Antwort Andy

Hallo Andy,
zu Deiner Frage:
Mein Mann befindet sich z.Z. in einer sehr hoffnungslosen Situation. Mitte September hatte er seine
zweite OP (die 1. OP war im April 01-Glio IV). Das vermutete Rezitiv entpuppte sich allerdings als
Strahlenreaktion (abgestorbene Zellen) und große Ödembildung. Gleichzeitig wurden die Unterlagen
auf meinen Wunsch zu Prof.Dr. Sturm geschickt. Die Antwort kennst Du. Anfänglich hat er alles
gut überstanden und es sollte wieder mit Temodal begonnen werden. Dann der Rückschlag, jetzt
wird er bereits seit 3 Wochen intensiv behandelt. Ich komme nicht mehr an ihn ran. Er lebt in seiner
eigenen Welt und ist total verwirrt.
Andere Therapien wurden auch bisher nicht angeboten bzw. immer abgelehnt, wahrscheinlich auch
aufgrund seines Alters (67).
Ich bin jetzt dabei mich mit dem unabweichlichen Schicksal vertraut zu machen, was ich bisher nicht
wahrhaben wollte. Ich hoffe nur noch, dass er schnell und friedlich einschläft und von alle dem nichts
merkt. Ich weiß, wenn er sich selbst sehen könnte, so würde er nicht leben wollen.
Andy, lasst Euch bitte nicht durch unser Unglück entmutigen. Wie gesagt, jeder Mensch ist anders
und auch jeder Tumor. Es gibt ja etliche Beispiele, dass man auch mit dem Tumor viele Jahre bei
guter Qualität leben kann.
Ich hoffe mit Euch und drücke die Daumen
Sonja

Hallo Sonja,
ich glaube dieser Tumor ist die schlimmste Krankheit, die man bekommen kann. Sie ist so unberechtenbar. Immer wenn einem Hoffnung gemacht wurde kommt wieder etwas neues. Meinem Mann (46 J.) geht es zwar körperlich einigermaßen, neuerdings hat er aber immer wieder Krämpfe im linken Arm und ist manchmal für ein paar Minuten völlig abwesend, er registriert gar nicht wenn man etwas zu ihm sagt und kann sich hinterher aber an nichts erinnern. Aus Köln haben wir leider noch keine Antwort, so daß wir immer noch hoffen können.
Ich denke viel an Dich und Deinen Mann, wie geht es Dir in dieser Situation? Hast Du Kinder oder jemanden der DIr beisteht? Ich hoffe Du bist nicht allein in dieser schlimmen Zeit.

Alle erdenklich guten Wünsche für Dich und Deinen Mann.

Andy

Hallo Andy,
Du hast recht. Dieser Glio ist ein mörderisches Ungeheuer und macht was er will. Ich glaube es gibt
überhaupt kein wirksames Mittel dagegen. Alles befindet sich noch in einer Experimentierphase.
Manche probieren alle möglichen Therapien und Studien aus und müssen sterben, andere wieder
machen gar nichts und das Ding hört auf zu wachsen. Was ist nun richtig. Vielleicht sollte man ganz
einfach nur leben und die Zeit so schön wie möglich verbringen anstatt sich mit Therapien und
Nebenwirkungen herumzuquälen. Es bleibt aber immer die Angst irgend etwas wichtiges versäumt
zu haben. Es ist eine schlimme Situation, auch für mich, weil ich Tag und Nacht an nichts anderes
mehr denken kann. Owohl wir einen großen Freundes- u. Bekantenkreis haben, die mir immer wieder
ihre Hilfe anbieten, bin ich doch meistens alleich und verkrieche mich hinter meinen Computer.
Wer kann denn schon wirklich helfen? Vielleicht wäre es aber wirklich besser öfter mal zu reden und
sich "auszuheulen" auch wegen meiner akuten Magenprobleme, aber ich ich bin nun mal so und
kann nicht aus meiner Haut. Unsere 3 erwachsenen Söhne sind sehr lieb und besorgt, doch sie
wohnen alle weit weg und sind beruflich sehr angespannt.
Meinen Mann geht es immer noch unverändert. Ich fahre täglich zu ihm nach Bad Berka (ca. 200 km
hin und zurück). Oft weiß ich jedoch nicht, ob er es überhaupt registriert.
Sehr froh bin ich jedenfalls, dass er von einem wirklich fachlich erstklassischen Neurochirurgen-Team
betreut wird. Besonders Oberarzt Dr. Mursch (der ja bekannt ist durch die Liste) ist imm erreichbar
für mich telefonisch in der Klinik, im Internet, per Handy oder am Krankenbett wenn es Fragen und
Probleme gibt. Ich glaube ihm liegen gerade die Hirntumorpatienten besonders am Herzen und er
beteiligt sich schon seit Jahren Forschungen diesbezüglich. Es tut gut einen Arzt an der Seite zu
haben, der nicht nur routinemäßig Dienst nach Vorschrift macht. Wenn jemand eine gute Klinik sucht
die Zentralklinik in Bad Berka ist immer eine gute Adresse.
Andy, ich hoffe mit Euch auf eine positive Nachrift aus Köln u. wünsche viel Kraft für Dich und Deinen
Mann
Sonja

Hallo Sonja,
ich finde es toll das Ihr so eine gute Klinik und angagierte Ärzte in der Nähe habt. Die Neurochirurgie hier in Duisburg (Städt. Kliniken) hat zwar auch einen sehr guten Ruf, aber menschlich bin ich etwas endtäuscht von der Ärzten. Wenn man mal etwas fragen will muß man meistens sehr lange warten und hat dann meistens noch das Gefühl, daß man lästig ist. Die Antworten sind oft sehr wage und man muß wirklich immer wieder nachfragen um eine Antwort zu bekommen mit der man etwas anfangen kann. Wie ich in der letzten Woche erfahren habe, sind die MRT-Bilder meines Mannes noch gar nicht in Köln, weil die Oberärztin, die das in die Wege leiten muß erst morgen aus dem Urlaub kommt. Für die Chemo haben wir jetzt eine Praxis gefunden, die das ambulant durchführt. Der Arzt soll auch sehr angagiert und menschlich sein.
Mir geht es auch so, daß ich mehr vor dem Computer sitze als mit anderen über die Probleme zu reden, ich habe immer Angst, das meine Freunde denken, daß man mit mir über nichts anderes als die Krankheit mehr reden kann und das wäre mir unangenehm. Mein Mann ignoriert seine Krankheit leider zu größten Teil, auf die Frage wie es ihm geht sagt er immer "gut", trotz Krämpfe, sehr schlechtem Gedächtnis und ständiger Müdigkeit. Ich hoffe jetzt auch sehr, daß mein Mann in Köln behandelt werden kann und hoffe auch, daß es vielleicht doch einen dauerhaften Erfolgt gegen diese Krankheit gibt.
Ich habe auch eine erwachsene Tochter, die mir beisteht und mich auch tröstet, das hilft sehr viel.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann.

Gruß Andy