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Dolledeern

Hallo, ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll. Mein Mann hat ein Astrozytom III und ich finde, dass seine Wortfindungsstörung zugenommen hat. Er hat jetzt erst 1 Zyklus mit Temodal hinter sich und am 13.10. beginnt der 2. Zyklus. Seine OP war am 10.7., der Tumor wurde nur teilweise entfernt, weil er am linken Temporallappen liegt. Hat jemand Erfahrung, ob und wie lange dieser Tumor "still hält "?
Vor Angst und Sorge bin ich wie gelähmt und muss doch funktionieren. Wie soll ich an diese Krankheit rangehen ? Positiv denken ? Ich sagte meinem Mann, dass es auch "Langzeit Überlebende " gibt und wir wollen alles tun, dass es auch bei uns so sein wird. Ich wünsche allen Betroffenen, egal um welchen Tumor es sich handelt, nur das Allerbeste.
Liebe Grüße Dolledeern

deja

Hallo,
ich kann deine sorge verstehen habe auch astro 3,mir geht es gut lebe schon 2 Jahre damit.man muss positiv denken,natürlich war das am Anfang bei mir auch nicht so mann muss das erstmal verdauen.seit 2 Jahren alles top.naturlich habe ich Momente wo es mir schlecht geht habe 2 kleine kids,seh es dochmal so warum soll dein Mann es nicht schaffen,nicht immer nur was ist wenn er es nicht schafft.lass das temodal seine Arbeit machen,und wenn du zu unsicher bist geht zum Arzt ich war anfangs auch tausendmal da bei jeder veränderung,das ist ja schliesslich ne scheiss krankheit :(.ich bin mir sicher das auch ihr das schafft,ich kann dich aber voll und ganz verstehen,ich habe jetzt etwas Zeit vorbei da denkt man anders am Anfang war ich auch total fertig verzweifelt.ich bin eine Zeitlang zum psychoonkologen gegangen,tat sehr gut,sowohl mein Mann als auch ich mal er allein mal ich allein mal zusammen.es gibt so viele die damit alt werden,jedoch hort man immer nur das schlechte sonst wäre es ja uninteressant für die aussenwelt,traurig sowas.....auch ihr werdet die schwere Zeit uberstehen,und wieder in den altag zurück finden,bin ich mir sicher,wenn du irgendwelche fragen hast oder wieder so panik oder sonst was melde dich jeder Zeit.

Mondschein

Hallo Dolledeern,

ich möchte dir ein wenig Mut machen. Mein Mann hat auch einen Astro 3.
Nach einen epileptischen Anfall im August 2013 wurde die Diagnose gestellt.
Es folgte OP /Bestrahlung und Chemo. Er hat sich sehr gut erholt und geht seit
01. September wieder arbeiten. Die ersten Wochen und Monate waren sehr schlimm, man ist voller Sorge, funktioniert nur, ist verzweifelt.
Wie Deja schon schreibt, lassen wir uns von dieser Krankheit nicht unterkriegen.
Ich wünsche Dir und deinen Mann alles Gute.
Liebe Grüße
Mondschein

keats

Hallo Dolledeern,

bei mir wurde der Tumor Grad III (fronto-temporal rechts) auch nur teilweise entfernt, danach Chemotherapie. Ich bin schon seit 4 Jahren stabil !!!! Am 4. Oktober ist die OP 4 Jahre her. Toll, oder?

Liebe Grüsse,
keats

Dolledeern

Hallo Ihr lieben Mutmacher, ich bin so froh, dass ich tröstende und hoffnungsvolle Antworten von Euch bekomme. Im Moment ist bei mir eher alles dunkel und trübe und die Hoffnung, dass meine Gedanken ins Positive wandern. Ich wünsche mir wirklich so sehr, dass ich meinen Mann noch eine Weile bei mir haben kann. Doch der Gedanke, dass diese Krankheit einfach nicht heilbar ist, lässt mich einfach nicht los. Ich bin sowieso ein ängstlicher Mensch und weiß , dass ich dagegen ankämpfen muss. Vielleicht gelingt es mir. Im Moment hat mein Mann noch 3 Tage ambulante Reha und dann sind wir auch damit durch. Am schlimmsten sind seine diviersen kleinen Anfälle mit Frieren, Schüttelfrost und gleich wieder Hitze. Keiner kann mir sagen, was man dagegen tun kann. Kennt das jemand von Euch auch ? Komischerweise ist es genau auf der linken Seite, wo der Tumor sitzt und nicht rechts, was eigentlich normal wäre (sagt der Arzt). Vielleicht hat jemand einen Rat für uns ?
Bis dahin alles Liebe und Gute und eine lange tumorfreie Zeit wünscht Euch Dolledeern

liisa

hallo dolledeem,
also mein man hat seinen Tumor seit 17 jahre. sitzt vorne links im frontallappen mit Neigung über den balken. erst wurde er auf glioblastom diagnostiziert. vor jahren hat man aber auf oligoastro erkannt.
die wortfindungsstörungen schwanken bei ihm. im Moment hat er auch die Neigung nach links zu schwanken. alles nicht so einfach. ganz schlimm sind die epileptischen anfälle, die immer wieder zu stürzen führen.

das kann ich dir gut nachfühlen. man liebt , ist wie gelähmt und muß doch funktionieren. meine Ärztin gibt mir jetzt Tabletten, dass ich nicht ständig heulanfälle bekomme.

viel kraft, dir und allen im Forum
liebe grüsse, liisa

Dolledeern

Hallo liebe Liisa,
seit 17 Jahren hat Dein Mann schon seinen Tumor ? Ist ja fast unglaublich.
Es ist aber schön, von einer so langen Überlebensdauer zu hören. Das gibt Hoffnung. Du wirst es verstehen, dass ich im Moment ziemlich durcheinander bin. Ich glaube, erst, wenn am 10.12 das 1. Kontroll MRT
gemacht ist und der Tumor nicht weiter gewachsen ist (was ist hoffe), dann fällt vielleicht die Last -erstmal- von mir. Dann kann man wirklich hoffen. Bei uns ist ja noch nicht so lange her und er hat erst 1. Zyklus mit Temodal und keine Bestrahlungen. Warum weiß ich allerdings auch nicht.
Liebe Grüße und hoffentlich auf weitere schöne Jahre mit Deinem Mann
.Dolledeern

Roberta

hallo Dolledeern.
auch mein Sohn (37) hat einen Astrozytom III, wurde 25.8. auch nur teilweise (90-95%) entfernt, im rechten Frontallappen, war nach 5 Tagen bereits wieder aus der Klinik raus, bekommt seit dem 24.9. Temodal 5/23- bekam ihm eigentlich auch ganz gut, nach dem 5. Tag(also 1.Tag ohne Chemo) ging es ihm schlechter (Übelkeit,Müdigkeit,schlechte Stimmung, kein Essen) aber heute (3.Tag) scheint es besser zu werden- hat wieder gefrühstückt und war besser drauf. Auch er bekommt keine Bestrahlung. Am 17.10. wird er wieder untersucht (Blut) er hat eine IDHI Mutation und MGMT Promoter sind methyliert, das soll wohl positiv für Chemo als auch für Strahlen sein- deshalb hatte er die Wahl- Ende November dann das erste MRT. Ja, ich weiß, wie es Dir geht, ich steh auch völlig neben der Spur. Wir haben jetzt die Unterlagen (Befunde) nach Heidelberg geschickt, vielleicht gibt es noch neue, andere Erkenntnisse. Ab 2015 wird dort eine neue Studie gestartet-wir müssen positiv denken!!!
Ich drücke Euch die Daumen- ganz feste
LG Roberta

Roberta

was ich noch sagen wollte, ich habe mir einmal die ganzen Nebenwirkungen (Horror) von Temodal durchgelesen, da ist auch von Wortfindungs Problemen, Verwirrtheit, verlangsamter Sprach Reaktion die Rede

Dolledeern

hallo Robert,
ja, die ganzen Nebenwirkungen von Gemodal habe ich auch gelesen, wirklicher Horror. Aber was ist die Alternative ? Ich glaube, es gibt in unserer Situation keine. Also Augen zu und durch. Ich hoffe, dass dieses Medikament auch wirkt und nicht umsonst genommen wird.
Es ist alles einfach nur zum K.......!!!!
Liebe Grüße Dolledeern

Hast Du mal was von Weihrauch gehört oder selbst genommen ?
Ich trau mich da irgendwie nicht ran.

Roberta

Weihrauch H15? ist ein Nahrungsergänzungsmittel und hilft wohl gegen Entzündungen und Schwellungen (auch im Kopf) also Ödeme o.Ä., wohl so wie Cortison- es gibt viele die darauf schwören- schaden kann es wohl auch nicht, aber bislang gab es noch nichts in dieser Richtung zu behandeln, Cortison wurde "ausgeschwemmt) nun das MTR abwarten- ich habe die Kapseln auf jeden Fall schon einmal da-- Broccoliesprossen sollen auch gut sein-

keats

Hallo Dolledeern,

bei mir hat Temodal toll geholfen, wie schon berichtet und Nebenwirkungen waren okay. Nicht vergessen: sind nur Nebenwirkungen, Hauptsache es hilft !

Viel Glück!
keats

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