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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Angst um meine vier Jahre alte Tochter

Angst um meine vier Jahre alte Tochter
Ich 40
24.07.2014 09:18:15
Hallo liebe Leute im Forum,

ich bin neu hier und verfolge die Beiträge seit ca August letzten Jahres(2013). Man hat uns letztes Jahr die Diagnose bei meiner Tochter eröffnet, polizytisches Astrozytom WHO I.
Es folgte 4 Tage später eine 13 stündige OP im Clemens Hospital Münster. Nach der OP konnte meine Tochter nichts mehr, nicht sprechen, nicht laufen nicht essen. Man sagte uns auch das der Tumor so ungünstig saß das am Stamhirn ein Tumorzellsaum stehen lassen werden musste.
Größenausdehnung 1x1x3mm.
Nach verschiedenen Therapien (Physio, Ergo) ist meine Tochter soweit das sie den Rollstuhl abgeben konnte, sie läuft wieder selbst, wenn auch unsicher. Sie spricht und ist voller Lebensfreude. Chemo oder Bestrahlung war vorerst nicht vorgesehen.
Gestern dann der Befund per Post vom neuen MRT (17.07.2014) ich schreibe mal die Zusammenfassung:
"Kernspintomographisch progredientes Tumorsubstrat nach Teilresektion eines infrtentriellem Astrozytom mit progedienter Tumormanifestation rechts ventral und links lateral angrenzend an dem vierten Ventrikel."
(Befund vom Radiologen)

O.g. Größenausdehnung jetzt bei 3x4x5mm


Jetzt sind meine Frau und ich total verzweifelt........ Da wir von den zuständigen Ärzten nichts hören. Folgetherapie?!? Meine Tochter ist jetzt 4 1/2 Jahre alt, Bestrahlung ? Chemo?
Wir hören von vielen Seiten viele verschiedene Dinge.
Kann jemand zum Thema Strahlentherapie / Chemo irgendetwas sagen was Erfolgsausichten angeht?
Irgendwelche Tipps für uns?
Ich weiß, eigentlich kann man zum Verlauf nichts sagen, da es bei jedem anders verläuft, aber wir hängen so in der Luft. Mein 6 Jähriger Sohn hat auch schon Albträume weil er ja auch alles mitbekommt.

Würde mich über Antworten und Tipps freuen. Auch Fragen können gestellt werden.

Lieben Gruß an alle

Claus
Ich 40
alma
24.07.2014 10:28:41
Hallo Claus,

ja, die Unsicherheit ist immer schwer auszuhalten. Man kann euch hier im Forum zum Verlauf nichts sagen und auch nichts zum Befund.
Ich würde versuchen, um wenigstens etwas Boden unter die Füße zu bekommen, durch eine telefonische Beratung mehr Kenntnisse über den aktuellen Stand bei eurer Tochter und die mögliche Weiterbehandlung zu gewinnen.
- Hirntumorhilfe (Tel.Nr. auf der Webseite hier)
- KID = Krebsinformationsstelle vom Deutschen Krebsforschungs-
zentrumin Heidelberg (Tel.Nr. unter KID im Internet).
Es gibt hier auch einige Teilnehmer mit derselben Diagnose. "Pilozytisches Astrozytom" in die Suchmaske auf der vorigen Seite eingeben. Vielleicht könnt ihr da mit jemandem persönlichen Kontakt aufnehmen.

Liebe Grüße,
Alma.
alma
Ich 40
24.07.2014 10:57:16
Hallo Alma,
danke für die Info. Habe heute zwischenzeitlich bei der UNi Klinik Münster angerufen, dort gibt es einen betreuenden Onkologen den wir vor der OP kennengelernt haben und der uns gesagt hat, wenn Fragen bestehen, wir uns an ihn wenden können.
Haben jetzt nächste Woche einen Termin, mal schauen was dabei heraus kommt.

Mich lässt nur dieses "nichts tun" verzweifeln. Haben uns vor 5 Monaten gesagt, wenn wir Glück haben gibt der Tumor vielleicht für Jahrzehnte ruhe.
Ja Pustekuchen........

Habe nur Panik das es doch viellecht kein WHO I ist sonder höhergradig?!

Keine Ahnung ob das so einfach geht.
Ihr seht Kopf einfach leer und dunkle Phantasien.

:-(
Ich 40
alma
24.07.2014 12:10:58
Ja, das kenne ich gut. Von allen Möglichkeiten sucht man sich in solchen Stimmungen die schlechteste aus. Ganz sinnlos ist das nicht, weil es ja auch darum geht, alle Varianten durchzuspielen, um, wenn sich die Erkrankung tatsächlich verschlimmern sollte, handlungsfähig zu sein. Aber das Abschalten fällt dann schwer.
Ich habe mich, was mein Hirntumor angeht, mehrmals zum Guten wie zum Schlechten geirrt und glaube nicht mehr an so etwas wie ein Bauch-gefühl. Meine Strategie ist die, dafür zu sorgen, dass ich nicht so lange auf einen ärztlichen Befund warten muss. Unklarheit ist anstrengend.

Alma.
alma
Prof. Mursch
24.07.2014 12:17:44
Es ist nicht so selten, dass ein Astrozytom Grad 1 beim Kind mehrfach wieder wächst, obwohl es gutartig ist.
Wenn man es noch einmal operieren kann, ist das die beste Möglichkeit.
Wir haben einige Kinder mehrfach, auch im Hirnstamm operiert, nach einger Zeit, als das Kind älter wurde, war dann Ruhe.
Zu den Möglichkeiten konkret bei Ihrem Kind kann man natürlich im Internt nicht Stellung nehmen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Ich 40
24.07.2014 12:18:56
Hallo Alma,

muss dir Recht geben. Unklarheit kann einen zum Verzweifeln bringen.
Gerade die Frage in unserem Fall warum wir ? Warum die kleine und nicht ich?
Diese Frage wir und kann von niemanden beantwortet werden.
Meine Frau ist zudem im letzten Jahr an schweren Rheuma erkrankt so das die Sorgen um unsere Tochter bei Ihr Schmerzschübe auslösen.
Hoffe das wenigsten ich noch lange fit bleibe um alles zu managen.
Wünsche dir auf jedenfall alles Liebe und Gute

Denke wir werden hier bestimmt öfter voneinander lesen.

LG Claus
Ich 40
Ich 40
24.07.2014 12:25:06
Hallo Herr Prof. Dr. Mursch,

danke für ihren Beitrag. Ich werde all diese Fragen den zuständigen Ärzten stellen. Auch wenn man uns in Münster damals nach der OP gesagt hat das man nicht nochmal operieren würde.

LG Claus
Ich 40
lotte98
24.07.2014 14:01:22
Lieber Claus,
was habt ihr alles mitgemacht und eure kleine Tochter erst!
Ich wünsche euch so sehr, daß der Tumor aufhört zu wachsen.
Schreibe dir alle Fragen in ein Heft mit Platz für die Antworten darunter.
Eine wichtige Frage, die ich auch gerne stelle ist "was würden sie machen, wenn es ihr Kind wäre?"
Könnt ihr vielleicht eine Kur oder Reha beantragen um wieder Kraft zu sammeln?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und bin in Gedanken bei euch und eurer Kleinen.

Alles Liebe,
Lotte
lotte98
Astro1
24.07.2014 15:04:28
Hallo Claus,
unser Sohn (bald 7) hat ein ähnliches Problem, Pilo Asto WHO 1, bereits 2x operiert, etwa 3/4 konnten entfernt werden.
Therapie bekommt er keine, haben derzeit alle 3 Monate eine MRT Kontrolle.
Lt. unseren Ärzten werden Kinder wenn möglich erst ab 8 Jahren bestrahlt, wenn eine Therapie notwendig werden sollte würden sie eine Chemo vorschlagen außer eine Re Op wäre sinnvoller. Zu Erfolgsaussichten einer Chemo, hab bei der Letzten Kontrolle nachgefragt sind unsere Ärzte eher zurückhaltend, weil eben alle etwas anders darauf reagieren.
Die Prognose für ein Pilo Astro WHO 1 bewerten aber die Ärzte als sehr gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für das was kommt und alles erdenklich Gute
Lg
Klaus
Astro1
Ich 40
24.07.2014 15:26:48
Danke Klaus,

denke ich warte jetzt erstmal ab was die Profis in der UNI Klinik in Münster zu dem MRT sagen.

Eine Frage hätte ich noch zum Thema WHO Grad, haben ja den Tumor meiner Tochter untersucht und sind zu der Erkenntnis gekommen das es ein WHO I ist.
Kann es auch ein Irrtum sein? Meine nur weil er innerhalb der letzten 5 Monate um 2x3x2mm gewachsen ist. Kommt mir doch ziemlich schnell vor für 5 Monate!?

Lg von Claus und Familie
Ich 40
Prof. Mursch
24.07.2014 22:07:52
Die Diagnose ist neuropathologisch recht gut zu stellen. Ausserdem werden bei Kindern IMMER Referenzpathologien ("Zweitmeinungen") eingeholt.
So ein Wachstum ist durchaus möglich.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Ich 40
25.07.2014 09:24:28
Ok,

dann bin ich wenigsten diezbezüglich ein wenig beruhigt.
Haben am 30.07. den Termin in der UNI Klinik. Werde dann hier berichten was uns die Onkologen dort gesagt haben.

Lg von Claus und Familie
Ich 40
Ich 40
30.07.2014 10:04:11
So, sind jetzt in der Uni Klinik. Mir ist ganz schlecht. Mal schauen was die uns sagen.


Liebe Grüße von Claus
Ich 40
alma
30.07.2014 10:09:37
Ich drücke euch die Daumen, dass es gut wird.
Süßes Foto.

Alma.
alma
Astro1
30.07.2014 12:00:10
Alles Gute, Daumen sind gedrückt !
Astro1
Ich 40
30.07.2014 14:00:28
So sind zurück. Am Montag besprechen sich noch mal die Radiologen und Onkologen der Uni Klinik.
Läuft aber alles auf eine 18 monatige Chemo mit Vincristin und Carboplatin hinaus.
Habe keine Meinung dazu, bin nur froh das es eine Therapiemethode gibt. Meine Frau ist zusammengebrochen (dazu muß ich sagen sie arbeitete im Krankenhaus und hat schon viel gesehen).
Jemand Erfahrung mit so einer Chemo?

Liebe Grüße von Claus
Ich 40
Kris1977
30.07.2014 20:18:23
Lieber Claus,

ich habe zwar leider keine Erfahrung mit so einer Chemo (mein 6jähr. Sohn hatte ein piloz. Astro in 2011, Rezidiv 2012, seither alles ruhig), aber ich denke, alles ist besser, als so in der Luft zu hängen als in den letzten Tagen, oder?
Ich denke, das wird eine schwierige Zeit für Eure Familie, aber wenn der Anfang erst einmal gemacht ist, wird es sicher von Tag zu Tag besser.
Die Option, nochmal zu operieren steht nicht zur Debatte?
Haben die Ärzte sich zu den Erfolgsaussichten der Chemo geäußert?
Werdet ihr Euch noch eine Zweitmeinung einholen (denke an den Beitrag von Prof. Mursch, der einige Kinder bereits mehrfach am Hirnstamm operiert hat...)?
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute für die bevorstehende Zeit und Dir und Deiner Frau viel Kraft und Durchhaltvermögen.

Gruß,
Kris
Kris1977
Basquiat
30.07.2014 20:58:23
Hallo Claus,

mich würde auch interessieren, ob eine OP nicht in Frage kommt? Hierzu würde ich mir ggf. auch eine Zweitmeinung von erfahrenen Neurochirurgen in einer anderen Klinik einholen.

Unser Sohn hat ein Ependymom WHO Grad III und wird derzeit unter anderem mit Vincristin und Carboplatin behandelt (Infos zu den Chemos findest du auch unter den Einträgen "Baby mit anaplastischem Ependymom"). Da schreiben einige Leute, deren Kinder ähnliche Chemotherapien machen oder bereits gemacht haben. Eine Chemo ist immer schwierig. Sie verändert alles, da man das Leben wie bisher nicht mehr so weiter leben kann (es ist trotzdem ein gutes Leben). Und über 18 Monate ist das natürlich auch eine lange Zeit, das wird viel Kraft fordern. Ich gehe bei der langen Therapiedauer aber mal davon aus, dass ihr auch immer längere Pausen zwischen den Chemos habt. Die kleineren Kinder verkraften das wie ich das bisher beobachtet habe relativ gut.

Auf jeden Fall würde ich das mit der Möglichkeit der OP klären.

Ich wünsche euch alles Gute, Zuversicht, Lebensfreude und ganz viel Kraft für euch und für eure Tochter.

Liebe Grüße
Melanie
Basquiat
Ich 40
30.07.2014 21:39:51
Hallo liebe Leute,

danke für die Kommentare bzw. Beiträge. Ja eine neue OP macht wohl keinen Sinn.
1. zu nah am Hirnstamm
2. Größe nicht lebensbedrohlich z.Zt. 3x4x5mm, müssten wieder einen Saum stehen lassen der dann evtl. wieder wächst.
3. Die letzte Op hat meine Kleine so aus den Schuhen gehauen das sie komplett bewegungsunfähig war nicht mehr sprechen konnte u.s.w. Also viele Deffizite hatte. Man will dieses Risiko nicht eingehen, da sie sich bis heute innerhalb von 11 Monaten fast alles zurück erkämpft hat.

Anbei ein Link wonach sie zukünftig behandelt wird (für Leute die es Interessiert) SIOP LGG 2004:

www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfong120070725/therapie/siop_lgg_2004/index_ger.html

@Basquiat du hast Recht, Therapie Besteht aus einer 6 monatigen Intensivphase mit Pausen, danach 1 Jahr Therapie mit grösseren Abständen der Chemo. Man, hat uns gesagt das sie auch im ersten halben Jahr den Kindergarten meiden soll wegen Infektionsgefahr.
Mal schauen wie wir das hinkriegen, da meine Frau auch nicht mehr so belastbar ist wegen ihrer Rheumaerkrankung.
Der Arzt hat uns gesagt das wir aus dem Sack mit der Aufschrift: "Schei... Tumore" uns noch den besten ausgesucht bzw. zugeteilt bekommen haben. Das ist das einzige was uns noch auf den Beinen hält und natürlich noch die Lebensfreude unserer Kinder.
Mein 6 Jähriger Sohn ist durch die ganze Geschichte so Erwachsen geworden das ich Angst habe das man ihn seine Kindheit beraubt.

Was soll ich noch groß schreiben.... freue mich auf Kommentare und auf die Gemeinschaft hier im Forum, hoffe das wir noch einige rege Kontakte pflegen werden.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Basquiat
30.07.2014 22:44:07
Hallo Claus, mein Mann ist auch chronisch krank, Rheuma und Lungenhochdruck unter anderem. Ich kann euch daher nachfühlen. Bei uns ist es sogar so, dass ich im Moment aufgrund der intensiven Therapie krank geschrieben bin. Anders würden wir es nicht hinbekommen. Wir haben hier einen Hospizverein, der uns unterstützt. Unsere ältere Tochter hat eine Patin die einmal die Woche Zeit mit ihr verbringt, mit ihr etwas unternimmt. Vielleicht gibt es bei euch auch etwas ähnliches. Oder Andere Ehrensmtliche die zum Spielen mit der Tochter kommen. Im Krankenhaus kommt auch eine Ehrenamtliche, die mit dem Sohn spielt um mich etwas zu entlasten. Vielleicht könnt ihr euch mit Freunden und Verwandten einen Unterstützerkreis aufbauen, der euch bei den alltäglichen Dingen unterstützt.

Am Wichtigsten während der Chemo ist glaube ich, die Kinder nicht wie Kranke zu behandeln, sie spielen und toben zu lassen, wenn Sie Pausen brauchen nehmen Sie sich diese auch. Lasst euch nicht ängstigen. Versucht mit einer positiven Grundeinstellung in die Behandlung zu gehen. Kinder wollen leben und freuen sich am Leben. Die lassen sich das nicht so schnell vermiesen wie die Erwachsenen.

Viele Grüße
Melanie
Basquiat
Ich 40
31.07.2014 10:58:07
Hallo zusammen,
meine Frau und ich haben uns besprochen. Werden die Ärzte fragen was dagegenspricht mit der Chemo erstmal zu warten (falls die Ärzte sich Montag dazu entschliessen). Laut Arzt ist die Situation nicht lebensbedrohlich und bei einem pilo.Astro I das Wachstum ja eher langsam.
Wir würden lieber erstmal das MRT in 3 Monaten abwarten und dann nochmal schauen. Unsere kleine hat sich noch nicht ganz von der OP im August 2013 erholt, macht aber super Fortschritte. Wie ist eure Meinung zu dem "erstmal nächstes MRT abwarten"?



Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Astro1
31.07.2014 11:50:23
Hallo Claus,
es ist sicherlich sehr schwierig zu entscheiden wie man weiter vorgehen soll. Es ist m.E. auch eine Frage des persönlichen Vertrauens in die Ärzte und in die Klinik in der man ist.
Eine Frage die ich den Ärzten stellen würde ist, in der jetzigen nicht bedrohlichen Situation, welchen Vorteil die Behandlung zum jetzigen Zeit punkt hat, bzw. ob ein späterer Start Nachteile haben würde.
Alles Gute
Klaus
Astro1
alma
31.07.2014 12:08:16
Als Nichtarzt ist das schwer zu beurteilen. Als Laie und selbst Betroffene würde ich sagen, eine Chemo macht man am besten, wenn man körperlich halbwegs bei Kräften und innerlich dazu bereit ist. So lange man sich mit der Verzögerung nicht in Gefahr begibt.
Es müssen ja auch keine drei Monate sein. Ein kleiner Aufschub kann doch schon reichen.

Gruß, Alma.
alma
lotte98
31.07.2014 18:58:01
Lieber Claus,
ich kann mich nur Almas Meinung anschließen und vor allem die Ärzte löchern, was eine Chemo bei einem langsamwachsenden Tumor bringen soll.
Ein Anruf bei der Hirntumorhilfe und beim Krebsforschungszentrum in Heidelberg ist vielleicht auch noch hilfreich. Ich habe das auch mal gemacht, der Stoffwechsel des pil. Astro ist doch von Forschern geknackt wurden und es sollen Medikamente entwickelt werden. Wohl sind auch schon Enzymhemmer auf dem Markt Sorafenit mit Handelsnamen Nexavar.
Aber vielleicht läuft das ja auch unter Chemo.
Laßt euch soviel Zeit wie möglich, auch damit ihr die eure kleine Maus entsprechend vorbereiten und stärken könnt, wenn eine Chemo unumgänglich ist.

Alles Liebe,
Lotte
lotte98
Ich 40
07.08.2014 09:56:53
Hallo zusammen,

NEUIGKEITEN!!!!!! (ihr werdet es nicht glauben)

Nach einer stressigen nervenaufreibenden Woche, gibt es gute Neuigkeiten.
Nachdem uns ein Assistensarzt vor ca. 1 Woche mitteilte das unsere kleine eine 18 monatige Chemotherapie bekommt (er hat sich nur den Befund des Radiologen angesehen ohne die MRT Bilder anzuschauen), nun die Kehrtwende.
Nachdem wir schon alles hatten, Chemo-/Anästhesie-/ Port-OP-Gespräch hat man uns im anschliessendem Arztgespräch mittgeteilt das nun die Ärzte zum Entschluss gekommen sind das der Tumor an einer Stelle rückläufig ist und an einer anderen Stelle in der OP Höhle etwas Kontrastmittelaufnahme ist. Alles im allen aber kein Wachstum (keine Progression)!!!!!!

(Zweitmeinung von Spezialisten aus Würzburg mit einbezogen)

Wieder 3 Monate gewonnen.

Ich kann euch gar nicht sagen wie das alles gelaufen ist, das würde uns niemand glauben......

Haben sich für den voreiligen Schuss durch den Assist.Arzt entschuldigt.

Es war die Hölle für uns Eltern.

Unser Tipp, immer alles hinterfragen!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Stek
07.08.2014 11:30:31
Leider beherzigen nicht alle einen gut gemeinten Rat (Tipp).
Hier ist auch Eigeninitiative gefragt.Denn alles bekommt man (bis auf wenige Ausnahmen) auch nicht gesagt.Für diese Situationen kann man sich ja ganz legitim eine Zweit oder sogar Drittmeinung einholen.

Weiterhin viel Erfolg!
Stek
Astro1
07.08.2014 18:20:20
Hallo Claus
sind ja wirklich tolle Neuigkeiten.
Wünsche Euch weiterhin alles Gute
Lg
Klaus
Astro1
Basquiat
08.08.2014 10:04:00
Hallo Claus,
na das war ja echt nervenaufreibend. Es ist doch echt gut, dass ihr wieder Zeit gewonnen habt. Das freut mich.
Viele Grüße

Melanie
Basquiat
lotte98
12.08.2014 13:42:00
Lieber Claus,
Ärzte sind auch nur Menschen und oft hoffnungslos überarbeitet.
Ich hoffe ihr konntet die Entschuldigung annehmen und ihr könnt euch jetzt wohlverdient freuen und entspannen.
Es ist schrecklich, war ihr erlebt habt, umso mehr freue ich mich mit euch über die Kehrtwende.
Ich wünsch euch sehr daß alles stabil bleicht so wie bei uns.
Alles Liebe und Gute,
Lotte
lotte98
Ich 40
18.08.2014 15:27:28
Hallo Zusammen,

danke für die Zuschriften. Werden jetzt erstmal die Zeit bis zum nächsten MRT geniessen.
Werde mich hier melden wenn es etwas neues gibt.
Wünsche euch Allen nur Gutes.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
21.10.2014 12:00:41
So Leute, es ist wieder so weit. Sitzen in der Uni Klinik Münster und warten auf das Kontroll MRT unserer Tochter. Sind total angespannt.
Sobald wir mehr wissen dann werde ich es hier kund tun.
12:00

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Irmhelm
21.10.2014 12:06:23
Lieber Claus,
Daumen sind gedrückt!!!!
Irmhelm
Hopehelp
21.10.2014 12:06:30
Lieber Claus,

bin in Gedanken bei.euch, drücke gaaaanz fest die Daumen für das MRT und die Auswertung !!!

Ich wünsche euch alles Gute,viel Kraft und Zuversicht.

Ich umarme euch ganz lieb.


Herzlichst

hopehelp
Hopehelp
Astro1
21.10.2014 13:18:42
Alles Gute - Daumen sind gedrückt !!!
Astro1
Schorschel
21.10.2014 13:37:37
Alles Gute - fest gedrückt!
Schorschel
Ich 40
21.10.2014 15:12:58
Danke euch. MRT gut gelaufen, Auswertung gibt es erst am Montag. :-(


Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Borusse
21.10.2014 16:02:44
Hallo Claus, ich hatte oder habe auch denselben Tumor astro who grad 1.
Genau in dem gleichen Alter, er konnte nie ganz entfernt werden, weil der direkt am Hirnstamm war, hatte bereits 3 richtig schwere ops hinter mir. Hoffentlich kommt keine mehr dazu, was ich bezweifle!!! Heute bin ich 26 und mir geht es soweit gut!
Borusse
Astro1
21.10.2014 18:03:40
Hallo Borusse,
ich finde es sehr schön was Du geschrieben hast.
Mir als betroffenen Vater eines bald 7 jährigen Jungen mit ebenfalls einem Astro WHO 1 macht so ein Eintrag Mut und gibt mir Hoffnung, das auch ich über meinen Sohn, oder sogar er selbst einmal so einen Eintrag schreiben kann.

Vielen Dank
Astro1
Borusse
21.10.2014 23:05:30
Hallo Astro 1,ja, ist halt meine Lebensgeschichte, auch wenn sie ein wenig traurig ist! Ich berichte sehr gerne darüber, hab damit keine Probleme!!! Ich wünsche deinem Jungen alles Gute!
Borusse
bridget
22.10.2014 01:04:06
Hallo Claus,

ich hab' schon deinen letzten Beitrag...."einfach mal auskotzen" gelesen.
Und ich kann dir nicht Recht geben....ich finde das Forum ist auch dafür genau der richtige Platz :o) !
Ich drücke dir und deiner ganzen Familie die Daumen....und wünsche dir ganz viel Kraft...hast ja im Moment Einiges zu bewältigen.

Mit einem lieben Gruss
Bridget
bridget
Ich 40
23.10.2014 11:05:05
Hallo zusammen, zwar ist die Ärztekonferenz erst am Montag 27.10. aber wir durften gestern schon vorab anrufen um einen Zwischenstand zu erfragen.
Unser Arzt sagte uns keine Auffälligkeiten, keine Veränderung zum letzten MRT. (siehe meinen Eintrag hier vom 07.08.2014 09:56:53) *freu*

Denke das am Montag nichts anderes gesagt wird.
Danke Euch allen fürs Daumen drücken. Nächste Kontrolle im Januar 2015.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
HeikeLev
23.10.2014 11:10:56
Lieber Claus,
das ist doch eine sehr schöne Nachricht.
Freu mit Dir und für Euch.
LG
Heike
HeikeLev
Astro1
23.10.2014 11:59:30
Hallo Claus,
das sind doch sehr positive Nachrichten ! Wünsch Euch alles Gute für die nächste Zeit und genießt das gute Ergebnis.
LG
Klaus
Astro1
smartys
25.10.2014 02:04:03
Hallo in die Runde, ich bin auch ein betroffener Vater eines LGG (pyloz.A WHO I)

ich habe gut ein Jahr im Internet nach "guten" Lösungen gesucht und fasse das mal hier zusammen :

erste Wahl ist immer eine OP (hierzu kann ich die INI in Hannover mehr wie empfehlen -> Professor Bertalanffy ist hier die NR.1 in der Welt und sehr viele Lernen bei Ihm das Handwerk -> bei Tumoren am Hirnstamm , Achtung SAU gefährlich aber er hat massenhaft Erfahrung !!!. Ist eine Privatklinik aber beim Leben des Kindes sollten 30-50t€ egal sein, dann gibts ein paar Jahre halt kein neues Auto mehr.


Zur Therapie (nach einer OP)

also : Stahlentherapie, dann bitte nur eine Partikeltherapie/ionenstahl bitte KEINE normale Strahlentherapie ! (gibt es nur in Heidelberg, München -> Privatklinik, und soweit ich weiss in Essen und bald in 2015 in Marburg)

aber -> erst ab 8 Jahren im besten Fall möglich die Empfehlungen gehen aber eher auf 10-12 + da auch hier sehr große Schäden bei der Entwicklung entstehen

dann Chemo : na ja ... Vincristin und Carboplation sind für die Kinder eine Qual und werden sehr schlecht vertragen , dann lieber eine mit Monotherapie mit Vinplastin (die hatten wir auch , keine Haare ausgefallen, keine Übelkeit) usw), die monotherpie hat fast die identischen Erfolge wie die Kombi Lösung

nun aber

die "Lösung" und auch die Therapie die als "first line" Therapie in den nächsten Jahren kommen wird sind die MEK Hemmer !
Da diese Biochemischen Stoffe die URSACHE beheben !

www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=47056

Führend in der Forschung ist hier ist Heidelberg, wo es eine erste Studie im 1Q2015 geben wird, aber Voraussetzung ist eine misslungene 1. Therapie.

da ganze Zeug was da auf den Markt kommt wird von www.arraybiopharma.com hergestellt und von GSK, Novartis, usw in Lizenz verkauft.

Das ist so neu das die Medikamente noch in den Testphasen Stunden II/II stecken, weil die Zulassung für Kinder viel aufwendiger ist wie bei Erwachsenen.

Wenns dringend sein muss gibts schon was, muss man in den USA bestellen und kostet 3500-5000€/Monat und das Zeug ist zugelassen in den USA, aber offiziell nicht für Kinder, in Heidelberg wird aber schon ein Kind damit behandelt . das Medikament heißt Mekinist .
Nebenwirkungen sind leider nicht wirklich getestet, aber auf eines der MEK Hemmer wird es hinauslaufen das die Chemo und Stahlen. bei LGG ablösen, nicht heute aber bestimmt in 1-2 Jahren.

So zum Schluss noch etwas wo man erst denkt ist der bescheuert .

Medizinisches Cannabis ! mit hohen CDB Anteil !

Kein Witz! Es gibt ein Video auf youtube unter "Cannabis gegen Arthritis - Zwischen Mittelmeer und Jordan ARD 07.10.2013"

Die Lösung wird hergestellt mit
www.lecithol.de

und dann kann man sich noch synthetisch Hergestelltes CBD besorgen in der Apotheke ( THC Pharma auf FFM)

also kein Spaß -> nachdem wir das verabreicht haben sind die Blutwerte bei der Chemo EXTREM besser geworden, der identische Effekt wie im Film !!!

so nun habe ich die Erkenntnisse von den letzten gefühlten 1000h Internetrecherche , 15000km Autofahrt und x Meinungen und Krebscentern in ein paar Zeilen gepackt !

bei Fragen mailen oder antworten
smartys
Ich 40
27.10.2014 09:15:30
Hallo Smartys,

deine Aussage:

" Ist eine Privatklinik aber beim Leben des Kindes sollten 30-50t€ egal sein, dann gibts ein paar Jahre halt kein neues Auto mehr."

finde ich ein wenig gewagt. Stell dir vor, es gibt Leute dazu zähl ich auch, die nicht mal eben 30-50Tsd. Euro aufbringen können. Diesen Leuten vermittelst du mit deiner Aussage ein ziemlich mieses Gefühl. Natürlich will man für sein Kind das Beste.

Trotzdem danke für Beitrag der auch für mich Interessant war.


Liebe Grüße

Claus
Ich 40
smartys
28.10.2014 14:10:05
Hallo Claus, das wir alle schon heute in einer zwei Klassen Medizin leben ist ja jedem bewusst, das werden wir nicht ändern. Wir müssen das positive sehen das es überhaupt die Möglichkeit gibt Lösungen zu finden wo andere keine mehr sehen, und das zählt.

Zu dem lieben Geld. Da habe ich eine definitiv eine andere Meinung.
Es geht um einzig und allein um die Priorisierung was einem wichtiger ist.
stellt euch die Fragen mal :
Brauche ich überhaupt ein Auto / wenn ja dan kann es auch ein altes sein
Muss ich rauchen ?
Muss ich in den Urlaub fahren ?
Muss ich ein Smartphone bzw ein Handy haben ?
Muss ich ein LCD TV haben ?
Muss ich Alkohol trinken ?
Muss ich im Taubenzüchterverein sein ?
Muss ich eine Spülmaschine haben ?
die Liste schönen Dinge im Leben, die aber im Grunde genommen vollkommen überflüssig sind kann ich unendlich weiterführen.

Da stellt sich die Frage eher : Will ich auf das verzichten um das Geld in eine andere Sache zu investieren ?

Das muss jeder selbst beantworten, und nicht so einfach damit abtun das können nur die reichen.

Das ist falsch und da platzt mir der Kragen.

Neben uns in der INI Hannover liegt ein kleiner Junge aus Griechenland.
Bevor er aufgenommen wurde mussten sie 50t€ Vorkasse zahlen. man könnte jetzt sagen das ist ungerecht oder unfair !
Die ganze Familie hat für die OP Geld gesammelt und konnte das Geld aufbringen, weil es Ihnen WICHTIG war !

Wo ein Wille ist ist auch ein Weg i.d.R, es gibt sicherlich ausnahmen, die sind aber selten.

Der Junge lebt und durch die OP wurden Ihm viele Jahre geschenkt die er so nicht mehr hätte ! und das ist mehr Wert weil alles Geld der Welt.

Ich lese alle 2 Wochen die Insolvenzbekanntmachungen, wo sich regelmässig junge Leute derart übernehmen meist aus Konsum und nicht mehr Herr werden. Dann hebe ich lieber die Finger und lass von den Schulden mir eine OP bezahlen, wenn es KEINE ANDERE ALTERNATIVE IN ANDEREN KRANKENHÄUSERN GIBT !

Man darf auch nicht verkennen das die gesetzlichen Kassen den Mindessatz zahlen müssen, so das die reale Belastung deutlich unter den 30t€ für einen liegt.

Es freut mich aber das du hier auch ein Mehrwert für dich/euch finden konntest.

Liebe Grüße
smartys
smartys
29.10.2014 22:45:25
zu meinen Ausführungen Hirntumor MEK Hemmer hier ein SWR Beitrag der heute gesendet wird/wurde

swrmediathek.de/player.htm?show=502e0130-5f42-11e4-8d38-0026b975f2e6

ab Minute 15 kommen wir auf die MEK Hemmer bei kleinen Kinder und deren neue Lösungswege (hier Professor Witt DKFZ Heidelberg).

Wie erwähnt meiner Meinung DIE LÖSUNG !!!

auch sehr interessant für euch alle !!!

www.krebshilfe.de/startseite/aktuelle-themen/article/methadon-allroundtalent-gegen-hirntumoren.html

und der Hammer ....

www.swp.de/ulm/nachrichten/vermischtes/Beeren-toeten-Krebs-in-Minuten;art4304,2862915
smartys
Ich 40
04.11.2014 12:40:09
So Leute ist nun offiziell. Referenzradiologe in Würzburg hat bestätigt,kein Wachstum, alles wie vor 3 Monaten unauffällig, nächstes MRT im Februar (4 Monate). :-)))

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Elma
04.11.2014 13:05:03
Oh wie schön!!!
Elma
Hopehelp
04.11.2014 13:29:40
Hallo Claus,

ich freue mich mit euch !!!!

Ich drücke auch euch weiterhin gaaanz fest die Daumen
und wünsche euch von Herzen
alles erdenkliche Gute,Kraft,Zuversicht,Hoffnung
und täglich viele schöne Momente miteinander.

Ich umarme euch lieb ,

herzlichst

hopehelp
Hopehelp
Astro1
04.11.2014 13:36:40
Tolle Nachrichten !
Schaut aus als hätten wir die Kontrollen im Gleichschritt - sind auch im Februar wieder an der Reihe.
Wünsche Euch alles Gute und eine schöne Zeit !
Lg
Klaus
Astro1
Schorschel
04.11.2014 13:40:27
Super - weiter so - alles Gute!!
LG
Schorschel
Schorschel
Ich 40
15.12.2014 14:06:08
Hallo Leute,

mal eine kleine Frage. Meine Kleine macht mir im Moment Sorgen, sie will uns was sagen und im nächsten Moment weiß sie nicht mehr was sie uns mitteilen wollte. Das macht sie wütend und sie fängt an zu weinen. Auch ist mir aufgefallen das wenn wir ihr sagen z.B. "geh dir bitte die Hände waschen", geht sie ins Bad kommt aber kurze Zeit später wieder und fragt was soll ich machen?
Heute hat sie sich ihre Socken aus dem Schrank geholt.... und fragt was soll ich damit machen?!?

Stimmt da evtl. etwas mit dem Kurzzeitgedächnis nicht wie kann man da Klarheit bekommen?

Ich merke es macht meiner kleinen sehr zu schaffen. Auch wenn sie sich etwas vorgenommen hat und es von uns nicht bekommt oder wir NEIN sagen flippt sie aus und kann auch nicht mit Alternativen beruhigt werden.
Was ist da los?!? :-(

Sie ist fast 5 Jahre (im Januar) laut Test der Frühförderstelle aber in einem Entwicklungsstadium vom 3 Jahren und 11 Monaten.


Haben erst im Januar einen Termin beim Kinderpsychologen. Oder wo kann man um Rat fragen?

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
fasulia
15.12.2014 14:47:06
ich will hier keine Vermutungen einstellen-
ich würde zeitnah in der operierenden Klink anrufen und versuchen mit einem NC sprechen zu können und ihm die Symptome schildern-

so wie ich den thread lese sind das ganz neu aufgetretene Symptome- oder bestanden sie in ähnlicher Form schon früher?
Du schreibst ja ganz oben, dass sie lange brauchte um sich von den OP -Folgen zu erholen.

lg
fasulia
Astro1
15.12.2014 17:26:29
Hallo Claus,
kann mich fasulia nur anschließen. Bei unserem Alex waren es ähnliche Problem vor der zweiten Op.
Grund war ein Aufstau des Hirnwassers, welcher einen erhöhten Hirndruck erzeugte und so die Probleme hervorrief. Bei deinem ersten Posting steht ja das der Tumor an den 4. Ventrikel angrenzte.

Ruf in der behandelnden Klinik an und schildere die Probleme.

Alles Gute

Klaus
Astro1
TumorP
15.12.2014 21:22:48
Hallo Claus,
wir haben keine Kinder jedoch bei Freunden und Verwandten einen "ganzen Stall" voll. Kinder sind vom Grundsatz während einer bestimmten Zeit "schwierig" mit Ihrem Willen. Was jedoch das "vergessen" angeht. Check die Nebenwirkungen von Medikamenten, welche Eure Tochter evtl. bekommt. Einige Nebenwirkungen kommen erst später.
Meine Frau wurde im Alter von 5 Jahren (das ist schon sehr lange her) am offenen Herzen operiert. Daran erinnert sie sich heute (nach über 50 Jahren) noch und erzählt davon. Nicht alles positiv. Die Op 2013 bei Eurer Tochter war nicht leicht. Nun immer wieder die Arztbesuche, MRT, besorgte Gesichter der Eltern. Das bleibt Kindern nicht verborgen. So grübeln sie auch und machen sich so Ihre Gedanken.... Das muss alles aufgearbeitet werden.
Mit dem "Reifegrad" (1Jahr) zurück. Ich gehe mal davon aus, das "wächst" sich im Laufe der Jahre heraus. Schließlich fehlte bei der "Entwicklung" im Jahre 2013 ja einiges, durch die Krankheit.
Alles Gute
Tumor P
TumorP
Ich 40
16.12.2014 10:42:35
Hallo zusammen,

danke für eure Postings. Heute um 11:30 hat meine Frau einen Termin beim Kinderneurologen bei dem wir schon vor einem Jahr waren. Mal schauen was er dazu sagt.
@ fasulia & Astro danke für eure Kommentare, wir waren Anfang Nov. zum MRT dort alles unauffällig. Deswegen gehen wir davon aus (hoffen) das dort das Problem nicht liegt. Aber wir werden der Sache natürlich auch in diese Richtung auf den Grund gehen.

@TumorP auch dir danke,
meine Frau und ich vermuten auch das in der Entwicklung des Kindes eher das Problem liegt. Denken sie hat jetzt wieder einen Entwicklungsschub gemacht und nimmt ihre Umgebung etwas anders war. Auch das Zickenalter wird wohl eine Rolle spielen.

Aber wie gesagt, warten wir mal ab was der Neurologe sagt, evtl. möchte er auch ein EEG machen.

PS.: Medikamente nimmt meine Kleine zum Glück keine und nach der OP für 1 Woche "nur" Kortison.

Liebe Grüße


Claus
Ich 40
Ich 40
31.12.2014 10:54:08
Hallo ihr Lieben,

Erstmal wünsche ich euch allen einen guten Rutsch und viel Kraft für das neue Jahr.
Und nun verspätet die Info zum letzten Beitrag von mir. Also wir waren vorstellig beim Kinderneurologen/Psychologen. Haben ihm das geschildert und er hat uns beruhigt. Er sagte wenn die kleine sich nicht gerade erbricht oder total auffällig ist brauchen wir uns keine Sorgen machen. Hat wohl auch keine Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis, ist wohl eine Masche von der kleinen um Aufmerksamkeit zu erhaschen.
Das Zicken ist wohl altersentsprechend.
Ach ja, eeg wurde auch gemacht, alles ok ohne Auffälligkeiten.

So nun bereiten wir uns auf den Jahreswechsel vor und ab morgen brechen neue 1000 Jahre an.
Diesmal leider ohne meinen lieben Papa ( +11.11.2014).

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
25.02.2015 08:57:28
Guten morgen,

nun ist es wieder soweit. Die nächste MRT Kontrolle steht heute 12:30 an. Aus dem Aberglauben herraus poste ich hier wieder und bitte um viele gedrückte Daumen. Man soll alt bewährtes nicht aufgeben;-)
Das Ergebnis wird es wohl erst wieder mitte nächster Woche geben.
@Astro1 danke für die PN.


Liebe Grüße

Claus
Ich 40
RamonaW
25.02.2015 09:24:40
ich drücke...ganz ganz ganz ganz ganz doll
RamonaW
lotte98
25.02.2015 13:49:08
Die Daumen sind gedrückt, wünsche euch von ganzem Herzen ein erfreuliches Ergebnis
Alles Liebe,
Lotte
lotte98
Walgesang
25.02.2015 13:54:06
Daumen sind ganz fest gedrückt
ein postives Ergebnis
wünsche ich euch
von Herzen
Walgesang
Walgesang
Prada71
25.02.2015 13:55:56
Alles Gute. Daumen alle gedrückt, ganz fest. :-)
Prada71
Ich 40
25.02.2015 16:31:12
So sind aus Münster zurück......... und was soll ich sagen...... ICH KÖNNTE VOR WUT PLATZEN!!!

Sind in der Uni Klinik Münster angekommen erst lief alles ganz gut, Anmeldung, warten, Untersuchung durch die Ärztin.
Dann kam der Hinweis durch die Ärztin das unsere kleine für das MRT Melotanin bekommt um ruhiger zu werden, sonst wurde sie sediert. Naja da die Ärztin das so beschlossen hat, haben wir uns darauf eingelassen.
Wir fuhren vom 15 Stockwerk ins 3. und haben uns beim MRT angemeldet, halbe Stunde warten und dann in den Vorraum gerufen worden. Danach begann das Drama nach weiteren 1Std. 30min.Wartezeit, wurde unsere Kurze natürlich nicht ruhiger im Gegenteil, sie bekam sogar richtig PANIK als sie ins Gerät sollte.
Wir wieder zurück auf die Station, die zuständige Ärztin sagte dann wir müssten einen neuen Termin machen!!!!! Auf die Nachfrage ob niemand da wäre der unsere Tochter wie beim letzten mal sediert, kam die Aussage das durch die Grippewelle die Personaldecke so knapp ist das sie niemanden haben der bei unserer Kleinen ständig dabei bleiben könnte (was bei Sedierung wohl notwendig ist.)
Für mich hört sich das so an das die schon wussten das Personal fehlt, aber uns erstmal antanzen lassen und experimentieren. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie sauer ich bin. Urlaubstag genommen, den großen Bruder untergebracht Spritkosten,Parkgebühren...... aber was viel schlimmer ist, Zeit vergeudet die wir mit unseren Kindern wesentlich besser nutzen könnten.
Wir haben einen 3 Monatigen Kontrollrhytmus, jetzt sind schon 4 Monate vorbei und wir werden auf den nächsten Termin bestimmt wieder einen Monat warten müssen.

Das schlimme ist, das sind nicht die ersten negativen Erfahrungen mit der Klinik aber was gibt es für alternativen im Umkreis von Dortmund?

So Luft abgelassen........ wer jetzt Schreibfehler findet darf sie behalten, entstanden im Zustand der Erregung. ;-) Seht es mir nach......

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Borusse
25.02.2015 17:08:39
Hallo, ich muss auch alle 3 Monate zum MRT und habe auch totale Panik in solchen Geräten, also haben wir nach längerem suchen etwas gefunden das mir echt hilft und wo ich keine Angst mehr habe, das Gerät nennt sich upright mrt und steht in Privatpraxen, da ich ja nicht privat Versichert bin, schien es erst so, als ob wir den Betrag selber tragen müssten, aber die Barmer hat sich kullant gezeigt und den Betrag übernommen von 550 €. Man kann dort innerhalb einer Woche einen Termin bekommen, das upright mrt gibt es nur 4 mal in Deutschland, das nächste wäre in Köln Rodenkirchen, also rund 100 km von Dortmund. Mir hat das echt geholfen!!!
Borusse
Walgesang
25.02.2015 18:07:33
in Essen---NRW--die Anfahrt lohnt sich--
gibt es das Preventikum
Termin innerhalb von 24 Stunden möglich
in Absprache geht das bereits morgens ab 7.30
ein MRT kostet ca. 8oo. €
vorab erkundigen
ob und was die Gesetzliche übernimmt/ vielleicht gibt es einen Deal
die KK zahlt den gesetzlichen Anteil
ihr das Packerl oben drauf
die Auswertung des MRT s bekommt man direkt im Anschluß
die CD für den Neurologen ebenfalls

dass du so voller Wut überhaupt schreiben kannst
ist guuut
auf ein gutes MRT für deine/eure Tochter
lieber Klaus
mit Hoffnung
Walgesang
Walgesang
lotte98
27.02.2015 09:41:20
Lieber Claus,
das tut mir sehr leid, daß ihr so schlechte Erfahrungen gemacht habt.
Wird denn generell nicht bei eurer Kleinen das MRT in Narkose geplant?
Dann entfällt die Angst, die Bilder werden gut. Einen Zugang braucht sie ja bestimmt sowieso für Kontrastmittel. Wie alt ist eure Kleine jetzt? Meine hat es mit 6 zum ersten Mal ohne Narkose geschafft. Ich wünsche euch demnächst mehr Glück und am besten am Tag vorher nochmal in der Klinik anrufen.
Jetzt beruhige dich erstmal wieder, Hauptsache eurem Kind geht es gut.
Gut daß du Dampf abgelassen hast!
Wir sind in der Bonner Uniklinik und ich muß sagen, Hut ab, alles organisatorische hat bisher immer super und zuverlässig geklappt, trotz Personalmangel.
Fühlt euch umarmt und getragen,
herzlich,
Lotte
lotte98
Ich 40
01.03.2015 11:09:33
Hallo zusammen,

danke erst mal für eure Beiträge. Leider hat sich die Uni Klinik nicht mehr gerührt zwecks neuer Terminabsprache.
Wir haben uns aber entschlossen wieder zum Clemens Hospital zu gehen wo unsere kleine operiert wurde. Dort hat man sich bereit erklärt die Kontroll MRT`s zu übernehmen. Müssen dort Montag zwecks Terminabsprache anrufen.
Ansonsten schütteln alle den Kopf (Therapeuten, Kinderärztin, Freunde und Verwande) denen wir erzählt haben was uns wiederfahren ist. Naja, erste Aufregung gelegt.
Bleibt die Ungewissheit was sich in den jetzt 4 Monaten, seit der letzten Kontrolle, im Köpfchen unserer Kleinen getan hat.

Sobald ich mehr weiß, werde ich berichten.

Ach ja, ich hoffe es nervt nicht wenn ich hier meinen Thread weiterführe. Es gibt schließlich schlimmere Schicksale, aber ich hoffe Eltern und Betroffenen (Astrozytom WHO I) mit meinen Schilderungen ein wenig helfen bzw. Informieren zu können.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
17.03.2015 10:22:27
So, heute 11:30Uhr nächster Anlaufversuch für`s MRT. Diesmal am Clemens H. Münster.
Bin gespannt und nervös zugleich. Dafür das wir eigentlich einen 3 monatigen Kontrollrythmus haben und nun der 5te Monat nach dem letzten MRT begonnen hat......
Naja abwarten und Tee trinken.
Meine kleine ist seit gestern stationär aufgenommen und muss bis morgen drin bleiben.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Astro1
17.03.2015 11:40:43
Hallo,

alles Gute - Wir halten Euch alle Daumen !

Lg

Klaus
Astro1
Hopehelp
17.03.2015 11:43:08
Lieber Claus,

ich bin jetzt in Gedanken bei euch , drūcke gaaanz fest die Daumen ,
hoffe mit und wünsche euch von Herzen das erfreuliche Ergebnis ,
wie nach dem vorherigen MRT.

Alles Gute und liebe,viel Kraft ,Hoffnung und Zuversicht.

Eine liebe Umarmung für eure Kleine,sie ist so tapfer!

Hoffnungsvolle,
zuversichtliche,
herzliche Grüsse nach Münster

Hopehelp
Hopehelp
Ich 40
18.03.2015 10:21:35
Guten Morgen zusammen,

eben hat mich meine Frau angerufen. Der Arzt heute morgen bei der Visite sagte:" Das auf den Bildern zu erkennen ist das an zwei stellen etwas ein wenig gewachsen ist". Auf die Rückfrage wieviel, wo genau Daten, Fakten....... konnte der Arzt keine Aussage machen. WAS ist mit unseren Gesundheitssystem los?!? Man kann doch nicht solche pauschalen Aussagen machen. Schon garnicht bei so einem Krankheitsbild
So langsam werde ich verrückt.
Meine Frau ist jetzt noch im KK mit der Kleinen und hat dem Arzt gesagt das Sie erst geht wenn Ihr jemand zuverlässige Angaben machen kann mit denen man auch was anfangen kann.
Sollen sich auch mit der Uni-Klinik kurzschliessen und dann natürlich auch wie gehabt Würzburg (Reverenzradiologie) mit einbeziehen.
Als ob man es als Eltern eines kranken Kindes nicht schon schwer genug hätte.
Naja, heisst also wieder abwarten.....

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
18.03.2015 12:15:10
Vorläufiger schriftlicher Befund des Radiologen: Rezidivbildung an zwei Stellen, 0,5cm und 0,7cm.
Warten jetzt erstmal die Tumorkonferenz der Fachleute ab, können dann nächste Woche anrufen.
Ich 40
moriturus
18.03.2015 12:45:36
es tut mir leid um deinen kleinen schatz claus. das leben ist so scheiss ungerecht. ich weine mit euch.
shit alter, ihr müsst kämpfen. keine kohlenhydrate!, keine omega 6 fettsäuren, kein rotes fleisch,viel grünes gemüse dampfgegart, curcubrain, und viele andere nahrungsergänzugsmittel, schau dir den film "surviving terminal cancer" an! der 19jahre glioblastom überlebende SIR ben wiliams hat ein paper auf der seite veröffentlicht mit vielen zusatzstoffen die er immernoch nimmt! unbedingt lesen! ich nehm seit 2 wochen alles ;) CBD ist nicht psychotrop, würde ich meiner tochter geben. auf youtube gibt es auch ein vdeo wo ein vater seinem kind cannabisöl ber den schnuller gab und dieses geheilt wurde, zu finden unter "Dr. Confirms Cannabis Oil Cures Brain Tumor & Brain Cancer !!" dies bestätigt auc ein arzt in einem video der mit seinem namen und titel hinsteht, war auch im tv in america. denk einfach an die langzeitfolgen der bestrahlung. die sind enorm. die würde ich um jeden preis vermeiden.
immer zweit oder sogar drittmeinungen einholen. bei mir konnten 1 radiologe, 1 radio-onkologe und 1 onkologe den tumor nur auf cm genau schätzen....der "könner" kann das auf 1mm!!!!! das sind welten! hätte ich die zweitmeinung nicht eingeholt, wüsste ich nicht ob es schon anaplastisch ist oder nicht. hol dir sogar ne drittmeinung. am ehrlichsten sind neurochirurgen. hör nicht auf onkologen, die interessiert nur die standardtherapie plus maximum 1 neues mittel.
wenn ihr hilfe braucht. das ist alles meine persönliche meinung. viel kraft deiner familie und dir.




Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger
moriturus
TumorP
18.03.2015 15:17:47
Hallo Moriturus,
Warum wartest Du noch bis September mit der OP? Auch wenn das Teil langsam wächst, hast Du keine Ausfälle? Oder Angst davor, das sie kommen? Ich hätte Angst,....
Alles Gute
TumorP
TumorP
moriturus
18.03.2015 15:29:36
das ist der thread des kleinen mädchens. ich erklärs dir per pn.
moriturus
Hopehelp
18.03.2015 23:22:48
Lieber Claus ,

ich habe mit euch gehofft, nun dieser Befund; es ist so unfair ,unfassbar ,
man fühlt sich so hilflos , so machtlos ,so unbeschreiblich traurig.

Ich nehme euch , eure Kleine ganz lieb in die Arme , bin in Gedanken bei euch und wünsche euch von Herzen alles erdenkliche Gute ,die erforderliche Kraft, Hoffnung und Zuversicht.

Mitfühlende ,
traurige ,
liebe Grüsse

Hopehelp


@ Moriturus:
Danke, dass du nach meiner Bitte an dich, die Löschung deines letzten
(nicht für hier themenbezogenen) Beitrages in diesem Thread von Claus
vorgenommen hast und in deinem Thread dbzgl.berichten wirst.
Alles Gute.
Hopehelp
Ich 40
23.03.2015 19:30:15
Hallo Zusammen,
heute hat uns der Onkologe der Uniklinik angerufen. Nach vorläufiger Auswertung der MRT Bilder steht nun fest das meine Tochter an zwei Stellen in der ursprünglichen OP Höhle ein Rezidiv hat. Das eine hat er mit "ein wenig vergrössert" beschrieben (am Hirnstamm), an der andere Stelle wäre der vorhandene "Knubbel" um 25% !!! vergrössert.

Nach den Osterfeiertagen machen wir ein Termin in der Klinik um das weitere Vorgehen zu besprechen. Ursprünglich war eine zweite OP von Seiten der operierenden Professorin keine Option, zu gefährlich.
Der Onkologe hat das aber wieder ins Gespräch gebracht und will das mit Ihr besprechen.

Für uns ist das keine Option, unsere Tochter hatte bei der ersten OP verdammtes Glück gehabt. Für eine Bestrahlung ist sie zu klein...... was bewirkt eine Chemo?
Je mehr ich darüber nachdenke desto leerer wird der Kopf.
Am meisten schwirrt mir der Gedanke im Kopf........ Sie ist doch sooo jung.... meno ist doch angeblich ein "gutartiger" Tumor......... muss sie trotzdem sterben?!?!

Entschuldigt meine Gedanken, aber ich habe mich noch nie sooo hilflos gefühlt.



Liebe Grüße

Claus
Ich 40
lotte98
24.03.2015 10:59:44
Lieber Claus,
deine Hilflosigkeit kann ich gut verstehen. Mir ging es genauso. Fühl dich erstmal fest gedrückt!!! Es ist einfach Mist ungerecht und unfair! Wieso kann der Knubbel nicht einfach aufhören zu wachsen, so wie bei meiner Tochter?
Nichts anderes wünsche ich euch. Das würde ich auf jeden Fall auch fragen, wenn eure Tochter keine Probleme hat ob abwarten nicht auch eine Option ist. Chemo war bei uns auchmal im Gespräch, ich hatte aber den Eindruck, daß es eher eine Verlegenheitsbehandlung wäre.
Vielleicht hilft dir ein Gespräch beim Krebsforschungszentrum in Heidelberg.
Dort erzählte man mir von Enzymhemmern (Sorafenit).Ob das unter Chemo fällt, weiß ich nicht. Aber der Anruf ist jetzt bestimmt auch schon wieder länger als ein Jahr her. Ich suche dir gleich mal die Nummer raus. 0800 420 30 40
Wie geht es eurer Maus mit dem Befund?
Haltet durch!
Liebste Grüße,
Lotte
lotte98
Ich 40
18.06.2015 20:50:17
Hallo Zusammen,

nach dem o.g. Befund aus März haben wir uns mit den Ärzten abgesprochen und uns zur einer watch&wait Strategie entschlossen. Da unsere Kleine keine neurologischen Ausfälle hat war dieses die einzige sinnvolle Option.
Auch die damals operierende Professorin hat geäussert das eine erneute OP, diesmal nach Sichtung der MRT Bilder ein "Neurochirurgischer Spaziergang wäre".
Also wieder eine neue Option :-)
Heute 18.06. hatten wir wieder ein Kontrolltermin, was soll ich sagen, nach Erstbefund der Radiologen "Keine Veränderung zu März" :-).
Dies muss aber erst von der UNI-Klinik bestätigt werden.

Soviel also zum heutigen Stand.

LG an alle.
Claus

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
19.09.2015 16:35:29
Hallo zusammen,

gestern hatten wir wieder MRT Kontrolle. Keine Veränderung, Kontroll MRT`s von viertel-/ auf halbjährlich geändert. :-)


Liebe Grüße an alle.

Claus
Ich 40
Hopehelp
19.09.2015 16:51:54
Lieber Claus,

danke, für dein Zeichen nach längerer Zeit.

MRT>keine Veränderung>Kontrolle nun halbjährlich! Weiter so !!!

Daumen sind weiterhin gaaanz fest gedrückt !!!

Eure Kleine ist sooo tapfer !!!

Dir und deiner Familie alles erdenkliche Gute, positive Energie, Zuversicht
und euch eine bewusste Zeit mit täglich
vielen schönen, liebevollen Momenten.


Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse
nach Nordrhein-Westfalen

Hopehelp
Hopehelp
Andrea 1
20.09.2015 15:17:56
Hallo Claus, danke fürs "Bescheidgeben".
Klingt prima und ich hoffe, dass es so bleibt!
Alles Gute für euch und vor allem für eure kleine tapfere Maus!
LG Andrea
Andrea 1
Ich 40
01.09.2016 15:10:32
Hallo zusammen,

bei unserer nunmehr 6 Jahre alten Tochter steht morgen die nächste halbjährliche Kontrolle an (MRT).
Seit letzter Woche ist die kleine in der Schule :-) sie freut sich so sehr. Hoffe das Schicksal macht uns keinen Strich durch die Rechnung.

Habe hier lange nicht mehr reingeschaut, wenn es dem Kind gut geht verdrängt man andere Gedanken. :-(
Letzte Stand war Tumor langsam wachsend, keine Therapie sondern nur abwarten und beobachten.


Allen hier noch einen lieben Gruß
Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Andrea 1
01.09.2016 15:29:19
Hallo lieber Claus,
das ist ja lieb, dass Du uns hier Bescheid sagst.
Keine Sorge, wenn Du hier nicht täglich schreibst, wichtiger ist, dass ihr euch dem Leben widmet und kleine Zwischenmeldungen, dass es ihr gut geht, reichen uns im Grunde.
Dankeschön dafür und selbstverständlich wird hier alles, was geht und hilft ganz feste für euch gedrückt.
Auf beste Ergebnisse - also ohne Befund - Stillstand oder gar schrumpfend (beste und gewünschte Version).
Herzlichst Andrea *diealledaumenfestedrückt*
Andrea 1
lotte98
02.09.2016 09:02:15
Lieber Claus,
alle Daumen sind gedrückt!
Wir sind nächsten Freitag wieder dran (vorgezogen wegen Veränderung beim letzten MRT).
Wir sind aber zuversichtlich und genießen das Leben, sofern das neben der Schule geht....... Ferien sind halt doch das Lieblingsfach geworden.....
Positve und kraftvolle Gedanken mit besten Wünschen,
Lotte
lotte98
Ich 40
02.09.2016 21:21:40
So sind zurück aus Münster, nach der Erstbefundung des Prof. keine Veränderung. Bedeutet Stillstand des Tumors! Juhu uns fällt so ein Stein vom Herzen.
Jetzt kann die kleine das nächste halbe Jahr die Schule geniessen. :-)

Danke für`s Daumen drücken.
Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Andrea 1
03.09.2016 10:55:30
Hey lieber Claus und tapferes Töchterchen - so eine schöne Nachricht - *freu*
Bitte schön weiter so, bis zum "Tumor ist weg"!!!!

Liebe Lotte, auch für euch wird hier alles ganz feste gedrückt!

LG Andrea
Andrea 1
mouse
03.09.2016 21:51:13
Liebe Lotte Daumen werden gedrückt.L. G.Mouse
mouse
lotte98
05.09.2016 10:01:03
Danke für diese wunderbare Nachricht, ich freue mich mit Euch!
Alles Liebe
Lotte
lotte98
Andrea 1
09.09.2016 10:28:54
Liebe Lotte,
hattet ihr heute eure vorgezogene MRT? Falls ja, was kam dabei heraus. Hier bleibt alles feste für euch gedrückt!

LG Andrea
Andrea 1
Ich 40
18.03.2018 20:49:57
Mal nach langer Zeit wieder ein update. Da der Tumor unserer Tochter langsam aber stätig wächst, jetzt 14mm groß, hatten wir uns entschieden eine Therapie zu beginnen. Es gab 3 Möglichkeiten, 1. Chemo, 2. OP, 3. stereotaktischen Brachytherapie Seed implantation. Wobei die dritte Möglichkeit uns nicht vorgeschlagen wurde sondern wir selber danach gegoogelt haben.
Wir haben uns schliesslich für die 3. Variante entschlossen da Chemo und eine erneute Op für uns nicht infrage kommen (vorerst), Grund siehe ganz oben.
Am 16.03.18 war es nun soweit, die "kleine" Op fand in einer Klinik in Hamm statt, bei Dr. Lehrke. Ein Top Arzt soweit ich beurteilen kann, sehr menschlich, er verstand unsere Ängste und hat uns allerlei Fragen beantwortet und uns die letzten Bedenken genommen.
Unsere Kleine hat diese Behandlung gut überstanden und hat kurz nach dem Eingriff wieder gefuttert wie ein Scheunendrescher, gespielt und sogar Fernsehen wollte sie. Heute 2 Tage nach dem Eingriff ist sie so gut drauf das wir hoffen spätestens Mittwoch wieder zu Hause sein zu können. Die Seeds strahlen jetzt 9 Monate und verbleiben nach der Zeit im Kopf, in etwa 6 Monaten soll das nächste MRT durchgeführt werden. Ziel ist es den Tumor zu zerstören, der Doktor hat uns gesagt das alle Tumore (Astroz.1) die er damit behandelt hat nicht wieder gewachsen sind.
Wir sind also jetzt erstmal guter Hoffnung das wir uns richtig entschieden haben und dieses Ding damit besiegen.

Für alle die nicht das Glück haben aus soviel Therapiemöglichkeiten wählen zu können drücke ich doppelt die Daumen, auch wenn das nur ein schwacher Trost ist.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Hoffnung21
19.03.2018 19:52:26
Hallo Claus,
ich wollte dir nur noch einmal Mut und Hoffnung geben, bei meinem Sohn lag der Astro II auch am Hirnstamm und er wurde mit 3 Seeds behandelt. Das war vor 2 Jahren, es geht ihm gut und der Tumor war das letzte mal nicht mehr zu sehen! Alles gute für euch, LG Jutta
Hoffnung21
Ich 40
19.03.2018 21:09:13
Hallo Jutta,
danke für deinen Eintrag. Das von deinem Sohn ist schön zu lesen. Wir sind auch guter Hoffnung das es für unsere Kleine einigermaßen gut ausgehen kann.
Der behandelne Doktor hat uns gesagt, das leider von den behandelnen Ärzten die Seedimplantation viel zu wenig in Erwägung gezogen wird.
Naja jetzt heisst es abwarten und Tee trinken. Wie lange hat es bei euch gedauert bis man gesehen hat das sich was tut? Wir müsssen in 6 Monaten zur ersten Kontrolle.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Andrea 1
20.03.2018 18:01:40
Liebe Jutta, das ist super und freut mich, dass nichts mehr zusehen ist. Vielleicht weißt Du, ob man diese Seeds auch bei einem Astro im Spinalkanal einsetzen könnte oder kennst jemanden, der das weiß?!?
Ist vielleicht auch eine Frage an Claus.
Seid doch mal so lieb und schaut in das Thema: "Tochter 12 Jahre vor 5. Op Astrozytom Spinalkanal".
"Püppi" interessiert sich auch für die Seeds und ob man die vielleicht bei ihrer Tochter einsetzen könnte.

Lieber Claus, traurig, dass der Tumor keine Ruhe gab und langsam weitergewachsen ist. Hoffentlich erledigt sich das jetzt ebenfalls mit Hilfe der Seeds!
Super, dass sie nach dem Eingriff so schnell wieder fit war!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass eure Kinder endlich Ruhe vor diesen Tumoren haben!


Mein "Kleiner" wächst auch ganz langsam vor sich hin (bin bei ca.11mm), es wird vermutet, dass es ein Meningeom ist, da es langsam wächst. Eine Biopsie/Operation haben wir bisher weder in Erwägung gezogen, noch gemacht, da der Schaden höher sein könnte, als der Nutzen. Wer weiß, vielleicht wäre das mit den Seeds irgendwann auch eine Option bei mir?!?...

Von Herzen alles Gute für euch und eure starken Kinder!

LG Andrea
Andrea 1
Ich 40
08.09.2018 20:08:51
Update 09/2018.
Gestern war der erste Kontrolltermin seit dem Eingriff im März und was soll ich sagen, :-) bis jetzt war der Eingriff ein voller Erfolg, der Tumor ist um einiges geschrumpft! Von 15x15 mm auf jetzt ca. 9x9mm, der Seed strahlt noch ca. 3 Monate weiter, so das man davon ausgehen kann das der Tumor noch weiterhin schrumpfen wird (so die Hoffnung/Plan).
Das ausführliche Arztgespräch folgt am 17.09., sobald ich mehr weiß werde ich es hier posten. Danke an alle die uns Mut machen.


Liebe Grüße

Claus
Ich 40
josef11
11.09.2018 10:04:49
Hallo Claus,

ich hab gerade den ganzen Thread durchgelesen und immer mit gefiebert. Unser vierjähriger Sohn hat leider auch ein pilozytisches Astrozytom. Wir sind auch im UKM in Behandlung. Wollte dort niemand auf Seeds setzen? Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben. Eigentlich waren wir schon in der Klinik für die OP, bis uns gesagt wurde, dass wir doch sofort eine Chemo machen müssen, weil der Tumor schon auf die Sehbahn drückt. Jetzt bin ich natürlich verunsichert. Wollen wir die Chemo wirklich? Ohh man. Wie lange wart ihr denn nach der Seed OP im Krankenhaus?
josef11
Ich 40
11.09.2018 10:32:51
Hallo Josef,

ja wir werden im UKM mitbetreut. Dort hat man uns auch nur die Chemo und Op als Option vorgeschlagen. Auf die SeedOp sind wir durch Recherche gestossen. Ob diese für euch infrage kommt könnt ihr nur durch ein Gespräch mit dem Dr. Klären. Der Eingriff dauerte ca 4-5 Std. Und nach der Op war unsere Tochter gleich wieder gut drauf. Nach 1 Woche konnten wir das Kh bereits wieder verlassen. Also nach jetzigem Stand haben wir die richtige Entscheidung getroffen, Chemo kommt für uns nur als letzte Option infrage. Bei uns war es allerdings nicht so akkut wie bei euch(Sehnerv).

Text vom Mobilphone geschrieben, Schreibfehler deswegen nicht ausgeschlossen.

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
josef11
11.09.2018 10:36:43
Danke für Deine schnelle Antwort. Wenn ich das richtig verstehe, wirkt die Brachytherapie schneller als die Chemo. Müsste bei uns also eigentlich besser passen. Hmmm ich frag mir das heute noch einmal nach.
josef11
lotte98
12.09.2018 10:23:23
Lieber Claus, lieber Josef,
@Claus, klasse, daß die Brachytherapie bei eurer Tochter so gut anspricht, ich drücke euch weiterhin die Daumen.
@ Josef, ich wünsche euch eine rasche gute Entscheidung damit nichts am Sehnerv passiert.
Nun etwas zu uns: ED bei meiner Tochter war auch mit vier Jahren, pil. Astro im Hirnstamm. Wir haben das nächste Etappenziel erreicht, die Einschulung in die weiterführende Schule. ( Das nächste Ziel ist die Konfirmation).
Unsere Ärztin hat uns von Brachytherapie abgeraten (beachtet: individuelle Entscheidung, nicht grundsätzlich), auch Chemo kommt eher nicht infrage aufgrund der anderen Erkrankungen. Wir fiebern dem nächsten MRT am 19.09. entgegen und am 10.10. haben wir dann nochmal ein Gespräch mit der Oberärztin. Sie setzt weiter auf wait and see und hofft, daß meine Tochter ohne irgendeine Therapie durch die Wachstumssphase kommt, dann geben diese Art von Tumoren wohl endlich Ruhe. Meiner Tochter geht es gut, sie ist im Gangbild leicht auffällig, hat manchmal Kopfschmerzen und vorgestern war ihr mal kurz übel, aber sonst, toi toi toi. Auch die Hitzeperiode hat sie erstaunlich gut durchgestanden, obwohl ihr das sonst nicht so gut bekommt.
Ich wünsche euch und euren tapferen Kindern alles erdenklich Gute,
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Marlene82
16.09.2018 12:50:04
Hallo zusammen. Ich bin relativ neu hier. Bei unserer Tochter wurde vor 2 Monaten ein sehr seltener gutartiger Tumor WHO Grad 1 am Hirnstamm diagnostiziert. Wir sind gerade in der Reha, weil sie nach der Biopsie neurologische Ausfälle erlitten hat. Wir empfinden den Tumor jetzt schon als relativ groß an. Er ist 3,5 x 3,7 cm groß. Wir machen uns Gedanken, was wir tun sollen, wenn er wächst. Wir finden die Brachytherapie sehr interessant. Lotte, wieso rät dir deine Ärztin davon ab?
Claus, hatte deine Tochter danach neurologische Ausfälle? Macht die Seed Implantation immer Prog. Ruge?

Lotte, ich drück dir die Daumen für den 19.09.
Ich habe dir auch eine E-Mail geschrieben!!!
Marlene82
lotte98
17.09.2018 09:43:44
Guten Morgen zusammen,
Die Brachytherapie finde ich auch ziemlich interessant und ich bin froh, daß wir nicht weit weg von Prof. Ruge wohnen.
@ Malene: meine Ärztin rät nicht grundsätzlich von dieser Strahlentherapieform ab, um Himmels willen. Und sie entscheidet ja auch nie alleine, die Bilder und Befunde werden ja immer im Tumorboard besprochen.
Bei meiner Tochter ist es Gott sei Dank so, daß sie seit der Zystenpunktion keine klinischen Symptome mehr zeigt, bis auf dezente neurologische Auffälligkeiten und deshalb ist derzeit auch keine Therapie notwendig. In der Zyste wächst ja leider neues Tumorgewebe und da würde sie, falls eine Therapie notwendig würde, erstmal versuchen, ob man eine Biopsie machen kann. Wenn wir jetzt mit dem Wait and see nicht leben könnten hätte ich bestimmt schon einen Termin bei Prof. Ruge gemacht.
Momentan kommen wir gut so zurecht, und jetzt hoffen wir natürlich auf ein gutes Ergebnis beim MRT am Mittwoch.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Ich 40
17.09.2018 21:15:52
Hallo Marlene,

neurologische Ausfälle hatte unsere Tochter nach der ersten großen Op. Jetzt nach der Brachy Op war alles wunderbar, keine Ausfälle und Einschränkungen. (habe nochmal nachgeschaut, Fr. OP und Mo. wieder nach Hause). Heute haben wir mit Dr. Lehrke die Verlaufskontrolle (Bilder) besprochen, er ist mit dem Verlauf sehr zufrieden, so das wir das nächste Kontroll MRT auf 1 Jahr ausweiten. :-)

Marlene ich habe keine Ahnung ob Herr Ruge die Eingriffe hauptsächlich ausführt, da wir in Hamm waren bei Dr. Lehrke, man hat uns gesagt das er und Dr. Ruge damals zusammen gearbeitet haben. Da Hamm nur ein Katzensprung von uns entfernt ist, hat sich die Frage erübrigt wo wir die Behandlung durchführen.
Da uns Dr. Lehrke sehr kompetent und menschlich aufgeklärt hat, ist unsere Entscheidung schnell gefalle. Diese haben wir bis jetzt nicht bereut. Solltet Ihr diese Behandlung auch in Erwägung ziehen, solltet Ihr bedenken das der Tumor eine bestimmte Größe nicht überschreiten sollte da sonst diese Therapieform nicht mehr in Frage kommt.

@lotte auch von uns liebe Grüße :-)

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Ich 40
17.09.2018 21:16:32
@Lotte Daumen für Mittwoch ganz feste gedrückt...... :-)))

Liebe Grüße

Claus
Ich 40
Marlene82
18.09.2018 16:01:01
Auch von mir Lotte alles Gute für Morgen !!!! Drücke fest die Daumen.
Marlene82
lotte98
19.09.2018 09:04:49
Vielen Dank fürs Daumendrücken, der Termin ist heute um 17 Uhr. Ich bin gespannt, wie so ein später Termin verläuft.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Marlene82
10.10.2018 22:01:28
Hallo zusammen,
kann mir jemand den Ablauf einer Standardchemo mit Carboolatin/Vincristin erklären? Wird das ambulant gemacht? Ich hatte gelesen, dass es insgesamt meist 18 Monate dauert, dazwischen Ruhephasen. Können Kinder normal zur Schule gehen? Ich meine wegen der Ansteckungsgefahr.
Über Infos wäre ich sehr dankbar.
Gruß, Marlene
Marlene82
lotte98
11.10.2018 19:05:37
Liebe Marlene,
mach am besten mit deiner Fragestellung einen neuen Thread auf, das findet sonst hier keiner.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
picasso
12.10.2018 09:58:17
Liebe Marlene,

meine Tochter bekommt nun schon in der 4. Woche die Chemo mit Carboplatin und Vincristin.

Insgesamt dauert die Chemo 18 Monate, wobei die ersten 10 Wochen eine Intensivphase ist, wo sie jede Woche die Medikamente bekommt. Das Carbo allerdings nur alle drei Wochen. Vincristin wöchentlich.

Nach 10 Wochen bekommt sie die Carbo und Vincristin nur noch alle drei Wochen.

Bei uns wird sie ambulant gegeben, wobei der Tag mit Carbo/Vincristin immer ein 8-Stunden-Tag ist, da so lange noch nachgespült werden muss.

Anfangs hieß es, sie darf in die Kita. Da unsere Maus aber sehr auf das Carbo reagiert (die Blutwerte gehen runter), soll sie erst einmal nicht in den Kindergarten, wegen der Ansteckungsgefahr. Ich hoffe, das entspannt sich wieder. Unsere Maus geht nämlich sehr gerne in den Kindergarten und ihr fehlen schon jetzt die Kinder.

Für uns ist diese Chemo auch sehr neu. Sie bekam zuvor Vinblastin, damit hatten wir keine Probleme, keine Nebenwirkungen.

Wir hoffen natürlich, dass diese Chemo diesmal anschlägt.

Liebe Grüße
Bianca
picasso
Marlene82
12.10.2018 10:09:55
Liebe Bianca,
besten Dank für die Info. Wir hatten vorletzte Wo unser 1. Kontroll MRT nach Diagnosestellung. Tumor unverändert. Trotzdem möchte ich mich im Fall der Fälle schon mal erkundigen. Ich wünsche eurer Maus, dass sie die Zeit gut übersteht und drücke ganz, ganz fest die Daumem, dass die Chemo gut anschlägt.
Viele Grüße, Marlene
Marlene82
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