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Sina

Hallo...ich weiss überhaupt nicht wie ich anfangen soll.
Zunächst einmal,bin nicht ich die Betroffene sondern mein 24 Jähriger Burder.
Ich begleite Ihn aber jeden Tag/Minute/Sekunde...seid wir im Januar erfahren haben das er ein Hirntumor hat. Angefangen hat es im Januar als er über starke Kopfschmerzen klagte. Die waren aber so stark das keine Tablette oder sonstiges geholfen hat. Hab ihn dann ins Kh gefahren, er wurde von Kopf bis Fuß Untersucht. Dazu bekam er noch einen unerklärlichen Hautausschlag der aussah wie Masern. Der Arzt schickte ihn dann zu CT und hat vorher schon gesagt gehabt das die eine Lobalpunktion machen möchte da er glaubt das es sich um eine Hirnautentzündung handelt.
Als der CT befund da war sagte er gleich...Es sehe aus wie ein Tumor aber da seine entzündungswerte so hoch waren zusätzlich eine Hirnhautentzündung sei:-(
Nach 2 Wochen KH und unklarheit, das sich das KH an Göttingen gewandt hat weil die nicht mehr weiter wussten.
Göttingen bestättigte sofort den verdacht eines Tumors:-(
2 Wochen später hatten wir dann ein Op Termin in Göttingen.
Das waren für mich die Schlimsten 3 Std meines Lebens.
Er kam dann direkt auf die Intensiv wo er dann am nächsten Tag gleich auf Station kam. Laut Arzt ist die Op super verlaufen und haben den ganzen Tumor entfernen entfernen können da er´rechts Frontal lag und gut ran kamen. Hätte man den nicht entdeckt so hätte er noch eine Lebenswarscheinlickeit von 7 Jahren gehabt. Von oben Ptrachtet war der Tumor 5 cm lang und 2cm breit. Nun denn, wichtig ist das sie alles raus holen konnten. Da war aber noch das warten auf die schwere der Bösartigkeit...
Mein Bruder hat mir aber nach der Op überhaupt nicht gefallen, kein Hunger, kein Durst. Im 10 min takt geschlafen und egal was man sagte hat er gleich wieder vergessen. Die Rechte Gesichtshälfte schwill dann auch immer mehr an. Wobei ich mir dachte..ok das mag ja alles schon richtig sein, ist ja schließlich eine schwere Kopf Op und es kann ja alles nur besser werden. Als dann aber meine Mutter kam und mein Bruder gefühlte 10 Min gebraucht hat bis er sortieren konnte wer das ist wurde mein Gefühl das da was nicht in Ordnung ist immer schlimmer.
Etwas später sagte mir dann mein Bruder das er das Gefühl habe das seine Zunge taub wird. Da hat es mir gereicht und habe sofort der Schwester gesagt das ein Arzt kommen soll. Die in der Zeit dann sofort meine Burder zum CT gebracht, er war noch noch nicht mal auf Zimmer da kam schon der Oberarzt und hat gesagt:
Es sind starke Hirnblutungen aufgetreten, sofort auf Intensiv und für eine Not Op vorbereiten:-(((
Da hat dann mein Bruder das erste mal zu mir gesagt das er Angst habe.
Muss dazu sagen das er eigentlich nicht wirklich jemand ist der über seine Gefühle spricht. Was mir auch Angst macht, nicht das es Ihn irgendwann einholt.
Ok, 2 Op: Wieder fast 3 Std gewartet. Alles super gelaufen. Ist gleich ganz anders. Er Trinkt, ist gut am Essen und das beste, er ist dann auch 1 Tag später wieder rum gelaufen:-))))))) 10 Tage später, ab nach Hause.-)
Nun geht es los. Nach 2 Wochen erholung geht es los mit Chemo über Tabletten und zusätzlich Bestrahlung.
Heute morgen hat er die erste Tablette ( Temodal cell) genommen und die Bestrahung ist heut mittag.
Nun entlich zu meiner Frage.
Was kann ich tun? Hab ihn schon gesagt das ich ständig bei Ihm bleiben werde:-) wie kann ich ihm helfen oder was sollte ich lieber nicht machen.
Mich kostet das alles auch sehr viel kraft und leide sehr dolle darunter. Ich bin Ihm gegenüber immer stark, zeige keine schwäche oder weine vor ihm. Zu hause sieht es dann ganz anders aus. Obwohl ich mich da auch zusammen reissen muss wegen meiner Tochter. Denke immer Positiv und gemeinsam schaffen wir das.
Ich glaube ich musste das einfach nur mal los werden und wäre sehr dankbar über jede information und über jede erfahrung. Wünsche allen einen schönen tag und hoffe bis bald...

Hoffnung21

Hallo Sina,
ich glaube man muss da in seine Rolle reinwachsen. Es ist ein schwieriger Weg da eine Balance zu finden. Wichtig ist glaube ich, dass du auch an dich und an deine Ressourcen denkst und deine Familie nicht vernachlässigst sonst werden sie zu sogenannten Co- Geschädigten! Das hört sich jetzt vielleicht hart an aber nur wenn du stabil bist kannst du deinem Bruder eine Stütze sein!

Alles Gute!

Pflänzchen

Also was Dein Bruder braucht ist sehr viel Ruhe.. Ich war extrem schnell überfordert nach der OP.. Versuche nicht ständig ihn zu fragen ob er was essen oder trinken möchte.. Oder versuche auch nicht ständig bei ihm zu sein.. Am besten auch kein Radio, kein Fernseher.. Nicht viel fragen und reden.. Warum bekommt er Chemo? Der Tumor wurde doch ganz entfernt?

Sina

Guten Abend Hoffnung21.
Vielen dank für die schönen Worte. Dabei fällt mir auf das ich dieses denken leider schon habe. Habe das Gefühl ständig bei ihm sein zu müssen. Habe mich aber heute etwas raus genommen weil ich weiss das seine Freundin ja da ist. Es geht ihm ja gut, trotz das heute die chemo und Bestrahlung begonnen hat, war er heute bei seiner Mannschaft und hat beim Training zu geguckt.Nun sitzt er mit ein paar Freunden bei sich und gucken ganz entspannt Fussball:-)
Somit hab ich mich raus genommen und hab den Tag mit meiner Tochter verbracht.
Nun ist es ja so das man ständig denkt das es ihm auf einmal schlecht gehen könnte. Hab auch keine Erfahrung was die Therapie angeht ....ab wann die Nebenwirkungen einsetzen...usw
Noch mal vielen dank und ich muss dazu sagen ich bin das erste mal in einem Forum und fühle mich jetzt schon wohl damit.
Schönen Abend noch...
Gruss sina

Sina

Hallo Plänzchen.
Wie du ja oben lesen kannst habe ich mich heute etwas zurück gehalten.
Fällt mir wirklich schwer aber meine Tochter brauch mich auch.
Was die Ruhe angeht muss ich sagen das mein Bruder schon immer ein kleiner penner:-) war und ist. Er schläft so viel und da er jetzt auch nicht mehr arbeiten gehen kann ist es noch mehr geworden. Er hat auch viel. Ort dem Rechner gesessen vor der Op aber nun sagt er selbst das er das er das nicht mehr kann weil es ihm zu anstrengend ist. Was ich persönlich gut finde da er wirklich die Nächte vor der Op durch gemacht hatte.
Ich werde deinen Rat befolgen und ihn nicht mehr zu sehr nerven und ständig fragen stellen.
Göttingen hat uns damals erklärt das die sowas wie eine schutzmauer von 2cm breite um das operierten Gewebe bestrahlen wollen damit sich dort kein neuer Tumor bilden kann. Zusätzlich noch die Tabletten für 42 Tage.
Danke dir für deine Antwort.
Hoffe dir geht es gut und wünsche dir viel Kraft.
Schönen Rest Abend noch.
Gruss sina

Pflänzchen

Hallo Sina! Du machst das schon richtig.. Versuche das positive zu sehen.. Er hat die OP überstanden und es scheint ihm ganz gut zu sehen.. Sei dankbar dafür. Damit kannst du ihm viel positive Energie schicken was er jetzt auch gut gebrauchen kann. Es ist wirklich schön von Dir dass Du Dich so um Deinen Bruder kümmerst. ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird! Es ist auch sehr gut von Dir hier darüber zu schreiben.. Das bringt etwas Erleichterung.. Ich drücke Dich mal und Deinen Bruder! Alles Gute für euch! :-)

LG
Anna

Sina

Hallo Pflänzchen...
Danke schön für deine Worte. Ich muss sagen das es echt gut tut hier zu Schreiben. Man versucht zu Hause und umgebung immer stark zu sein aber hier kann man wirklich seinen Gedanken und Gefühlen freien lauf lassen und man bekommt immer nette und Führsorgliche Antworten.
Mein Bruder ist wie mein eigenes Kind und würde alles für Ihn tun. Denke das ist der Altersunterschied von 12 Jahren:-)
Kannst Du mir vielleicht sagen wie sich so eine Chemo/ Bestrahlung verhält? Er hat ja am Mittwoch damit begonnen und muss sagen das er das soweit gut weg steckt. Gestern Abend war das erst mal das er anders war als sonst. Ab wann kann man denn mit den Nebenwirkungen rechnen oder erwarte ich einfach zu viel??? Oder kommt das alles noch??? Oder, oder, oder?
Darf ich dich fragen wie es bei dir war? (Ist) Wie es Dir heute geht?
Lieben Gruss
Sina:-)

Sina

Hallo zusammen,
wollte mich nun einmal zurück melden. Also, nun sind schon fast 2 Wochen her seid beginn der Chemom & Bestrahlung. Kann glücklicherweis sagen das mein Bruder das alles super weg steckt. Er Schläft super viel aber das ist auch gut so denke ich.
Im Juni müssen wir noch mal nach Göttingen da er ja an einer Studie teil genommen hat und die das Blut untersuchen möchten. Mitte Juni hat er dann erstmal 4 Wochen pause von allem:-) Wie es dann weiter geht erfahren wir dann auch erst wenn wir in Göttingen sind. Wünsche euch allen einen schönen Tag und ganz viel Gesundheit.....
Lieben Gruß
Sina
P.s. Pflänzchen....Wie geht es Dir denn? Hoffe alles ist in Ordnung...

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