Thema: Angst vor Strahlentherapie

Hallo

Gerne gelangen wir mit einer Frage ans Forum. Im folgenden möchten wir gerne die Ausgangslage schildern:

bei meinem Mann (44 Jahre alt, bis anhin kerngesund und sportlich gut trainiert) wurde Ende September nach einem einmaligen Grand mal-Anfall ein Hirntumor rechts frontal (Grösse 12 x 8 x 4 cm) festgestellt. Dieser konnte in einer 7-stündigen, schweren Operation (anfangs Oktober) zum grössten Teil operativ entfernt werden d.h. er ist um/durch den Balken gewachsen und dort wurde aus Vorsicht vor schweren Schäden ein Teil belassen. Mein Mann hat sich sofort bestens erholt und keine Ausfälle erlitten. Eine allgemeine Müdigkeit und Konzentrationsschwäche bessert sich zur Zeit noch. Auch die 4-wöchige Reha in einer Neuro-Klinik haben ihm sehr gut getan. Der pathologische Befund ergab, dass es sich um ein Oligiodendrogliom Grad II mit zwei Stellen Grad III - also um ein WHO Grad III-Tumor, anaplastisches Oligiodendrogliom - handelt. Es wurde eine Strahlentherapie und anschliessend eine Chemo-Therapie mit Temodal empfohlen. Dieser Vorschlag wurde uns beim Einholen einer Zweitmeinung durch ein anderes Onkologen-Team bestätigt.

Durch einen medizinischen Bericht in einer Fachzeitschrift (von Fachärzten geschrieben) wurde ich auf die Tatsache aufmerksam gemacht, dass bei ca. 30% aller Hirntumor-bestrahlten Patienten eine neuropsychologische Langzeitschädigung bis hin zur Demenz entsteht. Wir haben den Radio-Onkologen auf diese Möglichkeit
angesprochen. Er beabsichtigt eine konventionelle externe Radiotherapie durchzuführen (25-30 Sitzungen à 1.8-2 Gy, total 60 Gy), die Grösse des vorherigen Tumors lässt nichts anderes zu. Zu unseren Aengsten meinte er: eine 100% Sicherheit gebe es nie und der Zustand meines Mannes werde etwa für immer so bleiben wie er jetzt im Moment ist... d.h. Müdigkeit, Schwäche etc. wäre bei dieser Krankheit normal, er solle sowieso an eine Umschulung denken (dies wurde uns so nie gesagt, im Gegenteil: mit der Reha-Klinik wurde ein beruflicher «Wiedereinstiegsplan» erarbeitet). Meinem Mann geht es, den Umständen entsprechend, sehr gut. Wir möchten dies nicht aufs Spiel setzen - jedoch hat uns die Antwort des Radio-Onkolgen nicht befriedigt, bzw. unsere Aengste eher noch geschürt.

Wäre es in diesem Falle sinnvoll noch bei einem zweiten Radio-Onkolgen vorzusprechen (obwohl wir an der fachlichen Qualität des Krankenhauses eigentlich nicht zweifeln)? Oder handelt es sich hier einfach um einen etwas unsensiblen Arzt? Wie schnell muss so eine Therapie nach der Operation begonnen werden und hätten wir diesen zeitlichen Spielraum noch? Wie gross ist die Gefahr von bleibenden Schäden durch die Bestrahlung wirklich?

Besten Dank im voraus für alle Informationen und liebe Grüsse an alle Mitbetroffenen

Sybille

Hallo Sybille,
ich kann Eure Angst und Unsicherheit verstehen. Auch uns ging es so.
Mein Mann Astro III bekam eine Bestrahlung von 60Gy über einen Zeitraum von 30 tagen. Das ist jetzt 1 3/4 jahre her.
Also meinem Mann geht es super. Er ist nicht müde etc.
Während der Behandlung kam eine gewisse Müdigkeit auf. Diese konnten
wir aber durch ausreichend frische Luft und Bewegung wieder recht gut ausgleichen. Was war die Haare vielen an der Bestrahlungsstelle aus.
Gut haben wir eben den Kopf rasiert. Leider sind bei meinem Mann an dieser
Stelle die Haare nur dünn wieder nachgewachsen. Aber ihn störts nicht, mich auch nicht. Wir machen keine Versuche die Narbe zu verstecken. Er trägt die Haare eh kurz. Was uns etwas Gedanken gemacht hat, wie sich
die Betrahlung auf unser Sexualleben auswirken würde (denkt jetzt nicht, na die haben Probleme...) Da es meinem Mann ansonsten gut ging, war ihm das sehr wichtig. Die Sorgen waren unbegründet. Klappte und klappt alles
wunderbar. Mein Mann geht voll arbeiten (geistig anspruchsvoll) also von
Demenz keine Spur. Laßt Euch bitte nicht verunsichern.
Falls Ihr noch Fragen habt.....
Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig beruhigen.
Alles Liebe Annett aus Potsdam

Ganz herzlichen Dank für die schnelle Antwort! Solch gute Meldungen machen uns immer wieder Mut und geben Kraft...

Euch wünschen wir von Herzen weiterhin alles Gute. Liebe Grüsse Sybille

Hi,
ich kann die Aussage von Annette nur bestätigen. Ich hatte auch eine Bestrahlung über 33 Tage.
Das war im Februar 2001 und ich arbeite die ganze Zeit muss mir viel merken und habe keinerlei Anzeichen einer Demenz oder Zeichen von Müdikeit. Ganz im Gegenteil, mein Chef sagt oft:" Was du dir alles merkst du hast ein Gedächtnis wie ein Elefant".

Ich bin auch sehr sportlich und ich glaube wenn dein Mann wie du sagst körperlich recht gut in Form ist wird die Bestrahlung sicher gut wegstecken.
Das mit dem Haarausfall ist vor allem für eine Frau recht schlimm aber selbst das ging vorbei und ich mittelerweile sind alle wieder da, es schaut so aus als hätte ich mehr als zuvor.(Allerdings dauert es schon seine Zeit bis sie wieder anfangen zu sprießen ca 8 Wochen warens schon)

Also Kopf hoch das schafft ihr schon. Viel Spazierengehen an der frischen Luft.

Liebe Grüße und alles Liebe
Kathi

Liebe Sybille,

unsere Tochter war 5 Jahre alt, als sie mit 56 Gy bestrahlt wurde.
Um sie zu "retten", blieb uns keine andere Möglichkeit. Und es geht ihr wirklich gut im Moment, obwohl man mit ihr immer am Ball bleiben muss,
aber das hängt auch davon ab, wo der Tumor saß.
Sie hat letzte Woche den besten Mathetest der Klasse geschrieben und die
anderen Kinder hatten keine Vorerkrankung! Also Kopf hoch, schreibt mal positives für oder negatives gegen die Bestrahlung auf, haben wir auch damals gemacht. Dann könnt ihr eine freie Entscheidung treffen.

Alles Gute
Andrea

Hallo Kathi

Ich bedanke mich ganz herzlich für die Ermutigung. Diese Berichte von selbst Betroffenen sind in dieser schweren Zeit enorm wichtig für uns und geben wirklich Trost und Kraft.

So wünsche ich Dir weiterhin alles Gute und viel Freude Sybille

Liebe Andrea

Das hört sich so ermutigend an - vielen Dank für Deine Nachricht. Wir halten uns regelrecht an diesen guten Nachrichten fest. Weiterhin viel Kraft und alles Gute für Eure Tochter.

Liebe Grüsse Sybille

Hallo Sibylle,

auch für uns war die Entscheidung, unseren Sohn wegen seines Ponsglioms bestrahlen zu lassen nicht einfach. Wir haben uns dafür entschieden und er wurde mit fast 60 gy über 7 Wochen bestrahlt. Heute, 11 Monate später, geht er wieder zur Schule und steht den anderen Kids nicht in viel nach. Er hat leichte fein-motorische Schwierigkeiten beim Schreiben, zum größten Teil aber, weil ihm einfach die Übung eines ganzen Jahres fehlt. Defizite aufgrund der Bestrahlung kann ich bei ihm nicht feststellen.

Ich denke ohne Bestrahlung wäre er heute nicht mehr bei uns.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, ihr findet für euch die richtige Entscheidung.

Lieben Gruß

Moni

Hallo Moni

Ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Langsam, langsam kann ich auch an das Gute dieser Behandlung glauben - so hoffen wir, es geht bei uns auch so positiv wie bei Eurem Beispiel. Alles Gute und Liebe für Euch Sybille