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Thema: Angst nach der Diagnose Astrozytom

Angst nach der Diagnose Astrozytom
Auchmalhelfe
20.03.2020 09:46:57
Hallo ihr Lieben,

ich wurde letzten Donnerstag operiert und die Ärzte haben gesagt, sie konnten das Astrozytom II links im Temporallappen komplett entfernen.

Am Montag krieg ich die Narbe wieder normal gemacht und die eine Ärztin meinte sogar, ich kann bestimmt Kinder kriegen und und und.

Ich habe aber noch so Angst kommt da wirklich nie wieder was? Wie komme ich klar? Hat schon jemand sowas gehabt? Links und komplett entfernt?

Ist Astrozytom II Krebs oder noch kein Krebs? Ich bin so verwirrt! Und ich hab so Angst. Bitte sagt mir mehr dazu.

Liebe Grüße
Auchmalhelfe
mona
20.03.2020 10:20:01
Hallo,
ein Astrozytom ist ein gutartiger Tumor allerdings ist es Krebs.


Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Auchmalhelfe
20.03.2020 10:42:15
Kann ich damit lange überleben ?

Lg
Auchmalhelfe
fasulia
20.03.2020 11:05:07
Hast du diese Info schon gefunden?
lies sie mehrmals durch

https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/astrozytom/diffuses-astrozytom-2/
fasulia
fasulia
20.03.2020 11:10:42
Das ist aus der Übersicht der Hirntumorhilfe kopiert:

"Astrozytome zählen zu den häufigsten hirneigenen Tumoren, die in unterschiedlichen WHO-Graden auftreten können. Sie gehören zu den Gliomen und haben ihren Ursprung in den Astrozyten, einer Unterart der Glia (Stützgewebe des Gehirns)."

"Astrozytome neigen dazu, sich von einem niedrigen WHO-Grad im Lauf der Zeit zu einem höheren WHO-Grad zu entwickeln. Dabei haben Patienten, bei denen diese maligne Transformation auftritt, eine schlechtere Prognose als solche, bei denen sich der WHO-Grad des Tumors nicht ändert. Derzeit lässt sich jedoch nicht vorhersagen, wie sich ein astrozytärer Tumor entwickeln wird."

maligne Transformation bedeutet, dass der Tumor sich in schlimmeren Krebs verwandeln kann.

Der für dich wichtige Satz:
Derzeit lässt sich jedoch nicht vorhersagen, wie sich ein astrozytärer Tumor entwickeln wird
fasulia
Auchmalhelfe
20.03.2020 11:29:37
Hallo ihr lieben,

Ja das schon aber wenn grad 2 ist und komplett entfernt wurde kann ich doch lange damit leben oder ?

Was sagt ihr dazu generell? Gibt es hier auch welche die schon ewig damit leben ?

Lg :)
Auchmalhelfe
Aziraphale
20.03.2020 12:03:52
Ewig? Ewig leben kann man überhaupt nicht.
Aziraphale
fcorr
20.03.2020 12:43:43
Hallo Auchmalhelfe,

die Prognose eines Astrozytom WHO Grad II ist besser als die eines Grad III oder Glioblastoms (Grad IV). Nichts desto trotz kommt es auf ganz bestimmte Eigenschaften deines Tumors an, z.B. feindiagnostischer Histologie wie IDH Mutationen, Lokalisation und Resektionsgrad des Hirntumors etc. Damit kennen sich deine behandelnden Ärzte am Besten aus. Frage sie nach deren fachlichen Einschätzung. Eine genaue Antwort wirst du hier nicht finden, wir haben leider keinen Blick in die Zukunft. Ich verstehe trotzdem deine Fragen, sie sind durchaus berechtigt!

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Prof. Mursch
20.03.2020 14:12:46
Also:
Wenn die genetischen Marker stimmen, kann man mit einem Astro Grad 2 jahrzehntelang leben.

Wenn er weitestgehend entfernt wurde und IDH positiv, sind Voraussetzungen günstig. Suchen Sie ein Facharztgespräch.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Auchmalhelfe
20.03.2020 15:38:14
Ich wurde letzten Donnerstag operiert. Und zwar er war 3cm lang und konnte laut den Ärzten komplett entfernt werden. Sie sagen, sie würden mich bestrahlen, einfach nur falls es Mini Sachen gibt, die man bei einer OP nicht sehen könne. Ich weiß, dass es Astrozytom 2 ist. Montag kontrollieren sie weiter meinen Kopf und wollen nochmal besprechen wegen der Strahlentherapie. Ist er dann nicht komplett für immer weg? Und kann es sein, dass nie wieder was kommt ?

Ich bin 27 hab einen 3 jährigen Sohn und viel Angst, weil es durch Zufall bei mir gefunden wurde. Ich hatte ja keine Probleme außer bisschen das Kribbeln.
Auchmalhelfe
Mego13
20.03.2020 15:41:43
Liebe Auchmalhelfe,

fachliche Meinungen, die auch noch sehr positiv klingen hast Du schon bekommen. Nun kann ich Dir etwas von meinen Erfahrungen berichten.
Ich habe ein Oligodendrogliom auch mit WHO II und günstigen genetischen Markern. Mein Tumor rechts-frontal wurde fast vollständig in einer Wach-OP entfernt.
Zunächst dachte man, dass man alles entfernt hatte, beim zweiten Kontroll-MRT zeigten sich allerdings Mini-Reste. Ich musste zwar eine Bestrahlung durchlaufen (die Reste wurden weiter verkkeinert) und befinde mich gerade in der Chemophase, trotzdem habe ich sehr positive Prognosen bekommen. Gerade um diese noch realistischer zu machen, bekomme ich die weiteren Therapien.
Was bleibt, ist der psychische Aspekt der Erkrankung. Dabei ist eine professionelle Begleitung mehr als hilfreich. Ich möchte die regelmäßigen Termine bei "meiner" Psychoonkologin nicht mehr missen. Andere Möglichkeiten sind Selbsthilfegruppen oder der wertvolle Austausch hier im Forum.
Meine Diagnose ist nun 10 Monate her, in der Zeit habe ich eine wilde Mixtur an Gefühlen erlebt, das braucht einfach professionelle Wegbegleiter.
Für Dich ist gerade der Begriff "Krebs" belastend. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob man bei WHO II tatsächlich fachlich von Krebs spricht. Bei meinem Oligodendrogliom II negiert zumindest die Krankenkasse das dies der Fall ist. Denn bei der Bestrahlung musste ich einige Medikamente selber bezahlen, da ich für die Krankenkasse nicht als Krebspatient galt.
Du schreibst, dass Du furchtbare Angst hast. Das hat wahrscheinlich jeder von uns hier. Ich habe einige Bücher zum Thema gelesen, mich hier ausgetauscht, mir Ablenkungen gesucht, die mir psychisch gut tun, Meditationen und Hörbüchern gelauscht, mit Freunden und Familie ausgetauscht, gezeichnet, Gesellschaftspiele gespielt, Sport und Bewegung getrieben, die ich machen darf. Ich glaube, dass einige hier auch neue Kraft in der Reha geschöpft haben.
Wenn Du es schaffst, gönn Dir ganz ganz viel Ruhe. Das braucht der Körper nun auf jeden Fall.

LG
Mego
Mego13
mona
20.03.2020 15:49:56
Hallo,
2010 bekam ich die Diagnose diffuses infiltrierendes Astrozytom WHO 2, ich hatte 2011, 2012, 2017 eine OP, 6 Zyklen Chemo und Bestrahlung mit Chemo gehabt sowie 2020 eine erneute Tumorentfernungen gehabt.
Seit 2017 ist es ein Glioblastom
Bei solch Entfernungen können die Neurochirurgen das sichtbare Gewebe entfernen allerdings nicht die noch so winzigste Zelle.

Genau es kann immer wieder kommen und ewig still bleiben...

Noch etwas, jeder Tumorverlauf ist sehr individuell.
Jeder hier kann es sehr gut nachempfinden, wie du dich fühlst

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Grauchen
20.03.2020 18:55:02
Liebe Auchmalhelfe,

vielleicht hilft Dir meine Erfahrung mit meinem Astro II etwas. Bei mir
wurde es im Juni 2016 entdeckt und im Juli 2016 durch eine Wach-OP
"komplett" entfernt. Auf eine Chemo und Bestrahlung wurde verzichtet.
Heute war ich wieder im MRT und es wurde kein Rezidiv gefunden.

Mir wurde damals erklärt, dass man Astro II als Vorstufe zu Krebs
ansehen kann. Es wurde auch gleich mit dem Astro II ein
Meningeom festgestellt. Dieses ist sich bis heute auch nicht
gewachsen.

Liebe Grüße,

Grauchen
Grauchen
Auchmalhelfe
21.03.2020 08:35:37
Das ist auch schon mal eine tolle Antwort.
Also bei mir ist es so, dass sie eine Bestrahlung machen wollen einfach zur Sicherheit.
Die Ärzte sagen, dass alles was gesehen wurde, komplett entfernt wurde und sie sagen halt 99.99%, weil Ärzte sagen ja nie was zu 100% oder so.

Die eine Ärztin meinte auch, ich kann bestimmt wieder noch ein Kind bekommen?! Da bin ich mir so unsicher, ist das gut oder doof?

Wie groß waren deins oder eure? Gibt es viele Leute die zum Beispiel 20 Jahre später immernoch leben usw? Klar man weiß nie was kommt im Leben oder auch Autounfall usw aber für mich ist das schlimmste das es nicht zu 100% gutartig ist wie grad 1 oder was anderes das macht mich am meisten fertig :/ wenn er komplett entfernt wurde ist es doch auch eig nicht normal das man dann noch was böseres bekommt oder ? Weil bei mir wurde es echt mehr durch Zufall erfunden ich frage mich wie lange das Teil schon bei mir drinnen war. Ich hab einen 3 jährigen Sohn und hab einfach Angst deswegen bin ich jetzt so nach der 1 Woche op :( sorry

Lg und danke
Auchmalhelfe
Mego13
21.03.2020 09:28:04
Liebe Auchmalhelfe,

ich wünsche Dir, dass Du hier einen Astrozytombetroffenen findest, der schon ganz lange mit der Erkrankung lebt. Dir kann keiner versprechen, wie alt Du mit Deiner Erkrankung wirst. Aber diese Garantie hat auch kein kerngesunder Mensch. Wir sind uns unserer Endlichkeit leider nur sehr viel bewusster. Früher hat man bei jüngeren Patienten mit Astrozytom oder Oligodendrogliom II wohl eher die "wait & see" Technik empfohlen, heute gibt es Studien die wohl eher einen Überlebensvorteil zeigen, wenn man zu weiteren Therapien greift. Meine Familie ist der Grund, warum für mich weitere Therapien in Fragen kommen. Die Bestrahlungspunkte wurden von den Strahlentherapeuten so gelegt, dass die Bestrahlung keinen negativen Einfluss auf die Fruchtbarkeit hat. Wenn Du Dir ein zweites Kind wünschst, solltest Du das bei den Strahlentherapeuten thematisieren. Wenn Du irgendwann versuchst schwanger zu werden, sind MRTs vorstellbar, allerdings würde ich mit den Ärzten über die Dringlichkeit der Kontrastmittel sprechen.

LG
Mego
Mego13
yorgo2.
21.03.2020 15:59:23
Hallo ,

ich bin 19 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober 2019 auch rein zufällig ein Astrozytom Grad 2 entdeckt. Im Januar hatte ich dann auch meine Operation mit einer vollständigen Tumorresektion. Mit der Ungewissheit zu leben, ob der Tumor nochmal kommt, fällt mir auch ziemlich schwer. Seit einigen Wochen hab ich nun Termine bei einem Psychoonkologen, was ich sehr weiterempfehlen kann.

Freundliche Grüße
yorgo2.
Auchmalhelfe
21.03.2020 17:17:50
Hallo krass wurde er bei dir auch komplett entfernt ? Wo wurdest du operiert und wo genau war er im Kopf ? Konnte er komplett entfernt werden ? Hast du strahlen noch danach wie oft musst du ins MRT ?

Lg :)
Auchmalhelfe
buttkeis
21.03.2020 17:24:54
Astro2 ist wait and see fürs erste. Mrts he nach absprache Anfangs 3 Monate, später 6. Wenn es unverändert bleibt wird dass so weitergehen
buttkeis
yorgo2.
21.03.2020 19:23:34
Hallo,

ich wurde am 9. Januar minimalinvasiv operiert. Ein sehr freundlicher, empathischer und kompetenter Arzt. Der Tumor befand sich links frontal sagital. Kommenden Monat hab ich nun mein erstes Kontroll-MRT. Bislang wurde mir die sog. "Wait and See " Methode empfohlen.


Grüße
yorgo2.
Auchmalhelfe
22.03.2020 20:39:28
Hey ihr lieben.

Ok es wurde ja zu 99,99% entfernt macht es Sinn eine Bestrahlung danach zu machen ? Kann man lange damit überleben ?

Entsteht da grundsätzlich noch was schlimmeres ist doch eig nicht immer normal oder ? Gibt es Leute die damit seit 20 Jahren oder so leben ? Muss ich mit non stop sorgen machen oder hat man gute Chancen ?

Lg :)
Auchmalhelfe
Mego13
22.03.2020 21:10:44
Hallo Auchmalhelfe,

ich habe den Eindruck, dass Du unbedingt etwas für Dein seelisches Gleichgewicht tun solltest. Ich weiß nicht, was Dir Deine Ärzte zum Thema Astrozytom erklärt haben. Es kann immer Tumoranteile geben, die man nicht sieht und daher kann eine Bestrahlung hilfreich sein. Wenn Dir Deine Ärzte diesen Schritt empfehlen, werden sie Gründe dafür haben. Übrigens sind meine Ärzte auch zunächst davon ausgegangen, dass sie alles entfernen konnten. Erst als die Schwellung im Hirn komplett verschwunden war, hat man 3 Monate nach der OP entdeckt, dass noch immer winzige Tumorreste vorhanden waren.
Früher war die "Wait & See" Technik bei niedriggradigen Gliomen üblich, mittlerweile zeigen einige Studien, dass bei niedriggradigen Tumoren zusätzliche Therapien wie Bestrahlung und Chemo einen Überlebensvorteil bieten. Dabei ist nicht nur der Tumortypus, sondern auch die Tumorgenetik entscheidend.
Du MUSST Dir keine Sorge machen. Ich finde allerdings, dass es ein immenser Lernprozess ist, dies nicht zu tun.

LG
Mego
Mego13
Grauchen
23.03.2020 09:54:07Neu
Liebe Auchmalhelfe,

ich schließe mich der Meinung von Mego an. Mein Tumor war, wie deiner, auch temporal links. Die MRT-Aufnahmen haben auf einen niedriggradigen Tumor hingewiesen. Mein NC ist jedoch davon ausgegangen, dass sich auch schon ein paar höhergradige Anteile zeigen könnten und war erstaunt, dass es nur ein Astro II war. Wahrscheinlich ist der Grund, dass ich bei der Wach-OP schon 47 Jahre alt war. Eine Chemo und Bestrahlung wurde nicht ausgeschlossen. Diese Entscheidung wurde anhand einer MRT-Aufnahme nach drei Monaten gefällt. Bei den Überlegungen hatte auch meine Molekulargenetik (MGMT-Promotersequenz methyliert, IDH1-Mutation, Ki<1%) Einfluß. Dann hat man erst mal auf eine weitere Behandlung verzichtet. Mir wurde jedoch gesagt, dass ich vielleicht doch noch eine Chemo und Bestrahlung bekomme.

Für die Beurteilung der Vorgehensweise meiner Tumorbehandlung habe ich immer meinem NC vertraut.

LG
Grauchen
Grauchen
Auchmalhelfe
23.03.2020 13:33:42Neu
Hallo ihr Lieben,

Jetzt nur mal so generell wer hat es denn auch zu 99,99% entfernt bekommen?
Meins war links im temporallappen 2cm x 3cm und operiert.

Es ist grad 2. da hab ich doch generell gute Chancen oder nicht ?

Und ich mein das nie wieder was kommt ...

Ich frage mich auch kann ich dann wieder ein Kind bekommen mit 28?

Lg
Auchmalhelfe
CRO1983
23.03.2020 14:01:07Neu
Liebe Auchmalhelfe,

Bei meiner Frau wurde in der Schwangerschaft durch ein EPI Anfall ein Astro II entdeckt und seitdem 2 OP's ohne Nachbehandlung.
Ihr geht es sehr Gut. Sie arbeitet Vollzeit und wir erziehen zusammen 3 kleine Kinder.
Das Kind ist zur Welt gesund gekommen und wird im Juni 2 Jahre alt.
Uns wurde gesagt das es sein kann dass diese Tumore in der Schwangerschaft wachsen aber es gebe keinen medizinischen Nachweis dafür.
Um Gesund im Kopf zu bleiben, dabei spreche ich von der Psyche, man sollte postive Aussagen war nehmen, dass man mit dieser Diagnose Jahrzehnte leben kann.
Keiner wird dir mir einer Sicherheit sagen können wie lange du leben wirst. Versuche das beste aus deinem Leben zu machen und geniesse es. Je schneller du den Weg in das normale zurück findest desto besser. Meiner Frau wurde nach der ersten OP gesagt dass alles raus ist wurde aber 9 Monate später wieder operiert da Reste vorhanden waren.
Ich finde dass es keine Regeln gibt aber du mit dieser Diagnose im gegensatz zur höhergradigen Tumoren, gute Aussichten länger zu leben hast.
CRO1983
Mego13
23.03.2020 14:47:03Neu
Hallo Auchmalhelfe,

Du hast doch schon ganz viele Antworten auf Deine Fragen bekommen.
Zu den Chancen mit einem diffusen Astrozytom, findest Du bereits auf der Seite der Hirntumorhilfe wertvolle Informationen. Dort wird auch erwähnt, dass sich aus einem Rezidiv ein höhergradiger Tumor entwickeln kann. Die liebe Mona, die hier vielen Trost spendet, hat Dir oben ihr schweres Schicksal beschrieben. Ich wünsche Dir, dass der Tumor nie wieder kommt. Versprechen kann Dir das hier keiner und wirklich
Individuell beurteilen kann Deinen Tumor niemand. Auch nicht die medizinischen Profis, die hier ehrenamtlich antworten. Denn dafür wäre auch die IDH-1 Mutation und die MGMT-Promotersequenz entscheidend, die Du nicht genannt hast. Wenn Du Dich selber fachlich und studienbasiert in das Thema einlesen möchtest, empfehle ich Dir das Fachbuch Neuroonkologische Therapie von SCHLEGEL, WELLER und WESTPHAL.
Ich habe selbst in den Fachbüchern bisher nicht gelesen, dass Hirntumore generell zu Unfruchtbarkeit führen. Den konkreten Kinderwunsch würde ich dann mit den betreuenden Fachärzten absprechen.

LG
Mego
Mego13
Laireme
26.03.2020 17:22:25Neu
Hallo Auchmalhelfe,
Bei mir wurde im November letzten Jahres auch durch Zufall bei einer MRT ein Astro II entdeckt. Er ist ungefähr so groß wie deiner war, befindet sich aber rechts. Da ich momentan keine OP möchte und die Ärzte auch keinen dringenden Eingriffsbedarf sehen, warte ich erstmal ab und lasse ihn im Juli kontrollieren, ob er gewachsen ist oder nicht. Einer der Ärzte hat mir auch erzählt, dass es Patienten gibt bei denen der Tumor bis zum Lebensende im Gehirn ohne Wachstum verbleibt. Es kommt immer auf den Einzelfall an.
Du solltest dir keine Sorgen machen und weitere Kinder nicht ausschließen. Ich bin ein Jahr jünger als du und möchte später auch Kinder und sehe es zuversichtlich. Achte auf regelmäßige Kontrollen und mach dir nicht so viele Gedanken über ein mögliches Rezidiv! Die Psyche ist auch sehr wichtig. Ich denke kaum darüber nach :)
Viel Glück und liebe Grüße!
Laireme
styrianpanther
26.03.2020 18:54:29Neu
Hallo Auchmalhlefe,


ich denke es macht Sinn, das Du die Sache insgesamt positiv siehst. Ein Astro II ist ein noch niedriggradiger Tumor, meist langsamwachsend , eben abhängig von der Beschaffenheit /der Histologie des Tumors.
Vielleicht ist er bei Dir gut gelegen und leichter entfernbar trotzdem ist er diffus, was nicht heisst, dass deshalb deinLeben den Bach runter geht.
Kein Mensch kann genau sagen, wie sich sein Körper , sein Zellsystem weiter entwickelt und mglw. zukünfte Zellteilungsversuche nicht mit einem guten Immunsystem oder einer guten Behandlung entsprechdne abwehren lässt .
Also alles tun was deinem Immunsystem komplementär gut tut.
ich hab gehört, dass Curcuma, Selen, Vitamin C, Vitamin d usw. gut auf dein gesamtes Imunabwehrsystem regiert, einige versuche neben der Vhemo auch Methadon . Jedenfalls sehe ich Sport, gesunde Ernährung, Humor und eine wertschätzende Partnerschaft sehr fördernd . Es gibt viel Literatur dazu und die Zusammenhänge eines daraus resutierend pos. Immunsystems mit der Gesdnheit werdn immer mehr erkannt (stichwort PSI, Psychoneuroimmunologie....) und dann gibt es eben noch die Schulmedizin , die durchaus kritisch betrachtet die Hauptsäule der Behandlung darstellt - Diagnose und vorrangig mals OP. Falls nötig würde ein kombinierte Radiiochemotherapie besonders Sinn machenes gibt Studien die das belegen - muss aber nicht.
Wie überall im Leben gilt: es gibt keine Gewissheit und die mediane Überlebenszeit ist und bleibt nur ein mesbarer Durchschnitt .Jeder Mensch ist individuell. Je früher du reagierts , je mehr zeit du hast, desto besser kann es weitergehen
Es gibt Verläufe wo Menschen dasal junger oder älterer rausoperiert haben und Jahrzehnte alles mehr oder weniger lange gut ging, muss aber nichtsein , gibt eben auch andere eher ungünstige Entwicklungen.

Ich hatte 2012 meine Ertsdiagnose und wie empfohlen nach OP zugewartet, obwohl ein Miniresttumor sichtbar übrig blieb und das Astro II ist langsam gewachsen und wie üblich grösser geworden bis es 2018 Kontrastmittel aufnahm und damit höhergradige Anteile zeigte.Ich wagte eine neuerliche OP, wiewohl er bereits in Bereiche hineinwuchs, wo eine operative Entfernung nicht ohne Schäden einhergeht. Vielleicht hatte ich nur Glück und es wurden die anaplastischen Anteil soweit möglich unter Anwendung von 5 ALA entfernt . jedenfalls habe ich mich gegen den Rat der Ärzte für eine anscliessende Radiochemo in Form einer Protonentherapie (und Temodal - anschliessene 6 Zyklen nach Stupp entschieden,) die das umgebende Gewebe besser schont, da es weniger um den Tumor mibestrahlt, was mir wichtig war. Dies könnte für dich eine Option sein.Im Vergleich zur ertsen Behandlung ist seit nunmehr 2 Jahren alles still keine Bewegung , kein Wachstum , kann so bleiben und die Hoffnung, dass es vielleicht gelingtn den Glioblastomstammzellen mittelds Immuntherapie Einhalt zu gebieten, dann besteht Hoffnung auf Heilung bzw. dauerhaften Wachstumsstillstand
Nimm die Dinge in die Hand sei kitisch und positiv, dein Leben geht weiter
Ich kann nur für mich sprechen, im Nachhineien würde ich die Bestrahlung mit Chemo gleich nach der erstsen OP gemacht haben.Du bist noch jung vielleicht macht positiv gestimmtes abwarten auch Sinn.

Alle Gute
styrianpanther
styrianpanther
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