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Claudimaus

Ich bin 33 und Mutter von 3 Kindern ......
Im Januar war ich zur Kontrolle meiner Pinealiszyste , eigendlich immer nur sporadisch und alles okay alle Paar Jahre . Auch Diesmal war ich sicher und habe mir keine Sorgen gemacht , bis der Anruf vom Neurologen kam ich soll mich bitte melden und mich nochmal in der Neurochirurgie vorstellen . Da bin ich hin gefahren und man sagte Mir das es ein bisschen gewachsen ist , das aber nicht das Problem sei eher ein deutliches KM enhancement also es wird stark Km angereichert und somit handele es sich eher nicht um eine alleinige Zyste . Bei der KK habe ich angerufen und alles per Telefon mit einem gestellten Neuroradiologen besprochen und der sagte Mir das sein nicht normal für eine Zyste . Nun soll ich in 3 Tagen operiert werden und bin so unsicher da das Teil in der Pinealis ist und mir keiner sagen kann was es sein soll . Ich sehe meine Kinder und weine und habe Angst . Die Op ist nicht gerade einfach das habe ich nun schonungslos mitbekommen . Zudem sagte der Chirurg es kann auch mal Maligne sein .... Aber das kann ich Mir immer noch nicht vorstellen ich habe diese Zyste seit Jahren und nun solls keine mehr sein ? Wer kennt sich aus oder kann mir helfen ich habe 3 Kinder bitte ich würde mich freuen

Tomjog

Hallo Claudimaus,

soviel ich weiß können Zysten auch KM aufnehmen. Es ist also nicht gleich gesagt das es sich um einen Tumor handelt. Meiner Meinung wäre es sinnvoll vor einer eventuellen OP eine FET-PET machen zu lassen. Bei dieser Untersuchung kann man zusammen mit dem MRT eine ziemlich genau Aussage treffen. Auch für die Planung einer OP wäre das hilfreich.
Vielleicht würde auch eine Zweitmeinung weiterhelfen.

Versuche ruhig zu bleiben und mach Dir nicht zu viele Sorgen.

Wünsche Dir alles Gute, Du schaffst das !

Liebe Grüße

Tom

bischmi73

Hallo Claudimaus
Wie ich sehe kommst du aus dem Raum Marburg. Wenn du möchtest kannst du mir gerne eine PN schicken. Mein Mann wurde letzten August in Marburg operiert.

Die Operation ist super gelaufen und die Versorgung war auch klasse. Weisst du schon wer dich operieren wird?
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir ein positives Ergebnis!!!
VG Bianca

Claudimaus

Das Problem ist einfach das Sie es selber nicht wissen , da es eben vorher nicht so war und jetzt aufeinmal so ist . Die Op ist schon Montag ..... Der Sitz ist eben blöd und eine Biopsie wäre zuviel aufwand und mit der Op zu vergleichen . Ist eben komisch ich habe 3 Ärzte und keiner weis es also wollen Sie operieren , da auch eine gestörte Blut Hirn Schranke dabei ist . Ich versteh es ja selber nicht . Der eine sagt Ihm ist eine KM Aufnahme einer Zyste nicht bekannt , der andere ist sich sicher es nur ein Tumor sein und Im Internet steht auch nicht viel über diese Region wo das , was auch immer es sein mag sitzt . Ich habe Angst das bei der Op was passiert und meine Kinder vor Augen :-( aber ich muss wohl Durch wenn ich wissen möchte was da ist

Tomjog

Hallo Claudimaus,

gerade wenn die Ärzte nicht genau wissen um was es sich handelt, wäre ein FET-PET vor einer geplanten OP eine Option. Dabei können Stoffwechselvorgänge sichtbar gemacht werden. Haben die Ärzte gesagt warum sie so "schnell" operieren möchten ?

LG

Tom

bischmi73

Ich fände ein Fet Pet auch gut, aber in Marburg sind die damit sehr zurückhaltend, um das mal vorsichtig zu sagen.

Vielleicht kannst du die Neurochirurgen wirklich nochmal danach fragen.

Falls bei uns nochmal ein auffälliges MRT sein sollte, werde ich auch auf ein MRT bei meinem Mann bestehen.

Viel Glück

alma

Wenn es operabel ist, dann ist eine OP sicher das Beste. Ob Biopsie oder OP macht subjektiv keinen Unterschied. Beide Male gibt es eine Narkose und eine Narbe am Schädel.
Danach hat man dann ein klares Ergebnis.
FET PET Aufnahmen zeigen nicht immer sichere Resultate.
Andere Möglichkeit: Zweitmeinung. Mit dem Risiko, dass es dann immer noch nicht so recht klar ist. Meinung ist im Fall einer Bildbegutachung nicht viel mehr als Meinung. Sie wird erst durch den Histo-Befund gesichert.

LG, Alma.

bahar1987

von wegen die Pinealiszyste ist immer harmlos, warum sind die Ärzte nicht darüber genug informiert. Obwohl ich extreme Schmerzen habe und auch eine Pinealiszyste habe, sagen die meisten Ärzte, die Schmerzen kommen nicht von der Zyste. Ich wünsche dir viel Glück und würde dir raten Herrn Prof. Schroeder von Greifswald dich zu wenden. Er ist spezialisiert für Pinealiszysten. und er antwortet auch sehr nett und schnell. Drücke dir die Daumen:-D Liebe Grüße Bahar

Claudimaus

Danke für die vielen lieben Infos , ich hoffe einfach mal es wird gut und denke ich muss auf die Neurochirurgen vertrauen , werde aber Montag nochal fragen wegen Diesem Fet - Pet habs Mir mal gegoogelt hört sich gut an

Toraisehope

Hallo meine Mum hatte auch fast 3 Jahre eine Zyste. Zumindest wusste sie es seit 3 jahren. Beim letzten MRT war die Zyste auch verändert und hat stark KM eingelagert. Sie wurde auch vorigen Freitag operiert. Sie wussten auch nicht was es ist. Hat sich 2 unterschiedliche Meihnungen eingeholt. Da waren sich die ärzte einig. Op auf alle fälle anzuraten. Die Op ist sehr gut verlaufen und es hat sich tatsächlich um einen Tumor gehandelt. Wünsche dir alles gute für die OP. Lg

Claudimaus

Also so wie ich es mitbekommen habe ist die OP auch nur wegen der KM aufnahme , die Größe ist eher klein , aber sie meinen eben das es nicht ok ist wenn Kontrastmittel aufgenommen wird handele es sich um Gewebe .

Toraisehope

Ja bei meiner mum war es auch 2.5 x 2.5 also auch nicht so groß. Beschwerden hatte sie auch. Taubheitsgefühl in einer gesichtshälfte. Sehverschlechterung. Kurz vor op auch ungeschicklichkeit, vergesslichkeit.

alma

Wenn Kontrastmittel aufgenommen wird, handelt es sich um eine Beschädigung der (kleinen) Hirngefäße. Damit tritt das Mittel ins Gewebe über. Mögliche Gründe für die Beschädigung: ein infiltrativ wachsender, höhergradiger Tumor, eine Hirnbestrahlung oder eine entzündliche Veränderung (Abszess).
Ein FET PET ist ein Verfahren, bei der die Stoffwechselaktivität des Tumors abgebildet wird. Man führt intravenös eine Lösung zu und macht dann wie beim MRT oder CT Aufnahmen vom Gehirn.
Bei höhergradigen Tumoren sieht man einen sog. hot spot, das ist ein Bezirk mit erhöhter Stoffwechselaktivität. Er kann aber auch bei Grad II Tumoren auftreten. Genau lässt sich dadurch also nicht ablesen, ob Grad II oder III. Sicherheit bringt, wie weiter oben schon gesagt, erst die Histologie.
Die Ärzte entscheiden sich für diese Untersuchung, wenn sie wirklich medizinisch sinnvoll ist, denn sie ist recht teuer.

LG, Alma.

Claudimaus

Der Oberarzt war sehr Kompetent und hat viel erklärt und sich Zeit genommen , so dass Ich recht viel verstanden habe und Auch verstehe warum es notwendig ist . Die Angst das nach der OP was anders ist als vorher ist mein Problem , ich weis aber auch das Mir die keiner nehmen kann , es ist nunmal ein komisches Gefühl ... Ich hatte schon OPs nur nicht am Kopf bzw im Kopf

bahar1987

Danke für die ausführliche Aufklärung liebe Alma:)

RamonaW

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