Thema: Angst und Depersonalisation durch Oligodendrogliom?

Hallo liebe Forum-Mitglieder =)

Bevor ich meine eigentliche Frage stelle, hole ich mal ein bisschen aus und berichte von meiner Diagnose:

Seit Anfang 2012 weiß ich, dass etwas in meinem Kopf ist, was da eigentlich nicht hingehört. Wegen psychischer Problemchen war ich beim Neurologen, der MRT-Aufnahmen anordnete. Heraus kam: schwer einzuordnende Läsion (differentialdiagnostisch könnte es sich um einen entzündlich bedingten Entmarkungsherd handeln) frontoparietal rechts an der Markrindengrenze gelegen (Größe: transversale Ausdehnung 2,1x1,4 cm; kraniokaudale Ausdehnung: 1,4 cm)- so die Meinung der Radiologen.
Der Neurochirurg, bei dem ich mittlerweile in Behandlung bin, hat die Verdachtsdiagnose Oligodendrogliom Grad 2 oder Gangliogliom Grad 2. Allerdings ist auch er sich nicht sicher.
Seit 2012 lasse ich nun also das Ding regelmäßig kontrollieren und bis zur letzten Kontrolle im Dezember 2016 hat sich nichts getan. Ein Radiologe äußerte sogar die Meinung, dass es sich wohl eher nicht um einen Tumor handelt, da in 5 Jahren ein zumindest minimales Wachstum hätte stattfinden müssen (was ich natürlich sehr gerne gehört habe ;)).

Seit ein paar Wochen bin ich jedoch etwas besorgt, da meine Psyche kopfsteht. Ich habe mit Angst- und Panikattacken und Depersonalisation (das Gefühl, vom eigenen Ich abgespalten zu sein- fies gruselig) zu kämpfen.
Meine Frage ist nun, ob die Lage des vermeintlichen Tumors solche Symptome hervorrufen kann. Meine größte Angst ist, dass er nach mind. 5 jährigem Wachstumsstillstand nun seit der letzten Kontrolle im Dezember "explodiert" sein könnte- wobei ich schon gehört habe, dass ein solch schnelles Wachstum eher unwahrscheinlich ist!? Oder reicht schon ein minimales Wachstum aus, um heftige psychische Beschwerden hervorzurufen?
Ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass das Jahr 2016 für mich mit wahnsinnigem Stress verbunden war und ich die psychischen Probleme habe, seit sich mein äußeres Leben entspannt hat. Trotzdem ist meine erste Sorge bei psychischen Veränderungen, dass der Tumor gewachsen sein könnte...

Ich würde mich sehr über eure Antworten und Einschätzungen freuen =)

Liebe Grüße =)

Es ist bei einem Hirntumor ja immer wieder die Angst, dass psychische Veränderungen oder Probleme hirnorganisch sind. Lässt sich nur leider schwer beantworten. Eine genaue Landkarte des Gehirns, der man das entnehmen könnte, existiert nicht.
Ich würde dir vorschlagen, dich in psychoonkologische Behandlung zu begeben, denn ein Depersonalisationssyndrom plus Panikattacken geht sehr auf die Lebensqualität.
Die Sorge, dass bei psychischen Veränderungen der Tumor gewachsen sein könnte, sollte dir genommen werden, denn die Psyche ist kein Wachstumsindikator. Damit machst du dich wahnsinnig.
Du brauchst mehr innere Stabilität und ein gutes coping bei den Angst- und Panikattacken. Da gibt es gezielte Übungen, mit denen du die angehen kannst. Sagt dir alles der Psychoonkologe.

LG, Alma.

Hallo Euro8,
solange Du keine körperlichen Einschränkungen verspürst und Du regelmäßig Kontrollen hast, wo sich nichts verändert, könntest Du dich vermutlich etwas zurücklehnen. Wäre da nicht der Gedanke, dass da "etwas ist".
Wobei mich interessieren würde, wie oft bei dir die Kontrollen stattfinden, also in welchen zeitlichen Abständen.
Sollte es ein Oligodendrogliom sein, dass ist es eine sehr langsam wachsende Tumorart, Jedoch kann man das tatsächlich erst genau sagen, wenn eine Biopsie erfolgte, anhand dessen man eine phathologische Untersuchúng des entnommenden Gewebes machen müsste.

Als ich damals noch nichts von meinem Tumor wusste, verspürte ich keinerlei Einschränkungen, erst im Nachhinein fielen mir die vielen Kleinigkeiten auf, dass ich kurz vor dessen "Entdeckung" sehr häufg sehr müde war, trotz ausreichend Schlaf, war ich nach dem Aufstehen noch immer müde, als hätte ich nicht geschlafen. Oder mir fiel plötzlich etwas aus meiner linken Hand, was mein Mann immer auf meine "hektischeArt" schob. Ich war nunmal jemand, der immer sehr viel und sehr schnell erleidgte, was jetzt nicht mehr geht und schon gar nicht zeitgleich.
Auch hatte ich ziemlich gesteigerten Bedarf an Süßkram und trotzdem war ich damals noch schlanker als jetzt. Der Appetit auf Süßkram hat sich wieder normalisiert, worüber ich froh bin, denn jetzt habe ich schon häufiger Bewegungsmangel. Nur traue ich mich nicht mehr, mich aufs Pferd zu schwingen, aus Angst, wenn ich dochmal herunterfalle. Immerhin ist mein Schädelknochen nicht wieder zusammengewachsen. Lediglich die Schrauben und meine Kopfhaut halten alles zusammen.

Meine damalige Hündin wich mir nicht mehr von der Seite und wenn ich mich mal auf den Boden legte, dann schnupperte sie übermäßig an meinem Kopf, genau da, wo der Tumor sich befand und versuchte den immer mit ihrem Körper "wegzudrängeln". Wir hielten es als eine süße Macke von ihr, ahnten wir ja nicht, was sich tatsächlich dahinter verbarg. Sie wurde zu meinem zweiten Schatten und wehe, wenn ich alleine ins Bad ging und sie nicht mit hinein konnte, weil ich die Tür schneller schloss, als sie hinterher kam, dann saß sie vor der Tür uns jaulte, als würde es ihr (vermutlich eher mir) ans Leben gehen. Konnte sie mit rein, dann legte sie sich in eine Ecke und es war gut. Komisch, wenn ich zur Arbeit fuhr, dann war das kein Thema, aber wenn ich wieder zu Hause war, dann gab es immer einen hyperfröhlichen "Affentanz", der Wiedersehensfreude.
Ebenso der Kater meiner besten Freundin hatte sein Begrüßungsritual mit mir, er auf seinen Kratzbaum auf Kopfhöhe rauf und ich musste mit meinem Kopf zu ihm ran, erst schnupperte er mir den Haaransatz auf Tumorhöhe ab, dann kam der Kopf-Rempel-Schmuser und ich war "begrüßt". Auch das taten wir immer als süße Macke ab.

Bei mir kam es erst zu Tage, als mein Mann mich schwer und lange krampfend vorfand. Er rief den Notarzt und die nahmen mich sofort mit. Das ist nun schon gut lange her und paar Einschränkungen habe ich bis heute, aber hey, ich darf weiterleben. Mein kleiner Tumor wird bei jeder MRT mitkontrolliert, aber der ist nur wenige Millimeter. Seit dem immer ruhig und unverändert.

Kaum war mein anaplastisches Oligodendrogliom vorn rechts frontal (3er) rausoperiert, gab es von den Tierchen nur noch Kontrollschnuppern. Auf meiner Arbeit gab es auch paar kleine Hunde, auch diese mussten immer erst einmal schnuppern und dann war es gut. Meine lebenden MRT'n sozusagen.
Seit Anfang 2011 hatte ich alle viertel Jahre MRT mit Kontrastmittel und seit letztem Jahr sind wir im 4-monatigem Rhythmus gewechselt. so habe ich einmal im Jahr weniger Pieckserei. Die Umstellung war psychisch gesehen schon teils heftig, weil man dann plötzlich alle möglichen Symptome hat. Erst, wenn die Kontrolle durch war und wieder nichts fand, folgte die Entspannung, dann war ich erst einmal 1 Woche lang total platt und hab geschlafen, wie ein Bär im Winterschlaf. Kurz vorher kann ich oft nur sehr schlecht schlafen, so auch jetzt gerade wieder.

Anfang Mai werde ich dann wieder mehr wissen.

Wie Alma schon schrieb, kann man sich einiges beibringen, um besser im Alltag bestehen zu können.
Ich schaffe es kurzzeitig mein "Kanal-voll-Gefühl" etwas hinauszuzögern, um nicht bei jeder Kleinigkeit im Kopf dicht zu machen. Aber zu oft kann ich das widerum nicht machen, denn dann brauche ich erheblich mehr Zeit, um wieder ausgeglichen zu sein.

Wenn ich fragen darf... warum wird bei dir keine OP in Erwägung gezogen? Sollte das nicht eigentlich die Behandlung erster Wahl sein? Was weg ist, ist weg?
Würde ich zumindest so sehen, zumal dein "Tumor" auch nicht soooo winzig ist.
LG Andrea

Hallo Euro8,
ich habe gerade deine Gedanken gelesen und möchte dir gerne in Kurzform von meiner Situation berichten.
Diagnos 2011 (auch Oligon...), drei OPs (2011.2013,2015), keine Chemo-und Dtrahlentherapie (auf eigenen Wunsch), Angst, Unsicherheit usw.
Jetzt bin ich ca 3 Jahre auf meinem Weg, ich lerne mein eigenes ICH kennen und freue mich, die Angst und Unsicherheit abgegeben zu haben.
Ich persönlich glaube, dass jeder Mensch ganz viel Kraft hat und die "Krankheit" heilen kann.
Falls du weitere Infos haben möchtest? gerne.
Wir können gerne mal telefonieren oder uns zu einem Gespräch Treffen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit.
Bernd

Hallo euro8 August 2016 würde bei mir auch was endeckt differenzialdiagnose DNET oder Gangliogliom onhe Raumfordender effek ohne Kontrastmittel Aufnahme...war reiner Zufallsfund symptome kommen von Bandscheibe

.seit dem hab ich auch gute und schlechte Tage.... reagiere auf jedes kribbelchen oder zuckugen (Augenlid zum Beispiel ) ziemlich stark. .. ob es jetzt nach gewachsen ist ob es bon ihm kommt u.s.w

Jetzt versuche ich das beste raus zu machen um Angst in Griff zu halten.
Neurochirung sagte - da es Ihnen gut geht wprde ich abwarten, wir haben kein Verlauf wie lange bei Ihnen drine ist, aber ich denke schon , dass es ein Gewukst? ist .

Beim zweitmeinung hat mir Neurologe gesagt (nach genauen anschauen der Bilder:

- "Sie sind damit geboren denke ich da die liquorräume symmetrisch sind (Tumor ist fast in der Mitte von Kopf) würde er vor kurzem entstanden dann würde man veränderungen in liquorräume zu sehen und so sieht er für mich so aus ob er mit Ihnen zusammen gewachsen ist - ob man überhaupt es als Tumor nennen kann -
". Mach dieser Aussage bin ich etwas runter gekommen von Stress aber Angst ist trotz da - weil man weiss ja nie

Wie gesagt, jeder Artz sieht was anderes , ein Neurochirung ein Tumor und guckt wie man es rauskriegt , ein Neurologe sieht gewebe Verändurg u.s.w

Hab mal aus bekannten Kreis mit einem Epilepsie Artz geschprochen, der sagte er hat sehr sehr viele Patienten, die er über 15 Jahre betreut, die ein Tumor haben und deren geht es gut, er hatte auch Bericht von eine US Studie gesehen es würde bei 2000 Menschen die Gesund waren MRT gemacht - bei 23 würde ein Tumor diagnostiert. Bei 87 Gewebeverändurungen bei 308 Zysten gefunden....(wo er mir es erzälte wüsste er nicht über meine Probleme )

Alles gute für dich und anderen

Vorallem du weiss ja nicht wie lange es bei dir in Kopf schon vor endeckung setzt ! Vielleicht seit deiner Geburt... zumidest 5 Jahren ohne veränderungen und ohne Körperliche Symptome ist schon sehr sehr sehr POSITIV. Bei mir sind es nur 8 Monate .... umd mir geht es WESENTLICH besser als es 3 Monate waren !

Hallo Euro8

Darf ich mich danach erkundigen, welche Medikamente du nimmst?

Danke im Voraus,
Weihnacht.

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten!! Es tut mir sehr Leid, dass jetzt erst auf sie reagiere, bin groß im Umzugsstress ;)

@ Alma: eigentlich hatte mich der Tumor nie groß belastet, ich habe einfach nicht darüber nachgedacht und bin davon ausgegangen, dass schon alles gut sein wird und er nicht wächst...erst als das mit der Angst und Panik anfing und ich nach Erklärungen dafür gesucht habe, ist mir der Tumor wieder eingefallen: deine Aussage, dass psychische Dinge eher kein Wachstumsindikator sind, hat mich aber wieder etwas runtergeholt und mich beruhigt...denn du hast absolut recht: man wird wahnsinnig, wenn man jede kleine Veränderung, ob nun positiv oder negativ, auf das Ding im Kopf schiebt...

@ Andrea 1: meine Kontrollen finden alle 6 Monate statt. Und zur OP: der Neurochirurg hat sie schon als eine Möglichkeit vorgeschlagen, nur habe ich abgelehnt, da ich nicht möchte, dass vielleicht unnötig in meinem Hirn rumhantiert wird...es ist ja nichtmal sicher, ob es ein Tumor ist..Und außer dieser psychischen Sache geht es mir top, ich habe keinerlei körperliche/motorische Auffälligkeiten...und als mir der NC dann aufzählte was bei einer OP alle passieren kann, habe ich dankend abgelehnt und möchte erstmal weiter beobachten ;)
Weißt du denn jetzt mehr nach deiner Verlaufkontrolle? Ist noch alles in Ordnung und so wie es sein soll? Ich drücke die Daumen und hoffe dass es dir gut geht =)

@ Bernd: das heißt, deine "Krankheit" hat dich auf den "Weg zu dir" gebracht? Klingt sehr interessant, ich schreibe dir noch eine PN

@Georg87: genau dieser Gedanke war es immer, der mich beruhigt hat: kein mensch weiß, wie lange das Ding in meinem Kopf schon wohnt und ob ich nicht vielleicht sogar damit geboren wurde...wie gesagt: der Radiologe meinte ja auch: da es in 5 Jahren nicht gewachsen ist, hält er einen Tumor für höchst unwahrscheinlich...nach dieser Aussage ging es mir echt gut ;) Aber ja, du hast recht: der Neurochirurg denkt natürlich an Tumor und schwups: war die Angst wieder da ;)

@ Weihnacht: gar keine ;)

Hallo, euro8 frohe mich, dass dir gut geht, weiter so !
Ich bin momentan in " Angst phase" :( , weil mein Augenlid unten zuckt/ vibriert seit 3 Wochen fast unterbrochen (ca. 10-15 mal in Minute ) nur selten gibt es 2 -5 min Pause, waren jetzt 10 Tage Türkei hat nicht geholfen.... Muss natürlich wieder an mein Mitbewohner denken.....Ist ziemlich ärgerlich. ..kennt ihr dieses non stopp zuckerei am Auge?

@Euro:
man sollte auch den Ärzten vertrauen, die für den Befund und die notwendigen Schritte verantwortlich sind.
Manche Probleme entstehen daraus, dass man zwei Dinge kausal miteinander verbindet, die nicht verbunden sind. Entflechten. Getrennt denken und behandeln.

@Georg:
Ist nur ein sog. tic.
Hat nichts mit dem Hirntumor zu tun. Ist nur ein Muskel am Augenlid. Lass ihn zucken. Hört wieder auf.
Bist vielleicht ein bisschen angespannt.

Danke Alma, ich hoffe du hast recht...ich war angespannt dann 10 Tagen Urlaub gehabt , war sehr gut, aber Tic ist immer moch da :). Hab schon einige deine Beiträge gelesen und fand die immer toll.
Wünsche das dein OLI weiter schläft. Schwager von unseren Nachbarn damit schon über 13 Jahre lebt, ohne veränderungen ohne rezediv, hat auch oli 2

Ich hatte das auch. Länger und immer wieder. Es ist befremdlich, weil man es nicht kontrollieren kann. Deshalb einfach ticken lassen.
Und bring das Zucken in der Wade kurz vor der Erstdiagnose nicht mit dem im Auge zusammen.

LG.

Die Wadezuckerei Kommt von Bandscheibe op, Links Tumor oder was auch immer es ist, ist auch linke Hirnhefte und damit Zusammenhang ist ausgeschlossen....Auge der zuckt ist leider rechte...ist total nervig weil es nicht aufhören will ich hatte das mal 1 - 3 Tage, aber nie 3 Wochen non Stop. Heute zuckt am obere und unteren Lid rechts abwechseld , vorger war untere lid...hab Magnesium schon probiert, hat nicht geholfen. Naja muss ich durch und hoffen, dass der Spuk bald vorbei ist.
Welchen Hirnregion ist für Motorik von Augenmuskeln verantwortlich, weiss das jemand?

Ich will mich da gar nicht so weit reinhängen. Ich meinte nur, dass du auf dem falschen Dampfer bist, das Zucken mit dem Hirntumor zu verbinden. Nimm es als Symptom nervlicher Anspannung. Aber auf ein Symptom nervlicher Anspannung mit nervlicher Anspannung zu reagieren ... so
kommst du nicht zur Ruhe.
Wenn dir hier jemand sagt, welche Hirnregion zuständig ist, fragst du weiter. Das wird dann immer komplizierter, weil Wissen sich mit Ahnungslosigkeit mischt.
Geh doch damit zu deinem Hausarzt oder deinem behandelnden NC oder zum Neurologen.
Ich kann dir den Zahn ja nicht ziehen.

Ich denke es wird das richtige sein es zu ignorieren,
hab sowieso am 25.08. Mrt kontrolle , dann weiss ich mehr dann ist ein Jahr um seit dem es gefunden wurde...sich vorher verrückt zu machen macht es wenig Sinn.
:)