Angst vor Diagnose!

Zuerst einmal zu mir. Ich bin 22 Jahre alt, komme aus Österreich und bin eine Transfrau (Mann zu Frau) die kürzlichst ihre Hormontherapie gestartet hatte.

In diesen Rahmen nahm ich im AKH Wien an einer Studie teil die, die Veränderungen im Hirn bei Hormonveränderung analysieren soll. Die Studie ist nun nach meiner 3. MRT Messung an einem 7 Tesler Gerät vorbei.

Ich bekam jedoch bei meiner Entanamnese eine Überweisungsschein zu einem Radiologen wo drauf steht:
"Abklärung Raumforderung Hirnstamm, Zufallsbefund bei 7T-MRT Studienteilnahme. - cMRT"

Das besorgt mich fürchterlichst und ich komm vor trauer nicht mehr raus und mein Termin für eine MRT Messung habe ich erst am 9. April bekommen (sind fast 2 Monate) :(

Ich frage mich nun, natürlich wäre das schlimmste auszugehende Fall ein Hirntumor. Gibt es den sonst andere Diagnosen die auf eine Raumforderung schließen lassen :?

So etwas wie eine Blutung ist ja wieder fast ausgeschlossen. Ich hatte in letzter Zeit keine starken Stöße am Kopf abbekommen.

LG

Liebe Chen,

fühle dich von meiner Seite hier im Forum herzlichst begrüßt. Deine Besorgniss kann ich absolut verstehen und das die Zeit bis zum 9. April dir lange vorkommt, auch.

Besteht nicht die Möglichkeit, dass sich ein Arzt, der ja wohl diese Studie leitet, sich deiner begreiflichen Angst und Sorge annimmt? Oder kann der Radiologe nicht etwas konkreter werden ?. Gut, letztendlich wird das MRT die nötige Gewissheit liefern.

Was mir Sorgen macht, ist dein Ausspruch, dass du nicht aus deiner Trauer herauskommst. Bist du vielleicht in einer Psychotherapie, die dir mit Gesprächen jetzt weiterhelfen können? Empfehlenswert wäre es auf jeden Fall für dich.

Meine Hochachtung übrigens, für dein "outen", wegen deiner Geschlechtsumwandlung. Ich finde es sehr gut, dass du das hier schreibst und dich dazu bekennst, das du "deinen inneren Gefühlen " gefolgt bist und der Mensch jetzt bist, der du sein möchtest.

Ich wünsche dir von Herzen, das du schneller ein MRT- Termin bekommst, oder zumindest eine genauere Beschreibung der Möglichkeiten.
Alles Gute wünscht dir
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Chen,

"Raumforderung" ist die Bezeichnung für die Größenzunahme einer noch unklaren Struktur im Gewebe. Es kann eine Blutung sein (was auch ohne Kopftrauma möglich ist), eine Zyste oder eben auch ein Tumor, der wiederum gutartig oder bösartig sein kann.
Du siehst: es gibt viele Möglichkeiten. Geh mal nicht vom Schlimmsten aus. Leichter gesagt als getan, ich weiß. Du stehst jetzt erstmal unter Schock, das ist klar. Aber das muss nicht die ganze Zeit über so bleiben.
Viele von uns hier sind, was das Warten auf Befunde angeht, schon alte Hasen. Man kommt gar nicht drum herum.
Ich habe damals nach der Erstdiagnose (auch aus dem Nichts) 2 Monate auf das Ergebnis der Gewebeuntersuchung gewartet. Mit Hilfe übrigens von täglich einer Beruhigungstablette, was für den Notfall ganz ok ist.
Aber ich würde an deiner Stelle versuchen, den Termin vorzuziehen. Die Röntgenpraxen telefonisch abklappern. Vielleicht kannst du irgendwo reinrutschen.
Ich drück dir die Daumen.

LG, Alma.

Dass du an dieser Studie teilgenommen hast, kann durchaus auch ein Glücksfall sein, liebe chen0815!
Es muss ja nun wirklich kein Tumor sein, aber...
bei meinem Bruder (36) wurde im Dezember ein Meningeom (gutartig) diagnostiziert. Dieser Tumor war so unglaublich riesig und über Jahre gewachsen.
Wer weiß, vielleicht hast du ja wirklich die Möglichkeit, wie Alma schreibt, einen früheren Termin zu ergattern. Ich drücke dir in jeder Hinsicht auf alle Fälle beide Daumen und würde mich über ein für dich gutes Ergebnis freuen!
Ganz liebe Grüße
Suse

Hallo,

nun ist mir nicht ganz klar, warum ein 7 TESLA-Gerät nicht direkt Aufschluss bringt; die üblichen MRT-Geräte warten mit weitaus weniger TESLA auf. Dass Du nun sehr beunruhigt bist, ist verständlich. Ich will die Angst nicht zusätzlich schüren, Du solltest aber doch wissen, dass der Hirnstamm ein hochsensibler Bereich ist, der wichtige Lebensfunktionen steuert. Deshalb würde ich auf einen früheren Radiologietermin drängen.
Es muss wirklich nicht gleich das Schlimmste sein, sollte aber rechtzeitig abgeklärt werden. Und vielleicht begleitet Dich jemand, dem Du vertraust und der Dich unterstützt.
Alles Gute für Dich

Der Beitrag von 2more bringt mich auf den Gedanken, dass du die Bilder jetzt schon von einem anderen Neurochirurgen begutachten lassen kannst.

Gruß, Alma.

Hallo Chen, ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht bei dem Versuche
ein früheres MRT zu bekommen. Da du die Überweisung hast, kann es auch noch in diesem Quartal passieren. Versuche es......und wenn es nicht beim ersten klappt, nimm die Überweisung und gehe in die nächste Radiologie.
Du wirst sicher fündig werden, wo man sich deiner Sorge annimmt.
Viel Glück und alles gute weiterhin
Angelika

Alma, so sehe ich es auch, habe aber später überlegt, ob es mit der Schichtdicke o.ä. zusammen hängen könnte, dass eine weitere MRT-Untersuchung stattfinden soll.

Chen, Du könntest parallel zum Radiologentermin direkt ein Gespräch bei einem Neurochirurgen vereinbaren, da gibt's sicher auch Wartezeit. Dort wird man Dir genau sagen können, was los ist und ob bzw. welcher Handlungsbedarf besteht.

Gruß
2more

Danke erst einmal für dieses tolle Forum und dessen Mitglieder :'). Ihr nehmt einen so warmherzig auf und schreibt gleich Feedback.

@gramyo danke für dein Lob zum Outing =) "es war eine harte Zeit" aber nun ist es seit kurzer Zeit so das mich niemand mehr meine Vergangenheit ahnen kann und ich ungestört als Frau leben kann.
Übrigens ja ich bin in Pychotherapie, jedoch ist die erst wieder in 1,5 Wochen.

@2more deswegen werden 7 Tesler Geräte auch nicht in der Diagnostik eingesetzt sie zeigen ein zu detailliertes Bild (.... hmmm... ehrlich gesagt hat mir das so der Student/Arzt so erklärt. Warum das genau nicht geht ist mir auch ein Rätzel)

@alma wie meinst du? ich besitze ja noch keine Bilder und die der Studie. Deren Bilder habe ich keinen Zugriff.

Meine Stiefmutter ist Oberkrankenschwester in einem Krankenhaus das von meiner Krankenkasse geleitet wird. Dort soll ich nun mal einen Termin ausmachen und dann klärt sie das mit der vorreihung. Ich hoffe das klappt.

LG (ich heiße übrigens Marie)

Du könntest dir eine Kopie machen lassen. Als CD. Oder wenn du einen NC hast, kann der versuchen, die Bilder anzufordern.

LG, Alma.

Liebe Marie,

ich kann Dich nur zu gut verstehen. Bei mir ist die Diagnose auch noch ungewiss, da unklar ist, ob meine Raumforderung im linken Temporallappen ein Tumor oder eine entzündliche Veränderung ist. Glücklicherweise bekam ich sehr schnell Termine für die MRT's aber musste jetzt leider 1 Monat für den Biopsietermin am 25.2.14 warten. Die Warterei ist wirklich furchtbar.

Dass Du auf eigene Faust versuchen willst, einen früheren Radiologietermin zu bekommen, ist denke ich sehr wichtig. Ich habe mir auch immer alle Bilder von allen Untersuchungen und Arztbriefe geben lassen und mir so eine eigene "Krankenakte" angelegt. Je mehr Du über Deine eigene Krankheit weisst desto besser (so sehe ich es zumindest).

Die Unterlagen brauchst Du auch, wenn Du Dir eine Zweitmeinung einholen möchtest.
Ich habe mir damals einen Termin beim Neuroonkologen und einem Neurochirurgen der nächstgelegenen Uniklinik geben lassen, um deren Meinungen zu erfahren. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber schon gute MRT-Bilder, die sie sich anschauen konnten. Ich weiss natürlich nicht, ob die Bilder deiner Studie dafür ausreichend wären. Damit kenne ich mich nicht aus, wobei die Antworten der anderen Forummitglieder schon darauf hindeuten, dass die Bilder der Studie sogar noch deutlicher sind als "normale" MRT-Bilder.

Meine Meinung nach, wäre es auf jeden Fall ein Versuch wert, alle Bilder aus der Studie zu bekommen und damit zu einem Spezialisten zu gehen.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die weiteren Wochen.
LG Stefanie (alias Joana) : ))

Stand der Dinge:
Mein "ex" Freund hat mir sehr geholfen und mich sehr aufgebaut und gemeinsam haben wir einen Termin für den 10. März erreicht. Heute wie der glückliche Zufall will hat mich ein anderes Diagnose Zentrum angerufen das in einer Stunde ein Termin frei wäre. Gemacht getan....

MRT dauert 15-20 Minuten dann haben sie den Tisch raus geschoben mir ein Kontrastmittel verabreicht und wieder für 5 Minuten drin gelassen. Ab Montag werde ich mehr wissen!!

Hallo! Danke fürs up-Date! Montag wirst Du wissen, woran Du bist. Halte durch!
LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Marie,

auch wenn das Warten auf den Befund nicht leicht fällt - gut dass du so schnell einen MRT-Termin hattest. Die Ungewissheit und das Grübeln hat bald ein Ende....

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein GUTES Ergebnis:):)

Liebe Grüße
tinchen

Nun hab ich meinen Befund folgendes steht drin

######
"Technik: Siemens Avanto, 1,5Tesla; Kopfspule, axiale FLAIR, sagittale T1-TSE, coronare T2-TSE, axiale Diffusionssequenz (ep2d-diff).
Zusätzlich sagittale, transversale und coronare MPR post-KM.

Im Bereich der Pons auf der linken Seite besteht eine angedeutet ovaläre, etwas unregelmäßig konfigurierte, ca 2,4x1,3x1,4cm messende intraaxiale Raumforderung links. Die Läsion ist auf der FLAIR diskret hyperintens und hat auf der T2-gewichteten Sequenz einen geringfügigen dünnen gleichmäßigen hyperintensen Saum. T1-gewichtet ist die Läsion isointens zum Hirngewebe. Die Raumforderung wöblt sich geringfügig über das Ponsniveau nach links vor. Sie weist eine diskrete Diffusionseinschränkung auf. Es erfolgt keine KM Aufnahme. Kein Kompressionseffekt auf benachbarte Hirnsturkturen.
Der übrige intracerebrale Befund ist unauffällig.

Ergebnis:
2,4x1,3x1,4cm messende Raumforderung in der Pons links, in erster Linie kommt ein low-grade-Hirnstrammgliom in Frage. Weniger wahrscheinlich solitärer entzündliche-demyelisierender Herd."
######

So im Endeffekt versteh ich nur Bahnhof zu großen Teilen. Der Radiologe erklärte mir das, da nun was gewachsen wäre was nunmal da nicht hingehöre und ich jetzt zum Neurochirugen müsste der das genauer abklärt und das ich jetzt durchgecheckt werden. Dort war ich nun auch der sagte nicht viel wollte auf die Bilder der Studie zugreifen (war das selbe Spital) das ging jedoch nicht und ich bekamm einen Termin in 3 Wochen für ein 2h Tumor MRT wo ich einen Blutbefund mit meinen Kreatin Wert mitbringen soll.

Hmpf.... meine Therapeutin empfahl mir dringendst meine Endokrinologien zu Kontaktieren. Ich hab jedoch so große Angst das sie die Hormone nur auf verdacht absetzt. =(

LG Marie

Hallo Marie,

die Aufnahme ist also ohne Kontrastmittel gemacht worden. Kontrastmittel dient dazu, die Strukturen der Gewebe sichtbarer zu machen. Zur besseren Beurteilung will der NC jetzt ein MRT mit Kontrastmittel. Der Kreatininwert macht eine Aussage darüber, ob das Filtersystem der Nieren in Ordnung ist. Eine normale Untersuchung in dem Fall.
Ich würde den NC fragen, ob es Sinn macht, vor dem neuen Befund zum Endokrinologen zu gehen. Die Raumforderung ist ja im Hirnstamm, nicht in der Hypophyse, dürfte also auf den Hormonspiegel keinen Einfluss haben.
Trotzdem fragen, den Neurochirurgen oder den Endokrinologen.

LG, Alma.

Hallo Alma,

Das komische ich bekamm in dem MRT einen Venenflo (oder Butterfly) etwas wo man eine Kanüle rein geben kann. für die letzten 5 - 10 min im MRT. Dachte eigentlich die Spritzen mir ein Kontrastmittel. Die letzten Bilder auf meinen MRT sind auch ohne Schädeldecke zu sehen abgebildet :? (ist das vielleicht ein Kontrastmittel bild) und das was in der Diagnose stand bedeutet soviel wie das, das Gliom kein KM aufnehmen kann?

Der Radiologe meinte es könne nicht an den Hormonen liegen (von sich aus). Der NC fragte mich jedoch auffällig seit wann ich die Hormone schon nehme. Das ich zur Endokrinologien gehen sollte meinte nur die Therapeutin.

LG Marie

Hallo Marie,

doch, das wird Kontrastmittel gewesen sein. Ich habe mich geirrt. Die Raumforderung nimmt laut Befund kein Kontrastmittel auf. Wenn sie das täte, hieße es, dass die Gefäßwände beschädigt sind, was bei höhergradigen Tumoren der Fall ist.
Die Situation bei dir ist noch unklar, deshalb ist es besser, sich mit Überlegungen zurückzuhalten. Zu welchen Ärzten du nun gehst, hängt davon ab, was es im Vorfeld noch zu klären gibt. Mir stellt sich einfach die Frage, welche Verdachtsdiagnose die Therapeutin stellt, wenn sie dir diesen Rat gibt. Oder besser: frag sie und frag dann die anderen Ärzte, ob sie den Verdacht teilen. Oder geh zum Endokrinologen.

Gruß, Alma.

Ich wollte mich mal bedanken an alle die mit gelesen haben und die mir ein netten Beitrag hinterlassen haben!

Ich hatte nun mein längeres MRT ca 1,5h und die NCin meinte:"Es nehme Kontrastmittel auf." Sie fragte mich auch noch bezüglich infektiöser Krankheiten (wurde vor 6 Monaten darauf Negativ getestet schon) also konnte ich es verneinen. "HIV, Hepatitis".
Sie machen jetzt eine Biopsie. Mit einer dünnen Nadel. Den Termin hab ich heute erfahren. 16. April 2014 und ich bleibe 1 Woche im Spital da sie das Ergebnis abwarten wollen.
Ich wüsste nicht wie ich das aushalten könnte ohne meinen Freund. Er steht mir so bei. Ich hab auch gelesen das bei der OP die Risiken bei nur 2% liegen.

Jetzt hab ich aber noch Fragen und im Spital ging alles so schnell vielleicht könnt ihr mir da helfen?
- Werde ich nach der OP starke Kopfschmerzen oder so haben?
- Sie sprach von Infektionen (ich hab einen eingewachsenen Zehen Nagel seit einem Jahr "der aber nicht Eitert weil ich ihn gut pflege" - durch Beruf und etwas Angst vor dem Chirurgen etc. habe ich ihn mir noch nicht aufschneiden lassen") => wäre das ein möglicher Grund?
- Werden sie viel von meinen Haare weg Rasieren (die NCin zeigte auf den Nacken Bereich wo sie Operieren würden) bzw. alles sogar?

LG Marie

Da ich gerade an meinen Blog schreibe und dort meine Geschichte wiedererzähle/ schreibe hab ich nochmals meine alten Beiträge recherchiert.

Jetzt dachte ich mir schreib ich noch einen letzten Beitrag dazu für die Leute die es aus Zufall lesen sollten. Das der Thread nicht so offen stehen bleibt.

Ich hatte im April 2014 eine stereotaktische Biopsie. Am Vorabend hatte mir man dann noch erklärt das ich in 2 Stunden, 4 Schrauben in den Kopf bekommen sollte. Das war eigentlich schlimmer als die OP selber vor allem, weil der Arzt mir den ganzen Kopf rasieren wollte. Ich konnte ihn aber davon abhalten!
Nach der Biopsie ging es mir recht gut (z.m. den Umständen entsprechend nach einer Operation). Mir war ein bisschen schwindelig und ein bisschen schlecht. Aber ich war eindeutig falsch auf der Intensiv Stadtion. (war dort aus Sicherheitsgründen, im falle einer Einblutung)

Der Histologische Befunde war für die Katz den entnommen hatte mir Nervengewebe das für mein Unterkiefer zuständig war. Die eigentliche Raumforderung konnte man nicht durchstechen.

Somit werden ich jetzt alle halben Jahre kontrolliert ob meine Raumforderung wächst oder nicht und in diesem Sinne bin ich so schlau wie vor der OP.

Liebe Marie,
ich weiß nicht ob man es so sagen kann/ darf, aber mit Interesse habe ich deinen Verlauf hier gelesen und verfolgt. Und so bedanke ich mich hier jetzt erstmal für das Update.

Ich drücke dir die Daumen das 'dein kleines Monster' nicht weiter wächst und einfach da bleibt und ruhig ist.
Schlechte Diagnosen kann man zumeist Diagnostizieren. Also seh es ein wenig positiv, dass man keinen richtigen Befund stellen kann. Von hier schicke ich dir alles Glück rüber!
Halte durch!

Hab eine schöne Weihnachtszeit :-)
Grüße Muckilie

Hallo liebe Chen,
danke, dass Du hartnäckiger warst und dein Thema noch einmal nach oben geholt hast. Ich hatte es damals still mitgelesen, da ich aber nichts hier drauf geschrieben habe, fand ich es nicht mehr wieder.
Genau deshalb schreibe ich jetzt etwas hier hinein. ^^
Ab und an hab ich mich schon gefragt, was wohl deine Biopsie ergeben haben wird. Dass es nun so ist, finde ich schon merkwürdig, da ich auch nicht weiß, ob ich es nun gut oder schlecht finden soll.
Gut finde ich auf jeden Fall, dass es jetzt regelmäßig kontrolliert wird!

Was ich gerade für mich so überlege ist... wenn man das Teil nicht durchstechen kann, dann müsste es ja theoretisch "bockhart" sein, was mich nun wieder denken lässt, dass es vielleicht ganz ähnlich, wie bei einigen kl. Meningeomen vielleicht passiert - sie verkalken manchmal.

ABER, das ist nur meine ganz eigene Überlegung, bin ja kein Mediziner. ^^
Falls Du die Ungewissheit nicht aushälst, dann versuche dir eine Zweitmeinung darüber einzuholen. "Vier Augen sehen mehr, als Zwei Augen!" - Obwohl da bestimmt schon mehr Augen draufgeschaut haben. Bleibt ja nur selten aus, wenn man in einem Klinikum ist.
Auf jeden Fall dankeschön dafür, dass Du dich hier noch einmal gemeldet hast und alles Glück der Welt, dass da gar nichts mehr mit passiert!!!
LG Andrea

Danke Muckilie,

Liebe Andrea ich habe meine Geschichte etwas verkürzt natürlich. Dachte mir jetzt nicht das noch jemand diesen Therad verfolgt =).

Es war so das mein Neurochirurg so etwas noch nie hatte. Er meinte es wäre wie ein harter Gummiball und ist beim Durchstechen abgerutscht. Er hatte es zweimal probiert. Nach meine OP war er dann noch 3x persönlich bei mir um sicher zustellen das meine Empfindung im Kiefer verschont geblieben war. Das erzählte er mir aber erst später.

wünsche euch allen die hier noch mitlesen eine schöne Weihnachtszeit

Liebe Chen,

deine Geschichte habe ich damals auch schon mitgelesen.
Aber wie das manchmal so ist ....

Deine Beschreibung, dass der NC mit der Biopsienadel von der Raumforderung wie von einem Gummiball abgerutscht ist hört sich interessant an. Habe ich so noch nie gehört.
Eine ständige Kontrolle hört sich gut an.

Wenn du mit dem Zeitraum in sechs Monaten Kontrolle nicht klar kommst, es dir zu lange ist, vielleicht kann ja schon nach drei Monaten ein MRT gemacht werden.
Oder du schickst Kopien deiner Unterlagen für eine Zweitmeinungen an eine andere Klinik.

Ich wünsche dir alles Gute und Zuversicht.
krimi

@Muckilie
"Schlechte Diagnosen kann man zumeist Diagnostizieren. Also seh es ein wenig positiv, dass man keinen richtigen Befund stellen kann."

Wie kommst du zu dieser Ansicht?
Es konnte kein Aussage kräftiges Gewebe entnommen werden. Und was schlecht ist oder nicht, lässt sich leider nur zu oft nach einer pathologischen Untersuchung des Tumors sagen.

Keinen richtigen Befund zu haben beseitigt nicht die Angst und Unsicherheit.

krimi