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Markes

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich habe meine Freundin Jahre lang gedrängt zum Arzt zu gehen es gab so viele Anzeichen wenn ich zurück blicke... Habe immer gedacht es sei eine art von Alzheimer... Und jetzt ist Sie nach der Arbeit zuhause zusammen gebrochen und wollte sich zurück ziehen und einfach Sterben...

Ich habe Sie nicht wieder erkannt und habe den Notruf gewählt! Leider konnte der Rettungsdienst Sie nicht überzeugen an dem Tag mitzufahren... Ich habe gebettelt das Sie bitte mitfährt aber es war nicht möglich !

Am nächsten morgen ging es Ihr immer noch so schlecht das Sie nicht mehr aus dem Bett wollte, daraufhin habe ich den Arzt aus dem Dorf herbestellt der es zum Glück geschafft hat Sie zu überzeugen das Sie in ein Krankenhaus muss, könnte ein Infekt sein...

Nach einem CT,dann der Schock... es wird uns knallhart gesagt Sie hat einen sehr großen wohl gutartigen Tumor im Kopf hat und ob sie noch fragen hat...es ist ein 2 Kubikzentimeter Gutartiges Meningeom im Kopf.
Am nächsten morgen musste Sie verlegt werden weil die dort keine Zeit/Mitarbeiter haben für ein MRT haben...Spezialklinik.

Erst 3 Tage später wurde das MRT gemacht, die OP wurde sofort geplant und hat zwei Tage später stattgefunden. Die (hoch-Risiko) OP hat über 12 Std gedauert, und soll ohne große Komplikationen verlaufen sein, bis auf eine Blutung die aber schnell in den griff bekommen worden ist. Es wurden 95% vom Tumor entfernt, der schon bis in den Hirnstamm reichte,die letzten 5% hat der Arzt nicht angerührt,da es sonst zu Schädigungen hätte kommen kommen.

Nun wurde sie auf die Intensivstation verlegt und es wird täglich versucht sie aus der Narkose zu holen was aber irgendwie nicht klappt ? Zur Zeit hat Sie das volle Programm, Sonde im Kopf, Beatmung und ZVK. Der Hirndruck steigt jedesmal zu stark an bei versuchten "wecken". Am zweiten Tag nach der OP wurde die Narkose ausgesetzt und wir haben darauf gewartet,dass sie aufwacht...nix..am nächsten Tag wurde die Narkose nach nochmaligem versuchten "wecken" der Ärzte wieder eingeleitet.

Warum wird schon so früh nach der OP versucht, sie zu wecken von den Ärzten? Die Narkose war doch während der OP und auch den nächsten Tag doch viel zu stark, kann sie dann überhaupt schon aufwachen?

Für mich/uns ist seither eine Welt zusammengebrochen und ich kann kaum noch klar denken... Ich mache alles für Sie, aber meine Hände sind mir gebunden... Bin jeden Tag im Krankenhaus

Prof. Mursch

Normalerweise werden bei uns die Patienten auch nach langen Eingriffen schon im Operationssaal wach und extubiert, damit man sehen kann, wie es geht.

Wenn allerdings der Tumor sehr groß ist und eine Notfallsituation eintrat, weil sich der Patient nicht vorher behandeln lassen wollte, kann das anders aussehen.
Die Versuche, jemanden wach werden zu lassen, sind nachvollziehbar. Eine Narkose ist kein "Heilschlaf", sie hat auch Risiken. Man muss immer abwägen, was riskanter ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Kale

Hallo Markes,
mir wurde auch ein Meningeom entfernt und auch bei mir gab es Probleme mit dem "aufwecken". Erst 11 Tage nach der OP war ich wieder wach. Es ist mit Sicherheit besser wenn die Ärzte weiter versuchen sie zu wecken. Ich drücke die Daumen!!

Markes

Vielen Dank !!! Ihre Worte helfen mir grade wirklich !!!
Komm grade aus dem KH... zustand ist gleich geblieben, wird immer noch sediert...
Habe Ihr soviel kraft versucht zu geben!!!

KaSy

Lieber Markes!

Gib ihr weiter Kraft!
Rede mit ihr, auch wenn sie nicht aufwacht.
Sie könnte es wahrnehmen.
Nimm ihre Hand und streichle sie.
Sie wird es spüren, sich später erinnern.

Es besteht die Wahrscheinlichkeit, dass ihr stark depressiver Zustand, der vor der Entdeckung des Meningeoms sogar zu einer Todessehnsucht geführt hat, durch diesen Tumor entstanden ist und eine Besserung ihres psychischen Zustandes in den Wochen und Monaten nach der Operation eintreten könnte. Das sollte Dir helfen, mit viel Optimismus für sie dazusein.

Sie braucht Dich. So wie Du sie.

Ich wünsche Dir viel Kraft!
KaSy

Markes

Danke für Deine helfenden Worte! Ich bin jeden Tag seit dem sie im Krankenhaus ist bei Ihr, habe die 13 Std OP im Auto vorm Krankenhaus verbracht !!! Auch wenn das kaum einer versteht aber ich konnte Sie nicht alleine lassen und wollte einfach in Ihrer nähe sein während der schweren OP !!! Bin täglich auf der Intensivstation und rede Ihr gut zu und halte Ihre Hand berühre sie am arm.

Ja das trifft es ! Sie hatte Depressionen und hat sich niemanden anvertraut im gegenteil, hat sich ständig Gedanken gemacht warum ich mir die mühe mache und täglich bei ihr im Krankenhaus bin... wäre ja alles unnötiger Stress das hat mir so weh getan aber ich bin stark geblieben und trotzdem jeden Tag bei Ihr

Markes

Hallo Ihr lieben,
gestern gab es erste Lebenszeichen :)
Nachdem die Medikamente und die Narkose reduziert wurden und der Druck diesmal nicht angestiegen ist, waren Ihr Auge zur hälfte geöffnet für ca. 10 Min Dann habe ich Ihr immer wieder gesagt das Sie Stufe für Stufe gehen soll und keine großen Sprünge machen soll, das Sie bitte keine Angst haben soll und sich keine unnötigen Gedanken machen soll !!

Ich habe Sie während des Besuchs in verschiedenen Abständen gebeten wenn Sie mich hört mit den Augen zu blinzeln Und Sie hat es mehrfach gemacht :)
Für einen kurzen Augenblick dachte ich sie wacht auf da Sie Ihren Mund kurz gähnen ähnlich bewegt hat.

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

KaSy

Oh, das klingt sooo gut!
Sei bei ihr, so oft es geht und sage ihr, dass Du da bist, für sie da bist. Erzähle ihr vom Frühling und vom Sonnenschein.
Vielleicht solltest Du es vermeiden, solche Worte wie "Angst" und "unnötige Gedanken" zu verwenden. Das sind negativ besetzte Wörter und Du kannst nicht genau wissen, ob sie den Zusammenhang Deiner Sätze vollständig mitbekommt.
Erzähle ihr einfach viel Schönes.
! Vielleicht gibt es Musik, die sie mag und Du darfst sie ihr vorspielen!
Es wird vorangehen mit ihr und mit Euch beiden.
Viel Glück und Optimismus!
KaSy

bittersweet

Bitte nur wirklich schönes erzählen, nichts über Angst oder Ratschläge wie das Stufe für Stufe gehen sollen.

Sommer, Urlaub, Sonnenschein, Wärme, alles was enorm positiv ist. Sie soll Lust darauf bekommen aufwachen zu wollen, dann wird das auch klappen.

Negative Aussagen können Ängste erzeugen, die eher dafür sorgen, dass sie nicht aufwachen will.

ness

Hallo,auch ich schliess mich da an,erzähl ihr von Momenten wo du wieset das sie sich wohlfühlte,spiel Musik,tupf ihr -ihr-oder dein Parfüm an das sie mehrere Sinne aktivieren kann..ich denke sie hat auch Angst aufzuwachen und die sollte ihr genommen werden ,aber dazu benötigt es wohl auch Hilfe noch von aussen die dich und sie begleitet…sei aber bitte bei ihr,vielleicht kalk Nachts denn da ist die Angst am grössten.Mein Mann lag vor drei J.lange auf Intensiv und er selbst bat mich darob ich nachts kommen könne…erst dachten wir ????Aber dann wurde es für ihn erträglicher..möcht ja hier nicht weiter darauf jetzt eingehen aber es wäre eine weitere Möglichkeit wenn du es einrichten kannst.Vielleicht hat sie auch einen Lieblingsautor und ihr könnt ihr ein Buch vorlesen und wirklich an spannenden Stellen aufhören das regt sie an….ach ich wünsche euch ganz viel Kraft,Zeit und Mut in dieser schweren zeit,ness

Markes

Hallo Ihr lieben,

sie ist aufgewacht !!! Und bereits von der künstlichen Beatmung.

Es hat so gut getan !! Nach so langer zeit endlich :)

Das Ärzte-Team hat ein Wunder Vollbracht !!!!!

Sie ist noch sehr niedergeschlagen kann aber wenig Worte leise sprechen.

Probleme macht noch der Schluckreflex sagen die Ärzte.

Sie kann sich auch an viele dinge Erinnern und gibt mir ein lächeln zur Bestätigung :)

Sie hat Durst und fragt mich was mit ihrem rechten Auge los ist. Das Meningeom ist wohl bis an die Sehnerven an einem Auge gewachsen.

Habe ihr gesagt das alles gut wird und es geschwollen ist wie bei einem Boxkampf und es ein paar tage dauert, darauf hat sie stark gelächelt :)



Ja das war nicht bedacht mit den Worten habe lange drüber nachgedacht und klammer die inzwischen aus. Danke für den Wichtigen hinweis

KaSy

Lieber Markes,
vielen Dank für diese schöne Information!
KaSy

TumorP

Hallo Markes,
jetzt geht es langsam Schritt für Schritt vorwärts.
Viel Kraft Euch Beiden
TumorP

ness

Hallo Markes,die Zeilen sind wunderbar und voller Liebe zueinander,ihr werdet einen langen aber gehbaren Weg vor euch haben,wie geht es dir denn mittlerweile??Auch dir wünsch ich ganz viel Kraft ,Mut und Ruhe,,,den Weg mitzugehen,ness

Markes

Vorab vielen Dank an alle die mir in der schweren Zeit Mut Kraft und viele wichtige Information gegeben haben !!!

Gestern hat Sie von alleine meinen Namen gesagt und hat mein Gesicht gestreichelt :)

Ihr geht es von Tag zu Tag den Umständen entsprechend besser, inzwischen ist die Sonde im Kopf entfernt worden.


Leider hat die OP wohl schwere folgen gehabt, Ihre linker Arm und das Bein scheinen gelähmt :(

Ihr Rechtes Auge wird wohl auch nicht mehr funktionieren :(

Sie selber hat das glaube ich noch nicht so wirklich realisiert. Ich Versuche auch nicht darüber mit Ihr zu sprechen.

Bin froh das Sie lebt und Ihr Gedächtnis noch da ist !!!

Bin die letzten Tage sehr im Stress baue/renoviere unser kleines Haus um damit wenn Sie nachhause darf ein schönes Barrierefreies Leben führen kann.

KaSy

Lieber Markes,
Sind es Aussagen der Ärzte, dass die Lähmungen bestehen bleiben und das Auge geschädigt bleibt?
Nach Operationen am Kopf gibt es häufig vorüber gehende Einschränkungen, die nach Stunden, Tagen, Wochen oder mitunter erst Monaten verschwinden.
Einiges davon hast Du ja in den ersten Tagen nach der OP erleben dürfen.
Frage die Ärzte wegen Deiner Beobachtungen.
Es könnte durchaus möglich sein, dass mit Physiotherapie und Training für die Augen langfristig deutliche Verbesserungen entstehen.
Ein Beginn kann in einer AHB (Reha direkt nach Krankenhausaufenthalt) starten, die vom Krankenhaus organisiert wird. Das muss sie aber wollen.
Du darfst optimistischer bleiben, als es Dein letzter Beitrag zeigt.
Ihr schafft das - gemeinsam.
KaSy

Markes

Hallo KaSy,

die Ärzte können/wollen noch keine klare aussage dazu machen.

zur Zeit liegt sie auf der Intensivstation und soll eigentlich seit gestern auf die Stroke unit verlegt werden aber dort ist leider noch kein Platz frei...

Klar sie macht alles was ich möchte, wenn es nach Ihr ging mag ich gar nicht dran denken... konnte Sie zum Glück überzeugen die Patientenverfügung so auszufüllen das alles machbare versucht wird !

Mein Wunsch wäre die Reha WaldKlinik in Jesteburg die in unserer nähe ist, ich habe den Wunsch schon geäußert aber mir wurde gesagt das es wohl nach Platzangebot entschieden wird :(
Und dann das nächst gelegene wo sie liegt in frage kommt...

Ich werde trotzdem alles versuchen das sie dort hinkommt !!!

Fahre jeden Tag 100km zum Krankenhaus... und nun ist auch noch unser Auto kaputt gegangen :(

Zum Glück kann ich auf meine Schwester zählen die mich jeden tag fährt :)

ness

Hallo Markes,möchte mich da absolut KaSy anschliessen,ist denn noch niemand an sie herangetreten um Physiotherapie zu beginnen??Eigentlich wird dies schnellstmöglich gemacht…frag sonst bitt danach ,denn gerade zu Beginn kann viel an Nerven und Muskeltätigkeit wieder erlangt werden..wa genau funktioniert denn am rechten Auge nicht??Da könnt ihr einen Augendoc auch in die Klinik kommen lassen,war bei mir auch so.Versuch bitt erweitre optimistisch zu sein und noch mehr zu werden ,es ist eion guter Weg den ihr jetzt gehen könnt denn vieles kann wiederkommen …es dauert eben nur seine Zeit ,sie ist wach,ansprechbar und ihr werdet den Berg jetzt gemeinsam erklimmen aber bitte denk auch an dich …liebe Grüsse und viel Kraft schick ich euch gerne,ness

Markes

Hallo ness,
das Rechte Auge ist leicht geschwollen und ist/bleibt geschlossen, gestern hat sie gesagt sie hat ein matschauge keine Ahnung was sie damit meint...

Wenn die Krankenschwester das Augenlid öffnet sieht es aus als wäre es deaktiviert finde kein anderes Wort. Es reagiert nicht auf eine Taschenlampe und die Pupille ist sehr groß

Vielen Dank für Deine lieben Worte !!!

ness

Oh,da würd ich schnell mal einen Augenarzt zu Rate ziehen,…mein linkes Augenlid lässt sich nicht ganz schliessen und "hängt"auf der Pupille.Der Augenarzt sagte es sei gut das es die P.etwas abdecken würde da das Auge sonst austrocknet,da der Tränenfluss gehört bis garnicht vorhanden ist bei mir ,auch durch die Fazialisparese.Drum wäre es günstig schnell möglich mit Therapiemöglichkeit zu begnnen ,es gibt ja Übungen die ihr gezeigt bekommt um eben das Lid -vielleicht-wieder etwas beweglich zu bekommen..ach Mensch ,hoffe auf die Zeit die euch auch da hilft wo ihr jetzt steht,ness

KaSy

Hallo, Markes,
täglich 100 km zum Krankenhaus - das ist schon ein verdammt weiter Weg. Ich hoffe, dass Du bei dieser täglichen Aufgabe nicht irgendwann schlapp machst. In dem Fall darfst Du auch mal einen Tag durchschlafen, ohne ein schlechtes Gewissen zu bekommen.
Dein Wunsch nach der nahe gelegenen Reha-Klinik (wenn sie die passende Fachrichtung hat) ist sehr verständlich. Du kannst eigentlich jetzt bereits dort anrufen und schildern, um wen und welche Krankheiten (Hirntumor und Psyche) es geht und fragen, ob bzw. wann sie einen Platz frei haben. Vielleicht bekommst Du keine Auskunft, aber versuchen kann man es ja.
KaSy

Markes

Hallo,
inzwischen wurde sie von der intensiv auf normale Station verlegt und doch nicht auf die stroke unit :(
Ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Sie kann nicht mehr liegen, Sie will unbedingt was zu trinken oder essen und darf nicht :( Bekommt immer noch über die Nase mit nem schlauch Nahrung... Leider ist der versprochene Logopäde nicht erschienen und nun ist weekend... Dann hat sie sich den schlauch selbst gezogen... Und heute nen neuen in der anderen Nasenseite gehabt.
Sie sagt Sie will unbedingt nachhause aber das geht ja so noch nicht :(

Sie will unbedingt Fortschritte machen und kann es nicht... Gefühl in Ihrer linken Seite ist vorhanden!!! Und minimale Bewegungen sind möglich :)
Jetzt muss ich leider bis Montag warten auf den Arzt...

In der Klinik hatte ich schon angerufen aber dafür brauch ich einen Befund und bartelindex...

andymayer

Hallo zusammen!
Mein rechtes Auge war nach meiner ersten OP auch "deaktiviert" und dick geschwollen.
Ich will nichts versprechen, ABER nach ein paar Wochen habe ich einen Fortschritt bemerkt und jetzt, nach fast 2 1/2 Jahren, ist fast nichts mehr davon zu sehen....funktioniert zu mindestens 95%!
Die Nerven im Gesicht funktionieren auch immer besser......und all die anderen " Kleinigkeiten"
Also: Kopf hoch! Positiv denken! Geduldigkeit üben! Und immer schön langsam machen!
Wünsche uns allen, alles Gute!
Gruß Andy

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