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Thema: Angst vor Nebenwirkungen bei Ganzhirnbestrahlung

Angst vor Nebenwirkungen bei Ganzhirnbestrahlung
sohn72
21.10.2019 01:21:04
Meine Mutter, 80 fit wie einTurnschuh -

Nochmal von vorne

Hallo, ich bin neu hier, heiße flo und habe Sorgen, wie so viele von Euch.

Bei meiner Mutter- 80 Jahre alt, fit wie ein Turnschuh, wurde vor ca. 3 Monaten ein Lungenkarzinom (adenokarzinom) festgestellt und operiert.
t4 n2 m1b
1 1/2 Lungenlappen, sowie 28 Lymphknoten entfernt, von denen 26 positiv waren.
Eine Hirnmetastase gefunden und bestrahlt- und bei der Nachuntersuchung, nach 7 Wochen, festgestellt, daß sich vier weitere Metastasen gebildet haben. Sie möchte keine Chemo.

Jetzt soll sie eine Strahlentherapie erhalten und zwar lokal auf die Metastasen, als auch global auf das ganze Hirn.
Und genau davor habe ich Angst.
Die (langfristigen) mittelfristigen Nebenwirkungen sollen ja doch eher blöd sein.

Was erwartet uns da?

Hat da jemand Erfahrungswerte?

Vielen Dank,
Flo
sohn72
GMT
22.10.2019 09:06:46
Grundsätzlich sollte man die Wünsche der Mama beachten. So wie sie die Chemotherapie ablehnt, kann es durchaus sein, dass sie auch eine weitere Bestrahlung ablehnt.

Dann könnte man auch die behandelnden Ärzte fragen, welches Ergebnis sie erwarten von einer weiteren Bestrahlung wenn schon während der 1. Bestrahlung weitere Metastasen aufgetreten sind.
Auch wenn heute Bestrahlung "schonender" sein kann als noch vor vielen Jahren - gravierende Nebenwirkungen sind trotzdem da.
Meist wird eine 2. Bestrahlung so kurz nach der 1. eher negativ gesehen....
GMT
sohn72
22.10.2019 17:17:00
Danke für die Antwort.

Meine Mutter entscheidet,was gemacht wird, ich versuche lediglich Rat zu geben und unterstütze sie wo ich kann.

Meine Sorgen gehen eben ganz explizit um die Ganzhirnbestrahlung. Ich habe eben in mehreren Quellen gelesen, das eine gezielte Bestrahlung möglichst vorzuziehen sei, da die langfristigen Nebenwirkungen deutlich geringer seien.

'Meist wird eine 2. Bestrahlung so kurz nach der 1. eher negativ gesehen....'

Den Satz verstehe ich nicht. Negativ in Bezug auf was? Die Prognose, die Therapie, den Arzt?

Sie sagt z.B.: 'Ich möchte doch einfach nur wieder normal leben.'

Sie ist Ärztin.

Mein Vater- auch Arzt- ist über zehn lange Jahre an Knochenmarkskrebs gestorben.

Daß dieses von ihr erwünschte 'normale Leben' vermutlich für immer vorbei ist scheint ihr nicht klar zu sein.
Sie weiß zwar, daß sie unheilbar erkrankt ist, aber sie hofft wohl, daß ihr die Therapien zu einem beschwerdefreien Leben verhelfen, bis sie dann irgendwann tot umfällt...
Ich sehe das ein Bißchen anders, und habe echt Muffensausen, vor dem, was uns bevorsteht.
sohn72
sohn72
24.10.2019 15:59:46
Niemand eine Meinung?

Ich werde berichten, die Betstrahlung hat heute angefangen...
sohn72
sohn72
24.10.2019 16:06:41
Die erste Bestrahlung hat sie ohne merkbare Nebenwirkungen absolviert.
sohn72
Katzi 64
25.10.2019 16:31:12
Ich hatte vor knapp drei Jahren eine Ganzhirnbestrahlung wegen multipler Hirnmetas und Meningeosis Carzinomatosa. Bis auf ein schlechter gewordenes Kurzzeitgedächtnis habe ich bis jetzt keine wesentlichen Nachwirkungen.

Ich wünsche deiner Mutter einen ebensolchen Erfolg!
LG Katzi64
Katzi 64
Toffifee
26.10.2019 11:09:27
Hallole,
ich habe denkbar wenig Ahnung von der speziellen Thematik. Trotzdem würde ich die Lektüre eines dünnen Buches empfehlen: "Das Geheimnis kluger Entscheidungen" von Maja Storch Untertitel: Von Bauchgefühl und Körpersignalen. Die Autorin ist Projektleiterin an der Uni Zürich und wiss. Leiterin des Instituts für Selbstmanagement und Motivation (www.ismz.ch) dazu hat sie noch mehrere Bücher geschrieben.
Auf geballten 140 Seiten erklärt sie: Es gibt gelerntes, gepauktes Wissen außerdem aber auch somatische Marker. Also starke positive oder auch negative Gefühle die man schwer in Worte fassen kann, oder eine eindeutige Ursache liefern könnte. Der zweite Teil des Buches heißt Die Praxis der klugen Entscheidungen. Alsolut lesenswert!
Alles Gute Willi
Toffifee
sohn72
26.10.2019 13:11:34
Danke Katzi 64,

das lässt doch Hoffnung aufkommen!

@Toffifee,
ich suche hier eher nach Erfahrungen Betroffener, weniger nach einer Buchempfehlung. Danke!

Heute, nach der zweiten Bestrahlung klagt sie über Müdigkeit und Verdauungsprobleme, sagt aber, sie habe gestern Abend zu schnell, zuviel gegessen...

Aber klar, gegen die akuten Nebenwirkungen kann man was machen- auch wenn's vielleicht eine Viecherei wird...
sohn72
Katzi 64
07.11.2019 17:39:40Neu
Hallo Sohn72,
magst du berichten, wie es deiner Mutter im weiteren Verlauf der Strahlentherapie geht bzw. ergangen ist?
Ich hoffe, nicht allzu schlecht.
LG Katzi64
Katzi 64
sohn72
08.11.2019 19:41:27Neu
Danke Deiner Nachfrage.

Momentan kämpft sie mit Übelkeit.

Sie nimmt Kortison, welches aber durch Weihrauch ersetzt werden soll.

Die von mir gefürchteten kognitiven Verluste waren erst einmal deutlich zu spüren, das war aber vor der Kortisonbehandlung...
sohn72
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