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Rabengardist

Hallo,

nachdem mein Mann mich getriezt hat, ich solle Hilfe suchen, weil ich mal wieder heulend in der Küche saß (ja, harte Metalheads können heulen), habe ich mich hier angemeldet.

Kurz zu unserer Situation.

Nach starken Kopfschmerzen und einem Beinaheunfall wurde mein Mann (48) im Juni 2014 von unserem Hausarzt in die Stadtklinik geschickt. In der dortigen Ambulanz wurde er untersucht und dann kam der Hammer: Hirntumor und das Ding war auch noch entzündet.
Man hat ihn gleich dabehalten und ein paar Tage später operiert.
Dabei wurde der große Tumor vollständig entfernt. Ein kleiner, ein paar Millimeter großer blieb.

Es gab dann Bestrahlung und Chemotherapie. Danach Zyklentherapie mit Temozolomid, von denen er schon 5 von 6 hinter sich hat.

Im Dezember die erste Kontrolluntersuchung. Der große blieb da, wo er hingehört, im Nirwana, der kleine ist minimal größer geworden. Nach Absprache mit unserem Onkologen entschied sich mein Mann auf die zweite Kontrolluntersuchung zu warten, um zu sehen, was da weiter passiert, nicht sofort wieder eine OP, zumal keiner uns sicher sagen konnte, ob das wirklich ein Tumor ist. Man vermutet es nur "wahrscheinlich", "eventuell", "es kann aber auch sein, das da was auftaucht und dann wieder verschwindet". Ja..danke.

Gesundheitlich geht es ihm gut. Einschränkungen hat er kaum, nur denkt er langsamer als früher, kann sich nicht soviel merken, schreiben muss er neu lernen, da sich herausgestellt hat, er ist Linkshänder, kein Rechtshänder, aber das geht auch.

Immerhin hat er klassische Philologie studiert, da ist er es gewohnt mit dem Kopf zu arbeiten (ich benutze meinen nur um durch die Wand..ah egal..), es scheint zu helfen um mit der veränderten Gedächtnisleistung klar zu kommen.

Zudem ist er stur. Er will nicht aufgeben. So leicht soll ihn nichts unterkriegen. Er schmeißt den Haushalt wie immer, kocht, sitzt am PC (auch wenn da einiges an Wissen weg ist) und geht mit dem Hund raus.

Klingt alles ganz gut, oder?

Wen nur ich nicht wäre. Ich habe eine solche Angst um ihn, das es mir schier das Herz zerreißt. Er ist meine (Achtung, es wird melodramatisch) große Liebe. Und nun die Angst, das er bald stirbt. Ich drehe wirklich beinahe durch.

Lange Rede, kurzer Sinn, wie geht ihr als Angehörige mit dieser Angst um? Ich bin hier zuhause die Glucke vom Dienst, scheinbar so schlimm, das wir uns schon gestritten haben. Meine Schwiegermutter sagt immer "Positiv denken, dann wird alles gut.", aber das kann ich nicht...

Habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?

Ich weiß, wahrscheinlich: Abfinden und das Leben leben, solange es geht....*seufz*, noch andere Ideen?

Na auf jeden Fall erstmal danke fürs durchlesen, auch wenn es eine Textwand geworden ist. Sorry.

suace

Ich (und alle anderen Angehörigen hier) kenne diese Angst. Wir haben das Glio seit Juli. Ich bin seit meinem 16. Lj mit meinem Mann zusammen. Ich kann Dir nur den Rat geben Dir professionelle Hilfe zu holen und evtl. Antidepressiva zu versuchen. Bei mir hat die Angst verhindert die ja offenbar leider limitierten guten Tage zu genießen. Ich war in permanentem Panikmodus und habe sowohl meinen Mann als auch meine erwachsenen Kinder damit genervt. Außerdem konnte ich nix mehr essen und bin irgendwann quasi implodiert.
Psychoonkologische Betreuung und niedrig dosiertes Citalopram haben unser Leben wieder lebenswert gemacht. Ich kann den Gedanken an das was noch kommt ziemlich erfolgreich beiseite schieben und mich auf die jetzt guten Tage konzentrieren.

Bertschi

Lieber Rabengardist,
Nur allzugut kann ich Dich verstehen. Wie Du an der Uhrzeit siehst, haue auch ich mir die Nacht um die Ohren - mal wieder! Die ganze Zeit arbeitet der Kopf: Wie geht es weiter, wie lange haben wir noch? Wie kann ich ihm noch besser helfen?

Mein Mann hat die Diagnose im September letzten Jahres erhalten, und gleich bei der ersten Kontrolle vor zwei Wochen war der Tumor wieder da.

Ja, unsere Pläne haben natürlich auch anders ausgesehen. Im Moment bin ich glücklich und dankbar für jeden Tag, an dem es ihm so gut geht. Er ist auch soooooo tapfer. Jetzt gerade schläft er friedlich neben mir. Ich höre ihm so gerne beim Atmen zu. Ich freue mich auf den neuen Tag: Nach dem Frühstück werden wir gemeinsam in der Wanne baden und mittags mit seiner Tochter (24) was essen gehen. Jeden Tag ein kleines Highlight.

Lieber Rabengardist, Deine Art zu schreiben, vor allem Deine Selbstironie gefällt mir und ich habe das Gefühl, dass Du viel stärker bist, als Du Dich selbst einschätzt.

Mir persönlich hilft es schon, zu wissen, dass ich nicht alleine bin, dass es viele andere hier im Forum gibt, die mir Tips geben können. Allerdings bin ich jetzt auch soweit, dass ich mir psychoonkologische Hilfe suchen werde.

Euch beiden und allen anderen wüsche ich einen schönen Tag, macht was draus. Liebe Grüße Bertschi

Rabengardist

Hallo ihr zwei,

danke für die Antworten. Bin ich nicht der einzige, der nachts wachbleibt, weil die Gedanken kreisen.

Professionelle Hilfe, na, ich bin kein Freund von Antidepressiva. Ich habe sowas mal kurz wegen anderer Sachen genommen, hatte prompt einen Blackout und bin davon kuriert. Aber vielleicht hilft ja eine RUnde ausheulen beim Psych?

Im Moment nehme ich Johanniskraut, hochdosiert. Scheint etwas zu helfen.

Bei uns läuft alles fast normal, das ist so gespenstisch eigentlich. Es geht nur alles langsamer, weil er manchmal einen Moment braucht, bis ihm einfällt, was er tun wollte. Hin und wieder fragt er nach, wie etwas geht..aber das beschränkt sich nur noch auf den PC. Der Haushalt ist ein Klacks, das Schreibenlernen funktioniert von Tag zu Tag besser. Es wirkt, als wenn er wieder ganz gesund wird..aber dann lese ich hier..böser Fehler...und dann kommt es wieder hoch.

Ich könnte grad alles an die Wand quatschen. Hilft auch nichts, ich weiß. Wir lenken uns ab und spielen ein Rollenspiel, Das schwarze Auge, vielleicht kennt das ja einer.
Das ist teilweise Denksport pur. Es muss erzählt, gewürfelt und gerechnet werden. Man muss eine Geschichte im Kopf behalten, nachdenken, was man als nächstes tut..und das geht fast so gut wie vorher. Nagut, die Würfelei will noch nicht so..aber ansonsten...da kann ich manchmal echt vergessen, was hintendranhängt.

Aber wehe er sagt, er hätte grad Kopfschmerzen...laut Onkologe kann das von der Kälte kommen oder wenn er zu wenig trinkt. Und genau dann hat er sie auch...aber ich drehe dann beinahe hohl...

Gut..wieder eine Textwand..da soll noch einer sagen, Männer wären so schweigsam...meh.

Nicky

Hallo Rabengardist,

ich möchte dich erstmal hier herzlich willkommen heißen,der Grund deiner Anmeldung ist leider kein schöner,aber es ist gut,daß du dich hier angemeldet hast.

Ja,harte Metalheads können weinen,harte Schale,weicher Kern,so war es auch bei mir und meinem Mann,man kann noch so hart sein,wenn jedoch solch eine schlimme Krankheit einen erwischt,dann darf auch die harte Seite weich werden.

Wie du dich um deinen Mann kümmerst ist super,daß du dabei ein gluckenhaftes Verhalten an den Tag legst...vollkommen normal..man macht sich einfach Sorgen und hat Angst bei jedem Giggs und Gaggs.
Mein Mann hat nur gehustet und schon stand ich wie ein Grenadier an seiner Seite.

Die Sturheit deines Mannes ist der Kampfeswille gegen diesen Tumor und das ist gut so.

Psychoonkologische Hilfe würde ich euch empfehlen,das haben wir auch damals in Anspruch genommen und es hat sehr geholfen,dreh mal mal eine Runde mit so einem Psydoc,es kann nicht schaden,im Gegenteil.
Du hast hier auch die Möglichkeit,dich an das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe zu wenden,dort gibt es nette Leute ,die dir gerne weiterhelfen.

Deine Ängste kann ich absolut nachempfinden,man möchte seine große Liebe nicht hergeben,die Angst verfolgt einen,doch muss man (klingt jetzt bescheuert) oder darf man sich nicht von der Angst beherrschen lassen,sonst bekommt man nichts mehr gebacken,aus eigerner Erfahrung wiß ich aber auch,das es nicht einfach ist.
Das ihr so normal lebt,wie möglich,so sollte es sein,gebt das nicht auf =)

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Schwan01

Liebe Rabengardist,

deine Ängste kann ich nur zu gut verstehen, kurz zu uns, bzw. meiner Tochter die am 18.09.2013 die Diagnose bekam, da ist etwas in ihrem Kopf was da nicht hin gehört, was folgte am 19.09.13 die erste lange OP,
wir waren froh das alles gut verlief, am 20.09.13 hieß es , wir müssen nochmal operieren, was folgte war Bestrahlung, Chemo , der Lebensgefährte trennte sich von ihr, ca. 6 Monate wohnte sie bei uns, ja sie 31 Jahre alt, nach dem die MRT - Kontrollen i.O. waren, suchte sie sich eine kleine Wohnung, war in der Zwischenzeit zweimal in Konstanz zur Reha, seit dem 29.12.2014 ist sie in ihrer Widereingliederung, mit 2 Std. hat sie begonnen, es geht ihr gut, sie lebt ihr neues Leben normal weiter.

Ich habe meiner Tochter gar nichts mehr zu getraut, wie eine Klucke hatte ich eine Mauer um sie um herum gebaut, es sind so vielen Tränen geflossen, die Unmacht hat mir so oft die Luft zum Leben genommen, aber durch die großartige Hilfe aus dem Forum, die Hilfe vom Krebsverein
und meiner Psychoonkologin, meinem Mann und der Familie, habe ich jetzt einen guten Weg für mich gefunden, meiner Tochter nicht mehr das Gefühl zu geben, sie ist krank und traue ihr nichts mehr zu.

Wir alle versuchen jeden Tag unser Leben zu leben, wo die Arbeit dazu gehört, der Sport für mich der mir sehr hilft, die Kollegen, neue Kontakte zu knüpfen , nach der Diagnose wurde der Kreis sehr, sehr klein der mit uns noch umgehen konnte.

Liebe Rabengardist, du weißt im Inneren du bist ganz stark und ihr werdet gemeinsam sehr viele schöne Momente haben, versucht so weiter zu leben, auch wenn es immer Tage, Situationen gibt wo man meint ich kann nicht mehr, gerade wenn man von dem einen oder anderen hier im Forum weiß er/sie hat es nicht geschafft - mir geht so etwas immer sehr, sehr nahe, man hat sich mit manch einem mehr aus getauscht, Freundschaften sind entstanden, hier weiß ich , ich bin nicht allein,

Ich wünsche euch beiden alles Liebe, Kraft, Mut und Zuversicht,

Manuela mit ihrer hoffnungsvollen Tochter und meinem Mann

PS: Bruno der Untermieter meiner Tochter bekommt jeden morgen eine heftige Räumungsklage!!!!

Nimm professionelle Hilfe, Krebsverein z.Bsp., wenn du möchtest schreib mir eine PN - können uns austauschen, der Betroffene will normal weiter leben - dieses Recht steht ihm zu und das sollten wir Angehörige ihm auch nicht nehmen, ich weiß es ist ganz schwer.....liebe Grüße Manuela

suace

Ich bin auch kein Freund von Antidepressiva - ganz bestimmt nicht. Ich habe nie gedacht, daß ich sowas mal nehmen würde und anfangs hat es ganz gewaltig an meinem Selbstbewußtsein genagt daß ich offenbar ohne chemische Hilfe nicht klarkomme.... Ich war immer die Frau mit praktischen Lösungen für alle Gelegenheiten .... und nun ein panisches Häufchen. Als Pragmatikerin habe ich jetzt aber erkannt daß das Ergebnis zählt - und das ist gut.
Ich stand auch bei jedem Huster panisch neben meinem Mann, hab ihn tagsüber versorgt und nachts seine Beerdigung geträumt. Er hat allerdings auch eine sehr schlechte Phase gehabt in der er so schwach und desorientiert war und soviel Hilfe benötigte, daß er sofort Pflegestufe bekam. Das geht jetzt viel besser, wer ihn länger nicht gesehen hat, kann es nicht glauben (ich auch nicht immer).

Rabengardist

Danke für eure netten Worte.

Ich glaube ich muss gleich mal was anmerken, ich bin ein Mann. Öhm ja...schwul auch noch, ich habe bei allem "hier" geschrien ;-)

Ich weiß ja, das ich mich damit verrückt mache. Und ich muss ehrlich zugeben, das Rumlesen im Forum hat mir..es tut mir leid...nicht gutgetan. Meine Panik ist schlimmer geworden, ich musste heute echt kämpfen um nicht die aggressive Schwarzkutte (bei Hunden nennt man das Angsbeißer) zu geben.

Ich werde wohl wirklich mal zum Psych tappen. Das Spiel kenne ich, ich war da schon mal, wegen etwas anderem. Grundsätzlich habe ich nichts gegen Chemiekeulen, wenns hilft, nur fürchte ich, mich haut es aus den Socken, ich mag den Kontrollverlust nicht...wenns denn einen geben sollte. Ich bin ein Freak, Asperger..naja..ich sagte ja..hier.

Im Moment weiß ich nicht, was ich tun soll. Ich lasse ihn machen. Es ist ja alles in Ordnung soweit. Ein paar Kleinigkeiten, die nicht so wollen..nichts großes. Aber ja, wenn er hustet..Panik!

Wir haben gestern Nacht beschlossen, unser Leben so normal wie möglich zu leben...als wäre nichts, oder kaum was. "Ich ignoriere einfach, das ich krank bin. "Ich bin stur." waren seine Aussagen. Na gut...*tiefdurchatme* Machen wirs so...vielleicht hilft es.

Also nochmal danke. Ich weiß nicht, wann ich wieder online komme. Wie gesagt, im Moment kann ich noch nicht damit umgehen....

Stay calm and keep on headbangin'
der Rabengardist

Harry1962

Hallo Rabengardist,

Du liebst Deinen Mann über alles, ich finde das super. Er spürt es, nur wir Betroffenen, die meisten können es nicht ertragen ständig von Menschen zu hören, wie geht es Dir denn kann ich was tun für Dich usw.
Und heulen belastet noch mehr und die Gedanken, Ängste werden für den Betroffenden um so schlimmer.
Bitte versteh es nicht falsch. Ich weiß genau wie sehr Dich das alles belastet.
Wenn es gar nicht geht brauchst du ein Antideppresiva.
Versuch Deine Liebe Ihm zu zeigen, das Du etwas mit ihm unter nimmst.
Ihr beide Euch ablenken könnt und Tags über alles vergeßt.

Ich wünsche Dir alle Krasft dieser Welt.

Dein Mann lässt sich doch nicht fallen er kämpft und Du solltest darüber glücklick sein.

VG

Harry

Rabengardist

Harry, ich weiß es. Ich weiß, das er meine Tränen nicht sehen darf. Ich heule normalerweise nachts. Er hat mich ertappt, mea culpa..was hätte ich tun sollen? Pflock durch mein Herz?*seufz* Ich weiß, ich soll ihn nicht betütteln.
Ich weiß, als Betroffener braucht man Normalität.
Sorry..ich weiß das alles. Seit Monaten geht es um meinen Mann, jetzt bin ich kurz vor Ende meiner Kraft und brauche auch mal was..was, weiß ich noch nicht. Ich bin keine Maschine.
Wir leben normal, wollen es versuchen. Deswegen..over and out..das Forum tut nicht gut. Die Panik kommt hoch, das soll sie nicht.

Ich danke euch allen fürs zuhören und gut zureden. Aber soweit, das ich mir Antidepressiva reinpfeiffe bin ich noch nicht. Das mag der Autist nicht.

Ich wünsche euch allen, egal ob Angehöriger oder Betroffene/r alles alles Gute.

styrianpanther

Hallo Rabengardist,

ich habe beim Thread von Stelle zum Thema enttäuscht was reingeschrieben, das meiner Mienung für Dich und deinen Freund auch passen könnte, zumal es sich um das Thema Anngst und Umgang mit Erkrankung dreht....und es müssen nicht Medikamente sein, die helfen.
Bei uns gibt es ja auch kein ;-)

Alles Gute !!


styrianpanther

fasulia

Hallo RG,
nur zur Ergänzung: in vielen Partnerschaften haben die Paare zeitweise die "Dinge" aufgeteilt- Pol und Gegenpol-so hört sich das für mich auch mit deiner Angst an.
Dein Mann hat auch Angst, doch du trägst sie momentan für ihn mit, weil er sie auch kaum aushalten kann ...
das könnte ein Psychother. helfen zu entwirren und wenn es wieder "gut" verteilt ist und ihr in der Lage seid über eure jeweiligen Ängste auch miteinander zu sprechen, dann wird es leichter...gebt euch Zeit... den Umgang mit "so etwas" muss man auch erst lernen...
best wishes

mouse

Hallo RG,ich kann dich gut verstehen,mein Sohn hat ein Astro.Grad.1am Hirnstamm ,seit 11Jahren ,trotzdem der Tumor gut artig ist ,aber leider kann man da nicht soviel machen weil der so blöd sitzt.Mir hat eine Psychologin geholfen damit umzugehen ich wollte auch keine Tabletten nehmen .Als Mutter nicht helfen zu können ist sehr schwer,habe es gelernt damit umzugehen,natürlich habe ich immer noch gr.Angst.V.G.Mouse.

Lara

Lieber Rabengardist,

Auch wenn du es vielleicht nicht oder erst in ein paar Wochen liest...

Ich kann dich gut verstehen. Selbst Menschen ohne Autismus haben in deiner Situation Probleme.
Du musst dich nicht dafür schämen auch heimlich zu weinen bringt nicht viel.
Ausheulen beim Psychologen kann auch helfen.
Ich habe jetzt 6 Jahre Erfahrung ( mein Mann jetzt 43j. Glio lV) mit Angst, heulen, Hoffnung, Panik- Attacken....
Rückblicken ist wichtig, das man alles bürokratische theoretisch besprochen oder festgelegt hat.
Weinen hat mir sehr geholfen. Mit meinem Mann zu weinen- obwohl getröstet hat er mich dann.
Er sagt immer da kann man sowieso nix machen....warum mit dem Schicksal hadern... das ist unnötige Energieverschwendung.
Ich habe auch viel allein geheult.... morgens auf dem Weg zur Arbeit...,
Ich war beim Psychologen und habe einige Gespräche geführt und geheult.... ( beeindruckend das da inmer genug Wasser vorhanden ist ;) )
Das erzählen allein hat schon viele Ängste gelöst. Ich habe dort sortiert warum ich so reagiere.
Die Situation in der wir uns befinden ist ja irgendwie irrational.
Da steht die große Liebe vor dir groß und stark aber krank sieht sie nicht aus. Aber die Prognose.... wie gehe ich damit um wie soll ich meinem Hirn meinem Herz das erklären. Auf eine solche Situation sind wir nicht vorbereitet.
Nimm dir die Zeit die du brauchst um mit dieser neuen Situation umzugehen. Hol dir Hilfe .... Es geht auch ohne Pillen.
Ich habe progressive Muskelentspannung gelernt.... es hilft mir in Stress- und Angstsituationen zu entspannen.
Ich wünsche dir dazu ganz viel Kraft, Hoffnung und Geduld.
Du und dein Mann müsst wissen, dass man hier ganz viel Geduld braucht.

Liebe Grüße

Lara

Schwan01

Lieber Rabengardist,
wir hatten ja schon private Mails aus getauscht, ich möchte dir nochmal
sagen, ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin ein Mensch der kein Authist ist, aber ich habe auch Probleme, wenn ich weinen musste habe ich geweint.
Das Weinen hat mir sehr geholfen - auch mit meinem Mann zusammen, wir sind so froh das der Verlauf bei meiner Tochter so super verläuft,
man sieht das Leben irgendwann aus einem ganz anderen Blickwinkel,
ich bin überhaupt kein Freund von Medikamenten, aber für die Nacht
nehme ich weiterhin meine Tropfen, der Schlaf ist sehr wichtig.
Weiterhin nehme ich die Stunden bei meiner Therapeutin in Anspruch, es ist für alle eine Ausnahmesituation.
Was mir sehr hilft, ist meine Yoga - Stunde, mich mal hin setzen, zum lesen, einen Kaffee trinken die Menschen beobachten, mich an den schönen Dingen des Lebens erfreuen.

Ich bin mir ganz sicher ihr werdet zusammen einen Weg finden, alles Liebe wünscht euch


PS: Meine Tochter ist an einem GliobalstomVI erkrankt, als Mutter nicht helfen zu können, ist das schlimmste für mich, dank meiner Therapeutin und sehr lieben Menschen aus dem Forum habe ich gelernt damit um zu gehen, akzeptiere ihr Leben und bin keine Klucke mehr.

Hopegirl2014

Lieber Rabengardist,

bei mir wurde mal mit 20 J. ein kleiner Tumor entdeckt und entfernt und die Angst war groß, dass das Ding wieder kommt. Also habe ich die Ängste in Dankbarkeit umgewandelt, dass man zur Vorsorge gehen kann! Wir sind doch in Deutschland gut aufgehoben!
Und bei Euch? Die Situation ist jetzt so und ich würde einfach bewusster leben - sich auch mal einen schönen Urlaub gönnen, sich gegenseitig verwöhnen, Freunde einladen und mehr - eben richtig leben.
Man kann doch auch gesund sein und morgen überfährt dich ein Auto.

Ihr bekommt das schon hin. Ihr habt Euch doch! Manche müssen da ohne Partner durch. Das ist doch viel blöder.

Alles Liebe
Hopegirl 2014

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