Angst vor OP-Folgen

Ich habe seit vielen Jahren die Diagnose "V.a. Meningeom am craniocervicalen Übergang" Zur Zeit bin ich in Abklärung und Entscheidungsfindung, ob OP oder nicht. So hilfreich ein Forum wie dieses auch sein mag, so sehr beängstigen mich doch einige Berichte über die Zeit nach der OP. Was da so alles sein könnte... es könnte aber auch alles gut sein. Und wenn ich lese: Mann/ Frau ist hinterher nicht mehr der/dieselbe.... Ich hatte auch schon eine Herz-OP, das war auch schlimm hinterher - mit Herzbeutelentzündung und vielen Ängsten, sobald sich mein Herz bemerkbar machte. Der Feind war in meinem eigenen Körper, so empfand ich es. Ich hatte mein Herz verloren und musste es wieder neu finden und integrieren.
Und jetzt das. Ich würde gern kneifen, aber es nützt nichts. Das Meningeom muss raus, früher oder später. Weiß grad gar nicht weiter. Gespräche finden erst nächste Woche mit dem Arzt und den neuen MRT-Bildern statt.
Ich habe eigentlich nur Angst vor den Folgen der OP, evtl. Geht's mir hinterher schlechter als zuvor?

Hallo Phoenix!
Wir alle, die diese Diagnose auch ertragen mussten, wissen was Du gerade durchmacht, was Dich gerade bewegt und welche Geister gerade in Deinem Kopf spuken. Dies ist normal und absolut verständlich!
Auf einen Finger, ein Bein oder eine Hand kann man notfalls verzichten auf den Köpf aber nicht! Wie soll es weitergehen? Wie wird es weitergehen?
Diese Fragen können auch wir nicht beantworten. Das Tal der Tränen und des Zweifels, in dem Du Dich gerade befindest, ist leider normal.
Mir hat damals sehr geholfen mit meiner Familie und mit meinen Freunden offen und ehrlich reden zu können. Diese Unterstützung hat mich sehr getragen und mir weitergehenden, hat mir geholfen meinen Optimismus wiederzufinden. Denn das ist es was Du jetzt am dringendsten brauchst- Optimismus und Zuversicht, dass Du diese schwere Prüfung mit Bravour bestehst. Den richtigen Namen hast Du Dir schon ausgesucht: Phoenix!

Lass Dich nicht von Berichten mit schlechten Verlauf beeinflussen, suche Dir die positiven Berichte heraus! Ein Arzt kann noch so gut operieren, wenn der Patient nicht an den Erfolg glaubt, wird sich der Erfolg schwerlich einstellen!
Es gibt nicht nur den Placebo sondern auch den Nocebo-Effekt, die negative Beeinflussung eines Behandlungsergebnisses, weil der Patient negativ eingestellt ist.
Beste Grüße
Probastel

Hallo Phoenix,
vielleicht kann ich Dich "trösten". Meiner Frau wurde 08/14 ein Hühnereigroßes Meningeom "entnommen". Sie hatte als Kind eine Herz OP und im Alter von32 Jahren eine Klappen OP und mehrere EPU und Ablationen im "Laufe der Zeit". Wir sagten auch schon "da fehlt" doch noch etwas in unserer Sammlung, als letztes Jahr die Diagnose kam. Nach der letzten Herz OP war sie auch ein "anderer" Mensch. Ursache: Benzodiazepin!!! (Es dauert lang das zu beschreiben).
Nach der Hirntumor OP gab es Nachblutungen, (ASS musste Sie eigentlich wegen des Herzen weiter nehmen, aber...die Blutungen). Sprache für "kurze Zeit" schwer geschädigt,....... Kortison mit den Herzmedikamenten war ein schmaler Grad.
In der AHB kam die Wende!!! Klar besteht die Angst. Wenn Du zweifelst, und Dein "Bewohner" langsam wächst hole Dir zur Beruhigung eine 2. Meinung von einem Neurochirugen, der Hirntumor regelmäßig operiert.
Nicht in der Ambulanz von einem Assistenzarzt, der schon mal Bilder gesehen hat beraten lassen. (Nichts gegen Assistenzärzte.)
Fest steht: Meningeome wachsen langsam, müssen aber meist (!) "irgendwann" raus. Wenn es irgendwelche Probleme gibt, Kopfschmerzen, Kribbeln in Arm oder Bein, Sehstörungen usw., dann handele schnell. Informiere Dich genau nach der Lage des Tumors. DASS ist dann evtl. der Knackpunkt.
Wenn Du kein Vertrauen zu dem Operateur hast, informiere Dich bei einem anderen. Die Psyche arbeitet auch nach der OP weiter. Wenn DFu mehr wissen willst, wegen Herz oder so, schicke mir eine PIN.

Übrigens Op war am 29.08.2014. Am 28.02.2015 fahren wir in Urlaub. Am 02.03.2015 werden wir Abfahrtsski machen. Ein Tag wird Regeneration gemacht. Es sei denn am 02.03. ist schlechtes Wetter. Wir sind auch nicht mehr die jüngsten. Aber der Urlaub ist auch für den Kopf. Es geht, wir haben es geschafft. Natürlich bleibt das "mulmige Gefühl" vor dem nächsten MRT, oder wenn es hier oder dort mal "kribbelt". Wie bei den regelmäßigen Herzuntersuchungen.
Du schaffst das bestimmt auch.
Alles Gute
Tumor P

Ich danke Euch für die aufmunternden Worte und Eure Offenheit! Das schlimme ist bei mir, dass ich, wie ein Arzt mal gesagt hat, "Flöhe und Läuse" habe. Ich habe seit Jahren Kribbelparästhesien in den Armen und Händen, nachts. Manchmal war auch schon ein Bein ab der Hüfte total taub. Leide auch an mehreren Protrusionen der Wirbelsäule, so richtig, weiß man eigentlich nicht, wo es genau herkommt. Eine HWS-OP habe ich ebenfalls schon hinter mir. Manchmal denke ich, irgendwas ist bei mir von Grund auf schief gelaufen. Herz, HWS und jetzt das noch obendrauf, wie Du TumorP schreibst, es fehlt noch was in der Sammlung. Ich bin doch kein Messie ;-) trotz allem bin ich von Natur aus ein sehr humorvoller Mensch, lache viel und bin eigentlich trotz viele Ängste sehr stark und zuversichtlich, es schwankt aber.
Also, dringend kann das alles nicht sein, denn ich sollte mir selbst einen Termin für neue MRT-Bilder holen, nur 2 Monate sollte es bis zum MRT-Termin nicht dauern.... dann hätte der Arzt für mich einen Termin in der Klinik gemacht, weil dort Wartezeiten bis zu 6 Monaten möglich sind.

Bisher fühle ich mich etwas verloren. Ich hoffe, dass der nächste Termin und das Gespräch mit einem erfahrenen Chirurgen stattfindet. Zumindest bestehe ich darauf. Na ja, nicht schon gleich Panik schieben, es wird schon.

Vielen Dank nochmals!

Eure Phönix

Auch ich kann dich sehr gut verstehen.
Mir ging es ganz ähnlich.
Vor der OP hatte ich keine Angst, dafür vieeeel mehr davor, mit Folgeschäden aufzuwachen.
Mir haben vom Hausarzt angefangen alle Ärzte nahegelegt mich auf eine Gesichtslähmung einzustellen.
Was einem dann beim Gespräch vor der OP noch alles gesagt wird, was sein könnte, beruhigt einen bestimmt nicht.
Was aber wirklich auf dich zukommt, kann dir keiner sagen.
Aber bedenke was der Tumor anstellen kann wenn er ungehindert weiter wächst.
Die Folgen sind bestimmt gravierender!
Ich bin aus der OP ohne Gesichtslähmung erwacht, zwar ist mein linkes Ohr seither taub, dabei ist ein Dauerrauschen auf dieser Seite.
Der Gleichgewichtsnerv auf dieser Seite hat sich auch verabschiedet.
Auch bin ich nicht mehr so stressresitent als vorher und mein Kurzzeitgedächtnis unterliegt Schwankungen. Zeitweise Sehstörung ist auch da.
Man muss dies einfach annehmen, und das beste draus machen.
Sicher habe ich Tage dabei wo es ungemein nervt. Aber es sind auch diverse Beschwerden die ich vom Tumor her hatte verschwunden.
Du weißt nicht was durch die OP auf dich zukommt. Es kann ja auch sein dass du völlig schadlos aus der OP kommst, auch das ist möglich. Nur findest du die hier im Forum nicht. Da die ohne Beschwerden keine Ratschläge oder Antworten von Gleichgesinnten suchen bzw brauchen.
Mach dich nicht verrückt, du musst da durch.
Lies auch nicht zuviel darüber im Internet nach.
Ich hab mir damals selbst Internetverbot gegeben.
Anita
OP 3.13 , Bestrahlung Restumor ab 2.14., Restumor immer noch aktiv aber seit 6Monaten kein Wachstum

Hallo Phoenix,

ich muss zugeben, bei mir lag (i Juli 2014) das Meningeom an einer Stelle, von der die Ärzte sagten, man würde gut dran kommen. Damit haben sie mir von Anfang an Mut gemacht.
Ich bin meistens eine Meisterin des Verdrängens, das habe ich auch da ganz toll geschafft, okay, perfekt. Als es hieß, man würde es erst noch beobachten müssen, ob es überhaupt wächst, war ich unsicher, aber irgendwie hab ich mir verboten drüber nachzudenken. (Wie Gspensterl sagt: Auch ich habe mir und meinem Mann Internetverbot erteilt. Und richtig, ich selbst gehe nur ins Forum, wenn’s mir gerade nicht so gut geht. Wenn es mir (360 von 365 Tagen) gut geht, siehst Du mich hier nicht!)
Meinen Freunden habe ich erst ein paar Tage vor der OP Bescheid gesagt, wollte nicht, dass sich jemand Sorgen macht. Im Nachhinein war das für mich zumindest gut, denn einige, die es wussten, haben mich eher verrückt gemacht, als dass sie mir helfen können, weil sie immer wieder nachgefragt haben, wie es mir ginge, ob ich Neues wüsste etc. Nicht gut.)
2 Wochen später hatte ich jedenfalls zwei aufeinanderfolgende epileptische Anfälle, die offenbar durch den Untermieter verursacht wurden, und dann ging alles ganz schnell: Eine Woche drauf war der Tumor draußen, alles war gut.


Was blieb ist ein flotter Kurzhaarschnitt und eine hin und wieder knirschende Narbe von ca. 30 cm Länge, dank der ich jetzt das Wetter vorhersagen kann.

Außerdem habe ich ein Loch im Schädel, und der Kopf rund um die Narbe ist ziemlich uneben. Zwischendurch hatte ich das Gefühl, die Löcher würden mehr, aber offensichtlich ist es nur so, dass das durch die zerschnittenen Muskeln ist (das hat man mir hier im Forum erklärt)

Mit dem Joggen (mit dem ich 1,5 Jahre zuvor erst angefangen hatte) habe ich aufgehört, mir kommt es vor, als würde das Gehirn hoch- und runterhopsen, wenn ich das tu.

Ansonsten bin ich manchmal platter als zuvor,

...aber die drei Sachen sind tatsächlich
die EINZIGEN Folgen meiner OP!!!


Na gut, eine vierte: Ich bin etwas ängstlicher geworden, bilde mir schneller ein, dass mit meinem Kopf was nicht stimmt, vermutlich traue ich mir selbst nicht mehr so. Vor einigen Tagen habe ich die Bilder meines MRT gesehen und den Befund vom MRT-Doktor gelesen und werde solange Amoklaufen, bis die Ärzte/Chirurgen die Bilder auch gesehen haben, und mir erklären, was das alles zu bedeuten hat. Deshalb tummle ich mich auch gerade im Forum herum.
Das Vertrauen wird aber auch irgendwann zurück kommen.

Ach, das MRT hat übrigens eindeutig gezeigt, dass der Tumor komplett weg ist. Das ist doch was, oder?
Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein bisschen Mut machen!

Bleib stark, Du kriegst das hin, Phoenix!
Trotzkopp

Hallo Trotzkopp, also ich finde, die drei "Sachen" die Du seit der OP hast schon ganz unschön... Trotzdem danke ich Dir für Deine trotz allem Mut machende Antwort.

Wie machen sich eigentlich epileptische Anfälle bemerkbar? Sind das auch so "Zuckungen" im Schlaf, also nicht vor dem Einschlafen, die kenne ich ja, auf dem Weg ins Traumland. Also mitten in der Nacht...

Vor 30 Jahren wurden schon bei mir im EEG Arrhythmien festgestellt, wie bei einem Epileptiker. war dann wieder weg, mal wieder da. Dass bei mir im Kopf was nicht stimmt, denke ich schon lange... ;-) Als Kind hatte ich schon Angst vor einem Hirntumor.

Manchmal wache ich nachts auf und habe Kopfschmerzen, die aber tagsüber wieder verschwinden. Ich denke immer an meine starken Nackenverspannungen... Habe aber hier auch schon gelesen, es könnte ein Hinweis auf Meningeom-Problem sein.

Es gab auch schon Phasen, da rollten mir morgens die Augen nach dem Aufwachen im seitlichen Liegen weg, wenn ich versuchte, einen Gegenstand zu fixieren. Der Arzt meinte, es läge am Gleichgewichtsorgan, nix schlimmes. Dieses Symptom hatte ich auch schon lange nicht mehr.

Also doch Läuse und Flöhe .....

;-)

Liebe Grüße

Phönix

Hallo Phoenix,

oh, okay, ich wollte Dir wirklich Mut machen, denn das meiste ist psychisch, und man kann sich absolut dran gewöhnen (und sogar Witze machen).
Hm, entschuldige, wenn ich Dich mit ein paar Sachen beunruhigt habe, das war wirklich nicht meine Absicht! (Aber wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann war das trotz allem okay).

Ich habe nach der Diagnose auch ständig dran gedacht, ob dieser Tumor dies und das verursacht haben könnte - trotz Grübelverbot. Ich habe und hatte z.B. schon früh große Konzentrationsprobleme, kann schlecht zuhören (Hörbücher sind für ich unmöglich zu hören, ich schweife ab etc.). Ich hatte eine Zeitlang großen Schwindel, auch da wurde ich auf den Kopf gestellt.
Dann fiel mir aber ein, dass meine Ärztin vor 6 oder 7 Jahren schon mal wegen Migräne ein MRT hat machen lassen, das hab ich dem Arzt mitgebracht. Dort ist rein gar nichts zu entdecken von einem Tumor.
Also hat alles einen anderen Grund. Welchen auch immer.
Hashimoto wurde auch vor einem Jahr festgestellt, eine schlecht eingestellte, kranke Schilddrüse kann auch sehr viel verursachen.

Vielleicht sind wir einfach so sensibel und haben gemerkt, dass irgendwas mit uns nicht stimmt. Ich war in den letzten 3 Jahren ständig beim Arzt, irgendwas war immer. Aber an einen Hirntumor hab ich nie geglaubt!!! (Im Gegenteil, als ich die Diagnose Hashimoto (Autoimmunerkrankung, wo sich die Schilddrüse selbst langsam zerstört, ist gar nichts besonderes) bekam, war ich sogar echt glücklich und sagte zu meinem Mann wörtlich: "Puh, dann ist es wenigstens kein Hirntumor" und lachte erleichtert. Ein paar Wochen später die Diagnose. So kann’s kommen.

Mach Dich mal nicht verrückt.
Ich glaube, jeder Mensch tickt anders, und viele Sachen gehen von alleine wieder weg. Sehr viel ist ganz sicher stressbedingt, auch, wenn ich gehofft hatte, dass ich mich nach der OP besser konzentrieren könnte. Fehlanzeige. Aber wer braucht schon Hörbücher? :D

Ach, und was die epileptischen Anfälle angeht, dazu kann ich Dir leider gar nichts sagen: Ich war sozusagen gar nicht dabei.
Bei mir war’s in der Nacht, und mein Mann hat die Feuerwehr angerufen. Als ich aufwachte, war ich im Krankenhaus.
Die Zuckungen im Schlaf allerdings kommen vom Träumen. Das haben auch Tiere. Musst Du mal googeln, das ist voll süß. Oder bei youtube schauen: "Hund träumt" ... das ist total schnuckig und lässt Dich den Untermieter erstmal vergessen.

Also: immer optimistisch bleiben. Wenn Du magst, schick mir eine PN, ich schau nicht sooo oft ins Forum, gerade jetzt, wo Herr Prof. Mursch mich beruhigt hat, dass meine verformte Birne vermutlich nicht schlimm ist ;))

Liebe Grüße, Trotzkopp

Hallo Trotzkopp, ich schick dir eine PN

Liebe Grüße

Phönix