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Thema: Angst vor Kontroll-MRT

Angst vor Kontroll-MRT
marsali
10.11.2015 21:46:30
Angst vor Kontroll-MRT und es gibt Tage an denen möchte man doch schwach sein dürfen

Ich bin 28 Jahre, weiblich, kommen aus Thüringen ,verheiratet, 2 kleine Kinder und ne große Baustelle- Haus : )

2003 wurde bei mir als Zufallsbefund eine Veränderung im Gehirn entdeckt, die als Hämangiom abgetan und nicht weiter behandelt wurde. Es erfolgte eine jährliche MRT Kontrolle, doch ohne Konsequenz. Als ich im Rahmen meiner Ausbildung zur Krankenschwester im 1. Lehrjahr immer wieder über Schwindel, Synkopen, Kopfschmerzen klagte, bin ich erneut in ein MRT und ein Arzt auf Station sagte mir damals ich solle mich doch mal in einer Neurochirurgie vorstellen- was bis Dato 3 Jahre ja nicht geschah. So kam es das ich 2006, nach immer wieder kehrenden Synkopen und Schwindel genauso wie Kopfschmerzen und nach erster MRT- Aufnahme mit Kontrastmittel, in Jena ein eingeblutetes Cavernom im Kleinhirn gesehen und für operationsbedürftig erklärt wurde, 2 andere waren auch da- aber diese waren winzig. Die OP überstand ich mit meinen 18 Jahren damals ganz gut, mit Reha stand ich ein viertel Jahr später wieder auf Station und habe meine Ausbildung fortgesetzt.
Seither bin ich wegen dieser Kavernome in Neurochirurgischer und Humangenetischer Behandlung. Es wurde festgestellt das es sich hierbei um einen Gen- Defekt des CCM1 - CCM3 handelt und somit vererbbar ist. Mir wurde eigentlich abgeraten Kinder zu bekommen- ich wollte trotzdem welche und habe auch abgelehnt eine Fruchtwasserpunktion machen zu lassen um fest zu stellen ob das Ungeborene auch den Gen Defekt hat. Wenn dies der Fall gewesen wäre, so sagte man mir könnte ich das Kind abtreiben- doch dies kam für mich nicht in Frage- wenn ich dies tun würde, würde ich ja mein eigenes Leben in Frage stellen nicht war? Jedenfalls bekam ich nach einer furchtbaren Schwangerschaft mit neurolog. Ausfällen 2009 meine erste, gesunde Tochter-ohne Gen Defekt per Sectio. 2013 bekam ich nach einer super Schwangerschaft meine zweite gesunde Tochter, auch ohne Gen- Defekt- wieder über Sectio.
Mittlerweile habe ich ca. 25 Kavernome im Gehirn- überall verstreut- und im letzten MRT von November 2014 wohl auch einen am Hirnstamm mit Progress. Nächste Woche habe ich mein nächstes MRT und wahnsinnige Angst davor. Davor das es wieder mehr sind, davor das das Cavernom am Hirnstamm größer geworden ist- was dann? Ich fühle mich oft allein und unverstanden mit den Cavernomen- ich habe oft Kopfschmerzen, Sehstörungen und dann Angst- wenn ich dies eine Arzt sage glaubt man mir nicht- Cavernome würden keine Scherzen machen.

Migräne mit Aura habe ich übrigens auch noch.

Nun könnte man ja meinen ich hätte somit genug "Krankheit am Hals"..........

Im Januar diesen Jahres wurde per Routine Blutentnahme ein Thrombozytenmangel von 50 gpt/l festgestellt.
Jedenfalls wurde bis Mitte Februar 1-2 x wöchentlich kontrolliert- mit ähnlichen Werten als Ergebnis. Mitte Februar hat mich ein Arzt aus unserer Klinik stationär aufgenommen, zur Diagnostik. Die zellgebundenen Antikörper der Thrombozyten waren positiv- die freien negativ. Also wurde ein Morbus Werlhof/ Autoimmunthrombozytopenie bestätigt- meine Milz bildet Antikörper gegen meine Thrombozyten und zerstört diese- also zu wenig Thrombozyten= erhöhte Blutungsgefahr- Lebensbedrohliche Blutungen, viele blaue Flecke, Zahnfleischbluten etc.. Eine Erkrankung die nie wieder weggeht.
Es wurde mit der Hämatologie in Erfurt telefoniert wo man sagte das aufgrund der Kavernome ein ohnehin schon erhöhtes Blutungsrisiko besteht und die Thrombozyten in meinem Fall bei mind. über 80 gpt/l liegen sollten, wegen der Gefahr einer Hirnblutung durch die Kavernome.
Eine Prednisolon Therapie wurde begonnen- 2 Tage stationär als i.v. Gabe und dannach mit 40mg pro Tag in Tablettenform. Die Thrombozyten stiegen in den nächsten Wochen auf bis zu 121gpt/l an. Leider bekam ich relativ schnell Tachykardien bis zu 187 Schlägen pro Min. und Hypertonien bis zu 180/110 mm/HG. Da die Hypertonie ein weiteres Risiko wegen der Blutungsgefahr / Hirndrucksteigerung bedeutet mussten diese Sachen schnell mittels Moxonidin und Carverdilol eingestellt werden. Durch diese Nebenwirkungen wurde das Prednisolon relativ schnell reduziert.
Meine Thrombozyten sanken so sehr schnell auch wieder, sodass ich mit dem Prednisolon wieder steigen musste. Bei steigenden Werten wurde dann wieder reduziert. Somit war ich im August bei 102 Thrombozyten und durfte auf 2,5mg Predni sinken. Drei Wochen später war ich sogar mal bei 128 gpt/l.
Die Thrombozyten schwanken sehr, so wie dann die Prednisolon Einnahme- durch das Prednisolon habe ich aber auch schon eine toxische, unterblutete Darmschleimhaut- also noch eine Nebenwirkung.


Am 30.11. muss ich nach Jena, in die Hämatologie um weiter zu sehen wegen der ITP. Dort werden auch gleich wieder "die Messer gewetzt" :) und mir wurde schon von den Hämatologen da Einberufen eines interdisziplinäres neurochirurgisches Tumorboards mit den neuen MRT Bildern angekündigt.
Ich möchte kein Prednisolon mehr nehmen wegen der Nebenwirkungen- nur was wir dann mit den Cavernomen?
Ehrlich gesagt ist diese Kombination zweier so seltener Krankheiten eine völlige Überforderung für die Ärzte. Jeder macht nur seinen Teil- niemand sieht es im Zusammenhang. Gibt es überhaupt einen? VieLleicht ist das Cavernom am Hirnstamm nur größer geworden weil ich die ITP unbemerkt schon länger hatte?
Eigentlich bin ich immer stark, sehe immer nach vorne, werde dafür bewundert was ich alles trotzdem schaffe und weiter mache, bin für meinen Mann, meine Kinder, meine Baustelle Haus und Hund und Hof da.
Doch manchmal bekomme ich Angst, muss weinen und will auch mal schwach sein dürfen. Ist das OK oder heißt das man lässt sich hängen?
Wenn ich diese Momente habe, dann nur allein- ich zeige nie jemand diese Schwäche- ich werde ja gebraucht. Also stehe ich jeden morgen weiter auf und atme ein und wieder aus....... immer weiter

Ich würde mich freuen wenn jemand Kontakt mit mir aufnimmt und unsere Geschichten somit teilbar sind......

Liebe Grüße Theresa
marsali
Andrea 1
10.11.2015 22:54:50
Hallo und herzlich Willkommen Theresa,
mit Kavernomen kenne ich mich ehrlich gesagt gar nicht aus, eher mit Aneurysmen oder halt... tja Hirntumore und da auch nur bedingt.

Im Grunde ist es egal, was von alledem nun schlimmer oder besser ist; Fakt ist, es belastet dich sehr und die Heilungschancen sehen ebenfalls nicht "rosig" aus.
Du hast eine Scheiß-Angst (Sorry, aber das trifft es wohl am ehesten), dass dich diese Krankheit quasi überrennt. Das bevorstehende MRT, deine dauerstressige Belastung zu Hause tun ihr übriges dazu, dass es dir an die Substanz geht. Gut, dass Du dir Hilfe wünschst und hier gelandet bist.

Angst zu haben, hinzufallen oder sich hängen lassen, zu weinen sind keine Schande, aber liegen zubleiben und nichts mehr ändern wollen - obwohl man anders könnte - schon - denke ich. Wichtig finde ich dabei auch, dass deine Familie Bescheid weiß, vor allem dein Mann. denn er sollte deine seelische Stütze in erster Linie sein, der dich auffängt, denn dazu sind Partner auch da... In guten, wie in schlechten Zeiten... heißt es doch oder?

Hast Du dir mal eine Auszeit, in Form einer Reha, vielleicht auch eine mit psychosomatischen Schwerpunkt gegönnt? Oftmals kann man das auch als Mutter-Kind-Kur beantragen, dass man nicht komplett auf seine Kinder verzichten muss und sie nicht zu lange ohne ihre Mama verbleiben.
Einfach mal für ein paar Wochen aus allem raus sein und sich etwas Gutes für Körper-Geist und Seele tun.
Du hättest die Möglichkeit, neue Wege für dich zu finden, wie Du mit deinen Belastungen in Zukunft anders/besser umgehen kannst/wirst.
Alleine zu Hause wird man das kaum schaffen können, weil man dort wie ein Uhrwerk funktioniert, funtionieren "muss", bis man gar nicht mehr kann! Kein Mensch kann immer nur funktionieren! Es ist sogar sehr wichtig, dass man sich mal ein bisschen zurücknimmt und seinen nahestehenden Lieben auch mal seine Schwächen zeigt.
Das musste ich auch erst lernen, denn früher war ich ähnlich wie Du, habe alles mit mir selber ausgemacht. Erst, als ich überhaupt nicht mehr klar kam, fast daran kaputt gegangen bin, habe ich mir Hilfe gesucht (Damals war der Auslöser eine andere Erkrankung bei mir - Mein Ht. kam erst später).

Hab ein bisschen Geduld, dass sich Betroffene hier mit dir in Verbindung setzen können. Manche sind eher selten hier online.

Die Angst vor deiner nächsten Mrt-Kontrolle kann ich gut verstehen, diese wird immer präsent sein, aber versuche es mal vom positiveren Aspekt her zu sehen, danach weißt Du Bescheid, wie dein momentaner Stand ist.
Vielleicht wäre noch eine weitere Meinung aus einer speziellen Klinik, Schwerpunkt auf Gefäßchirurgie, Neurochirurgie und Neurologie. Diese Kombination sollte meiner Meinung nach ideal sein, um dich optimal zu betreuen und zu behandeln.
Ich hoffe, dass ich dich ein bisschen bestärken konnte und wünsche dir beste Ergebnisse für deine bevorstehende MRT.
Liebe Grüße von Andrea
Andrea 1
marsali
11.11.2015 09:01:12
Liebe Andrea,

danke für deine Antwort.

Ich werde die neuen Aufnahmen nächste Woche abwarten und mir dann noch einige Meinungen dazu von den Spezialisten holen, die auf dem Informationsportal für Cavernome stehen.

Mein Mann weiß über alles Bescheid. Wir haben uns damals kennen gelernt und nach 6 Monaten wurde ich schon operiert. Er ist bei mir geblieben und hat mich nicht verlassen. Ich meine ich war 18, er 19, und in dem Hormon geladenen Alter wäre es auch nicht verwunderlich gewesen hätte er das getan. Immerhin konnte man mit mir ja auch nicht viel anfangen......
Jedenfalls sind wir bis heute zusammen und auch seit 2009 verheiratet. Unsere Beziehung ist quasi auf und mit der Krankheit gewachsen. Er kennt mich ja nicht anders. Er hat mir damals auch schon mal gesagt das es eine Zeit gab in der er früh Morgens erstmal nach gesehen hat ob ihm noch atme.....hört sich krass an- eigentlich sollte keine junge Beziehung über so etwas am nächsten Morgen nachdenken oder?
Jedenfalls steht er zu mir und wir haben bisher viel gemeistert.
Zu meiner Mutter habe ich eher ein neutrales, kühles Verhältnis- ich hab mich oft im Stich gelassen gefühlt- wer ist mit 18 nach so einer Op schon gern allein und hätte sich nicht eine Mutter an seinem Bett gewünscht?
So habe ich eben auch lernen müssen stark zu sein, nie schwach- was meine Mutter dazu sagte war : "Was dich nicht umbringt acht dich härter" und so hat das geprägt. Deshalb fällt es mir sogar vor meinem Mann schwer mal schwach zu sein, sich hängen zu lassen und fallen zu lassen.

Eine Reha habe ich beantragt mit psychosom. Schwerpunkt und die Kinder als Begleitung- wurde aber abgelehnt.

Den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mit einem GdB mit 30 bekommen.

Und dann hatte ich noch einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse auf Sterilisation gestellt. Mit dem Progress am Hirnstamm und der neuen Kombi der Krankheiten- welcher Arzt würde eine Schwangerschaft und Geburt verantworten wollen?
Mit Hormonen soll ich Aufgrund dieser ungewöhnlichen Kombi nicht weiter verhüten.
Jedenfalls sehen Kasse und MDK das anders und haben in 2 Gutachten abgelehnt.
Ich wurde aber aufgrund einer großen Ovarialzysten vor 2 Wochen operiert- da habe ich mich gleich sterilisieren lassen- bezahle es eben selbst. Wenn ich mit dem Antrag noch vor das Sozialgericht wäre und es eingeklagt hätte......naja bis das durch wäre, wäre ich wahrscheinlich in den Wechseljahren......

Wie geht es dir denn? Habe gesehen du hast ein Oligodendrogliom, welches Stadium?

Liebe Grüße Theresa
marsali
Cafecaptain
11.11.2015 19:29:25
Servus Theresa, ich hab nur 2 cavernome aber du mit deinen 25 musst es gleich übertreiben :) zu aller erst ,meinen größten Respekt,in jeglicher Hinsicht, du machst mir einen echt starken Eindruck, du hast trotz allem nie aufgegeben und bist immer stark geblieben davor zieh ich meinen hut, mach weiter so, auch wen es mal regnet ;)
Hey, will dir nur wissen lassen das du nicht alleine bist, ich denke so ein geteiltes Leid ist vll nur halbes Leid:) außerdem hast du ja deine Kinder und deinen Ehemann die dich stärken
Falls du dir vll mal noch einen Rat holen möchtest von meinem Arzt ich könnte dir die vermittlungs Kontakte geben, er ist mittlerweile zum Direktor aufgestiegen, liebe Grüße Lorenzo :)
Cafecaptain
Holly
11.11.2015 19:55:17
Ich sag auch mal Hallo,

von Kavernom zu Kavernom :-)

Ich habe auch multiple Kavernome und eine dadurch bedingte Epilepsie, die aber medikamentös gut eingstellt ist. Seit der Entfernung eines oberflächlicher gelegenen Kavernoms bin ich seit 2,5 Jahren anfallsfrei.

Mir wurde nach oberflächlicher Zählung auch mal die Zahl von 24 Kavernomen, die überall verstreut liegen, genannt. Mittlerweile war ich bei einem absoluten Spezialisten, der das Ganze etwas relativiert hat. Viele Läsionen würde er (noch) gar nicht als Kavernome bezeichnen und sie sind wohl auch klinisch nicht relevant. Bemerkbar macht sich das größte links temporal, eins links okzipital und eins im Stammhirn. Das äußert sich aber nur durch geringe Doppelbilder, die auch nur entstehen, wenn ich nach oben, rechts oder unten schaue (ohne den Kopf mitzudrehen). Im Alltag beeinträchtigt mich das gar nicht.

Was habt ihr denn für Symptome?

VG Holly
Holly
marsali
11.11.2015 20:27:55
Hallo Lorenzo,

danke für deine Antwort.
Ja ich übertreibe da wohl gerne mal.... aber vielleicht ist es ja auch so wie bei Holly und die Ärzte übertreiben......mal sehen was die Bilder nächste Woche sagen.
Du hast Recht-dieses geteiltes Leid ist halbes Leid-ist vielleicht auch nur ein Spruch- aber einer der stimmt. Deshalb habe ich mich hier angemeldet. Ja mein Mann hält zu mir- aber verstehen oder nachvollziehen was einem für Gedanken im Kopf herum spucken? Eher nicht- da fühlt man sich trotz allem allein gelassen und irgendwie verlassen- das Verständnis ist hier unter anderen Betroffenen denke ich anders. Und es tut gut zu wissen das man nicht alleine ist. Eigentlich sind wir durch unsere seltenen Erkrankungen ja schon was besonderes- wer will schon sein wie alle ;)
Habe mir auch deine Geschichte angesehen- ich beneide und bewundere dich das so einfach getan zu haben. Finde ich echt gut.

VG Theresa
marsali
marsali
11.11.2015 20:39:56
Liebe Holly und Kavernome ;-)

vielen Dank für deine Antwort,
Du gibst mir ja direkt Hoffnung das der Arzt vielleicht doch übertrieben hat mit seiner Einschätzung. Wer ist denn dein Spezialist, wo gehst du hin?

Epileptische Anfälle sind schlimm. Davor auch welche zu bekommen- beziehungsweise wird es einem ständig prophezeit- habe ich sehr viel Angst. Vor der Epilepsie, vor den Folgen, dem Fahr Verbot- damit verbundene Fragen wie es mit dem Job weitergeht und danach mit Lohn? mit Kredit? etc. das ist dann wie die unendliche Geschichte.......

Symptome: ehrlich weiß ich manchmal nicht was den Kavernomen zu zuschreiben ist und was nicht- das reicht von den Kopfschmerzen, Sehstörungen, Kribbeln und Gefühlsstörungen, Müdigkeit und mehr. Aber sind es die Kavernome? Oder eine Migräne mit Aura?
Ich weiß es nicht.
Was ich aber immer noch habe sind Schmerzen an der Narbe am rechten Hinterkopf, das fühlt sich immer noch wie eingeschlafene Füße an....beim Haare kämmen tut es weh und manchmal kann ich nicht mal auf de Hinterkopf liegen.....und das ist nun bald 10 ! Jahre her. Ist das normal?

VG Theresa
marsali
KaSy
11.11.2015 20:58:38
Liebe marsali,
Du hast zwei völlig "bekloppte" Krankheiten und hast Dir dennoch drei Ablehnungen gefallen lassen.
Die Sterilisation hättest Du bei der Kasse durchsetzen müssen, aber das ist ja nun vorbei.
Den Grad der Schwerbehinderung von 30 wirst Du bitte nicht akzeptieren, schreibe einen Widerspruch und lege Kopien von Befunden sowie von Dir persönlich geschriebene Zeilen dazu, wie Du Dich fühlst, wie eingeschränkt Du Dich fühlst bei dem, was Du alles stemmst.
Gleichartig solltest Du vorgehen, um eine Mutter-Kind-Kur oder zumindest eine psychosomatische Reha für Dich zu erhalten. Widerspruch mit Befunden und eigenem Beschreiben Deiner Situation, die durch die Krankheiten psychisch besonders erschwert ist.

Hier musst Du stark sein - für Dich und für Deine Familie.
Aber in Deiner Familie darfst Du auch schwach sein. Das darfst Du Dir zugestehen, Du darfst weinen und Du musst auch Deine Tränen nicht vor Deinen Kindern verstecken, vor Deinem Mann schon gar nicht. Es ist heilsam, weinen zu dürfen. Danach geht es weiter.

Ich wünsche Dir viel Kraft für alles, was Du leistest. Vor allem sei den Behörden gegenüber stark für Dich!

KaSy
KaSy
Holly
11.11.2015 21:09:07
Hi Theresa,

ich war wegen akuter Sehstörungen im INI bei Professor Bertalanffy, der mich wirklich beruhigen konnte. Ich glaube, er hat schon genug Kavernome gesehen und auch operiert, um eine fundierte Einschätzung geben zu können. Er sagte sogar, dass seines Erachtens auch ein MRT alle 2 Jahre ausreichen würde.

Ich fahre trotzdem jährlich nach Marburg, wo ich auch operiert wurde und lasse die Kavernome kontrollieren (kann ja nicht schaden). Ich war mit dem Operationsteam dort sehr zufrieden und vertraue den Ärzten. Die sind auch sehr gelassen und niemand drängt auf erneute OP's.

Wegen der Epilepsie bin ich auch im dortigen Epilepsiezentrum. Mein Hausneurologe stellt eigentlich nur die Rezepte aus, ist nett und macht ab und zu ein EEG. Von Kavernomen habe ich glaube ich, mehr Ahnung als er :-)

Meine Narbe ist nicht "Wetterfühlig" oder so, aber beim Kämmen ziept es schon etwas und beim färben habe ich auch ein anderes Gefühl, als auf der restlichen Kopfhaut. Ich hatte einen "Bügelschnitt" von Ohr zu Ohr und bin froh, vorher nicht gewusst zu haben, wie das aussieht.

Mit Migräne kenne ich mich gar nicht aus. Haben die Ärzte da mal einen Zusammenhang zu deinen Kavernomen hergestellt?

VG Holly
Holly
Queen
11.11.2015 21:19:53
Hallo,
Migräne habe ich auch. Einen Zusammenhang hat man da aber nicht hergestellt zum Kavernom.
Bekommt man wegen eines Kavernoms einen GdB? Oder ging es da auch um andere Diagnosen?
LG
Queen
marsali
11.11.2015 21:22:24
Liebe KaSy,

danke dir für dein Antwort.
Ich habe dabei noch was vergessen. Also ja rein von der Seite her gesehen das es mal an der Zeit gewesen wäre die Sterilisation bei Kasse und MDK durchzusetzen und auch für alle die nach mir kommen und solche Anträge schreiben hätte ich es Einklagen müssen. Richtig. Ich frage mich auch was man denn noch haben muss um eine Medizinische Indikation zu haben. Ich habe 8!Seiten Widerspruch geschrieben- ich kann sowas ganz gut- gehört zu meine Job mich tgl. mit Kassen und MDK zu streiten. Dann kam aber die Sache mit der riesigen Zyste die sowieso operiert werden musste-und da war ich eh schon einmal auf de Tisch. Also habe ich entschieden- aus Zeit, eine Op weniger etc.- es gleich mitmachen zu lassen. Aber von der Sache her hast du völlig Recht- ich hätte weiter gehen müssen.

Mit dem GdB bin ich seit August im Widerspruch- habe bisher nichts gehört. Am meisten ärgerten mich die lapidaren Formulierungen des Gutachters. Er bezeichnete die Kavernome als "Durchblutungsstörungen des Gehirns" ist das nicht geil........ und die ITP als "Blutplättchenmangel"....auch gut, ich mein klar ist es ein Blutplättchenmangel, aber wenig Thrombos hat auch ein gesunder mal nach einer Grippe- ich habe eine Autoimmunerkrankung, die immer in Behandlung sein muss. Jedenfalls bin ich hier im Widerspruch und warte....habe diesmal 13 Seiten geschrieben ;-)

Wegen der Reha bin ich ebenfalls in den Widerspruch gegangen......auch hier warte ich.....

Dieser ganze Behörden Kampf macht aber auch ehrlich gesagt total mürbe und müde. Zwischendurch habe ich mich schon selbst gefragt ob mir das überhaupt zusteht was ich beantrage- man wird so behandelt als wenn mein Hypochonder wäre der nun auch noch betteln kommt.

Liebe Grüße an Dich und danke für Deine Wünsche
Theresa
marsali
marsali
11.11.2015 21:33:27
Hallo Holly,

ja an das INI habe ich auch schon gedacht. Musstest du das selber bezahlen? Auf was beläuft sich das denn?
Oder hast du ihm die Unterlagen vorher gesendet?

Meine Narbe geht vom Nacken bis fast ganz hoch, die Knochenplatten sind irgendwie so verschoben übereinander gewachsen- das ist schmerzhaft.

Also ich würde auch weiter jährlich zur Kontrolle- und wenn es nur für meine Nerven ist.

Mit der Migräne hat bisher keiner einen Zusammenhang gesehen- ich bekam nur Triptane für die Migräne mit Aura und gut. Auf Fragen wg. Zusammenhängen oder wie ich unterscheiden soll, wird nur gesagt das die Kavernome keine Beschwerden machen würden und es eine Migräne ist.

Liebe Grüße Theresa
marsali
Holly
11.11.2015 21:36:32
Hallo Theresa,
dir steht mit Sicherheit zu, was du beantragst und ich kann gar nicht verstehen, wieso du eine Ablehnung bekommen hast.

Ich hatt eine AHB und später nochmal eine Reha. Beides wurde anstandslos "durchgewunken", hängt das so sehr vom Sachbearbeiter ab?

Einen GdB habe ich noch nicht beantragt, obwohl mir schon dazu geraten wurde. Alleine auf Grund der symptomatischen Epilepsie würde ich wohl 30% oder mehr bekommen.

Mich würde auch mal interessieren, ob die Kavernome "extra zu Buche schlagen"? Hauptsächlich geht es ja wohl um die Beeinträchtigungen, die man im Alltag durch die Erkrankung hat. Da würde ich auch einfach alles aufzählen, egal ob Epilepsie- oder Kavernombedingt. Hängt ja zusammen.

Halt die Ohren steif, aber mute dir auch nicht zu viel zu! Du hast einen ganz schön großen Packen zu tragen und ich glaube, Außenstehende können das wirklich nicht immer nachvollziehen.

VG Holly
Holly
marsali
11.11.2015 21:40:52
Hallo Queen,

lies mal was ich KaSy wegen dem GdB noch geantwortet habe. Ich habe zwar auch meine anderen Erkrankungen mit einbezogen- aber eigentlich sollte man auch nur für die Kavernome einen GdB bekommen. Finde ich zumindest.
Ich habe in dem GdB Katalog nachgesucht, Kavernome findet man da natürlich nicht. Aber ich habe dann die katalogisierte Krankheit genommen die dem am nächsten kommt- und das sind sicher keine Durchblutungsstörungen im Gehirn! Und die Gutachter müssen sich ja nach etwas richten was katalogisiert und somit in Zahlen abbildbar ist und so habe ich erstmal mit ihren eigenen im Katalog stehenden Worten kommentiert- mal sehen was bei raus kommt.
Ich würde jedem empfehlen erstmal einen zu stellen. Ich glaube die lehnen immer erstmal viel ab, in der Hoffnung man hat keine Kraft und Lust um sich mit Widersprüchen zu wehren.

Liebe Grüße Theresa
marsali
Queen
11.11.2015 21:49:04
@ Theresa: ...bei mir handelt es sich um ein nicht operiertes Kavernom. Ich glaube, da kommt man bzgl. GdB "nicht weit".
@Theresa & Holly: Ja, das mit den Außenstehenden ist so eine Sache für sich. Habe teilweise das Gefühl, ein Kavernom macht einsam. Also im doppelten Sinne. Einerseits fühle ich mich oft allein (gerade in der ersten Zeit, als der Diagnosedschungel noch größer war). Andererseits habe ich oft das Gefühl, viele Menschen überfordert das Thema. (Und dann denk ich immer: "He, das ist in meinem Kopf, ich muss da mit klar kommen ;-) )

Lg!
Queen
KaSy
11.11.2015 21:49:49
Liebe marsali,
ich kann das gut nachempfinden, diesen Kampf mit den Behörden, der einem zugemutet wird, wenn es einem total schlecht geht.
Ich habe auch immer mal wieder wochen-/monatenlang gekämpft, immer dann auch mit der Frage im Kopf, wie weit ich gehe, um entweder meinen Anspruch durchzusetzen oder mich damit noch mehr zu belasten als es mir gesundheitlich (psychisch vor allem bei mir) gut tut.

Aber was ich mir immer sagte:
Ich HABE diesen Anspruch.
Wer, wenn nicht ICH?
ICH finanziere die Krankenkasse mit meinen Beiträgen!
Die Krankenkasse ist für MICH da!
Ich bettle nicht!

Und wenn ich auch mal ausfallend wurde am Telefon (was überhaupt gar nicht mein Art ist, ich muss mich zu so etwas zwingen), dann war ich regelrecht stolz auf mich. (Habe mich aber auch etwas später für meinen Tonfall entschuldigt.) Ich habe zunächst auch gedacht, das Bearbeiten dauert eben so lange. Ich habe gelernt, dass häufigeres telefonisches Nachfragen nicht schadet, wenn man dabei nicht penetrant wird. Mir ist nämlich tatsächlich auch einmal passiert, dass meine Unterlagen versehentlich in einer namensgleichen Akte gelandet waren und deswegen nicht bearbeitet wurden.
Bleib dran - ohne Gewissensbisse!
KaSy
KaSy
Holly
11.11.2015 21:52:05
Hallo Theresa,

ich war direkt im INI und musste für meinen wirklich ausführlichen Termin 60,- Euro bezahlen. Wenn ich mir überlege, für welchen Kram ich sonst so Geld ausgebe, war das echt ein Schnäppchen :-)

Deine Unterlagen einsenden kannst du auf jeden Fall auch. Was das kostet, weiß ich allerdings nicht.

VG Holly
Holly
KaSy
11.11.2015 21:54:12
Das Einsenden von Unterlagen (Kopien!!) an das INI Hannover soll nach Aussagen vieler diesbezüglich Erfahrener nichts kosten und die Antwort soll recht rasch kommen.
KaSy
KaSy
marsali
11.11.2015 21:55:33
Hallo, Queen,
Ja das hast du Recht mit den Außenstehenden und der Einsamkeit- mir geht es auch so. Und wie Holly schon schrieb, sie kennt sich wahrscheinlich besser mit Cavernomen aus als ihr Neurologe ;-)

Warum sollte dir kein GdB zustehen? Du hast doch genauso Einschränkungen in deinen Leben, die dich belasten, anderen gegenüber benachteiligen und dich bewegen- auch psychisch. Also würde ich es auf jeden Fall versuchen.

LG
marsali
marsali
11.11.2015 22:00:35
Danke KaSy für die Info mit dem INI- werde das probieren wenn ich die neuen Bilder habe.
Ja du hast Recht mit Kasse und Behörden- ich bleib definitiv dran. Vielleicht ruf ich morgen gleich mal an- seit August ist ja auch schon eine Weile her. War auch stolz das ich so Seitenlange Widersprüche hin bekomme.....

LG
marsali
marsali
11.11.2015 22:09:01
Hallo Holly,

stell auf jeden Fall einen Antrag. Die Epilepsie wird glaube ich aufgeteilt in Anfälle und Art- ich kann morgen aber noch mal nach sehen- ich sage dir noch mal Bescheid.
Die Kavernome sollten auf jeden Fall mit gezählt werden, finde ich. Sie schränken dich doch auch ein. Und nur weil die Behörden und der Katalog und die Gutachter überfordert sind und sich nicht mit dem Krankheitsbild auskennen- darf es nicht einfach weggelassen oder abgetan oder etwas zugeordnet werden was eine geringe Zahl an GdB hat.
Probier es. Falls ich dir helfen kann versuche ich es gerne, ohne Garantie ;-)

LG
marsali
Moher
08.08.2018 18:23:03Neu
Hallo!

Im November 2017 wurde wurde bei mir transcallosal ein Cavernom entfernt und seitdem habe erhebliche Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Kann mir jmd Tipps geben, welche Maßnahmen er ergriffen hat, um sein Gedächtnis wieder zu 100% herzustellen?

Ich wäre sehr dankbar!

Viele Grüße
Moher
Jockel
09.08.2018 16:51:53Neu
Hallo,
gib Dir Zeit und setze Dich nicht unter Druck. Bei mir gab es bis 1,5 Jahre nach der OP noch prägnante Defizite. Trotz "negativer" Erfahrungen trainiere ohne Druck. Erfolgsdruck ist hemmend. Es gibt in Ergo-Therapeuten die Dir Tipps geben können. Ich habe 2 Jahre gebraucht, bis ich mir im Stehen die Hose anziehen konnte. Ich habe versucht dieses zu erzwingen, es hat nichts geholfen, und plötzlich ging es wieder... :-) Jockel
Jockel
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