Aphasie

Hallo,
Ich bin Angehörige und neu hier. Sowohl mein Mann als auch meine Mutter haben Hirnmetastasen. Bei meiner Mutter ist jetzt Aphasie aufgetreten. Sie erhält zur Zeit Stahlentherapie und man sagte uns das es danach wieder besser werden könne. Hat jemand damit Erfahrung? Da die Prognose bei ihr sehr schlecht ist möchten wir die letzten Monate (Wochen) gerne noch über alles reden, was sie zum Beispiel noch möchte. Da bei ihr die Aphasie auch mit dem Verlust des lesens und schreibens einhergeht ist es besonders schlimm.
Wäre schön wenn es Hoffnung gäbe.

Hallo lonesome
bekommt deine Mutter Cortison begleitend zur Strahlentherapie? Dies könnte zumindest die Schwellung etwas reduzieren und somit auch ev. die Symptome...
Gruss Iwana

Hallo Iwana,
ja sie bekommt sogar eine sehr hohe Dosis (32 mg) aber das hilft gar nicht, leider.
lg

Hallo lonesome
Wie oft muss sie noch zur Bestrahlung?
Dann seit ihr in einer schwierigen Lage. Versteht sie was ihr sagt oder ist dieses Areal auch gestört (Sprachauffassung). Kann sie sich mit nicken und Kopfschütteln zumindest mit Ja und Nein ausdrücken?

Ich finde nach wie vor, der Verlust von Sprache (Kommunikation) sehr Schwerwiegend, gerade da man doch noch Dinge besprechen möchte...

Ich drück euch die Daumen, dass es sich nach Bestrahlungsende etwas bessert, damit ihr zumindest die wichtigen Sachen noch austauschen könnt...
Gruss Iwana

Hallo Iwana,
Sie bekommt noch 7x Bestrahlung (insgesamt waren es dann 11 x) ,noch ist die Sprachauffassung nicht gestört im Gegenteil am bestrahlungsfreien Wochenende kamen sogar ein paar einfache Sätze. Aber heute ging wieder gar nichts. Ich habe ja keine Erfahrung was da so auf mich zukommt. Was mich im Augenblick erstaunt ist ihre super gute Laune ihr enormer Hunger sowohl am essen als auch am Leben. Auch da habe ich keine Ahnung ist das ein gutes oder ein schlechtes Zeichen. Ich versuche immer ja oder nein Sätze ,Fragen zu stellen aber sie möchte ja auch reden. Ich muss dazu sagen das mein Mann in der gleichen Zeit die gleiche Diagnose bekommen hat. Nun wohnen wir alle zusammen und sie will mich trösten und es geht nicht. Das ist für uns alle unendlich schwer. Jetzt hoffe ich einfach auf das Ende der Strahlentherapie, darauf das die Schwellungen zurück gehen und wir noch einen tollen Sommer haben, mit guten Gesprächen.
Lieben Gruß
Lonesome

Hallo Lonesome
Der Appetit kommt wahrscheinlich vom Cortison. Und Cortison macht oft, aktiv, agitiert (Steigerung davon. Wenn sie eher "euphorisch" wirkt könnte das auch vom Cortison kommen, Bei mir ging der Cortisonrausch dann so weit, dass ich das Gefühl hatte ich hätte das "Rätsel" des Lebens gelüftet...

Kann sie noch schlafen mit so viel Cortison?

Gruss Iwana

Hallo,
da hier Die Aphasie Zentralthema ist, wollte ich a) trösten und b) zeigen, dass es auch nicht so extrem sein muss. Ich hatte ein Meningeom (hintere dem linken Auge etwas nach hinten versetzt) , etwa 7 Jahre gewachsen und fast kugelig mit 5 cm Durchmesser. In den letzten 3 Jahren merkte ich, dass ich immer mehr Wortfindungsstörungen hatte. Peinlich bei wichtigen Gesprächen, Konferenzen etc, und privat sehr störend . Neurologisch bei lokalem Neuro untersucht, lag es nur am Stress...( der kam auch nicht auf die Idee ein MRT machen zu lassen). Ein Punkt, wo jeder von uns "stur" sein sollte, es gaht ja um unser Leben! Schön ist, dass ich seit der OP wieder lachen kann.
Nach der OP am 5.6.14 hatte ich in den ersten beiden Wochen ein Gefühl der Besserung, wie auch meine Vergesslichkeit (Kurzeit-Gedächtnis) besser geworden war. Heute, nach 4 Wochen ist stelle ich fest, dass ich in zunehmendem Maße wieder Begriffe nicht finde oder verwechsle. Gleichermaßen ist es seit 4 Tagen schwieriger zu Schreiben: Tastatur durch Drücken falscher Tasten, aber in der Überzeugung alles richtig geschrieben zu haben. Und bei der Handschrift ist die Schrift jetzt ungeordnet, teilweise selbst für mich nach ein paar Stunden nicht leserlich (das hat mich sehr erschreckt) -aber mit weniger Fehlern als am PC. Unterrichten, im meinem Beruf als Lehrer in der Grundschule ist zur Zeit jedenfalls völlig undenkbar. (Was für mich wirklich schlimm ist.)
Ich habe diesmal von einem kompetenten Neurologen geraten bekommen, noch etwa 4 Wochen zu warten. Sollte es sich dann nicht von selbst bessern, muss eine Therapie begonnen werden.
Bei mir ist aber, trotz der großen OP, die Aphasie kein zentrales Thema oder gar angstbesetzt. Vor allem verursacht sie keine Schmerzen- da habe ich von Bohrlöchern und Knochennaht schon genug davon.
Natürlich kann das auch anders ausfallen: Ganz ohne Aphasie (wäre ich Linkshänder, würde die Zentren rechts liegen und wären nicht betroffen) aber auch deutlich schlimmer ist natürlich (was keiner hofft) auch denkbar.
Wichtig ist, dass man sich schon vor der OP davon weiß, damit man nicht ganz unbedarft davon schockiert ist-so wie ich es auch ein bisschen war.
Vielleicht kann dieses Brieflein etwas dabei helfen (viel Info gibt es bisher ja nicht-nur ei Ergebnis bei der Suche nach dem Thema Aphasie).
Ich wünsche euch allen ggfs eine erfolgreiche OP und allen kompetente Ärzte eine gute Genesung, sowie den Segen des Gottes, an den du glaubst.

Viele Grüße
Daddy Schlumpf
Pardon, falls nach der Kontrolle noch Fehler im Text waren...;-)

Hallo Ionesome,
Mein Sohn war während der Bestrahlung auch immer wieder apathisch. Und hatte von dem Cortison auch einen Rießigen Hunger. Mit absetzen des Cortisons hat sich das wieder gelegt. Auch er hatte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Vor Kurzem ist er Operiert worden (60-70%. konnten entfernt werden) und nicht mehr apathisch. Was mich erstaunt hat ist, dass er trotzdem noch aus der Zeit in der er apathisch war viel weiß, was ich nicht gedacht habe. Somit kann ich dir nur raten deiner Mutter alles zu sagen was dir auf dem Herzen liegt, vielleicht kann sie auch verstehen was du sagst und sich selbst nicht ausdrücken. Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass es mit Ende der Bestrahlung wieder besser wird und ihr den Sommer genießen könnt. Alles Liebe

Hallo an alle die mich uns unterstützt haben,
Meine ma ist am 20. 08 eingeschlafen ohne nochmals die sprache wieder erlangt zu haben. Von der diagnose bis zu ihrem tod waren es gerade mal 14 wochen. Sie fehlt.
Mehr kann ich nicht schreiben
Wünsche allen viel kraft

Liebe Lonesome,

ich wollte dir mein herzliches Beileid aussprechen.

Es tut mir sehr leid für dich, dass deine Mutter ihre Sprache nicht mehr gefunden hat.
Dass du dich nicht mehr mit ihr austauschen konntest.

Da sie ja sehr krank war, hättest du ihr sicher noch den ein oder anderen Wunsch gerne erfüllt....oder dich an ihre Wünsche gehalten.

Aber ich bin mir sicher, dass du für deine Mutter getan hast, was möglich war.

Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft und dass dich die schönen Erinnerungen an deine Mutter etwas trösten.

Ganz liebe Grüsse
Bridget








Liebe Grüsse
Bridget