm im Kopf vorallem in der Schädelgrube immer weniger Platz bleibt.Sie haben gemeint wenn das so weiter geht wird nicht mehr länger wie 10Jahre leben...Ich wollte einfach mal eure Erfahrungen hören,ihr die das selbe oder zumindest ähnliches mitmacht!Ich habe nur noch Angst und Panik.Den ganzen Tag muss man vor den Kindern(ich hab noch zwei weitere)stark sein und so tun als ob alles ok wäre und ich möchte nur noch schrein und am liebsten meinen Kopf gegen die Wand schlagen damit diese Angst aus meinen Kopf geht!!!!!!!Bitte schreibt mir doch über Eure Erfahrungen/Meinung!!!!!!Lieben Dank!

Liebe Mäuse3,
Ich habe keine Erfahrung mit Deiner konkreten Situation.
Ich habe drei Kinder (12, 10, fast 7) und einen Mann (42) der seit fast 19 Monaten gegen ein Glioblastom kämpft. Seit einem Monat ist er im Hospiz, keine Therapie mehr...

Ich weiß viel zu wenig über Eure Situation und das Alter der Geschwister...

Natürlich musst Du stark sein, natürlich ist das schwer.
Aber warum musst Du so tun, als wäre alles in Ordnung?
Wissen die Kinder nicht Bescheid? Sie werden doch merken, dass Du zerrissen bist und unsicher sein, was das zu bedeuten hat. Dieses Nichtwissen und die begleitende Angst stelle ich mir furchtbar vor.

Unsere Kinder sind von Anfang an vollständig informiert und jedes Kind verarbeitet unterschiedlich schnell und intensiv. Aber trotz der grausamen Realität, dass der Vater sterben wird, habe weder ich noch die begleitenden Psychologen das Gefühl, dass die Kinder vor etwas geschützt werden könnten oder müssten...

Nachdenkliche Grüße von Dirlis

Liebe Dirlis,

vielen Dank für Deine Antwort!Es tut mir sehr leid wegen Deinem Mann!!!Ich wünsche Euch allen weiterhin ganz viel Kraft diese schreckliche Zeit zu überstehen!
Meine Kinder sind 9, 6,5 u.4,5 .Natürlich wissen sie bescheid über die Krankheit,aber nicht in allen Details.Wir haben Ihnen nicht gesagt das was neues gewachsen ist und auch nicht das man gegen den großen Tumor nicht mehr wirklich was tun kann.Wir sind(in unsrer Situation)der Meinung das es zu diesem Zeitpunkt noch nichts bringen würde die Kids zu ängstigen,den das was sie wissen macht ihnen schon Angst genug!
Zumal Dennis ja in seinem kleinen Leben eh schon so viel schreckliches überstehen musste!
Vielleicht hört sich das alles sehr verworren an,aber genauso sieht es auch in mir drin aus!

Die besten Grüße
Mäuse3

Hört sich unaushaltbar an. Muss aber ausgehalten werden, irgendwie.
Ich überlege, wie. Psychologische Hilfe, um die Angst zu analysieren. Es kann ja sein, dass sich viele unterschiedliche Ängste jetzt zur Panik gesteigert haben. Zudem gibt es therapeutische Techniken zur Minderung von Angst. Und auch gibt Entspannungsverfahren - Yoga, Meditation, PME usw.
Man braucht im Umgang mit der Krankheit Schutz, Schonung. Einen inneren Raum, in dem es still ist. Und Strategien der Angstreduzierung. Das kann man sich aneignen. Haben hier etliche Forianer tun müssen oder wollen, damit die Nerven nicht ständig blank liegen.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Mäuse3,
Nicht verworrener, als das Leben aktuell bei Euch und uns ist.
Es gibt ja kein richtig oder falsch, es sind alles nur Wege.
Bekommst Du/Ihr psychotherapeutische Unterstützung? Hilft mir sehr.
Daneben gibt es auch homöopathische Ansätze, die mir und bei Bedarf auch den Kids helfen.
Neben dem schrecklichen, dass Dennis erleben musste und muss,
gibt es ganz sicher Tausende von Augenblicken, die schön waren und sind im seinem Kinderleben. Und die es auch weiterhin geben kann und wird.
Mein Mann liebt die Normalität sehr. Denn irgendwie ist das nun etwas ganz besonderes und kostbares geworden.

Jeden Tag ein Lächeln, ein Schmunzeln oder ein fröhliches Auflachen (letzteres gibt es bei meinem Liebsten leider nicht mehr)
Und das Leben ist trotz allem etwas wert. Lebenswert.
Nicht aufgeben und die Zeit im Blick behalten ohne sich darauf zu fixieren...
Erinnerung schaffen. gemeinsame Erlebnisse für und mit dem der gehen muss , sind ein Schatz an Erinnerungen für die, die bleiben müssen.
Grüße, Dirlis

Liebe Mäuse3,
Es tut mir schrecklich leid was euer kleiner da durchmachen muss.
Habt ihr vielleicht schon mal nachgedacht euch eine zweitmeinung einzuholen? Wäre vielleicht mal eine Idee wenn ihr es noch nicht gemacht habt.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und eine schöne zeit.
Liebe grüße
Dine

Liebe Alma,liebe Dirlis,

Vielen dank für Eure anrührenden Worte!

Ja ich bin in psychologischer Behandlung(mein Mann nicht,der möchte das nicht).Und ich denke auch wenn ich meine Psychologin nicht hätte wäre ich schon längst in der Nervenheilanstallt gelandett.Und doch ist diese Angst aushalten meistens so verdammt schwer!Man möchte doch seine Kinder eigentlich beschützen und dan kommt sowas und man steht nur hilflos daneben...
Im September kommt Dennis in die Schule,er wird auf eine Förderschule gehen er freut sich schon total drauf!Und ich hab nur Angst wie er das alles überstehn/schaffen soll evtl mit Chemo o. Bestrahlung ohne total k.o. zu gehen!
Ja auch ich geniese es sehr wenn Dennis lacht und sich an Dingen erfreut die andre kalt lassen und gleichzeitig tun genau solche Momente die am schönsten sind auch am meisten weh!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Mäuse3

Liebe Dine,

in der Klinik in der wir sind,sprechen sich die Ärzte untereinander eigentlich immer ab.So das in einer Klinik viele Ärzte eine Diagnose stellen.Auch arbeiten sie mit einer anderen Klinik eng zusammen(dort wurde auch der Shunt gelegt)auch da wurde uns nichts anderes gesagt.
Dan sind wir noch regelmässig bei einer niedergelassenen Neurologin die uns dies auch immer bestätigt. Vielen Dank für Deine Antwort!auch Dir viel Kraft für Deinen Weg!
Liebe Grüße
Mäuse3

Liebe Mäuse3,

ohne falsche Hoffnung wecken zu wollen, würde ich an Eurer Stelle trotzdem weitere Neurochirurgische Kliniken aufsuchen und/oder anschreiben, auch außerhalb Eurer Region. Die Hirntumorhilfe ist sicher bei der Suche nach speziellen Kinderkliniken gerne behilflich.
Das bedeutet ja nicht, dass Ihr der behandelnden Klinik nicht vertraut, aber entweder die Befunde und Empfehlungen werden bestätigt oder es tuen sich doch Optionen auf.
Es ist sehr traurig, was Eurer Familie widerfährt. Ich wünsche besonders Dir, dass die psychologische Unterstützung Dir auf dem Weg hilft.

Lieber Gruß
2more

Liebe Maus,
deine Angst kann ich nur zu gut mitfühlen. Vor zwei Jahren nach der Erstdiagnose bin ich auch fast gestorben vor Angst. Meine Tochter ist jetzt auch fast 6,5 Jahre alt und hat ein pil. Astro plus Zyste im Hirnstamm.
Es ist ebenfalls nicht operabel, die Zyste konnte erfolgreich punktiert werden und daraufhin haben sich nach und nach alle neurologischen Beschwerden zurückgebildet. Vom Gangbild ist sie immer noch dezent auffällig, aber sonst geht es ihr gut.
Übermorgen bekommt sie wieder ein MRT.
Eine Chemo stand auchmal im Raum, aber ich hatte eher den Eindruck, daß es nur aus Verlegenheit gemacht worden wäre. Ich hätte den Sinn auch nicht Verstanden, da eine Chemo ja nur schnellwachsende Zellen angreift. Aber vielleicht war ja die Histologie bei euch anders.
Von einigen Kindern hier habe ich gelesen, daß man ihnen sog. Seeds implantiert hat, das ist eine Art Bestrahlung, die nur auf den Tumor wirkt.
Sprich es doch mal an. Auch gibt es wohl mittlerweile Enzymhemmer (Sorafenit, Handelsname Nexavar). Das habe ich mal beim Krebsforschungszentrum in Heidelberg erfragt.
Wir sind in der Uniklinik in Bonn und dort sehr zufrieden. Allerdings habe ich immer noch keine zweite Meinung eingeholt, die Tatsache, daß der Tumor inoperabel ist wird sich dadurch mit Sicherheit nicht ändern.
Aber bisher fehlte mir die Kraft, mir diese niederschmetternden Gespräche nochmal anzutun. Bisher ist auch Gott sei Dank alles stabil geblieben und wir können die Geschichte oft vergessen.
Wir waren zusätzlich noch in klass. Homöopathie in Behandlung und gehen noch zu einem Heiler, der auch selbst homöopathische Medikamente herstellt. Nachvollziehen kann ich es nicht wirklich was er macht, aber geschadet hat es ja schonmal nicht.
Ich wünsche dir erdenklich viel Kraft für deine kleinen Mäuschen und daß deine Angst dich nicht auffrißt!
Alles Liebe
Lotte

Man ist dazu da, die Kinder zu beschützen.

Aber es gibt Dinge, die passieren, und wir können sie nicht beschützen. Davor, daß sie ihren Vater verlieren WERDEN, können wir sie nicht schützen.

Aber davor, daß sie sich nicht ernst genommen, belogen und betrogen FÜHLEN, davor können wir sie schützen. Wir müssen nur dazu auch unseren eigenen Selbstschutz aufgeben, und das machte es fast unmöglich. Aber, nur fast. Für mich bleibt dieser Tag, mein zweiter, persönlicher "11. September" als ich meinen Kindern sagen musste, daß ihr Papa sterben wird. Meine Tochter, damals 8, fragte als erstes: Seid wann weisst Du das? (das ist kein Scherz).


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Maus,
mein Sohn, auch 6 1/2 Jahre alt, bekam in 01/11 auch ein pilozyt. Astro im Kleinhirn mit Ausläufern bis an den Hirnstamm diagnostiziert, ein Jahr später ein Rezidiv. Seither ist bei uns alles ruhig, ihm geht es gut und er hat keinerlei Einschränkungen.
Und dennoch kenne ich Deine Ängste ganz genau, kann mich sehr gut in Deine Sitution hineinversetzen.
Es gibt Tage, da denkt man, man ist doch stark, man schafft das alles, ist motiviert, alles so zu nehmen, wie es denn kommen soll.
Und dann gibt es die Tage, an denen man morgens schon aufwacht und ein ungutes Gefühl hat, Tage, an denen man einfach nur Angst hat vor dem was da kommen soll...
Bei mir ist es auch so, daß ich manchmal regelrechte Panikattacken bekomme, besonders vor anstehenden MRT-Kontrollen.
Mir wird dann heiß und kalt vor Angst, mir ist übel und ich weiß dann auch nicht, wie ich mich wieder "runterfahren" kann.
Homöopathische Mittel haben mir bisher nicht geholfen, aber ich habe auch schon überlegt, doch mal psycholog. Hilfe in Anspruch zu nehmen, um Techniken zu erlernen, mit diesen Ängsten besser umzugehen.
Vielleicht gibt es ja hier den ein oder anderen im Forum, der bereits Erfahrungen gemacht hat....? Kann Dich Deine Psychologin dabei unterstützen?
Dir, und natürlich Deinem Sohn, wünsche ich alles erdenklich Gute!
Lieben Gruß,
Kris

Hallo
Bei mir ist mein Vater der erkrankte allerdings an einem Glioblastom.
Ich würde dir Raten mehrere Meinungen von Unikliniken einzuholen auch wenn es Kraft kostet!Es kann sein das es Ärzte gibt die sich an die Tumore ran trauen,das ist je nach Selbsteinschätzung und Erfahrungen in Sache Operation von Arzt zu Arzt unterschiedlich.
Es gibt noch die Brachytherapie,Photodynamische Therapie wird in München gemacht.
Gib nicht auf,Kämpfe wie eine Löwin und du wirst alles erreichen können!
Gegen den Schmerz kommt man nicht an aber vielleicht wird es erträglicher!
Lg

Liebe Kris,
es tut mir so leid, daß dich solche Ängste quälen, es ist aber nur zu verständlich, gerade weil dein Sohn auch schon ein Rezidiv hatte.
Klar, kommt das vorm MRT wieder hoch. Niemand muß damit alleine klar kommen. Vielleicht kann dir ein Psychoonkologe helfen? Ich war dort auch zum Gespräch. Und ich gehe schon seit über zwei Jahren zu einer Beratungstelle, dort war ich mal wg. Erziehungsfragen und ich komme mit der Sozialarbeiterin gut klar und bin dann dabei geblieben, so alle 2-3 Monate gehe ich dort hin.
Ein ambulanter Kinderhospizdienst kann auch sehr gut Hilfe leisten, ( jetzt denk bloß nicht ans Sterben!!!!). Sie begleiten in Krisensituationen und habe sehr gut ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter. Ob es bei euch sowas gibt?
Hier in Bonn ist es wirklich leicht, Hilfe zu bekommen.
Alle Liebe,
Lotte

Liebe Kris, liebe Mäuse3,
Bei uns ist der Fall ähnlich, unser Sohn Alexander, wird im Dezember 7, hat auch ein Pilo Astro 1.
Erstdiagnose am 17.12.13. Auch bei uns hieß es am Anfang inoperabel da zu nahe am Hirnstamm. Am 20.12 wurde eine Biopsie gemacht und der Tumor "ausgehöhlt" um Platz zu schaffen. Das ganze ging bis 30.01.14 gut. Dann wieder die gleichen Probleme, Kopfweh, Lichtempfindlichkeit usw. Wieder in die Uniklinik Graz. Beim MRT wurde festgestellt das der 3 Ventrikel verlegt war und die Hirnflüssigkeit nicht mehr abfließen kann.
Bei einer weiteren Op. durch einen anderen Zugang konnten dann gut 3/4 des Tumors entfernt werden.
Die Ängste denen wir bei den beiden Op´s (7 bzw. 6 Stunden) hatten wünsch ich niemanden.
MRT Kontrollen haben wir noch im 3 monats Rhytmus - bis Dato gottseiddank kein Wachstum, weder beim Haupttumor noch bei den beiden Absiedlungen.
Wichtig finde ich, das man Vertrauen in die behandelnde Klinik und die Ärzte hat. Wir werden dort in allen Belangen sehr ernst genommen und können jederzeit anrufen wenn uns etwas quält.
Die Angst und das mulmige Gefühl vor Untersuchungen kann uns wohl niemand nehmen.
Alles Gute für Euch
Klaus